Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/
Verfasst: 7. November 2010, 01:07
ERFAHRUNGEN VON ELTERN VON HOSPIZ-KINDERN
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Titel: Herzensangelegenheiten
Untertitel: Geschichten aus dem Kinderhospiz Berliner Herz
Herausgeberin: Anne Edler-Scherpe
Verlag: Mabuse-Verlag GmbH, März 2017
ISBN 978-3-86321-346-6, Taschenbuch, 204 Seiten, 53 Farbabbildungen
Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Wie verkraften Eltern die plötzliche schwere Krankheit und in einigen Fällen den Tod des eigenen Kindes? Wie erleben betroffene Kinder selbst, ihre Geschwister und Angehörige die neue Situation? Die Familien stehen häufig vor einer extremen psychischen sowie physischen Belastung. Doch neben aller Verzweiflung, Trauer und Hilflosigkeit die die Betroffenen plötzlich erleben, bestimmen auch viel Freude, Hoffnung und eine unglaubliche Stärke ihren Alltag.
Durch das Kinderhospiz Berliner Herz besteht seit vielen Jahren ein intensiver Kontakt zu betroffenen Familien. Es ist eine deutschlandweit einzigartige Einrichtung, in der unheilbar kranke Kinder und deren Familie einen Ort der Unterstützung finden. Die Idee des Buches ist es, diesen Familien mehr Gehör zu verschaffen. Familien, Angehörige, Experten und Ehrenamtliche geben dabei einen tiefen und persönlichen Einblick in ihr Leben mit einem kranken Kind.
Portrait
Anne Edler-Scherpe ist studierte Medienwirtschaftlerin und arbeitete in den vergangenen Jahren hauptsächlich als Redakteurin für Online, Print und Fernsehen. Sie lebt und arbeitet derzeit als Redakteurin und Projektmanagerin in Berlin.
In diesem Buch erzählen Eltern, Grosseltern, sowie Ehrenamtliche Helfer und Fachpersonal von ihrem Leben und Wirken im Kinderhospiz
Die Eltern:
Jordis mit Mila, die eine spinale Muskelatrophie hat.
Natalie mit ihrem besonderen Drillingen: Aurel, der durch die Frühgeburt in 25. SSW eine Hemiparese hat und Cyrus, der an partieller Stimmbandlähmung leidet.
Ihr Schwesterchen Sherilyn starb im Alter von einem Jahr an Herzversagen nach Lungenentzündung.
Jenny mit Danil und Dennis.
Danil wurde 5 Wochen zu früh und mit nur einer Niere geboren, Dadurch ist er heute in der Entwicklung retardiert.
Fabienne mit Shanice, die herztransplantiert ist
Anastasia mit Gabriel, der durch eine Überversorgung in der Gebärmutter heute halbseitig gelähmt ist.
Katrin mit Elias, der an schwerer Epilepsie leidet.
Andrea, die selber an Mukoviszidose leidet.
Daniela mit Emilia, die einen implantierten Herzschrittmacher bekommen hat.
Uta mit Feréol, der an Lissenzephalie litt und verstorben ist.
Daniela und Renée - Eltern von Tim, der mit einer unbekannten Krankheit lebt, die zu Epilepsie und Unterentwicklung führte.
FOTO-REPORTAGE ÜBER DAS KINDERHOSPIZ BALTHASAR
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Titel: LEBEN LACHEN STERBEN TRAUERN
Herausgeber: Kinderhospiz Balthasar
Texte von: Sandra Wagner
Fotograf: Christoph Gödan
Verlag: Edition Zweihorn, 2001
ISBN 978-3-935265-05-8, Kartoniert, 48 Seiten
Preisinfo : CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Das Kinderhospiz Balthasar in Olpe ist eine bundesweit einmalige Einrichtung für unheilbar kranke Kinder mit stark verkürzter Lebenserwartung. Es hat im September 1998 eröffnet und erfährt seitdem überregionales Interesse. Doch der Grat zwischen dem, was ein Kinderhospiz nach aussen zeigen kann und darf, und dem Schutz der betroffenen Kinder und deren Familie ist oft schmal.
