Entwicklungsverzögerte Kinder (teils ohne Diagnose)

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Beatrice
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Entwicklungsverzögerte Kinder (teils ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 2. November 2016, 20:46

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein Löwenkind
Untertitel: Vom Abenteuer, ein Kind mit Handicap grosszuziehen
Autorin: Elena Pirin
Verlag: Patmos, August 2016
ISBN 978-3-8436-0767-4, Gebunden, 216 Seiten

Preisinfo ca: 19.90 Euro/ CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Leo ist ein wunderbarer kleiner Mensch. Er macht sich prima, nur nicht in dem Tempo, das die Entwicklungstests und Schulpläne vorgeben. Als Elena Pirin und ihr Mann das Baby adoptieren, ahnen sie nicht, dass ihr Wunschkind entwicklungsverzögert ist. Leo zeigt Defizite in der Koordination und der Wahrnehmung, hängt im Lernen weit hinterher. Auch plagen ihn unerwartete Panikattacken. Elena Pirin liebt ihren heute zehnjährigen Sohn über alles, doch manchmal verzagt sie an den Schwierigkeiten, die der Alltag mit einem behinderten Kind mit sich bringt. Mit einer guten Mischung aus Humor und Ernst beschreibt sie, wie sie ihren Sohn in seiner Andersartigkeit annimmt und ihm hilft, sich selbst anzunehmen. Ein packend erzähltes Buch, das berührt, zum Lachen bringt und Mut macht

Portrait ELENA PIRIN wurde 1969 in Sofia geboren und lebt seit 20 Jahren in Hamburg. Sie ist Streetworkerin, Autorin und Journalistin. Um ihren Sohn Leo kümmert sie sich gemeinsam mit ihrem Mann.
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Beatrice
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Re: Entwicklungsverzögerte Kinder (teils ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 4. Dezember 2016, 01:07

ELTERN-RATGEBER
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Titel: Wenn Kinder aus der Reihe tanzen
Untertitel: Psychische Entwicklungsstörungen von Kindern und Jugendlichen erkennen und behandeln
Autor: Kurt Albermann
Verlag: Beobachter-Edition, August 2016
ISBN 978-3-85569-838-7, Taschenbuch, 405 Seiten

Preisinfo ca. : CHF 39.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
In diesem Ratgeber geht es um die Unterstützung für Kinder und Jugendliche, die entweder anders wahrnehmen, erleben und fühlen oder sich anders verhalten als der Durchschnitt ihrer Altersgenossen. Es geht um die Förderung der psychischen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen und um die Entwicklungspotenziale, über die sie verfügen. Die Sensibilität zu diesem Thema ist heute besonders gross und der Andrang auf Beratungen, Abklärungen und Therapien kaum zu bewältigen. Verzweifelte Eltern suchen Rat bei Schulpsychologen, Kinderärzten und kinderpsychiatrischen Diensten. In dieser Situation ist ein Ratgeber für Eltern und Pädagogen mit einer für Laien gut verständlichen Darstellung aller diagnostizierbaren Störungsbilder und der dazu gehörigen Symptome besonders wichtig. Wenn Kinder aus der Reihe tanzen, können Verhaltensauffälligkeiten und psychische Störungen eine Rolle spielen – Kindern, die anecken, auffallen oder sich nicht altersgemäss entwickeln, kann bei frühzeitiger Diagnose und der richtigen Behandlung geholfen werden. Dieser Ratgeber vermittelt einen Überblick über die ganze Vielfalt an psychologischen und psychiatrischen Behandlungsmöglichkeiten, Informationsstellen und Selbsthilfegruppen in der Schweiz und erläutert Wirkungsweisen und Nebenwirkungen von Medikamenten.
Dieser Ratgeber ist auf Schweizer Verhältnisse gemünzt.
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Re: Entwicklungsverzögerte Kinder (teils ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 30. April 2020, 17:22

SACHBUCH SOWOHL FÜR LAIEN, ELTERN WIE FÜR FACHLEUTE
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Titel: Nicht verzagen trotz Muskelhypotonie
Untertitel: Perspektiven bei Entwicklungsverzögerungen
Autorin: Christiane Seiler
Verlag: Springer, April 2017
ISBN 978-3-662-53847-0, Taschenbuch, 188 Seiten

