Kinder mit Erbkrankheiten oder spontan erworbenen Genetischen Defekten

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Beatrice
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Kinder mit Erbkrankheiten oder spontan erworbenen Genetischen Defekten

Beitragvon Beatrice » 21. Juni 2018, 22:04

BILDERBUCH
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Titel: So wie Du und ich
Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt
Idee und Text: Dr. Frank Grossmann
Illustration: Florian Jacot
Verlag : Bohem Press, September 2013
ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustriert


Erhältlich via:
http://orphanhealthcare.org/produkt/kinderbuch/


Warum es dieses Buch braucht
Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, die sich auch in der Familie niederschlagen. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für betroffene Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen Seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.
Siehe auch:

Inhaltsbeschreibung von Bea:
Hündchen Cuba macht sich von der Schweiz aus auf eine Reise und fliegt mit dem Heissluftballon. Leider hat Cuba dann eine Panne und sie landet, schön weich zum Glück auf dem flauschig weichen Bauch eines Riesenotters. Als sich Ups, der Riesenotter vorstellt und sagt, was er für ein Tier ist, kann Cuba das zuerst nicht glauben. Sie hat Otter schon in Büchern gesehen und weiss, dass diese kleine braune Nasen haben. Ups aber hat eine grosse, schwarze Nase. Cuba muss lachen, sie meint, der Otter scherze nur.
Später erfährt Cuba von Ups Mutter, dass Ups schon ein Otter ist, doch er hat einen Immundefekt und der ist schuld, dass er diese seltsame Nase hat. Abgesehen von der Nase ist Ups aber ein richtiger Otter und ein echt lieber Kerl. Zusammen mit Ups reist Cuba weiter in andere Länder und überall treffen sie auf Tiere, die etwas anders sind, als ihre Artsgenossen. Jedes von ihnen hat eine seltene Krankheit. Und jedes dieser Tiere erhält von Cuba und Ups eine schwarze, grosse Nase als Zeichen, dass sie alle zusammengehören und Freunde sind.... Und dass sie zusammenhalten.
Trotz des "ernsten" Themas ist "So wie Du und ich" ein fröhliches und verspieltes Buch.
Es gibt einen Sachteil, der die erwähnten Krankheiten näher erklärt. In diesem Buch kommen folgende seltene Krankheiten zur Sprache:
Angeborener Immundefekt (SCID), Myasthenie, Mukoviszidose, Moyamoya-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Schmetterlingsflechte (Lupus), Ichtyose, Sklerodermie, Amyloidose, Hämophilie und Narkolepsie.


Pressetext:
Das Kinderbuch beschreibt 11 Seltene Krankheiten und dies durch einfache Comics und Bildsprache. Verpackt sind diese in einer lustigen und lebensbejahenden Story und zusätzlichen, erklärenden Textboxen zu jeder Krankheit. Jedes Tier symbolisiert eine andere Seltene Krankheit und erzählt eine eigene Geschichte. Diese zu erzählen ist pädagogisch der ideale Weg, um Kinder zu faszinieren und etwas zu vermitteln. Dies tut unser Hündchen Cuba gemeinsam mit Ups dem Otter und anderen lustigen Comic-Artisten. Jede Geschichte ist lebensnah, regt zum nachdenken an und ist einzigartig. Dr. Maria Furtwängler, die bekannte Philanthropin und Schauspielerin hat die Buchpatenschaft mit ihrer Widmung übernommen.

Das Buch mit dem Titel “So wie du und ich” ist ab sofort in deutsch im Buchhandel in der Schweiz und Deutschland sowie Österreich erhältlich
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So wie Du und ich [50%].jpg (88.67 KiB) 167 mal betrachtet

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Wenn man von einer erblichen Veranlagung (familiäres Krebssyndrom) betroffen ist: Insbesondere Von-Hippel-Lindau-Syndrom, Li-Fraumeni-Syndrom, Lynch Syndrom, Familiäre adenomatöse Polyposis coli.
Im Buch werden jedoch auch Aspekte anderer erblicher Erkrankungen erläutert, namentlich: Chorea Huntington, Friedreich'sche Ataxie, Muskeldystrophie Becker, Niemann-Pick-Erkrankung Typ C, Zystische Fibrose und Marfan-Syndrom


