Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

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Beatrice
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Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

Beitrag von Beatrice » 7. November 2010, 01:07

ERFAHRUNGEN VON ELTERN VON HOSPIZ-KINDERN
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Titel: Herzensangelegenheiten
Untertitel: Geschichten aus dem Kinderhospiz Berliner Herz
Herausgeberin: Anne Edler-Scherpe
Verlag: Mabuse-Verlag GmbH, März 2017
ISBN 978-3-86321-346-6, Taschenbuch, 204 Seiten, 53 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Wie verkraften Eltern die plötzliche schwere Krankheit und in einigen Fällen den Tod des eigenen Kindes? Wie erleben betroffene Kinder selbst, ihre Geschwister und Angehörige die neue Situation? Die Familien stehen häufig vor einer extremen psychischen sowie physischen Belastung. Doch neben aller Verzweiflung, Trauer und Hilflosigkeit die die Betroffenen plötzlich erleben, bestimmen auch viel Freude, Hoffnung und eine unglaubliche Stärke ihren Alltag.
Durch das Kinderhospiz Berliner Herz besteht seit vielen Jahren ein intensiver Kontakt zu betroffenen Familien. Es ist eine deutschlandweit einzigartige Einrichtung, in der unheilbar kranke Kinder und deren Familie einen Ort der Unterstützung finden. Die Idee des Buches ist es, diesen Familien mehr Gehör zu verschaffen. Familien, Angehörige, Experten und Ehrenamtliche geben dabei einen tiefen und persönlichen Einblick in ihr Leben mit einem kranken Kind.
Portrait
Anne Edler-Scherpe ist studierte Medienwirtschaftlerin und arbeitete in den vergangenen Jahren hauptsächlich als Redakteurin für Online, Print und Fernsehen. Sie lebt und arbeitet derzeit als Redakteurin und Projektmanagerin in Berlin.

In diesem Buch erzählen Eltern, Grosseltern, sowie Ehrenamtliche Helfer und Fachpersonal von ihrem Leben und Wirken im Kinderhospiz

Die Eltern:
Jordis mit Mila, die eine spinale Muskelatrophie hat.

Natalie mit ihrem besonderen Drillingen: Aurel, der durch die Frühgeburt in 25. SSW eine Hemiparese hat und Cyrus, der an partieller Stimmbandlähmung leidet.
Ihr Schwesterchen Sherilyn starb im Alter von einem Jahr an Herzversagen nach Lungenentzündung.

Jenny mit Danil und Dennis.
Danil wurde 5 Wochen zu früh und mit nur einer Niere geboren, Dadurch ist er heute in der Entwicklung retardiert.

Fabienne mit Shanice, die herztransplantiert ist

Anastasia mit Gabriel, der durch eine Überversorgung in der Gebärmutter heute halbseitig gelähmt ist.

Katrin mit Elias, der an schwerer Epilepsie leidet.

Andrea, die selber an Mukoviszidose leidet.

Daniela mit Emilia, die einen implantierten Herzschrittmacher bekommen hat.

Uta mit Feréol, der an Lissenzephalie litt und verstorben ist.

Daniela und Renée - Eltern von Tim, der mit einer unbekannten Krankheit lebt, die zu Epilepsie und Unterentwicklung führte.
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FOTO-REPORTAGE ÜBER DAS KINDERHOSPIZ BALTHASAR
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Titel: LEBEN LACHEN STERBEN TRAUERN
Herausgeber: Kinderhospiz Balthasar
Texte von: Sandra Wagner
Fotograf: Christoph Gödan
Verlag: Edition Zweihorn, 2001
ISBN 978-3-935265-05-8, Kartoniert, 48 Seiten

Preisinfo : CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Das Kinderhospiz Balthasar in Olpe ist eine bundesweit einmalige Einrichtung für unheilbar kranke Kinder mit stark verkürzter Lebenserwartung. Es hat im September 1998 eröffnet und erfährt seitdem überregionales Interesse. Doch der Grat zwischen dem, was ein Kinderhospiz nach aussen zeigen kann und darf, und dem Schutz der betroffenen Kinder und deren Familie ist oft schmal.

Mit diesem Buch wird erstmals ein tieferer Einblick in den Alltag des Kinderhospiz gewährt. Eindrucksvolle Bilder von Fotograf Christoph Gödan belegen die Situation der kranken Kinder, deren Geschwister und Eltern. Bewegende Lyrik und Prosa von Sandra Wagner runden die Zusammenstellung ab und eröffnen einen Horizont über das Foto hinaus.
Gemeinsam vermitteln Fotos und Texte den Grundgedanken des Kinderhospiz Balthasar: ein Ort zum Leben und Lachen, Sterben und Trauern.

Anmerkung von Bea:
Ein sehr eindrückliches Buch über eine Einrichtung, von der es mehr geben dürfte.
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PORTRAITS UND ERFAHRUNGSBERICHTE VON KINDERN UND ELTERN AUS DEM KINDERHOSPIZ
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Titel: Platz da, ich lebe !
Untertitel: Ein Haus zum Sterben voller Leben: Die Kinder und Jugendlichen des Hospiz Balthasar
Herausgegeben von Peter Prange
Verlag : Pendo Verlag, März 2012
ISBN des vergriffenen Buches: 978-3-86612-316-8, Gebunden, 224 Seiten,mit zahlreichen farbigen Abbildungen

ISBN des Hörbuches: ISBN : 9783869521473, OSTERWOLD audio bei Hörbuch Hamburg HHV GmbH , Spielzeit 159 Minuten

Preisinfo zum Hörbuch auf CD ca: 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Als Hörbuch im Buchhandel noch erhätlichl

Verlagstext:
Im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar leben Kinder und Jugendliche, für die es keine Heilung gibt. Dieses Hörbuch soll ein kleines Denkmal sein für die jungen Menschen, die in ihrem kurzen Leben mehr erfahren als die meisten von uns

* Platz da – ich sterbe ! *
Mit diesem Ruf verschaffte sich ein Mädchen, das hier zu Gast war, den nötigen Respekt, wenn sie mit ihrem Rollstuhl in der Fußgängerzone nicht vorankam. Dieser Ruf vermittelt zugleich aber auch den Lebensgeist, der in diesem Haus herrscht : Wir lassen uns nicht unter-kriegen !

»Das Kinderhospiz Balthasar ist ein Platz, an dem sich keiner für seine Gefühle entschuldigen muss. Ein Raum für Freude und Lebensqualität, Leid und Schmerz.« Reinhard Mey »Ich bin froh, dass es das Kinderhospiz gibt, obwohl ich ehrlich zugeben muss, dass ich immer weinen muss, allein bei dem Gedanken daran.« Katja Riemann »An welchem Ort wüsste man besser, dass es auch für Kinder um jeden Tag, jede Stunde geht, die wir miteinander haben. Sich dessen in aller Tiefe bewusst zu werden ist die Botschaft, die vom Kinderhospiz Balthasar ins Land hinausstrahlt. Ich fühle mich dieser Einrichtung und ihren Menschen darum auf besondere Weise verbunden. Ich gehöre zu Euch.« Rolf Zuckowski »Ich mache mich stark für das Kinderhospiz Balthasar, weil ich es ganz wichtig finde, dass die Familien mit ihren kranken und gesunden Kindern hier zusammenkommen.« Birgit Schrowange »Danke für die Begegnung, die Eindrücke, die Atmosphäre, die Freundlichkeiten. DANKE für Euch!« Christoph Maria Herbst
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BIOGRAPHIE - ERFAHRUNGSBERICHT
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Titel: Ein Regenbogen zu den Sternen
Untertitel: Aus dem Wunsch zu helfen wird das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg Verlag : Diana HC (Brigitte-Buch)
Autorin: Ute Nerge
Verlag: Diana HC (Brigitte-Buch), September 2011
ISBN des vergriffenen gedruckten Buches : 978-3-453-29116-4, Gebunden, 320 Seiten, mit 8-seitigem Tafelteil

ISBN des E-Books: 9783641066000

Als E-Book im Buchhandel erhältlich

Verlagstext:
Ein Buch voller Hoffnung, das zeigt, wie tröstlich und hilfreich gemeinsam gelebte Trauer sein kann.