Preis der Taschenbuchausgabe ca. : CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
“... Dieses Buch ist absolut empfehlenswert für alle die mit Muskelhypotonie bzw. Entwicklungsverzögerung zu tun haben, da es sowohl ein Sachbuch für Ärzte, Therapeuten und Pädagogen ist als auch ein verständlich zu lesender Ratgeber für Familien mit besonderen Kindern.” (Pflege Professionell, pflege-professionell.at, 18. April 2019)
“… Sowohl die Grundlagen der Therapie als auch viele praktische Tipps zur Förderung in Therapie und Alltag werden kompetent dargestellt. … Ein kleines Wörterbuch zur Entwicklungsverzögerung rundet das äusserst praxisrelevante Fachbuch ab. Hier werden Fachwörter aus dem Umfeld der Muskelhypotonie allgemeinverständlich erklärt. … Ich habe dieses Buch mit viel persönlichem und fachlichem Gewinn gelesen und kann es uneingeschränkt Eltern, Therapeuten, Ärzten und allen, die mit entwicklungsverzögerten Kindern zu tun haben, weiter empfehlen.” (Erika Schiffner, in: ChrisCare, Heft 2, Mai 2018)
“Das Buch richtet sich an Ratsuchende für entwicklungsverzögerte Kinder, vor allem jedoch an die Eltern als Beobachter und Experten ihrer Kinder im Familienleben. Therapeuten und Pädagogen benötigen wichtige Hinweise zur alltagsnahen Förderung eines Kindes. Die Besonderheit des Buches liegt im Dialog zwischen der Ergotherapeutin und den Eltern in Form von E-Mails. ... Das Buch erleichtert nicht nur den Praxisalltag, es verhilft auch zur qualifizierten Begründung der notwendigen Behandlung von Muskelhypotonie gegenüber Ärzten und Kostenträgern ...” (Doris Fellhauer, in: Ergotherapie und Rehabilitation (Et Reha), Jg. 57, Heft 9, 2018)


“Dieses lesenswerte Fachbuch beschreibt die vielfältige Symptomatik der Muskelhypotonie mit zahlreichen Fallbeispielen ... Ein kleines Wörterbuch zur Entwicklungsverzögerung rundet das äusserst praxisrelevante Fachbuch ab. ... Ich habe dieses Buch mit viel persönlichem und fachlichem Gewinn gelesen und kann es uneingeschränkt Eltern, Therapeuten, Ärzten und allen, die mit entwicklungsverzögerten Kindern zu tun haben, weiterempfehlen.” (Erika Schiffner, in: Praxis Ergotherapie, Heft 2, 2018)




“... dieser Lektüre nicht nur viele therapeutische Informationen, die wir selbst zur Behandlung nutzen können, sondern auch die perfekte Lektüre für Eltern betroffener Kinder. Mit ihrem angenehmen und gut verständlichen Schreibstil, wird die Lektüre zu einem gut lesbaren und flüssigen Fachbuch …” (book-addicted, book-addicted.blogspot.de, August 2017)
Rezension
"... Sowohl die Grundlagen der Therapie als auch viele praktische Tipps zur Förderung in Therapie und Alltag werden kompetent dargestellt. ... Ein kleines Wörterbuch zur Entwicklungsverzögerung rundet das äusserst praxisrelevante Fachbuch ab. Hier werden Fachwörter aus dem Umfeld der Muskelhypotonie allgemeinverständlich erklärt. ... Ich habe dieses Buch mit viel persönlichem und fachlichem Gewinn gelesen und kann es uneingeschränkt Eltern, Therapeuten, Ärzten und allen, die mit entwicklungsverzögerten Kindern zu tun haben, weiter empfehlen." (Erika Schiffner, in: ChrisCare, Heft 2, Mai 2018)

"Das Buch richtet sich an Ratsuchende für entwicklungsverzögerte Kinder, vor allem jedoch an die Eltern als Beobachter und Experten ihrer Kinder im Familienleben. Therapeuten und Pädagogen benötigen wichtige Hinweise zur alltagsnahen Förderung eines Kindes. Die Besonderheit des Buches liegt im Dialog zwischen der Ergotherapeutin und den Eltern in Form von E-Mails. ... Das Buch erleichtert nicht nur den Praxisalltag, es verhilft auch zur qualifizierten Begründung der notwendigen Behandlung von Muskelhypotonie gegenüber Ärzten und Kostenträgern ..." (Doris Fellhauer, in: Ergotherapie und Rehabilitation (Et Reha), Jg. 57, Heft 9, 2018)

"Dieses lesenswerte Fachbuch beschreibt die vielfältige Symptomatik der Muskelhypotonie mit zahlreichen Fallbeispielen ... Ein kleines Wörterbuch zur Entwicklungsverzögerung rundet das äusserst praxisrelevante Fachbuch ab. ... Ich habe dieses Buch mit viel persönlichem und fachlichem Gewinn gelesen und kann es uneingeschränkt Eltern, Therapeuten, Ärzten und allen, die mit entwicklungsverzögerten Kindern zu tun haben, weiterempfehlen." (Erika Schiffner, in: Praxis Ergotherapie, Heft 2, 2018)