RATGEBER FÜR BETROFFENE JUGENDLICHE
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Titel: Mit einer Erbkrankheit leben!
Untertitel: Ein Ratgeber - auch für Jugendliche.
Herausgegeben durch: Prof. Dr. Hansjakob Müller/ VHL-Schweiz
Verlag: EMH Schweiz. Ärzteverlag, Mai 2014
ISBN 978-3-03754-078-7, Broschiert, 157 Seiten, 2 Abbildungen, 8 Tabellen, 2 Grafiken

Preisinfo:
sFr. 24.- / € (D) 20.50 / € (A) 21.-

Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://shop.schwabe.ch/produktdetails/m ... 11660347ac


Buchrückseite:
VHL - eine von vielen seltenen Erbkrankheiten

Das mögliche Risiko, vielleicht eines Tages an einer schweren Erbkrankheit leiden zu müssen, oder bereits vorhandene Symptome sind eine grosse Herausforderung für die Betroffenen, ihre Angehörigen, aber auch die Betreuerinnen und Betreuer. Dabei geht es nicht nur um medizinische und genetische Probleme, über deren Bewältigung in Fachkreisen (soweit es der heutige Wissensstand überhaupt zulässt) ein guter Konsens besteht, sondern vor allem um psychische und soziale Sorgen und um ethische sowie rechtliche Fragen.

Dieser Ratgeber, der sich ganz besonders auch an Jugendliche richtet, möchte eine unmittelbare Hilfe in diesen Situationen sein und eine offensichtliche Informationslücke füllen. Er enthält leicht zugängliche, von Fachleuten verfasste Informationen über medizinisch-genetische, ethische, psychische, soziale und rechtliche Aspekte zum Leben mit einer Erbkrankheit sowie konkrete Angaben zur Familienplanung und über den Umgang mit Sozialversicherungen. Persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen geben einen Einblick in das Leben mit einer Erbkrankheit.

Dieses Buch richtet sich an Betroffene, deren Partnerinnen und Partner, aber auch an alle in der Betreuung involvierten Fachleute, vom Arzt über den Sozialarbeiter bis zum Versicherungsexperten.

Mit Beiträgen von Nicole Bürki, Kurt Häcki, Karl Heinimann, Denise Hürlimann, Hansjakob Müller, Christel Nigg, Christoph Poincilit, Christoph Rehmann-Sutter und Ruth E. Reusser.

Der Autor:
Hansjakob Müller ist Professor emeritus für Medizinische Genetik an der Universität Basel. Er war Leiter der Abt. Medizinische Genetik des Universitätskinderspitals beider Basel (UKBB) und des Dept. Biomedizin USB. Seine Forschungsinteressen galten vor allem Veranlagungen für Tumorkrankheiten. Er war Mitglied von nationalen und internationalen Ethikkommissionen. Als ärztlicher Beirat unterstützt er Selbsthilfeorganisationen für Erbkrankheiten. Die Information der Öffentlichkeit über den Fortschritt der Biomedizin, speziell der Medizinischen Genetik, sowie die breite Diskussion der damit verbundenen wissenschaftlichen, ethischen und psychosozialen Fragen sind ihm ein besonderes Anliegen. Der VHL-Schweiz ist der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien in der Schweiz.
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CASK

Katharina hat einen sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen

ERFAHRUNGSBERICHT DES VATERS EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Katharinas besondere Welt
Untertitel: Sieh das Leben mit meinen Augen
Autor: Jens de Jonge
Verlag : Books on Demand, Oktober 2013
ISBN : 978-3-7322-8438-2, Paperback, 228 Seiten

Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 33,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Die kleine Katharina leidet seit ihrer Geburt an einem sehr seltenen Gendefekt. Katharina ist eine richtige Kämpferin. Als Familie lebt man urplötzlich von einen auf den anderen Tag, ohne zu wissen, was der nächste Tag bringt. Die Erkrankung ist bis heute nicht vollständig erforscht und man kann keine konkreten Aussagen zum Ablauf der Entwicklung und zur Lebenserwartung der Patientinnen und Patienten geben. Vorwiegend sind Mädchen von der seltenen genetischen Veränderung betroffen.