Für Ute Nerge ist es eine Herzensangelegenheit und größte Herausforderung zugleich: schwerstkranken Kindern und deren Eltern eine Oase der Würde, Lebensqualität und Entlastung zu schaffen. Für diese Familien wurde ein Wunsch Wirklichkeit, als die gelernte Kinderkrankenschwester in Hamburg das Kinder-Hospiz Sternenbrücke gründete. Doch es war ein langer Weg bis dahin.

In ihrer bewegenden Lebensgeschichte erzählt Ute Nerge, wie das Lächeln der Kinder sie stets ermunterte, weiterzumachen.

Ute Nerge ist 17 Jahre alt und Schwesternschülerin, als sie das erste Mal mit dem Tod von Kindern konfrontiert wird. Immer wieder stellt sie sich dieselben schweren Fragen: Welche unfassbare Aufgabe müssen Eltern bewältigen, die ein sterbendes Kind zu Hause versorgen? Wer lindert die Schmerzen, hilft den Geschwisterkindern, das Leid zu ertragen? Mitgefühl allein hilft nicht — jahrelang sammelt Ute Nerge Spendengelder und verliert ihr Ziel nie aus den Augen: ein Kinderhospiz, das todkranke Kinder und deren Familien aufnimmt und hilft, die letzte Lebensphase in Würde und voller Zuwendung zu meistern. Seit 2003 ist Ute Nerge Hospizleiterin der Sternenbrücke in Hamburg, sie stellt sich immer wieder neuen Herausforderungen, um schwerstkranken Kinder und deren Familien mehr Leben und Unterstützung zu geben.
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BILDBAND
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Titel: Leben - jeden Tag
Untertitel: Das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg
Herausgegeben von Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke
Verlag : Junius Hamburg, Dezember 2008
ISBN : 978-3-88506-596-8, Gebunden, 160 Seiten, ca. 150 farbige Abbildungen
leider vergriffen im Buchhandel, erhältlich noch via:
https://www.lehmanns.de/shop/sachbuch-r ... -jeden-tag


Beschreibung:
Das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg ist ein Ort, an dem Familien mit unheilbar erkrankten Kindern die größtmögliche
Unterstützung erfahren. Hier hat die Freiburger Fotografin Heidi Hintereck erkrankte Kinder, ihre Mütter, ihre Väter und Geschwisterkinder über mehrere Monate mit ihrer Kamera begleitet. Ihre Porträts der kleinen und großen Gäste in der »Sternenbrücke
« sind eine liebevolle und behutsame Annäherung an ein Leben auf Zeit. Bilder von Gesichtern, die, ganz dem Leben zugewandt, eine Offenheit und Nähe zum Ausdruck bringen, die uns die Scheu vor dem letzten Lebensweg vergessen lassen. Sie zeigen das Kinder-Hospiz als Ort des Lebens und der Mitmenschlichkeit. Ein Ort,wo alles sein darf. Das Leben und das Lebensende.
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SACHBUCH
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Titel: Wenn Kinder sterben
Untertitel: Die Arbeit im Kinderhospiz
Autorin: Sabine Meinig
Verlag : Tectum, September 2008
ISBN : 978-3-8288-9712-0, Paperback, 144 Seiten

Preisinfo : CHF 36.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Das Thema Kinderhospiz ist noch relativ jung, aber brandaktuell. Jährlich eröffnen bundesweit mehrere ambulante und stationäre Kinderhospize. Was geschieht aber nun wirklich in einem Kinderhospiz? Welche Voraussetzungen muss man erfüllen, um als Ehrenamtlicher dort mitarbeiten zu können? Wie reagieren Eltern darauf, wenn sie erfahren, dass ihr Kind lebensbedrohlich erkrankt ist? Sollen sie ihrem Kind die Wahrheit sagen – oder lieber schweigen? Welche Probleme beschäftigen die erkrankten Kinder und Jugendlichen? Wie stellen sie sich den Tod oder das Leben nach dem Tod vor? Welche Hilfen gibt es für die Erziehungsberechtigten? Wie trauern Frauen, Männer oder Geschwister? Sollten Kinder an einer Bestattung teilnehmen? Dieses Buch richtet sich an alle, die bereits Abschied von einem geliebten Angehörigen nehmen mussten und solche, denen so ein Abschied noch bevorsteht oder die beruflich mit dem Thema zu tun haben. Die Autorin geht einfühlsam mit allen Aspekten um, die sich beim Themenkomplex „Kind – Sterben, Tod, Trauer“ ergeben

Anmerkung von Bea:
Nicht ganz nachvollziehbar scheint für mich der sehr hohe Preis dieses Buches. (144 Seiten zu über 40 Franken)
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Wenn Kinder sterben Meinig [50%].jpg (22.02 KiB) 3481 mal betrachtet
Erfahrungen von Eltern kann man hier lesen:
https://www.deutscher-kinderhospizverei ... ie-moeser/
https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/familien/


Film über das Leben im Kinder-und Jugendhospiz in Bethel
https://www.youtube.com/watch?v=qJxE_SHbU6U

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Zuletzt geändert von Beatrice am 6. Januar 2014, 20:29, insgesamt 4-mal geändert.
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Re: Bücher zum Thema: Kinderhospiz

Beitrag von Beatrice » 25. Mai 2011, 21:48

BILDBAND
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Titel: Eine Clownin im Kinderhospiz
Untertitel: Manchmal ganz laut und manchmal unendlich leise!
Fotografien: Dr. Martin Kreuels
Verlag: Books on Demand, April 2015
ISBN 978-3-7347-8702-7, Paperback, 100 Seiten, s/w-Fotos

Preisinfo: Euro: 9.90/ CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Ein Jahr lang war ich mit Clownin Feli alias Isabel Donald-Schneider im Kinderhospiz als Fotograf unterwegs und durfte dabei beobachten, wie sie als Clownin die Emotionen der Kinder aus dem Alltagsgrau herausholte und ihnen einen Raum gab. Daraus entstand dieser Bildband, der nahezu unbekannte Seiten des Lebens in einem Hospiz zeigt: das Lachen der Kinder, das manchmal laut ist, aber auch Momente, die unendlich leise sind.
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ERFAHRUNGEN AUS DER KINDERHOSPIZARBEIT
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Titel: Lebenskünstler und ihre Begleiter
Untertitel: Erfahrungen in der Kinderhospizarbeit
Herausgegeben von Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Verlag : hospizverlag, September 2011
ISBN : 978-3-941251-45-8, Kartoniert, 220 Seiten

Preisinfo : CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung der Redaktion:
Bei dem Begriff "Lebenskünstler" denken die wenigsten Menschen an lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche. Wird nicht der letzte Rest an Lebensfreude, sofern überhaupt vorhanden, unter dem Wust von Kabeln und Schläuchen der modernen Apparatemedizin erstickt? Die Beiträge des neuesten Bandes der Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizvereins zeigen jedoch, dass auch unheilbar kranke Kinder und Jugendliche selbst unter widrigen Lebensumständen ihre eigenen Ausdrucksmöglichkeiten für Lebensfreude entwickeln können. "Lebenskünstler und ihre Begleiter" - so lautete auch das Motto des 3. Deutschen Kinderhospizforums, das im Oktober 2009 in Essen stattfand. Die AutorInnen des vorliegenden Buches knüpfen an die Diskussionen und Debatten dieser Veranstaltung an und stellen damit die Kinderhospizarbeit aus einem Blickwinkel vor, der bewusst die Ressourcen und Potentiale sowie die Fülle des Lebens der betroffenen Kinder und Jugendlichen zum Ausgangspunkt macht. Die Texte beschreiben dabei sehr einfühlsam die Inseln der Lebensfreude, die auch in einem Umfeld von Krankheit und Schmerz immer wieder erlebbar werden: Wenn es z.B. die blinde Nathalie schafft, eine Runde auf einem Pferd zu reiten, obwohl sie ansonsten im Rollstuhl sitzt. Oder wenn der kleine Daniel über das Geräusch lachen muss, das entsteht, wenn seine Mutter in eine Selleriestange beisst, und vor lauter Lachen der Sauerstoffalarm losgeht.

