Kinder mit Stoffwechselkrankheiten ( PKU, NKH)

Hier könnt ihr Tipps zu Bücher, Zeitschriften oder gute Texte eintragen.
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3232
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Kinder mit Stoffwechselkrankheiten ( PKU, NKH)

Beitragvon Beatrice » 21. Juni 2018, 22:07

In Bearbeitung
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3232
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kinder mit Stoffwechselkrankheiten (PKU, NKH)

Beitragvon Beatrice » 21. Juni 2018, 22:37

Phenylketonurie

BILDERBUCH
***********


Titel: Severin und die Wichtel
Autorin: Beatrice Zaugg


Beschreibung:
"Wichtel? so etwas gibt es nicht" meint der neunjährige Severin cool. Er hat ganz andere Sorgen: Wegen PKU, einer angeborenen Stoffwechselstörung, kann er nicht alles essen und wird deshalb in der Klasse gehänselt. doch die Hilfe kommt von unerwartetet Seite...

Dieses Buch kann angefordert werden
über: Nadia Schär
Muntersweg 4
CH-2540 Grenchen
Tel. 032 652 82 55
http://www.chip-pku.ch/pages/firmen-und ... uecher.php

Severin und die Wichtel.jpg
Severin und die Wichtel.jpg (11.99 KiB) 317 mal betrachtet


°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

VORLESESBUCH/KINDERSACHBUCH
******************************


Titel: Lukas hat PKU
Untertitel: Ein Vorlesebuch für Kinder mit PKU
Autorinnen: Frauke Lang/ Rita Gewehr
Verlag : SPS , Mai 2003
ISBN : 978-3-936145-06-9; 26 Seiten, 19 Abbildungen

Preisinfo : 15,05 Eur[D] / 15,50 Eur[A] / 32,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Die Geschichte von Lukas zeigt, dass auch Kinder, die PKU haben, zu fröhlichen, neugierigen und aktiven Kindern heranwachsen. Lukas macht vor, wie er im Kindergarten, im Schwimmbad oder beim Kindergeburtstag mit der PKU-Diät umgeht.
Lukas hat PKU.jpg
Lukas hat PKU.jpg (19.84 KiB) 317 mal betrachtet


------------------------------------------------------------------------------------

KINDERSACHBUCH
****************


Titel: Lukas erklärt PKU
Untertitel: Ein Lernbuch für Kinder mit PKU im Grundschulalter
Autoren: Frauke Lang/ Peter Burgard
Verlag : SPS , Juli 2005
ISBN : 978-3-936145-28-1, Gebunden, 67 Seiten, 37 Abbildungen, 17 Tabellen

Preisinfo : 19,80 Eur[D] / 20,40 Eur[A] / 40,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://www.chip-pku.ch/pages/firmen-und ... uecher.php


Verlagstext:
Lukas erklärt PKU, weil er weiß, wie wichtig es ist, sich damit gut auszukennen. Er ist 9 Jahre alt und hat selbst PKU. Und auch seine kleine Schwester Julia, die 3 Jahre alt ist, hat PKU. Die grosse, 12 Jahre alte Schwester von Lukas hingegen, hat kein PKU, versteht aber sonst auch viel davon.
Von Lukas kannst du erfahren, was PKU genau ist, welche Phe-Werte für dich richtig sind und wie man seine Phe-Werte im Griff behält.
Damit er im nächsten Jahr ohne Probleme bei der Klassenfahrt mitfahren kann, will Lukas richtig gut über die Diät Bescheid wissen. Hast du
Lust, von ihm zu erfahren, worauf es ankommt?
Du lernst eine Menge über Stoffwechsel, Essen und Trinken bei PKU und das Pulver. Auch wenn's mal nicht so gut läuft, hat Lukas ein paar
Tipps auf Lager. Dieses Buch soll dir eine Hilfe sein, die PKU zu verstehen!

weitere PKU-Bücher unter:
http://www.frag-mal-nach.de/kinderklini ... uecher.htm

Broschüren über PKU auch via:
http://phenylketonurie.biz/DE/RezepteBr ... BCren.aspx

Lukas erklärt PKU (Andere).JPG
Lukas erklärt PKU (Andere).JPG (27.28 KiB) 317 mal betrachtet

------------------------------------------

Eines der ältesten Bücher dieser Kategorie ist jenes von Pearl S.Buck

Die Tochter der Autorin litt unter der Erbkrankheit Phenylketonurie, die zu damaliger Zeit medizinisch noch nicht erforscht war, weshalb das Kind eine geistige Behinderung entwickelte. In ihrem Buch The Child Who Never Grew (etwa: Das Kind, das nie aufwuchs) bzw. "Geliebtes unglückliches Kind" fasste sie 1950 all ihre leidvollen Erfahrungen, die sie mit ihrer Tochter gemacht hat, zusammen.