Katharina ist ein sehr fröhliches kleines Mädchen, das in ihrem bisherigen Leben schon einiges erlebt hat. Gemeinsam mit ihrem Engel Jonathan, ihren Eltern und den drei Brüdern, stellt sie sich tapfer den Herausforderungen ihres besonderen Lebens.

Werden Sie ein Teil von Katharinas besonderen Welt und erleben Sie, wie Katharina die Welt mit ihren Augen sieht.

Katharina hat übrigens auch eine HP:
http://www.katharinas-welt.de/

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Chorea Huntington

MORBUS HUNTINGTON

ERKLÄRENDES KINDERSACHBUCH
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Titel: Angst
Untertitel: Ein Buch für Kinder mit dem Risiko für Morbus Huntington

Download via:
https://www.yumpu.com/de/document/view/ ... kheit-c2bi

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Thema: Tod der Mutter an Erbkrankheit Chorea Huntington[

JUGENDBUCH
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Titel: Tinas Verdacht
Autorin: Alison Leonard
Verlag: Herder, 1994
ISBN 3-541-23003-8, Paperback, 175 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon

Beschreibung:
Die Strasse hinunter und dann die zweite rechts....Hier irgendwo muss das Fotogeschäft sein, in dem damals das Hochzeitsbild aufgenommen wurde. Tina hält das vergilbte Foto fest in der Hand. Es ist das einzige, was ihr von ihrer Mutter geblieben ist, die starb, als Tina zwei Jahre alt war. Über ihren Tod und seine Begleitumstände haben die Grosseltern und ihr Vater immer beharrlich geschwiegen. Und Tina hat dieses Schweigen wie ein ehernes Gesetz hingenommen.
Aber jetzt mit 15, will sie die Mauer des Nicht-Wissens endlich durchbrechen. Mit dem Hochzeitsfoto in der Hand hat sie sich auf die Suche nach der Wahrheit gemacht. Und nun steht sie hier, vor diesem Fotogeschäft, in der vagen Hoffnung auf eine Auskunft über die sympathische junge Frau, die auf dem Bild neben ihrer Mutter zu sehen ist. Vielleicht eine nie erwähnte Tante? Vielleicht endlich eine, von der Tina die Wahrheit erfahren wird.

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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Ektodermale Dysplasie

Beitragvon Beatrice » 21. Juni 2018, 22:52

EKTODERMALE DYSPLASIE

Freundschaft zwischen einem Jungen mit Ektodermaler Dysplasie und einem Mädchen mit Down-Syndrom

FOTO-KINDERBUCH
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Titel: Warum Vampire nicht gern rennen
Autor: Holm Schneider
Fotos von Daniel Jarosch / Holm Schneider
Verlag : Stachelbart, September 2011
ISBN : 978-3-9814210-1-9, Gebunden, 48 Seiten, illustriert mit 26 Farbfotos

Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 9,90 Eur[A] /CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Anmerkung von Bea:
Wenn Flo lacht, fallen seine beiden spitzen Eckzähne auf. Seine Haut ist blass, sein Haar ganz hell und es wächst nicht, seine Augen sehen rot aus und er meidet die Sonne - deshalb nennen die Kinder aus der Nachbarschaft ihn Vampir und gehen auf Abstand zu ihm. Alle ausser Carolin, das Mädchen mit dem Down-Syndrom. Sie mag Flo und freundet sich mit ihm an - er ist ein besonderes Kind wie sie selber auch. Flo hat eine ganz seltene Krankheit, die Ektodermale Dysplasie, er kann nicht schwitzen und kriegt sehr schnell Fieber, wenn er sich anstrengt. Dieses Foto-Kinderbuch stellt die beiden Kinder mit ihren Besonderheiten vor und erzählt eine wahre Geschichte aus ihrem Leben.