Auch der schwierige Umgang mit der Wahrheit, also ob und wie es möglich ist, mit den Kindern und Jugendlichen über ihre eigenes Sterben zu sprechen, kommen in Beiträgen, u.a. von Petra Stuttkewitz und Dietrich Niethammer, zu Wort. Ihre Erfahrungen mit dem viele Beteiligte verunsichernden Thema der Sexualität im Kinderhospiz beschreiben Barbara Ortland, Erika Farwell und Beate Martin. Auf der Suche nach Ausdruckmöglichkeiten für Lebensfreude stellt Franco Rest Poetik und Philosophie als Mittel in der Kinderhospizarbeit vor. Abschliessend kommen auch "harte" Zahlen und Fakten nicht zu kurz: So wirft Ines Nowack einen Blick auf die Einbettung der Kinderhospizarbeit in die palliative Versorgungstruktur, und zum Schluss des Buches wird das Ergebnis des ersten umfassenden Forschungsprojekts für Kinderhospizarbeit in Leitlinien für "gute" Kinderhospizarbeit zusammengefasst. Diese sollen wie das gesamte Buch einen Diskurs anregen, um die Perspektiven der "Lebenskünstler und ihrer Begleiter" zu verbessern..
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GEDICHT-UND FOTOBAND
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Titel: Salzblüten
Untertitel: Gedichte und mikroskopische Aufnahmen von Tränen.
Autorin: Henrieke Strecker
Verlag: Books on Demand, März 2017
ISBN 978-3-7431-8803-7, Gebunden, 23 Seiten, Schwarzweiss-Aufnahmen, Preisinfo ca. CHF 29.90
978-3-7460-9712-1, Taschenbuch, 23 Seiten, Schwarzweiss-Aufnahmen, Preisinfo ca. CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Beide Ausgaben erhältlich im Buchhandel

Bemerkung zum Buch von der Autorin:
In meiner ehrenamtlichen Tätigkeit im Kinderhospiz begleitete ich einen kleinen Jungen, dem ich dieses Buch widme.
Die entstandenen mikroskopischen Aufnahmen und Gedichte eröffnen uns die Welt seiner Tränen.
In Dankbarkeit und Verbundenheit.
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Zuletzt geändert von Beatrice am 5. Oktober 2014, 20:40, insgesamt 3-mal geändert.
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Re: Bücher zum Thema: Kinderhospiz

Beitrag von Beatrice » 20. Juli 2012, 21:11

Ein Sommer für Wenke - Wenn Kinder zu Hause sterben dürfen

Ein sehr ergreifender Film über ein krebskrankes 14 jähriges Mädchen, das an einem unheilbaren Hirntumor stirbt.
"Der letzte Sommer daheim" oder "Ein Sommer für Wenke".


Ein Zitat von Katja Auer:
"Wenke setzt sich mit ihrer Krankheit auseinander, plant ihre Beerdigung und genießt das bisschen Zeit, das noch bleibt: Wenke, mit 13 1/2 Jahren an einem unheilbaren Gehirntumor erkrankt. Der Münchner Filmemacher Max Kronawitter hat sie die letzten Monate ihres Lebens begleitet."
Dank der Initiative HOMe (Hospiz ohne Mauern)
http://www.home-muenchen.de/
des Landkreises Bayern, wo ambulantes Pflegepersonal dafür sorgt, dass sterbende Kinder zu Hause bleiben können, durfte Wenke zu Hause sterben.
Für alle, die diesen bewegenden Film verpasst haben, gibt es ihn hier in der Mediathek online:
http://www.youtube.com/watch?v=SDyGdFZNv3g

Diese junge Dame macht mit diesem Film kurz vor ihrem Tod anderen Mut & überbringt noch eine Botschaft für die Menschen!
Man muss bis zu Letzt hoffen, kämpfen und l e b e n ! ! !
Ihre Botschaft ging & geht in die Welt hinaus!
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BILDERBUCH
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Titel: Die Königin und ich
Autor: Udo Weigelt
Illustriert von Cornelia Haas
Verlag : Sauerländer, Juni 2011
ISBN : 978-3-7941-5233-9, Gebunden,
Vergriffen im Buchhandel

Verwandte Themen: Hospiz, unheilbare Krankheit, Phantasiegefährte, Sterbebegleitung

Verlagstext:
„Wenn Kinder diese Welt verlassen müssen, dann kommen sie zu mir”, sagt die Königin. Das Mädchen ist beruhigt. Es ist sehr krank und weiß, dass es nicht mehr lange leben wird. Schon seit einiger Zeit kommt die Königin zu Besuch. Aber das soll ein Geheimnis bleiben. Die beiden haben viel Spaß miteinander, auch wenn das Mädchen hohes Fieber hat und sich nicht wohlfühlt. Und als es dann so weit ist, fällt es nicht mehr schwer, mit der Königin mitzugehen.
Eine einfühlsame Geschichte zum Thema Sterbebegleitung.
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Re: Bücher zum Thema: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Haus

Beitrag von Beatrice » 26. Februar 2013, 21:28

ARCHIV - leider vergriffene Titel

Eindrucksvoller Bildband aus dem Kinderhospiz Löwenherz
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Titel: Dem Tag viel Leben geben.
Untertitel: Das Kinderhospiz Löwenherz.
Autorin: Natalie Metzger:
Verlag: Bethel-Verlag, Bielefeld Mai 2007.
ISBN 978-3-935972-15-4. 167 Seiten. Format 21 x 30 cm, Leineneinband.
Leider vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
„Einer trage des Anderen Last. Kaum etwas kann die Kultur in einem Hospiz und die Beziehungen zwischen Hospizgästen, Mitarbeitenden und ehrenamtlich Tätigen besser beschreiben als dieser programmatische Bibelvers.“ So fasst Bethels Vorstandsvorsitzender Pastor Friedrich Schophaus den Leitgedanken für die Hospizarbeit der v. Bodelschwinghschen Anstalten Bethel zusammen. „Hospizarbeit heißt Nächstenliebe üben, bedingungs- und voraussetzungslos.“ In dem jetzt im Bethel-Verlag erschienenen Bildband „Dem Tag viel Leben geben“ gibt die Fotodesignerin Natali Metzger aus Münster einen Einblick in diese besondere Arbeit im Kinderhospiz Löwenherz in Syke.

20 Tage und viele Nächte begleitete Natali Metzger schwerkranke Kinder, Pflegekräfte, Eltern und Geschwister mit ihrer Kamera. Das Ergebnis ist ein Bildband mit 120 Fotos, der das alltägliche Leben in dem Kinderhospiz bei Bremen aus der Nahaufnahme zeigt. Natali Metzger hat eine warme, freundliche und häufig sogar leichte Atmosphäre eingefangen –an einem Ort, den die meisten Menschen in Gedanken mit Tod und Sterben verbinden. In Hospizen für Erwachsene verbringen unheilbar kranke Menschen ihre letzten Tage und Wochen. In Kinderhospizen jedoch steht das Leben im Mittelpunkt. Es geht um die Unterstützung und Begleitung der gesamten Familie. Die Mitarbeitenden in den Hospizen ermöglichen Kindern und ihren Familien, die noch verbleibende Zeit gemeinsam möglichst positiv zu gestalten. Viele verbringen nur einige Zeit im Kinderhospiz und kehren dann nach Hause zurück – mit neuer Kraft, aber auch besser vorbereitet auf den endgültigen Abschied.

Bilder mit Kindern – und nicht über sie – ermöglichen einen liebevollen, unvoreingenommenen Zugang zu einem sehr schweren Thema, nämlich dem leidvollen Leben schwerstkranker Kinder und ihrer Familien. Auch das gehört zum menschlichen Leben und braucht seinen Raum, vor allem aber die Achtung der Menschenwürde bis zuletzt. Dafür steht das Kinderhospiz Löwenherz, und das wird in diesem Buch eindrucksvoll anschaulich.

Löwenherz ist das einzige Kinderhospiz in Niedersachsen und Bremen. Hier finden jährlich bis zu 150 schwerstkranke Kinder und deren Familien Hilfe, Begleitung und Unterstützung. Das Kinderhospiz ist einer von fünf Standorten, an denen sich Bethel in der stationären Hospizarbeit engagiert.

In seinem Geleitwort zu dem Bildband formuliert Pastor Friedrich Schophaus: „Wir setzen uns ein für die Würde des Menschen bis zuletzt, und das bedeutet, auch dem Leben Raum geben bis zuletzt, todkranken Menschen beistehen, ihnen Zeit und Zuwendung geben, da sein auch für Angehörige und Freunde, eben einer trage des anderen Last“.
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BILDBAND ÜBER DAS KINDERHOSPIZ BALTHASAR
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Titel: Mehr Wesentliches
Untertitel: Kinderhospiz Balthasar
Herausgegeben von Kinderhospiz Balthasar. Foto(s) von Brigitta Petershagen. Erläuternder Text von Blickpunkt X, Köln. Konzeption von Blickpunkt X, Köln
Verlag : edition zweihorn, September 2008
ISBN : 978-3-935265-29-4, Gebunden, 88 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Leben und Lachen – Sterben und Trauern, dieser Satz begleitet das Kinderhospiz Balthasar von Anfang an. Und zugleich beschreibt er sehr gut die Inhalte unserer Arbeit. Trotz der niederschmetternden Diagnose „…ihr Kind ist unheilbar krank“ geht es im Kinderhospiz darum, die noch verbleibende Lebenszeit so schön und angenehm wie möglich zu gestalten. Davon soll dieses Buch erzählen: von kleinen und großen Menschen im Kinderhospiz, von Zeiten des Lachens und der Freude, manchmal auch von traurigen Momenten. Dabei liegt der Fokus nicht nur auf der Krankheit und dem, was die kranken Kinder alles nicht mehr können, sondern vor allem darauf, was sie noch können und was wir von ihnen lernen können. Vor allem die Lebensfreude der sterbenskranken Kinder soll uns anstecken.
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Mehr Wesentliches [50%].jpg (16.73 KiB) 3441 mal betrachtet

ERFAHRUNGSBERICHT UND RATGEBER EINER MAMA, DEREN KIND MIT DOWN-SYNDROM AN LEUKÄMIE VERSTARB
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Titel: Engel auf Erden - Leben, Lachen und Sterben
Untertitel: Kinderhospizarbeit in Deutschland
Autorin: Melanie Ahrens
Verlag : Neukirchener Aussaat, Mai 2007
ISBN : 978-3-7975-0166-0, Paperback, 144 Seiten, mit vielen s/w- Abbildungen
Leider vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Bei dem Wort Hospiz denken wir meist an alte Menschen. Doch auch Kinder sterben, und dieses Buch berichtet von der Arbeit deutscher Kinderhospize. Mit hilfreichen Informationen für betroffene Eltern, aber auch mit vielen persönlichen Gedanken einer Autorin, die ihr eigenes Kind im Sterben begleitete.
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RATGEBER UND ERFAHRUNGEN
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Titel: Begleiten - Abschiednehmen - Trauern
Untertitel: Kinder mit lebensverkürzender Erkrankung
Deutscher Kinderhospizverein (Hrsg.)
Verlag : Bundesverband f. körper- u. mehrfachbehinderte Menschen, Dezember 2008
ISBN 978-3-910095-73-1, Paperback, 180 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Dieses Buch, herausgegeben vom Deutschen Kinderhospizverein, stellt erstmals die Situation von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen unter dem Aspekt der Förderschule in den Mittelpunkt.

Wie gehen Lehrende, MitarbeiterInnen, Schülerinnen und Eltern mit den Themen Krankheit, Tod und Trauer um? Erfahrungen und die wenigen wissenschaftlichen Untersuchungen zeigen auf, dass die Thematik meistens verdrängt wird,obwohl Förderschulen häufiger mit Krankheit und Sterben in Berührung kommen, als andere Schulformen. Konkret heißt das, es wird nur selten oder gar nicht über den Tod gesprochen. Das schürt Ängste und führt zu großen Unsicherheiten im Umgang zwischen Lehrern und kranken oder sterbenden Kindern und ihren Familien.

Das Buch zeigt Möglichkeiten auf, wie eine positive und unterstützende Begleitung gelebt werden und zu einem offenen Miteinander gefunden werden kann. Es werden Wege aufgezeigt, wie sich die Schule der Thematik öffnen kann und die Lehrenden und Therapeuten unterstützt werden können in der Begegnung mit lebensverkürzend erkrankten Schülern und Schülerinnen. Konkrete Erfahrungen aus dem Unterricht vermitteln, wie Sterben, Tod und Trauern in das schulische Leben integriert werden können. Eltern beschreiben ihre Erwartungen und Wünsche an die Menschen, die ihre Kinder begleiten. Auch betroffene Kinder kommen zu Wort.

Anliegen des Buches ist es insgesamt, die Erfahrungen und das Wissen der Eltern – so wie es sich in der Arbeit des Deutschen Kinderhospizvereins bündelt - zum Ausgangspunkt praktischer Anregungen und Überlegungen zu nehmen und die Kinder als Gestalter ihres Lebens und ihrer Entwicklung zu stärken.

In dem Buch finden Sie Beiträge von: Dr. Volker Daut, Prof. Dr. em. Ursula Haupt, Dr. Thomas Holzbeck, Prof. Dr. Sven Jennessen, Prof. Dr. Christoph Leyendecker, Edith Droste, Georg Hanefeld, Detlef Harms, Margret Hartkopf, Sarina Hartkopf, Heike Körblein, Judith Plettenberg, Petra Stuttkewitz, Dieter Stuttkewitz, Catharina Wagner, Dieter Wagner, Kornelia Weber und Helma Witt.
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Begleiten Abschiednehmen Trauern [50%].png (44.36 KiB) 3466 mal betrachtet
ERFAHRUNGSBERICHT UND RATGEBER EINER BETROFFENEN MUTTER
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Titel: Schmetterlingskind
Untertitel: Pflege eines sterbenden Kindes daheim
Autorin: Hanni Käch
Verlag: Anja, 2004
ISBN 978-3-905009-33-0, Englisch Broschiert, 192 Seiten, bebildert mit wunderschönen Schmetterlingsaquarellen von Anni Brunner-Koch sowie einigen Zeichnungen des sterbenden Mädchen
Vergriffen im Buchhandel
im Verleih der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 391


Klappentext:
Als ihre Tochter vierjährig an einem Neuroblastom unheilbar erkrankte, suchte die Autorin nach Büchern, die ihr in dieser schweren Situation etwas Hilfe geboten hätten... Jahre später liess sie sich dazu bewegen, ihre Erfahrungen so aufzuschreiben, dass andere Eltern bei einem ähnlichen Schicksalsschlag darin einen Leitfaden finden können.

Anmerkung von Bea:
Ein wirklich wichtiges, hilfreiches und einfühlsames Buch. Hanni Käch, von Beruf Krankenschwester hat hier einen wirklich praxisnahen Ratgeber und Leitfaden für alle betroffenen Eltern, Geschwister, Angehörige, sowie Helfende und Fachleute aus den Bereichen Pflege und Hauspflege geschaffen.
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BERÜHRENDE GEDANKEN EINER KISPEX-SCHWESTER
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Titel: Tränenperlen weinen
Untertitel: Berührender Hintergrund der Pflege schwerkranker Kinder zuhause
Autorin: Debora Zappel
Verlag : EMH Schweizerischer Ärzteverlag, Mai 2012
ISBN : 978-3-03754-067-1, Gebunden, 36 Seiten, 17 farbige Abb.
Leider vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Aus dem Alltag einer Pflegefachfrau in der Spitex

Debora Zappel gibt mit ihren Geschichten aus dem Alltag einer Pflegefachfrau in der Spitex schwerkranken Kindern und deren Eltern eine Stimme. In einfühlsamer und bildhafter Sprache schildert sie die tägliche Konfrontation mit den Grenzen der Medizin, den Schmerz und die Hoffnungslosigkeit der Betroffenen aber auch die Gratwanderung zwischen professioneller Distanz und persönlicher Verbundenheit der Pflegenden zu den kleinen Patienten. In der Zusammenstellung von berührenden Momentaufnahmen, Schilderungen und Reflexionen mit Kinderzeichnungen entstehen „Bildertexte“, die einen Blick hinter die Kulissen des Pflegealltags auf die Essenz des Lebens werfen.

