Kinder mit Syndromen, die zu Gesichtsdeformität führen(Apert, Crouzon, MPL, Treacher-Collins usw)

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Beatrice
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Kinder mit Syndromen, die zu Gesichtsdeformität führen(Apert, Crouzon, MPL, Treacher-Collins usw)

Beitragvon Beatrice » 17. Juni 2018, 13:24

Kinder, die von Apert-Syndrom, Crouzon-Syndrom, Treacher-Collins-Syndrom oder Marfanoidem-–progeroiden–Lipodystrophie-Syndrom betroffen sind, fallen auf. Besonders ihre Gesichter fallen auf. Viele dieser Kinder sind geistig normal entwickelt, normal begabt, müssen aber wegen ihrer besonderen Gesichtszüge von früher Kindheit weg mit Hänseleien umgehen.
Durch zu frühe Verknöcherung der Schädelnähte, Defekte im Erbgut oder anderem müssen diese Kinder meist auch zahlreiche Operationen durchstehen, die nicht selten auch starke Schmerzen verursachen.

Da dies auch eine besondere Gruppe besonderer Kinder darstellt, widme ich diesen ein eigenes Thema

Kinderbuch über ein Kind mit Apert-Syndrom

KINDERBUCH
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Titel: Simon - ein besonderes Kind
Untertitel: Eine besondere Kindergeschichte
Autorin: Esther Waider
Ill. v. Christian Mentzel
Verlag : Lumen Verlag und Autorenverlag ARTEP , September 2007
ISBN : 978-3-936544-87-9 , Geheftet, 32 Seiten, 32 farbige Zeichnungen

Preisinfo : 4,95 Eur[D] / 5,10 Eur[A] /CHF 10.50
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich über die Mama von Simon, Frau Petra Reinders. Das Porto in die Schweiz beläuft sich auf Euro 3.95.
[preinders@t-online.de]


Verlagstext:
Hannah und Lea sind sehr aufgeregt – sie bekommen ein Geschwisterchen. Sie können es kaum erwarten große Schwestern zu sein. Endlich ist ihr Bruder da. Doch alles ist anders als erwartet. Papa ist traurig, Oma weint. Was ist da nur los?

Simon ist ein besonderes Kind. Er ist ein kleiner Wirbelwind, der behindert zur Welt gekommen ist. Simons Geschichte soll Mut machen, Kraft geben und die Herzen berühren.


Simons eigene Homepage:
http://www.simon-reinders.de/index.html

Quelle: http://www.esther-waider.de/pageID_4113874.html
http://www.lebenshilfe.de/de/themen-fac ... en_Mut.php
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Re: Kinder mit Syndromen, die zu Gesichtsdeformität führen(Apert, Crouzon, MPL, Treacher-Collins usw)

Beitragvon Beatrice » 17. Juni 2018, 13:27

ERFAHRUNGEN UND GEDANKEN EINER UNGEWÖHNLICHEN JUNGEN FRAU
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Titel: Kopf hoch, lächle und sei, wie du bist
Untertitel: Eine Ermutigung, die Schönheit des Lebens zu sehen.
Autorin: Lizzie Velasquez
Verlag: Gerth Medien, 23.02.2015
ISBN 978-3-95734-016-0, Softcover, 184 Seiten, mit s/w-Abb.