AUTOBIOGRAPHISCHER ROMAN DER MUTTER EINES PKU-KINDES
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Geliebtes, unglückliches Kind
Autorin: Pearl S.Buck
Verlag: diverse, erstmals Paul Zsolnay, 1958
ISBN: 3552014047, Gebunden, 96 Seiten

Nur noch gebraucht erhältlich, z.B. bei Amazon


Kundenrezension bei Amazon, Quelle siehe unten:
In Ihrem Roman "Geliebtes, unglückliches Kind" beschreibt die Schriftstellerin und Nobelpreisträgerin Pearl S. Buck sehr eindrücklich ihren Lebensweg mit ihrer geistig behinderten Tochter. Die Motivation, das "tragische Schicksal" ihres Kindes zu beschreiben, sieht sie darin, allen, die ähnliches Leid erlebt haben, Trost zu spenden. Gleichzeitig erführe dadurch auch das Leben ihrer Tochter einen tieferen Sinn.
Pearl Buck lebt zum Zeitpunkt der Geburt ihrer Tochter zusammen mit ihrem Mann in einer kleinen Stadt in Nordchina. "Als ich, in einem Frühling dieser Jahre, die Geburt meines ersten Kindes erwartete, stieg meine Freude bis zur Höhe meiner Träume empor. Ich wußte damals noch nicht, daß es das einzige bleiben sollte, dachte nicht einmal, daß dies auch nur möglich wäre. Mein ganzes Leben lang war mir alles gut ausgegangen. Ich gehörte zu denen, die geboren werden, um glücklich zu sein, und hielt Glück für mein Vorrecht. Ich sah mein Haus von Kindern erfüllt" (14f).
Daß die sprachliche und motorische Entwicklung ihres Kindes nicht seinem Alter entspricht, bemerkt sie, da sie keine Erfahrung mit Kindern hat, erst, als ihre Tochter vier Jahre alt ist. Nach dem Besuch einer Vorlesung über die Entwicklung des Vorschulkindes kommt sie zu der beunruhigenden Erkenntnis, daß die Entwicklung ihrer Tochter viele von der Ärztin genannten Gefahrenzeichen aufweist. Am nächsten Tag läßt sie ihr Kind von der Ärztin untersuchen. "Sie zeigte mir Gefahrenzeichen auf, die ich nicht gesehen hatte oder nicht hatte sehen wollen. Die Aufmerksamkeitsspanne des Kindes war sehr kurz, viel kürzer als sie in seinem Alter hätte sein sollen. Vieles von seinem flüchtigleichten Lauf hatte keinen Sinn - es waren bloße Bewegungen. Seine Augen, so rein in ihrem Blau, waren leer, wenn man in ihre Tiefe blickte; sie hielten nicht fest, sie erwiderten nicht - sie waren unveränderlich" (22).
Pearl Buck befragt daraufhin mehrere chinesische Ärzte, die übereinstimmend zu der Erkenntnis kommen, daß irgendetwas mit dem Kind nicht in Ordnung ist. Sie können aber weder eine sichere Diagnose stellen noch einen Therapievorschlag machen. Deshalb schlagen die Ärzte Pearl Buck vor, ihr Kind in Amerika untersuchen zu lassen, da es dort mehr Behandlungsmöglichkeiten gibt. Von der Überzeugung getrieben, daß es jemand gibt, der ihrer Tochter helfen kann, macht sie sich auf den Weg zu vielen Ärzten auf der ganzen Welt. Niemand kann ihr weiterhelfen, die meisten geben ihr aber den Rat, die Hoffnung nicht aufzugeben.
Ein behandelnder amerikanischer Kinderarzt kann nach einer aufwendigen Generaluntersuchung nur feststellen, daß das "Wachstum des Geistes" ihrer Tochter irgendwann aufgehört hat, er ermutigt sie jedoch, ihre Bemühungen um Heilung ihres Kindes nicht aufzugeben. Sie überlegt bereits, welchen Arzt sie als nächstes konsultieren soll, als ein ihr unbekannter deutscher Arzt sie in sein Zimmer bittet:
"'Hören Sie, was ich Ihnen sage', befahl er. 'Ich sage Ihnen, gnädige Frau, das Kind kann niemals normal werden. Täuschen Sie sich nicht! Sie werden Ihr Leben zerstören und Ihre Familienangehörigen zu Bettlern machen, wenn Sie nicht die Hoffnung aufgeben und der Wahrheit ins Auge sehen. Es wird nie gesund werden - hören Sie mich? Ich weiß das, ich habe solche Kinder gesehen. Die Amerikaner sind alle zu weich. Ich bin nicht weich. Es ist besser hart zu Ihnen zu sein, damit Sie wissen, was Sie tun sollen. Dieses Kind wird für Sie eine Last sein Ihr ganzes Leben lang. Seien Sie bereit, diese Last zu tragen. Es wird niemals richtig sprechen können. Es wird niemals imstande sein zu lesen oder zu schreiben, es wird niemals älter sein als vier Jahre - im besten Fall. Bereiten Sie sich darauf vor, gnädige Frau! Vor allem, lassen Sie sich von ihm nicht aufsaugen! Trachten Sie danach, einen Platz zu finden, wo es glücklich sein kann, und leben Sie Ihr eigenes Leben. Ich sage Ihnen die Wahrheit - zu Ihrem eigenen Wohl'" (31).