Die Texte von Debora Zappel berühren, sie gehen nicht am Herz vorbei. Die persönlichen Texte mahnen jene, die in ihren Büros mit der Stoppuhr in der Hand auf die Minute genau festlegen, wie viel Zeit für welche Massnahme in der Pflege von schwerkranken oder schwerbehinderten Kindern angerechnet und vergütet wird. In der Pflege darf der Zeitfaktor nicht zum Mass aller Dinge werden. Der Mensch ist mehr. Die Lektüre dieses Buches weist mit Herz und Engagement darauf hin.
Marie-Thérèse Weber-Gobet, Bereichsleiterin Sozialpolitik Procap Schweiz und ehemalige Nationalrätin


Anmerkung von Bea:
Manchmal bekommt man ja das Gefühl, dass die Pflegekräfte, die unsere Kinder begleiten, zu Hause oder im Spital sich nicht wirklich einfühlen können oder es auch nicht möchten -zumindest manche wie einen Schutzwall um sich tragen, der abgeklärt, ohne Gefühlsregung pflegen lässt.
Die berührenden Gedanken von Debora Zappel sprechen eine andere, einfühlsame Sprache, eine, der es gelingt, unaussprechliches in Worte zu fassen, ein Kindergesicht zu beschreiben, dass man es wahrlich vor sich sieht mit dem Ausdruck in den Augen, als sei es da.
Debora Zappel nimmt die Leser auf ganz sachte Weise mit zu ihren Schützlingen, schwerkranke Kinder und Jugendliche, die sie zu Hause pflegt.
Zum 2 Jahre alten Marco, der an einem seltenen bösartigen Krebs leidet, Marco, der schon fast an seinem Lebensende angelangt ist, der Gefühle aus der Seele lesen kann und einen ganz speziellen Trost zu geben weiss.
zur 3 Monate alten Kim, die mit Trisomie 21 lebt und an einem schweren Herzfehler leidet, der nichts gutes verheisst. Doch wenn Kim lacht, fallen alle Ängste und Zweifel nur so ab.
zum 13 Jahre alten Adis, der schwer cerebral gelähmt, jeden Tag einen Sieg erringt im Steuern seines E-Rollis,
zur 2 Jahre alten Amira, die an Cystischer Fibrose erkrankt ist, ein schmächtiges Kind und doch stark
Zur 5jährigen Anne, einem Kind mit schwerer Epilepsie und deren Schwester Lena, die so klein sie ist, unendlich viel Lebenshilfe für Anne leistet
zur 11monatigen Benaja, die wegen LKGS eine Dauersonde trägt, die allen Prognosen trotzt und doch noch fröhlich ist,
zur 2 Jahre alten Ena mit angeborener Arthritis, einem Kind, dem sie alle 7 Tage eine schmerzhafte Spritze geben muss, die hilft gegen die Schmerzen -welch ein Widerspruch.
Zur kleinen Jasmin, die einjährig an Spinaler Muskelatrophie starb, die Augen wie ein Engel hatte.
Zum 4 Jahre alten Jonathan, der schwer geistig und körperlich behindert ist, der sich selber haut, sich zu wehren scheint gegen etwas Unsichtbares, nur in sich Fühlbares.
Zur 19 Jahre alten Nadja, die mit einer fortschreitenden Muskelkrankheit lebt, die die Welt bereist, auf ganz eigene Weise.
Zur 17 Jahre alten Noemi, die wegen Mikrozephalie mehrfach behindert und den ganzen Tag auf Hilfe angewiesen ist und deren stilles Glück ein Gegenstand aus der Küche ist, mit dem sie sich stundenlang zu beschäftigen weiss.
Zur 14 Jahre alten Stephanie, die im Alter von 12 Jahren an Mitochondriopathie erkrankt ist, die einen unvergleichlichen Charme hat.
Diese Begegnungen mit diesen besonderen Kindern schildert sie mit Worten, von denen jedes einzelne wie Prosa wirkt. Feinfühlig, liebevoll, offen.
Hauchzart und doch eindringlich entführen die niedergeschriebenen Worte die Leser in ungeahnte Welten. Welten, von Kindern, von denen viele selber nicht mehr sprechen, die sich aber erfühlen lassen. Er hat mich sehr berührt, dieser kleine Band voller Gefühl, voller wesentlicher Gefühle, die eigentlich erst das Leben reich machen.
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Geschichten aus dem Kinder- und Erwachsenenhospiz
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Titel: Sterbenszeit ist Lebenszeit
Untertitel: Geschichten aus dem Kinder- und Erwachsenenhospiz
Autorinnen: Christiane Edler / Monika Herrmann
Verlag: Wichern, 2004
ISBN 3-88981-158-2, Kartoniert, 96 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Es gibt viel Leben im Sterben
Sterben ist grausam. Für die, die sterben und für die, die am Leben bleiben. Die aufgelösten Familienbande machen viele Menschen nur noch fassungslos und hilflos im Umgang mit dem Tod. Wenn sie überhaupt damit umgehen. Christiane Edler und Monika Herrmann haben an einem guten Ort erlebt, wie offen man mit dem Streben umgehen kann. Und zwar dann, wenn man im Sterben das Leben nicht vergisst. In ihrem Buch "Sterbenszeit ist Lebenszeit" erzählen die Autorinnen von Menschen, die im und mit dem Hospiz leben. Es ist eine behutsame und schlichte Dokumentation von Lebensenden in einem Hospiz für Kinder und für Erwachsene. Jeder Text erzählt vom Sterben. Vom Sterben eines Babys, eines Vaters, einer Freundin, einer Tochter, einer Mutter. Sie sind zum Sterben an einen Ort gekommen, der keine Hoffnung mehr kennt, aber bis zur letzten Minute Würde und Respekt. Jeder Text belegt, wie Hospize ambulant und stationär das Abschiednehmen für die Sterbenden und die Bleibenden erleichtert. Feste und ehrenamtliche Mitarbeiter bringen viel Kraft und Zeit auf, um jeden einzelnen Gast in seinem Schmerz oder seiner Wut, seiner Trauer oder seiner Schwäche beizustehen. Einen Pudding in der Nacht zu kochen, eine Zigarette am Bett zu halten, einen Anwalt zur Geduld zu überreden, verzweifelten Eltern Ruhe zu verschaffen oder Angehörigen beim Erinnern zu helfen. Das Buch überzeugt, weil es nicht Ratgeber zum Umgang mit dem Sterben sein will, sondern nur Zeugnis von einem Sterben, wie es selten geworden ist. Sterben inmitten vom Leben. Die Wirklichkeit der Texte macht die Lektüre zu einem eindringlichen Erlebnis.
Die besonderen Kinder, von denen wir hier lesen sind:
Clara, ein Baby, das an CML (Chronisch myeloischer Leukämie) leidet.
Der 12 Jahre alte Christian, der mit Fanconi-Anämie lebt. Carsten, 3 Jahre, der mit einer Akuten Leukämie kämpft.
Die 1 Jahre alte Selen, die an einer ungewöhnlichen Stoffwechselstörung erkrankt ist.
Die 17 Jahre alte Karina, die an Cystischer Fibrose stirbt.
Sophie, 3 Jahre alt, die an Akuter Myeloischer Leukämie erkrankt ist.
Jana, die erst 7 Monate alt ist und mit Morbus Krabbe auf die Welt kam.

Die Sozialpädagogin Christiane Edler leitet ein ambulantes Kinderhospiz in Berlin. Monika Herrmann berichtet als Journalistin in Berlin seit Jahren über die Diakonie und arbeitete mehrere Wochen in einem Hospiz.
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenth

Beitrag von Beatrice » 12. März 2013, 21:40

BENEFIZ-BÜCHER MIT SPENDENANTEIL ZUGUNSTEN EINER PALLIATIVEN EINRICHTUNG

KINDERBUCH (für einen guten Zweck)
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Titel: „Papa, was ist der Tod?
Untertitel: Ein Kind fragt nach dem Leben“
Autor: Pater Dr. Dr. Hermann-Josef Zoche:
Herausgegeben: , Landesverband Hospiz NÖ, 2006
ISBN: 978-3-200-00597-6.

Kosten je Buch € 16,-, Versandspesen: € 2,-für Österreich (Auslandspesen müssen erfragt werden)
Der Reinerlös des Buchverkaufes kommt der Hospizbewegung und damit den Menschen in Niederösterreich zugute.

Bestellen via:
http://www.hospiz-noe.at/page.php?cid=36

Quelle: http://www1.stift-klosterneuburg.at/stm ... %20Tod.htm

Zum Buch
"Wir müssen Abschied nehmen". Tod, - das ist etwas, das keinem erspart bleibt. Wenn Kinder dazu ihre Fragen stellen, dürfen sich die Erwachsenen nicht davonstehlen. Hier ist ein wunderbar sensibler Dialog zwischen einem Kind und einem Vater aufgezeichnet, ein kostbarer Text, ohne Phrasen und billige Vertröstung, den man mehr als einmal lesen wird, weil er keine Antwort schuldig bleibt.
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KINDERBUCH (für einen guten Zweck)
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Titel: Hoizzwecki und Ina
Idee und Illustration: Sabine Moser
Text: Bernhard Bliem
Verlag: Eigenverlag Verein Hoizzwecki, 2012
Keine ISBN, Geheftet, 31 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Erhältlich via: http://www.hoizzwecki.at
gegen eine Spende, die derzeit dem kleinen Jaycen zufliesst, einem Jungen mit Down-Syndrom bzw. seiner geplanten Delfinthereapie



Zum Inhalt:
Das Buch erzählt die Geschichte von Hoizzwecki, Ina und Clemens und von ihren Familien.
Hoizzwecki ist ein Holzlatterl in Person, das zum Auszeithaus dazugehört und dort immer wohnt. Ina und Clemens sind krank. Ina leidet an einem Hirntumor und Clemens lebt mit einer Muskelkrankheit und ist ein Rollikind. Beide Familien treffen sich im Hoizzwecki-Auszeithaus**, das wunderschön gelegen in der Natur irgendwo in Österreich steht. Sie sind hierher gekommen, damit alle Familienmitglieder mal ausspannen und sich erholen können vom strapaziösen Alltag mit einem kranken Kind oder Geschwister. Oder wie Ina und Clemens selber einfach mal Kind sein dürfen, ohne dauernd an die Krankheit erinnert zu werden.
Sie erleben jede Menge toller Dinge im Auszeithaus, das Gespräch mit gleichbetroffenen Menschen tut gut, das Entdecken neuer Hobbys ist spannend, sogar für Inas Bruder, der bis dahin vor allem Fernsehen oder Computerspiele toll fand und alles andere als fad empfand.
Die Natur mit ihren Tieren, die Auszeithaus-Mutter, das gemeinsame Kochen mit Produkten aus dem Garten - einfach alles verhilft dazu, dass sich die Familien wunderbar erholen können und mit neuer Kraft nach den Aufenthalt nach Hause fahren.

** Das Hoizzwecki-Auszeithaus ist derzeit noch ein Projekt, an welchem wundervolle Menschen in Österreich arbeiten, damit es bald Realität werden kann. Sie sind im Verein Hoizzwecki organisiert. Es soll kein Haus werden, in dem Kinder wiederum Therapien erhalten, sondern wie der Name sagt, ein Auszeithaus sein, wo Erholung möglich ist -für alle.
Einen Eindruck davon erhält man auf der Homepage
http://www.hoizzwecki.at/
im Film
http://www.youtube.com/watch?v=lVnEvb3nXBY
und dem Lied, das speziell für den Verein Hoizzwecki für besondere Menschen komponiert wurde. Ein sehr schönes Lied, das sich lohnt, es sich anzuhören:
http://www.youtube.com/watch?v=dVHj_9yaziQ
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Eine Publikation des Osnabrücker Hospizes. Die darin enthaltenen Geschichten wurden von einem kleinen, 5 Jahre alten Mädchen und dessen Bruder (7 Jahre) erfunden. Das Mädchen war an einem bösartigen Hirntumor erkrankt und fand im Erfinden der Geschichten aus ihrem seelischen Tief heraus. Auch dem Bruder war die Phantasie ein wichtiges Hilfsmittel. HOPI ist ein Spatz - das haben die Kinder so bestimmt. Sein Name ist vom englischen HOPE abgeleitet. Wie ich mir sagen liess, geht Pia, das erkrankte Mädchen seit letztem Sommer in die Schule und es geht ihr gut.

KINDERGESCHICHTE
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Titel: Hopp, Hopp HOPI - Zeit für Freunde
Herausgeber: Ambulanter Kinderhospizdienst, Osnabrück
Gebunden, 91 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Erhältlich gegen eine Spende bei:
www.osnabruecker-hospiz.de


Zum Inhalt:
Wenn Hopi lacht, geht die Sonne auf. Dieser lebensfrohe Spatz ist die Symbolfigur des Ambulanten Kinderhospizdienstes Osnabrück. Viel Vergnügen mit dem sympathischen kleinen Vogel, der viele Ideen und Talente hat - nur das Fliegen zählt nicht dazu.

Zum Herausgeber:
Im Ambulanten Kinderhospizdienst kümmern sich unsere speziell geschulten Ehrenamtlichen um lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche. Wir begleiten sie und ihre Familien nach ihren ganz persönlichen Wünschen. Wir möchten die betroffenen Familien entlasten, ihnen zuhören - und jederzeit für sie da sein. Mit dem Kauf dieses Kinderbuches unterstützen Sie die Arbeit des Ambulanten Kinderhospizdienstes Osnabrück. Herzlichen Dank dafür.
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BILDERBUCH (MIT SPENDENANTEIL ZUGUNSTEN EINES KINDERHOSPIZES)
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Titel: Finu reist nach Afrika
Autorin und Illustratorin: Ilse Schimborski
Verlag : Eigenverlag Schimborski, Nov. 2012
ISBN : 978-3-00-042735-0, Gebunden, 27 Seiten, durchgehend farbig

Preisinfo : 14,95 Eur[D] / 14,95 Eur[A] / 21,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

1,50€ jedes Buches gehen zu Gunsten der Kinderhospiz Initiative Ludwigsburg , siehe auch:
https://schimborski.wordpress.com/bucher/


Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Finu reist nach Afrika” geht der kleine Delfin Finu auf eine aufregende Reise und schließt Freundschaft mit der Möwe Isabella. Isabella zeigt Finu eine unbekannte neue Welt, und er trifft viele neue Freunde.
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KINDERBUCH FÜR EINEN GUTEN ZWECK
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Titel: Kindergeschichten für Sonnenmond

Der Gesamterlös des Buches fliesst dem Kinderhospiz Sonnenmond zu.
Kindergeschichtenbuch für Sonnenmond erhältlich um € 19,90 in der Kumpfgasse 23, 9020 Klagenfurt bei MOKI Kärnten und der Buchhandlung Heyn in Klagenfurt. Der Reinerlös kommt zur Gänze dem Projekt Kinderhospiz Sonnenmond zugute.


siehe auch: http://www.sonnenmond.at

Verlagstext:
Kindergeschichten für Sonnenmond
Geschichten berühren Menschen, treffen ihr Herz und geben seitenweise Hoffnung. Das ist das Ziel dieses Buches. 25 KärntnerInnen haben bei einem großen Kinderbuch-Workshop am 12. März 2011 im Hotel Werzer´s in Velden teilgenommen und Kindergeschichten für dieses Buch geschrieben. An zwei Vormittagen wurden die Geschichten in der Volksschule Villach-Lind vorgelesen. Die Kinder haben nicht nur mit Spannung zugehört, sondern auch jede dieser 21 Geschichten illustriert und damit ein fröhlich buntes Buch geschaffen. Alle Einnahmen aus diesem Projekt und Buch kommen dem Kinderhospiz Sonnenmond zu Gute. Unterstützen Sie dieses Projekt und bringen Sie dieses Buch zur richtigen Zeit zum richtigen Menschen und das Kinderhospiz Sonnenmond kann endlich seine Pforten öffnen!
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KINDERBUCH
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Titel: Epuriel
Untertitel: Der kleine Engel in himmlischer Mission
Autorin: Marion Burs
Illustratorin: Angela Brandt-Migge (Mami eines verstorbenen, besonderen Kindes)
Verlag: Adveritas, November 2016 - Verlagshomepage: https://www.epuriel.de/
ISBN 978-3-9818474-0-6, Gebunden, 58 Seiten, durchgehend farbig, mit weiterführenden Adressen für die Eltern

Preisinfo ca: CHF 24.90*
*Von jedem verkauften Buch geht 1,- € als Spende an das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Epuriel, der kleine Engel, sucht im Himmel nach dem tieferen Sinn seines unendlichen Lebens. Was macht einen glücklich, wenn man ohne Ende Zeit hat? Bei seiner Suche nach einem ausgefüllten Engelsdasein erlebt Epuriel viele spannende Dinge
und begegnet auch den Problemen der Menschen mit dem irdischen Tod. Offensichtlich ist das Sterben jedoch gar nicht so übel, wie alle denken …Verpackt in eine liebevolle Geschichte beschäftigt sich dieses Buch auf kindlich verständliche Weise mit den Fragen nach Leben und Tod. Gleichzeitig will es aber auch Trost und Hoffnung spenden sowie mögliche Antworten geben für ein Leben danach. Das macht es auch für Erwachsene lesenswert.
Von jedem verkauften Buch geht 1,- € als Spende an das Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg.

Portrait
Marion Burs, die Autorin, geboren 1966 in Osnabrück, lebt und arbeitet als Werbetexterin in Hamburg. Nach dem Studium der Angewandten Kulturwissenschaften war sie zunächst in verschiedenen grossen Agenturen. Seit vielen Jahren führt sie gemeinsam mit ihrem Mann ihr eigenes Unternehmen, die ADVERITAS.
Angela Brandt-Migge, die Illustratorin, geboren 1970 in Hamburg, arbeitete nach dem Abitur zunächst in Ausbildung, dann in Anstellung bei Peek&Cloppenburg als Dekorateurin. Nach dem Tod ihres Sohnes Justian durch eine mitochondriopathische Erkrankung, dem das Buch auch gewidmet ist, absolvierte sie eine Ehrenamtsschulung beim Familienhafen e.V. sowie eine zweijährige Ausbildung zur Trauerbegleiterin (ITA e.V.).
Wer Justian noch näher kennenlernen möchte, kann seine Seite, die mittlerweile eine Gedenkseite ist, besuchen:
http://www.i1t2b3.de/justian/
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Weitere Benefiz-Buchtitel zugunster gemeinnütziger Zwecke findet man hier:
https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtop ... =10&t=2418
Zuletzt geändert von Beatrice am 5. Oktober 2014, 20:41, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenth

Beitrag von Beatrice » 28. April 2013, 17:45

DVD-FILM
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Titel: Wie schön, dass Du geboren bist!
Untertitel: Ein Film über Kinderhospizarbeit
Produziert vom Medienprojekt Wuppertal e.V. , 2010

2010, 57 Min. (plus Bonus: 42 Min.), freigegeben ab 12 Jahren.
Kaufpreis 30,– €, Ausleihe 10,– €, Preis V & Ö 50,– €

Erhältlich via:
http://www.medienprojekt-wuppertal.de/v_136.php


Zum Inhalt:
 Der Film portraitiert zwei Familien, die durch einen ambulanten und einen stationären Kinderhospizdienst betreut werden. In der einen Familie starb das Kind jung, in der anderen hat das schwer behinderte Kind eine lebensverkürzende Erkrankung.

Mia starb im Alter von eineinhalb Jahren. Ihre Eltern und ihre Geschwister sprechen über den Verlust des Kindes. Sie erzählen über die kurze, aber kostbare Zeit mit der kleinen Mia und den Umgang mit dem Tod innerhalb der Familie. Mia erlitt als Baby zwei Schlaganfälle und hatte einen schwerwiegenden Herzfehler. Der Film begleitet die hinterbliebenen Geschwister in eine Kindertrauergruppe, zeigt die Familie in ihrem Alltag nach dem Tod des Kindes, aber auch, wie die Familie den Geburts- und den Todestag des verstorbenen Kindes feiert.

Marie ist ein achtjähriges Drillingskind und körperlich und geistig schwer behindert. Trotz der schwierigen Umstände genießt ihre Familie das Leben, in dem es schöne und schwierige Momente gibt. Der Film zeigt den Aufenthalt Maries im stationären Kinderhospiz in Olpe und begleitet die fünfköpfige Familie zu Hause bei ihrem Alltag. Wir erfahren die Sicht der Geschwister, des Vaters und der starken Mutter, die ihre Familie zusammenhält und das Leben behindertengerecht, aber ohne Verzicht auf die gemeinsamen schönen Momente im Leben zu gestalten weiß.

Neben den intensiven Familienportraits beschreiben in dem Film hauptamtliche Mitarbeiter/innen und ehrenamtliche Hospizhelferinnen des ambulanten Kinderhospizdienstes der Caritas in Wuppertal und des stationären Kindeshospizes Balthasar aus Olpe ihre Arbeit mit den Familien und den Kindern. Der Film handelt von schönen und schweren Momenten mit den behinderten Kindern, von der Hilfe und der Unterstützung durch die Kinderhospizarbeit, von Hoffnung, Tod, Trauer und dem Leben im Jetzt.

Mehr aus dem Leben der Richter Drillis:
http://www.rp-online.de/bergisches-land ... -1.2998997

Anmerkung von Bea:
Ein sehr berührender Film mit den Portraits von zwei besonderen Familien. Ein Plädoyer auch für die Kinderhospizarbeit und die ambulanten Hospizpflegedienste. Ein Film für Eltern und Geschwister, am Thema Interessierte und für die Entscheidungsträger, die sich vor allem in der Schweiz noch so schwer tun mit dem Thema Kinderhospiz.
DVD Wie schön dass du geboren bist 001 [50%].jpg
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenth

Beitrag von Beatrice » 20. Mai 2013, 20:41

HOSPIZ-KINDER erzählen selber


GESAMMELTE ERFAHRUNGEN STERBENDER KINDER, IHRER GESCHWISTER, ELTERN UND GROSSELTERN
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Titel: Ich wohne bald im Zeitlosraum
Untertitel: Mutgeschichten vom Sterben und vom Leben – Kinder und Familien erzählen
Herausgeberin: Sabine Rachl
Verlag: Patmos, August 2017
ISBN 978-3-8436-0966-1, Gebunden, 189 Seiten

Preisinfo ca: CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Als Lehrerin und im Kinderhospiz hat Sabine Rachl viele Kinder und ihre Familien begleitet. Sie erzählt in diesem Buch die Geschichten von sterbenden Kindern, ihren Geschwistern, Eltern und Großeltern. Alexandra, Lucián, Kim, Hauke, Elvi, Erich und viele andere sprechen von ihren Erfahrungen mit Sterbesituationen und von ihrem eigenen Lebendigsein, das sich durch die Erfahrung des Todes verändert hat. Es sind Geschichten von Lachen und Weinen, von Schmerz und von Freude und von der Verbundenheit, die immer bleibt – Geschichten, die Mut machen, weil sie zeigen, dass das Sterben zum Leben gehört.

authentische Einblicke, wie Kinder und Jugendliche mit dem Tod umgehen
ein Buch, das Mut-Spuren hinterlässt

Zitat auf der Buchrückseite:
MICHA , 7 JAHRE
»Ich bin ja nicht weg, Mama. Ich wohn bloß bald im Zeitlosraum. Da kannst du mich besuchen, immer, wenn du willst, und ich dich auch. Und wenn wir uns treffen, reden wir nicht mehr, wir haben ja keinen Mund mehr. Wir wissen einfach so, was wir uns sagen wollen. Im Zeitlosraum kannst du immer überall sein, wie wenn du Luft wärst. Da ist es sehr schön.«