Preisinfo: 21.90 CHF
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Lizzie Velasquez leidet an einer extrem seltenen Krankheit. Marfanoid–progeroid–lipodystrophy syndrome. Marfanoides-progeroides-Lipodystrophie-Syndrom. Weltweit sind nur wenige Fälle bekannt. Seit ihrer Kindheit wird sie deswegen gehänselt. Ihr Gendefekt verhindert, dass sie an Gewicht zunimmt. Außerdem altert sie schneller als andere Menschen.
Als jemand ein Video von ihr unter dem Titel "Die hässlichste Frau der Welt" ins Internet stellt, hatte sie genug und fing an, sich zu wehren. Vor allem begann sie, ihr Leben und ihre Krankheit anders zu sehen. Nämlich nicht als großes Unglück, sondern als Chance. Seither ist sie eine Inspiration für Tausende. Sie hat viel zu sagen - über Schönheit, Einzigartigkeit, Begabungen. Und nicht zuletzt auch über den Glauben, der ihr immer wieder Kraft gibt, ihr Leben zu gestalten.
"Anstatt mich in meine Trauer zu flüchten, beschloss ich glücklich zu werden und meine Krankheit nicht als Problem zu sehen, sondern als eine Gabe, die mir erlaubt, mich selbst weiterzuentwickeln und andere Menschen zu inspirieren."
Lizzie Velasquez
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Re: Kinder mit Syndromen, die zu Gesichtsdeformität führen(Apert, Crouzon, MPL, Treacher-Collins usw)

Beitragvon Beatrice » 17. Juni 2018, 13:33

Besonderheit von Owen: die unheilbare Muskelkrankheit, ein Gendefekt mit Namen Schwartz-Jampel-Syndrom, welcher dazu führt, dass sich einmal kontrahierte Muskeln, auch z.B. Gesichtsmuskeln nicht mehr entspannen können und immer mehr versteifen.
Besonderheit von Hund Haatchi: Er ist ein dreibeiniger Hund


REPORTAGE ÜBER DAS LEBEN EINES BESONDEREN JUNGEN UND SEINES HUNDES
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Titel: Echte Freunde
Untertitel: Haatchi und Owen - ein unschlagbares Team
Autorin: Wendy Holden
Übersetzt von Sabine Thiele
Verlag : Droemer Knaur, erscheint im April 2014
ISBN Buch: 978-3-426-78693-2, Paperback, 240 Seiten
Preisinfo : 14,99 Eur[D] / 15,50 Eur[A] /CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Oder als Taschenbuch 978-3-426-78696-3,
Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Beide Ausgaben im Buchhandel erhältlich

Zum Inhalt:
Owen ist acht Jahre alt und unheilbar krank und er war über Jahre völlig in sich gekehrt und isoliert. Erst sein dreibeiniger Hund Haatchi schenkte ihm neuen Lebensmut und wurde ihm zum Vorbild. Seit 2 Jahren haben sie einander und sie sind ein wirklich unschlagbares Team.
Owen ist eigentlich ein ganz normaler kleiner Junge – und dennoch ein Außenseiter. Der Siebenjährige leidet unter einem seltenen Gendefekt. Doch dann tritt Haatchi in sein Leben. Der Anatolische Hirtenhund lebt ebenfalls mit einer Behinderung: Er hat nur drei Beine. Gemeinsam entdecken die beiden, dass sich Schicksalsschläge überwinden lassen, wenn man einen echten Freund an seiner Seite hat

Die Autorin:
Wendy Holden arbeitete als Journalistin für den Daily Telegraph, bevor sie sich dem Schreiben von Büchern widmete. Besonders die Lebensgeschichten außergewöhnlicher Persönlichkeiten haben sie schon immer fasziniert. Neben vielen erfolgreichen Biographien verfasste sie auch ein Buch über den Hund Uggie, den sympathischen Lebensretter aus dem Hollywood-Film "The Artist". Wendy Holden lebt mit ihrem Ehemann und ihren zwei Hunden in Suffolk, England.
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Re: Kinder mit Syndromen, die zu Gesichtsdeformität führen(Apert, Crouzon, MPL, Treacher-Collins usw)

Beitragvon Beatrice » 20. Juni 2018, 21:31

ERFAHRUNGEN VON ELTERN EINES KINDES, DAS WEGEN EINES SPEZIELLEN GESICHTES AUFFÄLLT UND EIN SYNDROM HAT

Diagnose von Walker: Cardio-Faciales-Cutanes Syndrom (CFC-Syndrom)

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Mein Sohn ist schwerbehindert
Untertitel: und hat mir geholfen, die Welt besser zu verstehen
Autor: Ian Brown
Verlag: btb, Februar 2018
ISBN 978-3-442-71610-4, Taschenbuch, 336 Seiten, 7 schwarzweisse Abbildungen