Klappentext:
Flo sieht aus wie ein Vampir und Carolin wie ein Honigkuchen, wenn sie lacht. Wer die beiden kennt, der weiß, worüber die anderen Kinder tuscheln. Doch niemand außer Carolin hat Flo bisher gefragt, warum er die schönsten Sommernachmittage im Keller der verlassenen Ölfabrik verbringt … Und als die beiden auf einer Bergwanderung plötzlich Hilferufe hören, ahnt Flo nicht, dass er Carolins Vertrauen auf eine harte Probe stellen wird.
Eine packende Geschichte voller Wärme und Zuneigung zu Kindern, die anders sind.

Informationen zum Autor:
Holm Schneider wurde 1969 in Leipzig geboren und lebt mit seiner Frau und 4 Kindern in Erlangen. Als Kinderarzt und Professor am Universitätsklinikum Erlangen befasst er sich seit vielen Jahren mit angeborenen Krankheiten und setzt sich für Kinder ein, die anders aussehen als die meisten. Er ist ehrenamtlich in einem Sportverein für Menschen mit Down-Syndrom tätig sowie im Beirat der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie. Auf längeren Bahnreisen schreibt er Sachbücher und Geschichten für Kinder.
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b]Anmerkung von Bea:
Wenn Flo lacht, fallen seine beiden spitzen Eckzähne auf. Seine Haut ist blass, sein Haar ganz hell und es wächst nicht, seine Augen sehen rot aus und er meidet die Sonne - deshalb nennen die Kinder aus der Nachbarschaft ihn Vampir und gehen auf Abstand zu ihm. Alle ausser Carolin, das Mädchen mit dem Down-Syndrom. Sie mag Flo und freundet sich mit ihm an - er ist ein besonderes Kind wie sie selber auch. Flo hat eine ganz seltene Krankheit, die Ektodermale Dysplasie, er kann nicht schwitzen und kriegt sehr schnell Fieber, wenn er sich anstrengt. Dieses Foto-Kinderbuch stellt die beiden Kinder mit ihren Besonderheiten vor und erzählt eines ihrer gemeinsamen Abenteuer.[/b]

KINDERBUCH
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Titel: Wie der Pleitegeier verschwand
Autor: Holm Schneider
Fotos von Daniel Jarosch / Holm Schneider
Verlag : Stachelbart, Oktober 2012
ISBN : 978-3-9814210-7-1, Gebunden, 48 Seiten, 24 farbige Fotos

Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 9,90 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Die verlassene Ölfabrik, in der Flo an heißen Sommertagen Zuflucht gefunden hat, soll abgerissen werden. Zutritt verboten! Ein harter Schlag für einen, der nicht schwitzen kann und sich deshalb vor der Sonne verstecken muss … Zum Glück gibt es Carolin, die ist nie lange ratlos. Aber kann man einer Freundin wie ihr auch ein echtes Geheimnis anvertrauen?
Hier ist er: der zweite Band über Flo und Carolin, die anders aussehen als die meisten Kinder. Wieder werden die beiden in ein Abenteuer verstrickt, das heftiges Herzklopfen hervorruft. Und auch diesmal gelingt es ihnen auf einzigartige Weise, jemandem aus der Patsche zu helfen …

Der Autor:
Holm Schneider (Jahrgang 1969) arbeitet als Kinderarzt und Professor am Universitätsklinikum Erlangen. Seit vielen Jahren setzt er sich besonders für Kinder mit angeborenen Krankheiten und Behinderungen ein. Er ist ehrenamtlich in einem Sportverein
für Menschen mit Down-Syndrom tätig und leitet den medizinischen Beirat der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie. Auf längeren Bahnreisen schreibt er Sachbücher
und Geschichten für Kinder.
Sein 2011 erschienenes Kinderbuch „Warum Vampire nicht gern rennen“ ist inzwischen in mehrere Sprachen übersetzt worden.
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Neurofibromatose

Beitragvon Beatrice » 25. Juni 2018, 11:22

Wenn man selber oder ein anderes Kind von Neurofibromatose betroffen ist

KINDERBUCH
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Titel: Ich bin anders - und doch gleich!
Autoren: verschiedene Kinder mit NF1
Herausgegeben durch: BUNDESVERBAND NEUROFIBROMATOSE
Paperback, 114 Seiten, wundervoll und farbig illustriert

Der Bezug ist auch für Schweizer möglich. Mit dem Porto belaufen sich die Kosten auf Euro 13.50,
bei Interesse bitte Mail an E-Mail: [info@bv-nf.de]
https://www.bv-nf.de/publikationen/buecher-und-filme


Zum Inhalt:
Dieses Kinderbuch enthält Geschichten über Pünktchen und seine Freunde. Pünktchen ist ein Teddybär, der selber von Neurofibromatose betroffen ist und seine Erlebnisse schildert. Dabei wird auch die Krankheit NF1 kindgerecht erklärt. Es werden die Besonderheiten von NF-Kids deutlich gemacht, aber auch gezeigt, dass auch ein Leben mit NF Spass machen kann.
Von den jungen Autoren haben viele selber Neurofibromatose oder es sind Angehörige, Geschwister von betroffenen Kids.
Auch die Illustratorin Anja hat NF1, sie erkrankte an einem Optikusgliom (Tumor) auf dem linken Sehnerv und sieht darum auf den linken Auge nichts mehr.
Die Zeichnungen von Anja sind herausragend, sie machen deutlich, was für ein Talent die junge Frau hat, wie sie trotz verändertem Sehen durch Einäugigkeit dennoch wundervoll zeichnen kann.


Mehr Infos zum Buchprojekt:
Wie die jungen Autoren steht sie für viele Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, die Talente in sich tragen und oftmals gar keine Chance bekommen zu zeigen, was in ihnen steckt. Meist richtet sich das Augenmerk auf die Erkrankung und Wege der Unterstützung. Wie viel Kraft und Energie aber in diesen Menschen „lebt“, gerät häufig in den Hintergrund.

Wir möchten die Kinder und Jugendlichen weiter fördern, ein zweites Buch veröffentlichen und suchen Wege, das Buch zu vermarkten.

Vielleicht gibt es hier Chancen für den nächsten Basar oder ähnliche Veranstaltungen.

Auch hier sind wir für jede Art der Unterstützung dankbar.

BUNDESVERBAND NEUROFIBROMATOSE
Von Recklinghausen Gesellschaft e. V.
Bianka Gause
Sekretariat
Martinistrasse 52/Haus O54
20246 Hamburg
Tel.: 040-46092414
montags bis donnerstags 10 - 16 Uhr oder
Anrufbeantworter (bitte besprechen)
Fax: 040-5277462
E-Mail: [info@bv-nf.de]

http://www.bv-nf.de
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Tuberöse Sklerose und Von-Hippel-Lindau-Syndrom

Beitragvon Beatrice » 25. Juni 2018, 11:23

Wenn ein Geschwister oder ein Gspänli Tuberöse Sklerose hat

BILDERBUCH ÜBER EIN HÄSCHEN MIT TUBERÖSER SKLEROSE (REIM-GESCHICHTE)
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Titel: Blümels Welt - Einzigartig - Wunderbar
Autorin: Dr. med. Carmen Gallitzendorfer
Herausgegeben durch die Deutsche TS-Gesellschaft
Hardcover, 48 Seiten, durchgehend farbig

Für nur 14,95 € zzgl. Versandkosten erhalten Sie jedoch nicht nur dieses ganz besondere Buch, sondern unterstützen auf Wunsch der Autorin zudem den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. mit 5,00 € je Buch, das von der Verlags- und Werbegesellschaft für politische Meinungsbildung mbH (Wiesbaden) vertrieben wird.
Bestellformular siehe:
https://www.dw-formmailer.de/forms.php?f=3027_50208