Da Pearl Buck instinktiv weiß, daß der Mann recht hat, kehrt sie mit ihrer Tochter zunächst wieder nach China zurück. Die Zeit nach dieser Erkenntnis beschreibt sie als traumatisch. Sie funktioniert nur noch körperlich und braucht alle ihre Kräfte, um nach außen hin nicht ständig die Fassung zu verlieren. Ihre Hauptsorge gilt der Zukunft ihres Kindes, das wahrscheinlich seine Mutter überleben wird, aber niemals für sich selbst sorgen kann. Außerdem ist sie in ihrem Mutterstolz tief gekränkt und hat das Gefühl, dass das eigene Leben im Leben ihrer Tochter abgeschnitten ist. Manchmal wünscht sie sich sogar den Tod für ihre Tochter, da sie erst dadurch für immer gesichert wäre.
Der einzige Trost, den sie in dieser Zeit hat, ist die Gewissheit, dass ihre Tochter nie wissen wird, dass sie "anders" ist und immer ein glückliches Kind, frei von jeder Verantwortung sein wird. Und sie erlebt, dass andere auch gelernt haben, mit "unentrinnbarem" Kummer zu leben. Doch erst als sie beginnt, sich über die Organisation der Zukunft ihrer Tochter Gedanken zu machen, kann sie lernen, mit ihrem Schmerz zu leben und sich auch wieder zu freuen. Da die Autorin weiß, dass ihre Tochter nie ohne Hilfe leben kann und wahrscheinlich nach dem Tod der Mutter in ein Heim eingewiesen würde, beschließt sie diesen Anpassungsprozess in die fremde Umgebung mit ihr zusammen "durchzumachen". Sie zieht nach Amerika und nimmt sich ein Jahr Zeit, um auf die Suche nach einer neuen Heimat für ihre Tochter zu gehen. In dieser Zeit lernt sie viele z.T. erschreckende und trostlose Anstalten kennen.
Ihre Suche endet in einem Heim, in dem der Leiter sie sehr durch seine Menschlichkeit und Liebe zu den Kindern beeindruckte. Dort meldet sie ihre mittlerweile neunjährige Tochter an. Nach einer für beide sehr schmerzhaften Anfangsphase, die Pearl Buck nur durchsteht, weil sie weiß, daß es keine andere Möglichkeit gibt, die Zukunft ihres Kindes zu sichern, lebt sich ihre Tochter gut im Heim ein. In ihrer Autobiographie beschreibt Pearl S. Buck mit großer Sensibilität und Ehrlichkeit ihr Leid mit ihrer behinderten Tochter. In ihrer Verzweiflung fragt sie auch immer wieder nach dem Sinn dieses behinderten Lebens. Sie sieht, daß jedes menschliche Wesen einen Wert an sich hat, und verurteilt somit auch Euthanasie. Gleichzeitig gibt sie aber auch betroffenen Eltern den Rat, ihr Kind in ein an eine Forschungseinrichtung angegliedertes Heim zu geben, um die Ursachen seiner Erkrankung zu erforschen, damit diese in Zukunft verhindert werden kann.
Die Autobiographie muss auf dem geschichtlichen Hintergrund der 40er Jahre gelesen werden. Die Situation von Eltern behinderter Kinder hat sich sicherlich in den letzten 50 Jahren verbessert, trotzdem hat das Buch nichts an Aktualität eingebüßt. Die Frage nach dem Umgang mit dem Leid und dem Wert menschlichen Lebens stellt sich gerade in einer Gesellschaft, in der das vermeintliche Glück des Einzelnen über das Lebensrecht Behinderter gestellt wird.
Quelle: http://www.amazon.de/Geliebtes-ungl%C3% ... 3552014047
PKU Geliebtes unglückliches Kind [50%] (Andere).jpg
PKU Geliebtes unglückliches Kind [50%] (Andere).jpg (13.5 KiB) 318 mal betrachtet
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------

Zurück zu „Empfehlenswerte Literatur“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste