AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

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Beatrice
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Re: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 4. Januar 2019, 21:56

KOCHBUCH FÜR JUGENDLICHE ODER ERWACHSENE MIT HALBSEITENLÄHMUNG
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Titel: Kochen mit Links
Bestellen via:
http://www.kochen-mit-links.de/html/rezepte.html
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Re: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2019, 18:45

KINDERBUCH (
empfohlen für Kinder zwischen 8 - 10 Jahre)
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Titel: Ferien nur mit Papa
Autorin: Gudrun Mebs
Illustratorin: Catharina Westphal
Verlag: Hanser - Sauerländer, Januar 2019
ISBN 978-3-7373-5547-6, Gebunden, 144 Seiten

Preisinfo ca: CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Ein warmherziger Vater-Tochter-Roman von der grossartigen Gudrun Mebs!
»Mausi« - Maja kann es nicht leiden, wenn ihr Vater sie so nennt. Und auch nicht, dass sie ihn »Daddy« rufen soll. Sie hätte viel lieber einen richtigen Papa. Einen, der ihre Kleidergrösse kennt und weiss, welche Bücher sie mag. Als die beiden im Urlaub statt in einem todschicken Ferienhaus unverhofft in einer verfallenen Waldhütte landen, müssen sie sich zusammenraufen. Und das funktioniert eigentlich richtig gut.
Ach ja, Maja sitzt in Max, ihrem Rollstuhl. Und ist ein ganz normales Mädchen.
Wie aus »Mausi« und »Daddy« Maja und Papa werden, davon erzählt Gudrun Mebs mit Tiefgang und erfrischender Leichtigkeit.

Portrait
Mebs, Gudrun
Gudrun Mebs, geboren 1944, aufgewachsen in Frankfurt am Main, schreibt seit 1980 für Kinder. Ihre Hörspiele und Bücher wurden vielfach ausgezeichnet, u.a. mit dem Deutschen Jugendliteraturpreis, und gehören zu den beliebtesten im deutschsprachigen Raum, vor allem ihre Geschichten rund um Oma und Frieder.

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Re: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 24. März 2019, 21:34

ERFAHRUNGSBERICHT
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Titel: Behindert? - Was soll's!
Untertitel: Mein Leben im Internat für Körperbehinderte in der DDR
Autor: Mario Ganss (Mario Ganß )
Verlag: Engelsdorfer, März 2015
ISBN 978-3-95744-533-9, Gebunden, 304 Seiten

Preisinfo ca: CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Mit erstaunlicher Genauigkeit, leisem Humor und grosser Dankbarkeit erinnert sich der Autor an eine Lebensphase, die ihn ausserordentlich geprägt hat: seine Schulzeit in einem Internat für Körperbehinderte in der DDR. Wäre da beispielsweise nicht sein wunderbarer Lehrer Herr Reimert gewesen, der mit seinem unerschöpflichen Ideenreichtum und Basteltalent zum Funktionieren einer der ersten Spezialschreibmaschinen, die aus dem Westen importiert wurden, beigetragen hat, dann würde es dieses Buch offensichtlich nicht geben. Man stelle sich heute vor: Ein Pfleger wirft sich einfach ein behindertes Kind über die Schulter und trägt es die Treppe hinauf, nicht aus Spass, nein, weil es weder eine Schräge noch einen Aufzug gibt. Das war Alltag und in eben jenem Alltag selbstverständlich, ebenso selbstverständlich wie das Staunen über den ersten Elektrorollstuhl, kleine und grössere Missgeschicke, Tränen und Erfolge, die sich in kleinen Schritten einstellen. Es herrscht ein leichter, ja heiterer Ton in diesem Buch, in dem nicht geurteilt, sondern auf beeindruckende Weise erzählt wird, wie wunderbar Leben sein kann, auch mit Handicap.

Zur Geschichte des Autors:
Bei der Geburt bei Mario Ganß 1967 gab es Komplikationen. So kam es zum Sauerstoffmangel. Deshalb ist er Spastiker. "Das heißt, ich kann die Bewegungen meiner Arme und Beine nicht richtig koordinieren", erzählt er selbst. Auch seine Sprache sei recht undeutlich. "Doch geistig bin ich voll auf der Höhe", fügt er optimistisch und selbstbewusst an.
https://www.volksstimme.de/nachrichten/ ... Tabus.html
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PORTRAIT EINES DURCH SAUERSTOFFMANGEL BEHINDERTEN MANNES
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Titel: Hannes, ein Leben mit Behinderung
Autor: Jürg Speich
Verlag: Novum, Juni 2015
ISBN 978-3-99048-032-8, Gebunden, 114 Seiten

Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt.
Hannes‘ Geburt wurde am 28.4.1948 zu spät eingeleitet und es kam zu einem Sauerstoffmangel während der Geburt. Dies führte zu einer Gehirnschädigung. Deshalb blieb Hannes lebenslang rechtsseitig behindert. Die körperliche Behinderung wurde bei seinen ersten Gehversuchen festgestellt. Die geistige Einschränkung wurde dann in der Schule offenkundig. Doch Dank der Unterstützung seiner Familie konnte Hannes trotz seinen Einschränkungen eine glückliche Kindheit verbringen. Im Laufe der Jahre entwickelte er viele Eigenheiten und spezielle Verhaltensweisen, die seiner Nachwelt noch lange in Erinnerung bleiben werden.
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Re: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 26. April 2019, 21:51

THEMA: Schlaganfall bei Kindern

ERFAHRUNGSBERICHTE VON 13 FAMILIEN MIT EINEM SCHLAGANFALL-KIND
++++++++++++++++++++++++++++++


Titel: Unser Leben mit einem SCHAKI
Untertitel: Wie der Schlaganfall unseres Kindes unser eigenes Leben veränderte!
132 Seiten, Paperback


Ab sofort kann man für eine Spende von 17,50 Euro (15,00 Euro für das Buch, 2,50 Euro für den Versand in Deutschland - 4,00 Euro für den Versand in das europäische Ausland) das Buch über das untere Formular anfordern.

Zu bestellen via:
https://www.schlaganfall-kinder.de/2019 ... /index.php


Buchrückseite:
Kinder mit einem Schlaganfall?
Das gibt es?


Ja - und leider öfter, als man denkt.

Dieses Buch schildert die Erfahrungen von 13 Familien mit einem SCHAKI - einem eigenen Kind, welches einen Schlaganfall hatte. Und sie berichten offen und ehrlich, was sie erlebt haben.
Von der erschütternden Diagnose über fehlende Unterstützung bis hin zum Kampf mit Ämtern, Behörden und Krankenkassen.

Und doch haben sie eins alle gemeinsam - sie kämpfen wie Löwen um das Wohl ihres Kindes.

Mit ihrer Geschichte liefern sie dabei nicht nur einen wichtigen Beitrag dazu, das Thema "Schlaganfall bei Kindern" in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.
Sie wollen mit ihren Berichten auch anderen Familien mit einem Handicap-Kind Mut machen, damit offen umzugehen.

Denn viele Familien mit einem Handicap-Kind werden oder sind schon Aussenseiter in unserer Gesellschaft. Integration und Inklusion gibt es in vielen Fällen nur auf dem Papier, nicht jedoch in der Realität.

Dieses Buch zeigt tiefe Einblicke in die Situation von betroffenen Eltern und Familien - und sorgt so in Zukunft vielleicht dafür, dass manche Dinge hierzulande vielleicht einfacher, bedarfsgerechter und menschlicher werden.

Ein Buch, das viele berühren wird.
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Re: Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 26. Juni 2019, 19:12

Jasmin Marie erlitt im frühen Kindesalter einen Schlaganfall

EINE KÖRPERLICH BEHINDERTE JUGENDLICHE ERZÄHLT VON IHREN ERFAHRUNGEN
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Titel: Mein Leben im E-Rolli
Autorin: Jasmin Marie Habe nicht
Verlag: Mainz-Verlag, 2015
ISBN: 978-3-8107-0241-8, Paperback, 122 Seiten

Erhältlich via: https://www.verlag-mainz.de/mein-leben- ... ption=true


Buchrückseite:
Ich hätte nie gedacht, dass ich mal ein Buch über mich selbst schreiben würde. Wozu auch? Um mich selbst zu beweihräuchern oder nach Mitleid oder Anerkennung zu heischen? Das war noch nie mein Ding. Doch im Laufe der Jahre fielen mir immer mehr Ungerechtigkeiten im Umgang mit Menschen mit Behinderungen auf, die mich verstörten, von den meisten meiner Mitmenschen scheinbar hingenommen und akzeptiert wurden. Ich fing an, diese Dinge aufzuschreiben. Irgendwann wuchs in mir das Bedürfnis, meine Empfindungen zu teilen, weil ich glaube, dass viele Menschen ohne Behinderung gar nicht wissen, wie sehr sich behinderte Menschen täglich durch die Gesellschaft kämpfen müssen. Davon möchte ich nun berichten: von all meinen Kämpfen, die ich im Sitzen ausfechten musste; von meinem Leben im E-Rolli.

Ungeschönt und authentisch berichtet die Jungautorin Jasmin Marie Habenicht von ihrem frühen Schicksal und gewährt durch ihre Schilderungen vermeintlich banaler Alltagssituationen einen Einblick in ihre Welt. Ohne belehrende dafür mit vielen selbstbewussten Worten ermutigt sie nicht nur Menschen mit ähnlichen Schicksalen dazu, sich nicht unterkriegen zu lassen, und stärkt mit ihrem Optimismus den Glauben daran, dass es immer Grund zur Hoffnung gibt.


weitere Rezension siehe: http://www.vision2000.at/index/?article=3022
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Matthias Klei
Matthias Klei, geboren 1970, ist von Geburt an Tetraspastiker. Dies hat ihn anno 2016 jedoch nicht daran gehindert, eine grosse Tour mit seinem E-Rolli zu unternehmen. Sein Online-Tagebuch zeigt, wo er überall war, welche Erfahrungen er dort machte und es gibt auch Tipps
http://www.matthias-klei.de/index.php/p ... eutschland
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung

Beitrag von Beatrice » 23. Juli 2019, 22:15

Das erste Bilderbuch, das die Diagnose AMC - Arthrogryposis multiplex congenita thematisiert

BILDERBUCH
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Titel: Marianne und die roten Zauberstiefel
Nach einer wahren Geschichte von Marianne Hengl
Autorin: Marianne Hengl und Irmgard Kramer
Illustratorin: Swetlana Kilian
Verlag:Bucher GmbH & Co.KG , August 2018
ISBN: 978-3-99018-474-5, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert, Altersempfehlung: 3-6 Jahre

Preisinfo ca. CHF 18.90*
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
* Der Reinerlös aus diesem Kinderbuch geht an die Behindertenarbeit von RollOn Austria.


Erhältlich im Buchhandel oder via: https://www.rollon.at/kinderbuch

Zum Inhalt:
Marianne hat einen großen Traum: Sie will allein in den ersten Stock. Viele Stufen sind es. Schwierig, denn Marianne kann weder Arme noch Beine richtig bewegen. Erst als sie rote Gummistiefel bekommt, rückt ihr Traum in greifbare Nähe und das Abenteuer beginnt. Der Reinerlös aus diesem Kinderbuch geht an die Behindertenarbeit von RollOn Austria.

Autorentext
Marianne Hengl wurde 1964 in Saalfelden mit einer Gelenksversteifung an allen vier Gliedmaßen geboren (Arthrogryposis multiplex congenita). Bereits mit zehn Jahren ließ Marianne ihre Mama wissen, dass sie - trotz ihrer schweren körperlichen Beeinträchtigung - einmal eine ganz besondere Frau werden möchte. Ihre Familie, ihr unbeschreiblicher Ehrgeiz und ihre Lebensfreude verhalfen ihr dazu, diesen geplanten, schweren und außergewöhnlichen Lebensweg einzuschlagen.
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KINDER-ROMAN, DER AUCH GRÖSSEREN TECHNIKBEGEISTERTEN SPASS MACHT
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Titel: Knoti Knorz Stets zu Diensten!
Autor: Christian von Solle
Verlag: Waldkirch, April 2018
ISBN 978-3-86476-105-8, Paperback, 45 Seiten, Empfohlenes Lesealter: 8-99 Jahre

Preisinfo ca. CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Inhalt
Knoti, eigentlich Klaus Norbert Otto Tadeus Isidor Knorz, ist ein ganz normaler Junge - bis auf ein Handicap: Seine Beine wachsen nicht richtig, und deshalb muss er die meiste Zeit in dem blöden Rollstuhl sitzen und ist schon richtig trübsinnig. Doch zum Glück ist sein Papa Erfinder und hat tolle Ideen. Aus dem Rollstuhl wird ein super cooler "Feuerrollstuhl", der eher einem Rennwagen gleicht. Aber leider ist der nur auf ebener Fläche einsetzbar, auf hügeligem, unwegsamem Gelände muss er passen. Papa Knorz löst auch dieses Problem auf seine unnachahmliche Weise und dann wird Knoti regelrecht zum Helden...
Eine liebevoll gezeichnete Geschichte voller sympathischer Figuren. Eine harmonische Symbiose zwischen Technikbegeisterung und Mitmenschlichkeit und einer ordentlichen Prise Humor, ideal zum Lesen und Vorlesen.
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http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

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