Leberkranke oder Nierenkranke Kinder/nieren-o. lebertransplantierte Kinder

Hier könnt ihr Tipps zu Bücher, Zeitschriften oder gute Texte eintragen.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4347
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Leberkranke oder Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 15. Mai 2019, 23:15

SCHULUNGSMODUL FÜR BETROFFENE KINDER UND IHRE ELTERN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Pipilotta und der Nierendetektiv
Untertitel: Schulung bei Nephrotischem Syndrom
Autor: Dr. Med. Marcus Benz
Verlag: Pabst Publishers, 2014
ISBN 978-3-89967-907-6, Paperback, 101 Seiten

SIEHE AUCH:
https://www.pabst-publishers.com/filead ... 679076.PDF

Pipilotta und der Nierendetektiv (Andere).jpg
Pipilotta und der Nierendetektiv (Andere).jpg (14.34 KiB) 15752 mal betrachtet
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4347
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Leberkranke oder Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 25. Mai 2020, 11:42

Thema: Leberlebendspende

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Ein Stück von mir
Untertitel: Eine Mutter schenkt ihrem Kind zum zweiten Mal das Leben
Autorin: Petra Eirainer
Verlag : Bastei Lübbe / Deutschland
ISBN : 978-3-404-61541-4, Paperback, 253 Seiten
Als gedrucktes Buch leider im Buchhandel vergriffen, Als E-Book ab August 2018 (ISBN
9783732557714 ) erhältlich


Beschreibung:
Es ist die Nacht vor Nikolaus: Marius liegt in seinem Bettchen und schreit. Petra Eirainer findet ihren sechs Monate alten Sohn schweissgebadet. Direkt am nächsten Morgen fährt sie mit ihm ins Krankenhaus - am Abend erhält sie die schockierende Diagnose: Ihr Sohn hat eine Leberzirrhose und nur noch wenig Zeit zu leben. Petra ist am Boden zerstört, doch sie gibt die Hoffnung nicht auf. Sie kontaktiert einen Spezialisten und erfährt, dass eine Transplantation der letzte Ausweg ist, um Marius zu helfen. Sofort stellt Petra sich als Spenderin zur Verfügung, obwohl sie weiss, dass die Operation auch für sie Risiken birgt. Aber das ist ihr völlig gleichgültig - sie würde alles tun, um das Leben ihres Sohnes zu retten.
. Petra Eirainer willigt sofort ein, Marius einen Teil ihrer Leber zu spenden. Doch auch für sie ist die Operation gefährlich.
Ein stück von mir Doppel (Andere).JPG
Ein stück von mir Doppel (Andere).JPG (32.76 KiB) 14086 mal betrachtet
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4347
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Leberkranke oder Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 2. August 2020, 18:27

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: Two in Isolation
Untertitel: Marie and the Kid – vom Leben nach der Organtransplantation
Autorin: Linn Marie Flow
Verlag: Epubli, April 2020
ISBN 978-3-7529-4547-8, Taschenbuch, 144 Seiten

Preisinfo ca: CHF 11.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
„The Kid und ich leben in Isolation. Wir haben zwar uns, und das ist wunderbar, aber der Rest des Lebens spielt sich draussen ab. Vor unserem Fenster, vor unserer Tür, ohne uns. Die Welt da draussen, das sind die Anderen. Ich gehörte auch mal dazu, doch das war davor.
Jetzt ist danach, denn the Kid hat eine neue Leber seit er drei Monate alt ist. Und seitdem ist nichts mehr wie es war. Denn ein neues Organ zu haben, bedeutet nicht automatisch, dass jetzt alles gut ist.“
In ihrem Buch beschreibt Linn Marie Flow mit einer Prise Humor und dennoch authentisch ihr wunderbares, anstrengendes, beängstigendes, manchmal komisches Leben mit ihrem Sohn, das viel zu oft zwischen Angst und Hoffnung schwankt.