Mit diesem Buch wird erstmals ein tieferer Einblick in den Alltag des Kinderhospiz gewährt. Eindrucksvolle Bilder von Fotograf Christoph Gödan belegen die Situation der kranken Kinder, deren Geschwister und Eltern. Bewegende Lyrik und Prosa von Sandra Wagner runden die Zusammenstellung ab und eröffnen einen Horizont über das Foto hinaus.
Gemeinsam vermitteln Fotos und Texte den Grundgedanken des Kinderhospiz Balthasar: ein Ort zum Leben und Lachen, Sterben und Trauern.
Anmerkung von Bea:
Ein sehr eindrückliches Buch über eine Einrichtung, von der es mehr geben dürfte. PORTRAITS UND ERFAHRUNGSBERICHTE VON KINDERN UND ELTERN AUS DEM KINDERHOSPIZ
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Titel: Platz da, ich lebe !
Untertitel: Ein Haus zum Sterben voller Leben: Die Kinder und Jugendlichen des Hospiz Balthasar
Herausgegeben von Peter Prange
Verlag : Pendo Verlag, März 2012
ISBN des vergriffenen Buches: 978-3-86612-316-8, Gebunden, 224 Seiten,mit zahlreichen farbigen Abbildungen
ISBN des Hörbuches: ISBN : 9783869521473, OSTERWOLD audio bei Hörbuch Hamburg HHV GmbH , Spielzeit 159 Minuten
Preisinfo zum Hörbuch auf CD ca: 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Als Hörbuch im Buchhandel noch erhätlichl
Verlagstext:
Im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar leben Kinder und Jugendliche, für die es keine Heilung gibt. Dieses Hörbuch soll ein kleines Denkmal sein für die jungen Menschen, die in ihrem kurzen Leben mehr erfahren als die meisten von uns
* Platz da – ich sterbe ! *
Mit diesem Ruf verschaffte sich ein Mädchen, das hier zu Gast war, den nötigen Respekt, wenn sie mit ihrem Rollstuhl in der Fußgängerzone nicht vorankam. Dieser Ruf vermittelt zugleich aber auch den Lebensgeist, der in diesem Haus herrscht : Wir lassen uns nicht unter-kriegen !
»Das Kinderhospiz Balthasar ist ein Platz, an dem sich keiner für seine Gefühle entschuldigen muss. Ein Raum für Freude und Lebensqualität, Leid und Schmerz.« Reinhard Mey »Ich bin froh, dass es das Kinderhospiz gibt, obwohl ich ehrlich zugeben muss, dass ich immer weinen muss, allein bei dem Gedanken daran.« Katja Riemann »An welchem Ort wüsste man besser, dass es auch für Kinder um jeden Tag, jede Stunde geht, die wir miteinander haben. Sich dessen in aller Tiefe bewusst zu werden ist die Botschaft, die vom Kinderhospiz Balthasar ins Land hinausstrahlt. Ich fühle mich dieser Einrichtung und ihren Menschen darum auf besondere Weise verbunden. Ich gehöre zu Euch.« Rolf Zuckowski »Ich mache mich stark für das Kinderhospiz Balthasar, weil ich es ganz wichtig finde, dass die Familien mit ihren kranken und gesunden Kindern hier zusammenkommen.« Birgit Schrowange »Danke für die Begegnung, die Eindrücke, die Atmosphäre, die Freundlichkeiten. DANKE für Euch!« Christoph Maria Herbst BIOGRAPHIE - ERFAHRUNGSBERICHT
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Titel: Ein Regenbogen zu den Sternen
Untertitel: Aus dem Wunsch zu helfen wird das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg Verlag : Diana HC (Brigitte-Buch)
Autorin: Ute Nerge
Verlag: Diana HC (Brigitte-Buch), September 2011
ISBN des vergriffenen gedruckten Buches : 978-3-453-29116-4, Gebunden, 320 Seiten, mit 8-seitigem Tafelteil
ISBN des E-Books: 9783641066000
Als E-Book im Buchhandel erhältlich
Verlagstext:
Ein Buch voller Hoffnung, das zeigt, wie tröstlich und hilfreich gemeinsam gelebte Trauer sein kann.