Zum Inhalt:
Einzigartig und wunderbar – Worte, die auf jeden Menschen zutreffen, wenn man nur bereit ist, sich auf die Individualität des Einzelnen einzulassen. So beschreibt Dr. med. Carmen Gallitzendorfer, Mutter eines TSC-betroffenen Kindes und bis vor kurzem noch Bundesvorstandsmitglied des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., auf Grundlage dieser Erkenntnis das Leben eines ganz besonderen Hasen, dessen Schwächen zu Stärken werden und ihn zum Helden der Geschichte werden lassen. Kaum spürbar, versteckt in einem Märchen, wird dem Leser auf diese Weise das Leben von und mit Tuberöse Sklerose betroffenen Menschen mit ihren besonderen Bedürfnissen näher gebracht. Ein bunt bebildertes Werk mit kurzen kindgerechten Reimen auch für Erwachsene, das in Ihrer Sammlung nicht fehlen sollte.

Kontaktdaten für Rückfragen zur Bestellung:

Verlags- und Werbegesellschaft
für politische Meinungsbildung mbH
Frau Sabine Lauer
Frankfurter Straße 6
65189 Wiesbaden

Tel.: (0611) 1665-513
Fax: (0611) 1665-485
E-Mail: slauer(at)vwg-wiesbaden.de

Tuberöse Sklerose Blümels Welt.png
Tuberöse Sklerose Blümels Welt.png (99.89 KiB) 172 mal betrachtet


Gendefekt: Tuberöse Sklerose

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN UND FACHLEUTEN
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Titel: Leben mit TSC - Eine Krankheit mit vielen Gesichtern
Herausgeber: Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Verlag: Verlags-und Werbegesellschaft für politische Meinungsbildung mbH, 2010
Keine ISBN, Paperback, 168 Seiten, illustriert mit Farbfotos

Zu diesem Buch:
Leben mit TSC ? ein Albtraum? Gerade in den ersten Wochen nach der Diagnosestellung erscheint es zumindest so.

Plötzlich steht das ganze Leben auf dem Kopf und man weiß nicht, wie es nun weitergehen soll. Zumeist haben die Eltern oder die Betroffenen noch nie etwas von der Erkrankung gehört. Umso schlimmer, dass kein Arzt den Verlauf der Krankheit prognostizieren kann. Die neue Lebenssituation ist mit vielen Unsicherheiten und dem Gefühl, mit dieser seltenen Erkrankung ganz alleine zu sein, verbunden.

Dass ein Leben mit TSC jedoch nicht nur mit negativen Erfahrungen behaftet ist, wird in diesem Buch schnell klar. Schicksalsschläge sowie schöne Erlebnisse liegen stets nah beieinander. Genauso komplex wie die Erkrankung ist, so unterschiedlich sind auch die Geschichten der Eltern, Geschwister, Tanten und Betroffenen, die ihre Erfahrungen in diesem Buch niedergeschrieben haben.
Angefangen von der Diagnose, über die Entwicklung, bis hin zum Tod, beinhaltet dieses Werk sehr persönliche Erzählungen aus unterschiedlichen Perspektiven, die Mut machen und Kraft geben.

Das Buch, das wir ausschließlich unseren Mitgliedsfamilien zur Verfügung stellen, kann unter nachfolgender Adresse kostenfrei bestellt werden:

Bezugsadresse:
[jenne@tsdev.org]
Adresse siehe Homepage:
https://www.tsdev.org/
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Leben mit TSC.jpg (10.77 KiB) 169 mal betrachtet


Gen-Mutation: Von Hippel-Lindau

HANDBUCH FÜR KINDER
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Titel: VHL-Handbuch für Kinder
Untertitel: Ein Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hippel-Lindau
Herausgegeben von: Selbsthilfegruppe Verein für von der von Hippel – Lindau (VHL) betroffene Familien e.V. http://www.hippel-lindau.de und Selbsthilfegruppe VHL Family Alliance http://www.vhl.org
Verlag: Books on Demand, Oktober 2010
ISBN 978-3-8423-2614-9, Paperback, 48 Seiten