Preisinfo ca: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
In seinem vielfach preisgekrönten Buch erzählt der kanadische Journalist und Sachbuchautor Ian Brown vom Alltag mit seinem schwerbehinderten Sohn: Walker wurde mit einem äusserst seltenen genetischen Defekt geboren. Im Alter von 12 Jahren braucht Walker immer noch Windeln, kann nicht sprechen und muss einen Helm und spezielle Armschützer tragen, um sich nicht selbst zu verletzen. Mit schonungsloser Ehrlichkeit und doch voller Humor schildert Brown die Herausforderung, die das Leben mit Walker für ihn und seine Familie bedeutet, und berichtet von den schwierigen Entscheidungen, vor die er sich gestellt sieht, um das Beste für seinen Sohn zu ermöglichen.

(Dieses Buch ist im btb Verlag schon einmal unter dem Titel "Der Junge im Mond" erschienen.)

Portrait Ian Brown ist kanadischer Journalist und Sachbuchautor. Daneben ist er bekannt als Rundfunk- und Fernsehmoderator. Für seine journalistische Tätigkeit wurde er vielfach ausgezeichnet. Brown lebt in Toronto.
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Diagnose von Walker: Cardio-Faciales-Cutanes Syndrom (CFC-Syndrom)

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Der Junge im Mond
Untertitel: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen
Autor: Ian Brown
Übersetzt von Martin Ruben Becker
Verlag : btb Verlag (HC), September 2012
ISBN : 978-3-442-75310-9, Gebunden, 336 Seiten, mit schwarz-weissen Abbildungen
Leider vergriffen im Buchhandel, Neuauflage des Buches unter anderem Titel - siehe oben

Verlagstext:
Ein großartiges Plädoyer für mehr Menschlichkeit und weniger Perfektion!
Manchmal, wenn man ihn beobachtet, ist es so, als würde man den Mann im Mond anschauen – aber man weiß, es gibt eigentlich keinen Mann im Mond. Aber warum ist Walker, wenn er nicht im eigentlichen Sinn präsent ist, so wichtig für mich. Was will er mir zeigen? Dieser Frage versucht der kanadische Journalist Ian Brown auf den Grund zu gehen und begibt sich bei der Suche auf schwieriges Terrain: Browns Sohn Walker wurde mit einem äußerst seltenen genetischen Defekt geboren. Im Alter von 12 Jahren braucht Walker immer noch Windeln, ist generell in seiner Entwicklung zurückgeblieben, kann nicht sprechen und muss einen Helm und spezielle Armschützer tragen, um sich nicht selbst zu verletzen. Am Ende findet Brown seinen Frieden – mit Walker und mit sich.

Über den Autor:
Ian Brown ist kanadischer Journalist und Sachbuchautor. Daneben ist er bekannt als Rundfunk- und Fernsehmoderator. Für seine journalistische Tätigkeit wurde er vielfach augezeichnet. Brown lebt in Toronto.
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Diagnose von Flori: Oto-Vertebrales Syndrom mit Gaumensegellähmung, Gesichtslähmung rechts, Ohrmuschelfehlbildung, rechtskonvexe Kyphoskoliose der Brustwirbelsäule durch einen Keilwirbel, Fehlen einer Rippe auf der rechten Seite, starke Rasselgeräusche in den Bronchien und ständige Atemnot durch Schlucklähmung, mit 2 Jahren verlor er nach Scharlach sein Hörvermögen

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Flori
Untertitel: Schön, dass es dich gibt
Autor: Gabriele Schmitt
Verlag: Born, 1997
ISBN 3-87092-199-4, Gebunden, 144 Seiten, 5 Fotos, weitere Abbildungen s/w