Linn Marie Flow wuchs in England, Deutschland und am Mittelmeer auf. Nach dem Abitur arbeitete sie in Kneipen und bei diversen Zeitschriften in München, bevor sie in England Naturwissenschaften studierte.
Später lebte sie am Meer in Cornwall und Portugal, wo sie als Verhaltensbiologin und freie Texterin arbeitete.
Seit einigen Jahren lebt sie mit ihrem Sohn in Süddeutschland.
Two in Isolation (Andere).JPG
Two in Isolation (Andere).JPG (14.26 KiB) 13582 mal betrachtet
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4347
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Leberkranke oder Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 29. August 2020, 23:48

ELTERNRATGEBER: Lebertransplantation im Kindesalter
https://leberkrankes-kind.de/wp-content ... salter.pdf
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4347
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Leberkranke oder Nierenkranke Kinder

Beitrag von Beatrice » 9. Dezember 2020, 18:10

Bei Raphael (geboren im September 2009) traten im Alter von 3 Monaten plötzlich innere Blutungen auf, die akut lebensbedrohlich wurden. Die Suche nach der Ursache dafür zog sich dahin, mehrere Fehldiagnosen wurden gestellt (z.B. Arterio-Portal-Fistula Syndrom). Die tatsächliche Erkrankung Morbus Osler war vor der Erkrankung Raphaels noch nie bei einem Säugling diagnostiziert worden. Eine Leberlebendspende seines Papas rettete dem Jungen das Leben

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Sternenfahrt
Untertitel: Die wahre Geschichte eines Jungen zwischen Leben und Tod voller Höhen, Tiefen und Wunder
Autorin: Anja Lehmann
Verlag: Books on Demand, Januar 2015
ISBN 978-3-7347-4195-1, Taschenbuch, 283 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos

Preisinfo ca: CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Das Buch Sternenfahrt handelt von der wahren Geschichte eines schwer kranken Jungen, der nach einem langen Kampf mit Glück und viel liebevoller Hilfe wieder in ein ganz normales Leben zurückgefunden hat.

Die Geschichte wird von seiner Mutter sehr berührend erzählt, sie gibt jedem eine Anregung, wie dankbar man für das Leben sein kann.

Buchrückseite:
Als Raphael drei Monate alt ist, bekommt er plötzlich innere Blutungen, Im Krankenhaus wird er auf die Intensivstation gelegt und ins künstliche Koma versetzt. Nach monatelangem Suchen nach der richtigen Diagnose und einer entsprechenden Therapie, nach mehreren Operationen und künstlicher Ernährung ist am Ende eine Lebertransplantation unvermeidbar. In nahezu letzter Minute spendet Raphaels Vater einen Teil seiner Leber, Raphael ist gerettet.
In „Sternenfahrt" erzählt Raphaels Mutter die zutiefst berührende Geschichte ihres Kindes, das dank höchst engagierter Ärzte und der Unterstützung seiner ganzen Familie überlebt. Spannend und bewegend beschreibt Anja Lehmann die schwere Zeit zwischen abgründiger Angst um das Leben des eigenen Kindes und ungebrochener Hoffnung. Sie schildert schonungslos den kräftezehrenden intensivmedizinischen Alltag, aber auch die glücklichen Augenblicke und die tiefe Nähe zu ihrem Baby, die sie während dieser Herausforderung erfährt.
„Sternenfahrt" ist ein Buch, das den Hut zieht vor der oft übermenschlichen Arbeit von Ärzten und Pflegekräften, die für das Leben von schwerkranken Kindern kämpfen. Es ist ein Mut machendes Buch, das zeigt, wie die Macht der Liebe und der Hoffnung Überlebenskräfte mobilisieren kann. Und es ist ein Buch, das uns lehrt, der Stimme in uns zu vertrauen und Frieden mit dem Lauf des Lebens zu schließen.

Portrait:
Anja Lehmann wurde 1980 in Starnberg bei München geboren. Sie wuchs im Herzen der bayrischen Landeshauptstadt auf und zog 2003 nach Nürnberg.
Heute lebt und arbeitet sie in Roth bei Nürnberg
Sternenfahrt (Andere).jpeg
Sternenfahrt (Andere).jpeg (31.1 KiB) 12673 mal betrachtet
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4347
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Leberkranke oder Nierenkranke Kinder/nieren-o. lebertransplantierte Kinder

Beitrag von Beatrice » 5. März 2021, 16:18

Beim Elternverein für leberkranke Kinder, Schweiz kann man einige Erfahrungsberichte online lesen
https://www.evlk.ch/erfahrungen/berichte
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4347
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Leberkranke oder Nierenkranke Kinder/nieren-o. lebertransplantierte Kinder

Beitrag von Beatrice » 19. Mai 2021, 22:32

Christian Paul erhielt im Alter von 19 Jahren die Diagnose chronische NIereninsuffizienz

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN DIALYSE-PATIENTEN
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: 5928 Stiche
Untertitel: Leben mit der Dialyse
Autor: Christian Paul
Verlag: Tredition, November 2017
ISBN 978-3-7439-5578-3, Gebunden, 328 Seiten, mit Farbabbildung

Preisinfo ca: CHF 36.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Blau war schon immer meine Lieblingsfarbe!
Und Blau war auch mein Leben, von der Kindheit bis zum jungen Erwachsenen.
Bis eines Tages ein Riss durch mein Leben zog und alles veränderte...
Die Dialyse...

Doch auch nach achtzehn Jahren an der Maschine ist mein Leben immer noch blau.
Es ist nicht mehr dieses herrliche Himmelblau von einst, aber aus Dunkelblau wurde mit der Zeit ein schönes Azurblau.
Die Farbe des Meeres...
Damit kann ich gut leben!

Christian Paul wurde 1973 in Bad Neuenahr geboren. Nach unbeschwerten Jahren der Kindheit bekam er im Alter von 19 Jahren die schockierende Diagnose
„chronische Niereninssuffizienz“.
Wie ihn wenige Jahre darauf die Dialyse fast aus der Bahn warf und er schließlich doch noch „die Kurve gekriegt“ hat; warum er anderen Dialysepatienten Mut machen und deren Angehörigen und Freunden zu mehr Verständnis verhelfen will, lesen sie in seinem autobiographischem Roman mit Sachbuchanteil,
„5928 Stiche“.
Quelle: https://ga.de/ueber-das-leben-mit-der-d ... d-43923391
5928 Stiche_ (Andere).jpg
5928 Stiche_ (Andere).jpg (12.25 KiB) 10787 mal betrachtet
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 4347
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Leberkranke oder Nierenkranke Kinder/nieren-o. lebertransplantierte Kinder

Beitrag von Beatrice » 25. November 2023, 00:13

Diagnose: Alagille-Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Ein kleines Stück Leben:
Untertitel: Eine neue Leber für Lilly
Autorin: Berit Hullmann
Verlag: Kindle/Independently published, Oktober 2020
ISBN 979-8696163451, Taschenbuch, 194 Seiten

Erhältlich ausschliesslich via Amazon

"Wir hatten uns bei beiden Schwangerschaften gegen eine umfangreiche Pränataldiagnostik entschieden. 'Das ist halt unser Kind', hatte Tom gesagt. Die typische Floskel von kerngesunden Eltern eines kerngesunden Kindes, die nicht daran glauben, dass sie bei der Verteilung der kranken und behinderten Kinder tatsächlich eines abbekommen würden. Sowas passiert nur den anderen". Aber es passierte uns. Unsere Tochter Lilly kam mit einer seltenen Erkrankung zur Welt. Mit einem Jahr brauchte sie eine Lebertransplantation. In "Ein kleines Stück Leben" beschreibt die Mutter den Weg der Familie bis zu dem Tag, an dem Tochter und Vater nebeneinander auf dem Operationstisch liegen und der Papa Lilly ein Stück seiner Leber spendet.
ein Kleines Stück Leben.jpg
ein Kleines Stück Leben.jpg (22.57 KiB) 816 mal betrachtet
Antworten