Für Ute Nerge ist es eine Herzensangelegenheit und größte Herausforderung zugleich: schwerstkranken Kindern und deren Eltern eine Oase der Würde, Lebensqualität und Entlastung zu schaffen. Für diese Familien wurde ein Wunsch Wirklichkeit, als die gelernte Kinderkrankenschwester in Hamburg das Kinder-Hospiz Sternenbrücke gründete. Doch es war ein langer Weg bis dahin.
In ihrer bewegenden Lebensgeschichte erzählt Ute Nerge, wie das Lächeln der Kinder sie stets ermunterte, weiterzumachen.
Ute Nerge ist 17 Jahre alt und Schwesternschülerin, als sie das erste Mal mit dem Tod von Kindern konfrontiert wird. Immer wieder stellt sie sich dieselben schweren Fragen: Welche unfassbare Aufgabe müssen Eltern bewältigen, die ein sterbendes Kind zu Hause versorgen? Wer lindert die Schmerzen, hilft den Geschwisterkindern, das Leid zu ertragen? Mitgefühl allein hilft nicht — jahrelang sammelt Ute Nerge Spendengelder und verliert ihr Ziel nie aus den Augen: ein Kinderhospiz, das todkranke Kinder und deren Familien aufnimmt und hilft, die letzte Lebensphase in Würde und voller Zuwendung zu meistern. Seit 2003 ist Ute Nerge Hospizleiterin der Sternenbrücke in Hamburg, sie stellt sich immer wieder neuen Herausforderungen, um schwerstkranken Kinder und deren Familien mehr Leben und Unterstützung zu geben.
SACHBUCH
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Titel: Wenn Kinder sterben
Untertitel: Die Arbeit im Kinderhospiz
Autorin: Sabine Meinig
Verlag : Tectum, September 2008
ISBN : 978-3-8288-9712-0, Paperback, 144 Seiten
Preisinfo : CHF 36.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
Das Thema Kinderhospiz ist noch relativ jung, aber brandaktuell. Jährlich eröffnen bundesweit mehrere ambulante und stationäre Kinderhospize. Was geschieht aber nun wirklich in einem Kinderhospiz? Welche Voraussetzungen muss man erfüllen, um als Ehrenamtlicher dort mitarbeiten zu können? Wie reagieren Eltern darauf, wenn sie erfahren, dass ihr Kind lebensbedrohlich erkrankt ist? Sollen sie ihrem Kind die Wahrheit sagen – oder lieber schweigen? Welche Probleme beschäftigen die erkrankten Kinder und Jugendlichen? Wie stellen sie sich den Tod oder das Leben nach dem Tod vor? Welche Hilfen gibt es für die Erziehungsberechtigten? Wie trauern Frauen, Männer oder Geschwister? Sollten Kinder an einer Bestattung teilnehmen? Dieses Buch richtet sich an alle, die bereits Abschied von einem geliebten Angehörigen nehmen mussten und solche, denen so ein Abschied noch bevorsteht oder die beruflich mit dem Thema zu tun haben. Die Autorin geht einfühlsam mit allen Aspekten um, die sich beim Themenkomplex „Kind – Sterben, Tod, Trauer“ ergeben
Anmerkung von Bea:
Nicht ganz nachvollziehbar scheint für mich der sehr hohe Preis dieses Buches. (144 Seiten zu über 40 Franken) Erfahrungen von Eltern kann man hier lesen:
https://www.deutscher-kinderhospizverei ... ie-moeser/
https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/familien/
Film über das Leben im Kinder-und Jugendhospiz in Bethel
https://www.youtube.com/watch?v=qJxE_SHbU6U
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Titel: Herzensangelegenheiten
Untertitel: Geschichten aus dem Kinderhospiz Berliner Herz
Herausgeberin: Anne Edler-Scherpe
Verlag: Mabuse-Verlag GmbH, März 2017
ISBN 978-3-86321-346-6, Taschenbuch, 204 Seiten, 53 Farbabbildungen
Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Wie verkraften Eltern die plötzliche schwere Krankheit und in einigen Fällen den Tod des eigenen Kindes? Wie erleben betroffene Kinder selbst, ihre Geschwister und Angehörige die neue Situation? Die Familien stehen häufig vor einer extremen psychischen sowie physischen Belastung. Doch neben aller Verzweiflung, Trauer und Hilflosigkeit die die Betroffenen plötzlich erleben, bestimmen auch viel Freude, Hoffnung und eine unglaubliche Stärke ihren Alltag.