Leider vergriffen im Buchhandel, nur noch antiquarisch

Beschreibung:
5.6.1990
Es ist Dienstag, 13.14 Uhr. Nach einem Gespräch mit der Sprachtherapeutin fasse ich den Entschluss, Florians Geschichte niederzuschreiben.
Es gibt Momente wie diesen Jetzt, in denen ich durch ohnmächtige Wut in mir in ein tiefes Loch falle, ohne Boden, Leere überall. Es fällt mir so unendlich schwer, wieder heraus-zukommen. Deshalb will ich versuchen, meine Gedanken zu Papier zu bringen, mit all der Härte oder Sensibilität, die dahinter steckt -mit all den Träumen und Realitäten. Den Kampf will ich schildern, mit aller Offenheit, Schonungslosigkeit und Dankbarkeit manchen Personen gegenüber - und auch mit all der Liebe, die ich für meinen Sohn empfinde.
Dieser Entschluss von 1990 führte zu einem autobiographischen Tagebuch. Gabriele Schmitt nimmt die Leser mit von der Geburt ihres Sohnes Florian 1985 bis ins Jahr 1995. Florian hat von Geburt an eine Gaumensegellähmung und Missbildungen. Als Kleinkind verliert er nach Scharlach das Hörvermögen. Das Tagebuch ist ein Zeugnis, wie auch der Glaube zum festen Anker in stürmischen Leidenszeiten wird.

Anmerkung von Beatrice:
Flori hat sich als weit stärker erwiesen, als die Prognose der meisten Ärzte voraussagten. Trotz geringer Lebenserwartung hat er es geschafft, zu einem jungen Mann heranzureifen, der mit seiner Behinderung leben kann. Die Schlucklähmung hat er überwunden, obwohl das Gaumensegel gelähmt blieb.
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Re: Kinder mit Syndromen, die zu Gesichtsdeformität führen(Apert, Crouzon, MPL, Treacher-Collins usw)

Beitragvon Beatrice » 25. Juni 2018, 11:37

August hat eine sehr seltenen Gendefekt - eine Kombination von Treacher-Collins-Syndrom und Goldenhar-Syndrom

NICHT NUR EIN KINDERBUCH - EIN BUCH FÜR MENSCHEN AB 10 JAHREN
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Titel: WUNDER
Autorin: Raquel J. Palacio
Übersetzt von André Mumot
Verlag : Carl Hanser, 9. Auflage Januar 2013
ISBN : 978-3-446-24175-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 384 Seiten

Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 23,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Auch als Hörbuch mit 4 Audio-CD's erhältlich:
Verlag : Silberfisch, Januar 2013, ISBN : 978-3-86742-702-9
Preisinfo : 19,99 Eur[D] UVP / 19,99 Eur[A] UVP / 29,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
August ist 10 Jahre alt und er ist anders. Dennoch wünscht er sich, wie alle Jungen in seinem Alter, kein Außenseiter zu sein. Weil er seit seiner Geburt so oft am Gesicht operiert werden musste, ist er noch nie auf eine richtige Schule gegangen. Aber jetzt soll er in die fünfte Klasse kommen. Er weiß, dass die meisten Kinder nicht absichtlich gemein zu ihm sind. Am liebsten würde er gar nicht auffallen. Doch nicht aufzufallen ist nicht leicht, wenn man so viel Mut und Kraft besitzt, so witzig, klug und großzügig ist - wie August.

Aus der Geolino.de-Redaktion:
Als August zur Welt kommt, fällt der Arzt in Ohnmacht, so schlimm sieht er aus. Ein Gendefekt hat sein Gesicht entstellt. Operationen können nicht viel retten. Und nun soll der 10Jährige zum ersten Mal in eine Schule gehen, in die fünfte Klasse. Niemand sieht ihn an, alle gaffen, wie immer. Aber August hält das aus, weil er stärker, grosszügiger, witziger und klüger ist als die anderen. Weil er ihnen beibringt, dass jeder ist, wie er ist: besonders. Und bei allem ist diese Geschichte kein bisschen kitschig. Ein Wunder - wie der Titel schon sagt....

Mehr zum Buch und zum Entstehungshintergrund siehe:
http://www.wdr2.de/kultur/buecher/wunder100.html
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