"... dieser Lektüre nicht nur viele therapeutische Informationen, die wir selbst zur Behandlung nutzen können, sondern auch die perfekte Lektüre für Eltern betroffener Kinder. Mit ihrem angenehmen und gut verständlichen Schreibstil, wird die Lektüre zu einem gut lesbaren und flüssigen Fachbuch ..." (book-addicted, book-addicted.blogspot.de, August 2017)

Portrait
Die Autorin hat jahrzehntelange Berufserfahrung als Ergotherapeutin, hat eine eigene Praxis für Ergotherapie, diverse päd. Lehrbefähigungen und leitet deutschlandweit Workshops für Therapeuten. Sie hat u.a. eine pädagogisch-psychologische Zusatzqualifizierung mit dem Zertifikat zur „Prozessbegleitung in Organisationen“ und ist Gastdozentin an der Europa Fresenius Fachhochschule Idstein für Studierende der Ergotherapie. Auch hält sie monatlich Seminare zum Thema „Entwicklungsverzögerung und muskuläre Hypotonie erkennen und behandeln“. Darüber hinaus hält sie Seminare im Ausland, z.B. in Österreich und Russland.
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Re: Entwicklungsverzögerte Kinder (teils ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 14. August 2020, 21:33

Bei Stella wurde das Angelman-Syndrom vermutet, jedoch nicht bestätigt. Auch SYNGAP1 ist es nicht. Bis heute ist unklar, warum sie besonders ist. Stella hat eine schwere Form von Epilepsie die oft mit einer Todd'schen Lähmung (vorübergehende Halbseitenlähmung links) einhergeht und eine unbändige Fröhlichkeit trotz allem

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein Leben ist special
Untertitel: Mein Leben mit einem behinderten Kind
Autorin: Jennifer Hänsel
Verlag: Epubli, Sept. 2019
ISBN 978-3-7502-0789-9, Taschenbuch, 300 Seiten

Preisinfo ca: CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchbeschreibung:
Jennifer Hänsel war erst 18 Jahre alt, als sie ihre Tochter Stella auf die Welt brachte. Sie war im Kopf selbst noch ein Kind, als sie erfuhr, dass ihre Tochter aufgrund eines Gendefekts eine Schwerbehinderung haben wird. Von der ersten Diagnose bis hin zur Gegenwart erzählt Mama Jennifer ihre Geschichte erfrischend ehrlich, sehr authentisch und hoch emotional. Aus der Idee vom Blog, wurde ein reales Buch "Zum in den Händen halten". Halten sie ihre Taschentücher bereit!

Jennifer Hänsel, 25, verheiratet und 2 Kinder. Wohnt in Strausberg; Brandenburg in einer 5-Raum Wohnung und ist im 1. Lj. zur Kauffrau für Büromanagement.

Anmerkung von Bea:
Eindrücklich und mit grosser Ehrlichkeit beschreibt hier eine junge Mutter ihr Leben mit einem besonderen Kind - und einem 2. Wunschkind als jüngeres Geschwister. Sie lässt nichts weg und dennoch ist das Buch klar strukturiert. Sie erzählt von der Erschöpfung, vom Kampf mit den Behörden, mit sogenannten Hilfsvereinen, die dann doch NULL Verständnis aufbringen. Sie schildert Hintergründe und macht so vieles deutlich, was gründlich schief läuft auch im sonst so fortschrittlichen Deutschland.
Sie schildert, was betroffenen Familien das Leben wirklich schwermacht, das ist gar nicht so sehr das Kind mit der Behinderung, sondern der ewige Kampf um Leistungen, die diesem Kind zustehen, die Suche nach einem Pflegedienst, nach einem Fahrdienst -alles, was Eltern so alleine rausfinden und auftreiben müssen.
Während Stella Phasen hat mit sehr vielen epileptischen Anfällen, sind ihr auch ruhige Monate vergönnt. So schön dies ist, fällt sie so dauernd von einer Pflegestufe wieder zurück in eine drunter und muss dann, wenn sich die Anfälle wieder häufen wieder für die höhere neu angemeldet werden.
Auch die guten Erlebnisse und Erfahrungen schildert die Autorin sehr präzise, lässt die Dankbarkeit spüren gegenüber all jenen, die der jungen Familie helfen, sie unterstützen und deren Hilfe sehr geschätzt wird.
Dank der sehr gut lesbaren Schrift konnte ich dieses Buch komplett lesen und bin dankbar dafür, hat es mir doch einen tiefen Einblick gegeben in das Leben einer jungen besonderen Familie in Berlin -und mich Zusammenhänge verstehen lassen.
Ausserdem besonders machen dieses Buch eine Reihe von Zitaten, teils bekannter Menschen, teils von unbekannt, die zum Nachdenken anregen.