Durch das Kinderhospiz Berliner Herz besteht seit vielen Jahren ein intensiver Kontakt zu betroffenen Familien. Es ist eine deutschlandweit einzigartige Einrichtung, in der unheilbar kranke Kinder und deren Familie einen Ort der Unterstützung finden. Die Idee des Buches ist es, diesen Familien mehr Gehör zu verschaffen. Familien, Angehörige, Experten und Ehrenamtliche geben dabei einen tiefen und persönlichen Einblick in ihr Leben mit einem kranken Kind.
Portrait
Anne Edler-Scherpe ist studierte Medienwirtschaftlerin und arbeitete in den vergangenen Jahren hauptsächlich als Redakteurin für Online, Print und Fernsehen. Sie lebt und arbeitet derzeit als Redakteurin und Projektmanagerin in Berlin.
In diesem Buch erzählen Eltern, Grosseltern, sowie Ehrenamtliche Helfer und Fachpersonal von ihrem Leben und Wirken im Kinderhospiz
Die Eltern:
Jordis mit Mila, die eine spinale Muskelatrophie hat.
Natalie mit ihrem besonderen Drillingen: Aurel, der durch die Frühgeburt in 25. SSW eine Hemiparese hat und Cyrus, der an partieller Stimmbandlähmung leidet.
Ihr Schwesterchen Sherilyn starb im Alter von einem Jahr an Herzversagen nach Lungenentzündung.
Jenny mit Danil und Dennis.
Danil wurde 5 Wochen zu früh und mit nur einer Niere geboren, Dadurch ist er heute in der Entwicklung retardiert.
Fabienne mit Shanice, die herztransplantiert ist
Anastasia mit Gabriel, der durch eine Überversorgung in der Gebärmutter heute halbseitig gelähmt ist.
Katrin mit Elias, der an schwerer Epilepsie leidet.
Andrea, die selber an Mukoviszidose leidet.
Daniela mit Emilia, die einen implantierten Herzschrittmacher bekommen hat.
Uta mit Feréol, der an Lissenzephalie litt und verstorben ist.
Daniela und Renée - Eltern von Tim, der mit einer unbekannten Krankheit lebt, die zu Epilepsie und Unterentwicklung führte.
FOTO-REPORTAGE ÜBER DAS KINDERHOSPIZ BALTHASAR
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Titel: LEBEN LACHEN STERBEN TRAUERN
Herausgeber: Kinderhospiz Balthasar
Texte von: Sandra Wagner
Fotograf: Christoph Gödan
Verlag: Edition Zweihorn, 2001
ISBN 978-3-935265-05-8, Kartoniert, 48 Seiten
Preisinfo : CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Das Kinderhospiz Balthasar in Olpe ist eine bundesweit einmalige Einrichtung für unheilbar kranke Kinder mit stark verkürzter Lebenserwartung. Es hat im September 1998 eröffnet und erfährt seitdem überregionales Interesse. Doch der Grat zwischen dem, was ein Kinderhospiz nach aussen zeigen kann und darf, und dem Schutz der betroffenen Kinder und deren Familie ist oft schmal.
Mit diesem Buch wird erstmals ein tieferer Einblick in den Alltag des Kinderhospiz gewährt. Eindrucksvolle Bilder von Fotograf Christoph Gödan belegen die Situation der kranken Kinder, deren Geschwister und Eltern. Bewegende Lyrik und Prosa von Sandra Wagner runden die Zusammenstellung ab und eröffnen einen Horizont über das Foto hinaus.
Gemeinsam vermitteln Fotos und Texte den Grundgedanken des Kinderhospiz Balthasar: ein Ort zum Leben und Lachen, Sterben und Trauern.
Anmerkung von Bea:
Ein sehr eindrückliches Buch über eine Einrichtung, von der es mehr geben dürfte. PORTRAITS UND ERFAHRUNGSBERICHTE VON KINDERN UND ELTERN AUS DEM KINDERHOSPIZ
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Titel: Platz da, ich lebe !
Untertitel: Ein Haus zum Sterben voller Leben: Die Kinder und Jugendlichen des Hospiz Balthasar
Herausgegeben von Peter Prange
Verlag : Pendo Verlag, März 2012
ISBN des vergriffenen Buches: 978-3-86612-316-8, Gebunden, 224 Seiten,mit zahlreichen farbigen Abbildungen
ISBN des Hörbuches: ISBN : 9783869521473, OSTERWOLD audio bei Hörbuch Hamburg HHV GmbH , Spielzeit 159 Minuten
Preisinfo zum Hörbuch auf CD ca: 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Als Hörbuch im Buchhandel noch erhätlichl
Verlagstext:
Im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar leben Kinder und Jugendliche, für die es keine Heilung gibt. Dieses Hörbuch soll ein kleines Denkmal sein für die jungen Menschen, die in ihrem kurzen Leben mehr erfahren als die meisten von uns
* Platz da – ich sterbe ! *
Mit diesem Ruf verschaffte sich ein Mädchen, das hier zu Gast war, den nötigen Respekt, wenn sie mit ihrem Rollstuhl in der Fußgängerzone nicht vorankam. Dieser Ruf vermittelt zugleich aber auch den Lebensgeist, der in diesem Haus herrscht : Wir lassen uns nicht unter-kriegen !
»Das Kinderhospiz Balthasar ist ein Platz, an dem sich keiner für seine Gefühle entschuldigen muss. Ein Raum für Freude und Lebensqualität, Leid und Schmerz.« Reinhard Mey »Ich bin froh, dass es das Kinderhospiz gibt, obwohl ich ehrlich zugeben muss, dass ich immer weinen muss, allein bei dem Gedanken daran.« Katja Riemann »An welchem Ort wüsste man besser, dass es auch für Kinder um jeden Tag, jede Stunde geht, die wir miteinander haben. Sich dessen in aller Tiefe bewusst zu werden ist die Botschaft, die vom Kinderhospiz Balthasar ins Land hinausstrahlt. Ich fühle mich dieser Einrichtung und ihren Menschen darum auf besondere Weise verbunden. Ich gehöre zu Euch.« Rolf Zuckowski »Ich mache mich stark für das Kinderhospiz Balthasar, weil ich es ganz wichtig finde, dass die Familien mit ihren kranken und gesunden Kindern hier zusammenkommen.« Birgit Schrowange »Danke für die Begegnung, die Eindrücke, die Atmosphäre, die Freundlichkeiten. DANKE für Euch!« Christoph Maria Herbst BIOGRAPHIE - ERFAHRUNGSBERICHT
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Titel: Ein Regenbogen zu den Sternen
Untertitel: Aus dem Wunsch zu helfen wird das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg Verlag : Diana HC (Brigitte-Buch)
Autorin: Ute Nerge
Verlag: Diana HC (Brigitte-Buch), September 2011
ISBN des vergriffenen gedruckten Buches : 978-3-453-29116-4, Gebunden, 320 Seiten, mit 8-seitigem Tafelteil
ISBN des E-Books: 9783641066000
Als E-Book im Buchhandel erhältlich
Verlagstext:
Ein Buch voller Hoffnung, das zeigt, wie tröstlich und hilfreich gemeinsam gelebte Trauer sein kann.