Preisinfo: 10,50 Eur[D] / 10,80 Eur[A] / 18,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext des Buches
Dieses Handbuch ist für Sie vor allem als ein Leitbuch geschrieben, das Ihnen helfen soll, mit Ihren Kindern über die von Hippel-Lindau Erkrankung zu sprechen. Es soll Kindern aller Altersgruppen den Begriff VHL erläutern. Es kann auch als
Ausgangspunkt für Gespräche genutzt werden, inwieweit sich VHL auf Ihre Familie ausgewirkt hat. Das Buch kann am hilfreichsten sein, wenn ein Mitglied Ihrer Familie direkt betroffen ist und Ihre Kinder vielleicht mit Untersuchungen rechnen müssen.
Sie kennen Ihre Kinder am besten. Ich schlage vor, dass Sie das komplette Buch zunächst für sich allein lesen und anschliessend darüber nachdenken, inwieweit es für Ihre Kinder hilfreich sein könnte. Ihre Herangehensweise können Sie vom Alter Ihrer Kinder abhängig machen, und wie diese die gegebenen Informationen
erfassen und verarbeiten können. Fragen Sie Ihre Kinder, ob sie es laut vorgelesen bekommen möchten, um es dann gemeinsam mit Ihnen zu besprechen, oder ob sie es allein für sich lesen und anschliessend mit Ihnen darüber sprechen wollen. Vielleicht möchten Ihre Kinder es auch gar nicht lesen. Sie können jedoch Anregungen aus dem Buch bekommen, wie Sie Ihren Kindern VHL leicht verständlich erklären. Sie können ein Gespräch beginnen, indem Sie Ihre Kinder beispielsweise fragen, was sie bereits über VHL wissen. Ermutigen Sie Ihre Kinder, Fragen zu stellen, die sie möglicherweise bereits haben. Versuchen Sie, die Fragen zu beantworten und auch unterschwellige Sorgen herauszuhören. Seien Sie grundsätzlich offen für die Fragen Ihrer Kinder. Möglicherweise stellen Ihre Kinder sofort Fragen, nachdem Sie Ihnen einige Informationen gegeben haben, vielleicht aber auch erst eine Weile später. Nehmen Sie sich die Zeit, um Missverständnisse hinsichtlich Informationen, die Sie oder Ihre Kinder erhalten, sei es von den Anbietern im Gesundheitswesen, 0von anderen VHL betroffenen Familien, dem Internet oder anderer Seite, auszuräumen.
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Antoine de Saint-Exupéry

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Xeroderma Pigmentosum

Beitragvon Beatrice » 25. Juni 2018, 12:03

Wenn ein Kind Xeroderma Pigmentosum (XP) hat

BILDERBUCH
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Titel: Mondscheinkind
Test: Alexandra Moser
Illustrationen von Wolfgang Hametner
Verlag: BOD, 2013
ISBN/ 978-3732230228, Gebunden, 24 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo: € 17.90 /27,90 CHF
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich via Buchhandel oder bei der Selbsthilfegruppe XP Freu(n)de
http://www.xerodermapigmentosum.de/


Kurzbeschreibung:
Lisa feiert heute Geburtstag. Sie ist ein Mondscheinkind und muss sich ganz besonders vor Sonnenlicht schützen.
Zu ihrer Party kommen ihre besten Freunde und die ganze Familie.
Kein Wunder, dass da auch eine besondere Überraschung auf sie wartet...

Über die Autorin/den Illustrator:
Alexandra Moser:
Autorin, lebt in der Nähe von Wien
Mitglied der Selbsthilfegruppe XP-Freu(n)de, http://www.xerodermapigmentosum.de, die sich für die Interessen der von der "Mondscheinkrankheit" betroffenen Menschen in Deutschland, Österreich und der Schweiz einsetzt.
Wolfgang Hametner:
Illustrator und Grafiker, lebt in Zürich
Unter anderem veröffentlich: Katharina Katzenkind, bei BoD
Xere Mondscheinkind.jpg
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Antoine de Saint-Exupéry

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