Siehe auch den Filmbeitrag von Sat1:
Ihre grosse Tochter Stella hat einen seltenen Gendefekt, noch ist unklar, welcher es genau ist - und ausserdem hat Stella eine schwere Form der Epilepsie
https://www.youtube.com/watch?v=o_V_pSNcteM
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Re: Entwicklungsverzögerte Kinder (teils ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 25. Februar 2023, 14:11

Ein ermutigender Begleiter für Eltern von Kinder mit Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie

ERFAHRUNGEN AUS ERSTER HAND EINER MUTTER/ÜBERBLICK UND ORIENTIERUNG ÜBER DIVERSE THERAPIEFORMEN
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Titel: Mit Ana ist alles anders
Untertitel: Mein Leben mit einem entwicklungsverzögerten Kind
Autorin: Stefica Budimir-Bekan
Verlag: Komplett-Media-GmbH, 01. Februar 2023
ISBN 978-3-8312-0610-0, Taschenbuch (Englisch Broschur), 208 Seiten, illustriert mit farbigen Fotos

Preisinfo ca: CHF.33.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Ana kommt mit einem seltenen Gendefekt (MBD5-Mutation) auf die Welt. Ihre Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie und die Epilepsie stellen ihre Familie vor die grössten Herausforderungen: Informationen zu Therapien sind rar, die Hilflosigkeit überwältigend. In diesem Buch verschafft Stefica Budimir-Bekan anderen Eltern den Überblick, der ihr selbst sehr geholfen hätte – von Anlaufstellen und (Reha)-Kliniken bis zur Erklärung der Fachbegriffe. Gemeinsam mit der Physiotherapeutin Sigrid Rose stellt sie Übungen vor, die sowohl die motorischen als auch die kognitiven Fähigkeiten von Ana fördern und mit den einfachsten Mitteln durchführbar sind. Das Buch dient als Inspirationsquelle für Eltern von Kindern mit einer Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie und zeigt emotionale Tiefpunkte genauso ehrlich wie die grössten Glücksgefühle. Es vermittelt ganz praktische Hilfestellungen und allen voran die Botschaft an andere Eltern: Ihr seid nicht allein!.

Anmerkung von Bea:
Ein sehr reiches Buch voller kostbarer Erfahrungen.
Nicht jedes Kind ist wie Ana. Aber dennoch können die Erfahrungen, die Anas Mutter hier schildert auch anderen Orientierungshilfe sein
Hätte die Autorin sich nur auf die Erfahrungen anderer verlassen, wäre sie wohl nicht dazu gekommen, ins ADELI Medical-Center zu fahren oder die Vojta-Therapie mit Ana durchzuführen.
Dabei hat beides Ana enorm weiter gebracht.
Die Autorin schildert aber auch weitere Erfahrungen mit Therapien wie
Bobath,
Logopädie,
Physiontherapie,
Ergotherapie,
der Emmett-Technik (die mit wenigen Griffen Ana frei atmen und sie in den Schlaf finden lässt)
Basale Muskelstimulation und Massagen
Sie stellt ebenso besondere Hilfsmittel vor -zum einen solche, die jeder zu Hause hat -und die man einfach zu einem Fördermittel "umfunktionieren" kann (Schüssel voller Linsel, Kartons in verschiedenen Grössen, Knisterfolie, Wäschekorb u.a. m.

aber auch Hilfsmittel, die etwas kosten, aber Ana jedes für sich wunderbar unterstützen und fördern:
so zum Beispiel Stehtower, Balance-Board. Mobile Sitzerhöhung, Spielebogen, Gewichtsmanschetten....

Auch die Wirkung verschreibungspflichtiger Hilfsmittel beschreibt sie ausführlich. In Anas Fall sind dies: Stehschale, Unterschenkel-Orthesen, Bein-Orthesen, Neopren-Stütz-Body


Ein Buch, das nichts beschönigt aber auch nichts schwarzmalt. Ein Buch auch darüber, wie ein sogenannt entwicklungsverzögertes Kind einen in der Entwicklung weit bringen kann, weiter wohl als mit einem Kind, das sich voll nach Plan entwickelt. Ein Buch vom menschlichen Wachsen, vom Reifen, über die Beziehungen untereinander in einer "besonderen" Familie, über die Bedeutung von Geschwistern.
In meinen Augen sehr empfehlenswert für Eltern mit einem ähnlich betroffenen Kind.
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