Für Ute Nerge ist es eine Herzensangelegenheit und größte Herausforderung zugleich: schwerstkranken Kindern und deren Eltern eine Oase der Würde, Lebensqualität und Entlastung zu schaffen. Für diese Familien wurde ein Wunsch Wirklichkeit, als die gelernte Kinderkrankenschwester in Hamburg das Kinder-Hospiz Sternenbrücke gründete. Doch es war ein langer Weg bis dahin.
In ihrer bewegenden Lebensgeschichte erzählt Ute Nerge, wie das Lächeln der Kinder sie stets ermunterte, weiterzumachen.
Ute Nerge ist 17 Jahre alt und Schwesternschülerin, als sie das erste Mal mit dem Tod von Kindern konfrontiert wird. Immer wieder stellt sie sich dieselben schweren Fragen: Welche unfassbare Aufgabe müssen Eltern bewältigen, die ein sterbendes Kind zu Hause versorgen? Wer lindert die Schmerzen, hilft den Geschwisterkindern, das Leid zu ertragen? Mitgefühl allein hilft nicht — jahrelang sammelt Ute Nerge Spendengelder und verliert ihr Ziel nie aus den Augen: ein Kinderhospiz, das todkranke Kinder und deren Familien aufnimmt und hilft, die letzte Lebensphase in Würde und voller Zuwendung zu meistern. Seit 2003 ist Ute Nerge Hospizleiterin der Sternenbrücke in Hamburg, sie stellt sich immer wieder neuen Herausforderungen, um schwerstkranken Kinder und deren Familien mehr Leben und Unterstützung zu geben.
SACHBUCH
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Titel: Wenn Kinder sterben
Untertitel: Die Arbeit im Kinderhospiz
Autorin: Sabine Meinig
Verlag : Tectum, September 2008
ISBN : 978-3-8288-9712-0, Paperback, 144 Seiten
Preisinfo : CHF 36.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
Das Thema Kinderhospiz ist noch relativ jung, aber brandaktuell. Jährlich eröffnen bundesweit mehrere ambulante und stationäre Kinderhospize. Was geschieht aber nun wirklich in einem Kinderhospiz? Welche Voraussetzungen muss man erfüllen, um als Ehrenamtlicher dort mitarbeiten zu können? Wie reagieren Eltern darauf, wenn sie erfahren, dass ihr Kind lebensbedrohlich erkrankt ist? Sollen sie ihrem Kind die Wahrheit sagen – oder lieber schweigen? Welche Probleme beschäftigen die erkrankten Kinder und Jugendlichen? Wie stellen sie sich den Tod oder das Leben nach dem Tod vor? Welche Hilfen gibt es für die Erziehungsberechtigten? Wie trauern Frauen, Männer oder Geschwister? Sollten Kinder an einer Bestattung teilnehmen? Dieses Buch richtet sich an alle, die bereits Abschied von einem geliebten Angehörigen nehmen mussten und solche, denen so ein Abschied noch bevorsteht oder die beruflich mit dem Thema zu tun haben. Die Autorin geht einfühlsam mit allen Aspekten um, die sich beim Themenkomplex „Kind – Sterben, Tod, Trauer“ ergeben
Anmerkung von Bea:
Nicht ganz nachvollziehbar scheint für mich der sehr hohe Preis dieses Buches. (144 Seiten zu über 40 Franken) Erfahrungen von Eltern kann man hier lesen:
https://www.deutscher-kinderhospizverei ... ie-moeser/
https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/familien/
Film über das Leben im Kinder-und Jugendhospiz in Bethel
https://www.youtube.com/watch?v=qJxE_SHbU6U
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