Anmerkung von Bea:
Wir lesen von betroffenen Kindern zwischen 7 und 15 Jahren, die an einen Hirntumor, Leukämie, Cystischer Fibrose, Malaria litten und in der Zwischenzeit verstorben sind.
Wir begegnen Joel und seiner tiefen Weisheit. Joel ist 14 Jahre alt und lebt mit Nemaliner Myopathie, einer sehr seltenen Muskelkrankheit.
Geschwister verstorbener Kinder teilen ihre Erfahrungen
ebenso wie Eltern und Grosseltern.
So unterschiedlich der Glaube sein mag, so ähnlich sind die Vorstellungen der Kinder und Geschwister, der Erwachsenen ebenso.
Ein tröstliches Buch, das auch Mut macht, den Kleinen Gehör zu schenken, wenn sie vom Sterben sprechen - ganz egal, ob es sie persönlich betrifft oder sie es einfach so aufgreifen.
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LEBENSVERKÜRZEND KRANKE KINDER UND IHRE FRAGEN
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Titel: Die Grasbeißerbande
Untertitel: Das Sterben wieder ins Leben holen
Herausgegeben von: Karsten Stanberger, Susen Stanberger
Verlag: Zeitwert, Januar 2017
ISBN 978-3-00-055189-5, Gebunden, 198 Seiten

Preisinfo ca. CHF 39.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
„Warum soll ich mir die Zähne putzen, wenn ich sowieso
ins Gras beiße?“

Diese Frage von dem achtjährigen an Leukämie erkrankten Max war die Initialzündung für dieses Buch. Zwei Jahre lang sammelten die Autoren Fragen von lebensverkürzt erkrankten Kindern. Sie wollten wissen, welche Fragen sich Kinder stellen, wenn es um ihren eigenen Tod und ihr eigenes Sterben geht. Entstanden ist eine einmalige Sammlung von außergewöhnlichen und
inspirierenden Fragen.

"Grasbeißerbande" bringt auf den Punkt, was Sterbebegleiter in Hospizen und Familien erleben: Vor allem Kinder begegnen dem eigenen kurz bevorstehenden Tod gelöster und trösten oft mit Gelassenheit und Humor die Eltern und andere Angehörige. Gerade für die sich in der Hospizbewegung engagierenden Menschen kehrt der Tod zurück ins Leben. Erst das Wissen um seine Endlichkeit macht das Leben wertvoll und lässt uns danach streben, jede noch verbleibende Stunde glücklich zu leben.

Ein Bestseller für die Kinderhospizarbeit
Immer noch muss ein nicht unerheblicher Teil der Arbeit aus Spenden finanziert werden. Nur, wenn niemand über das Thema Sterben von Kindern spricht, wer soll dann spenden? Den 80.000 ehrenamtlichen Mitarbeitenden fehlt die Zeit. Und die Lobby ist klein. Bei mind. 100.000 verkauften Exemplaren gehen 1 Million EUR an Projekte der Kinderhospizarbeit in Deutschland.

Portrait
Susen Stanberger ist davon überzeugt, Menschen sind grossartig. Sie können das ihnen innewohnende Potential am besten entfalten, wenn sie den passenden Rahmen, herausfordernde Aufgaben und das Vertrauen in ihre Fähigkeiten finden. Glück bedeutet für Susen, die kostbare Zeit des eigenen Lebens selbstbestimmt gestalten zu können. Als systemische Beraterin und Führungskraft in einem internationalen Softwareunternehmen ist sie verantwortlich für mehr als 60 Mitarbeiter.
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Diagnose von Daniel: Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS) , in Umgangssprache auch "halbes Herz" genannt

GEDANKEN UND ERFAHRUNGEN EINES SCHWERKRANKEN TEENAGERS
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Titel: Dieses bescheuerte Herz
Untertitel: Über den Mut zu träumen
Autoren: Daniel Meyer/ Lars Amend
Verlag : FISCHER Krüger, erscheint im August 2013 (vorbestellbar via Buchhandel)
ISBN : 978-3-8105-1332-8, Gebunden, 240 Seiten

Preisinfo : 18,99 Eur[D] / 19,60 Eur[A] / 27,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Ab August 2013 erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Daniel ist seit seiner Geburt schwer herzkrank und verbrachte seine ersten fünf Lebensjahre fast ausschließlich in einem Krankenhaus. Seine Lebenserwartung ist nie sehr hoch gewesen, und Daniel weiß, dass jeder Tag sein letzter sein könnte.
Daniel ist erst 15. Er weiß, dass er bald sterben wird –
und er hat noch so viele Wünsche:
Mal ohne Aufpasser zu sein
In einem tollen 5-Sterne-Hotel übernachten und beim Zimmerservice so viel Schnitzel mit Pommes und Cola bestellen, wie man möchte
Ein fremdes Mädchen küssen
Einen Liebesbrief schreiben und abschicken
Mit einem coolen Sportwagen durch die Gegend fahren
Mama endlich wieder von Herzen glücklich sehen

Und über alles ein Buch schreiben.

Dann trifft Daniel auf einen, mit dem er sich seine Herzenswünsche erfüllt, und gemeinsam erleben sie, was wirklich zählt im Leben.

Lars Amend begleitet den schwerkranken Jungen. Der „große Bruder“ schläft im Gästezimmer, geht mit Daniel in die Schule, zu Ärzten, ins Hospiz. Sie schauen zusammen Champions League und drücken ihrem Lieblingsverein, dem FC Bayern München, die Daumen. Sie teilen ihre Gedanken, Träume und Geheimnisse.
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GESPRÄCHE UND GEDANKEN EINES STERBENDEN JUNGEN
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Titel: Morten, 11 Jahre
Untertitel: Gespräche mit einem sterbenden Kind
Autor: Simon Flem Devold
Verlag: Verlag Urachhaus 1998
ISBN 3825174018, Gebunden mit Schutzumschlag, 165 Seiten


Nur noch antiquarisch erhältlich, z.B. bei Amazon
Im Verleih bei: http://www.liewensufank.lu/bibliothek/book_detail/1414


Beschreibung:

Der elfjährige Morten ist unheilbar krank und wird sterben müssen. Er schreibt einen ganz nüchternen und ehrlichen Brief an Simon, einen Journalisten der "Abendpost". Darin erzählt er, wie einsam sich ein Kind fühlen kann und wie eine Krankheit seine Situation völlig veränderte. Dieser Brief wird in der Zeitung abgedruckt und löst eine Lawine von Kinder- und Erwachsenenbriefen über Sorgen, Krankheit und Tod, aber auch über Freunde, Freuden und Hoffnun-gen aus. Simon trifft sich mit Morten, und durch ihre Gespräche entsteht dieses Buch. Diese Gespräche sind von einer erstaunlichen Offenheit und Unmittelbarkeit, ohne jede Sentimentalität und doch von tiefer Menschlichkeit erfüllt. Darin geht es um das Leben und Sterben, Gott und die Menschheit, um Versöhnung, Verlust und ewiges Leben. Hier begegnen sich ein "alter" Mann und ein Kind; Simon spricht aus seiner Lebenserfahrung, Morten aus seiner Krankheit heraus, die ihn mit dem Tod bekannt gemacht hat. Ein ergreifender Dialog, der in seiner Lebensweisheit und Aufgeschlossenheit tief in das Geheimnis des Menschseins vordringt.
Dieses Buch beruht auf einer wahren Erfahrung.
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenth

Beitrag von Beatrice » 6. Oktober 2015, 15:33

RATGEBER
°°°°°°°°°


Titel: Palliative Care bei Kindern
Untertitel: Schwerkranke Kinder begleiten, Abschied nehmen, weiterleben lernen
Dr. med. Eva Bergsträsser
Verlag: Hans Huber, Bern 2014
ISBN 978-3-456-85454-0, Paperback, 208 Seiten, 14 farbige Abbildungen

Preisinfo: 24.95 Euro/ CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Wie können Eltern, Kinder und Freunde die Situation verstehen, aushalten und bewältigen, dass ein Kind schwerst krank ist und an der Krankheit sterben wird? Wie können sie mit dem Verlust des Kindes umgehen und danach weiterleben?
Eltern, die mit einer schweren Erkrankung ihres Kindes konfrontiert sind, durchleben Angst, Wut, Verzweiflung, Trauer und Hoffnung. In diesem Gefühlschaos müssen sie dennoch wichtige Entscheidungen für und mit ihrem Kind fällen. Entscheidungen für ein gutes Leben und einen friedvollen Tod, die es auch nach dem Tod des Kindes ermöglichen, weiterzuleben.
In dieser Lebenssituation will das Palliative-Care-Team dem Kind und den Eltern beistehen und mit ihnen diese schwierige Situation durchstehen.
Die erfahrene Palliativmedizinerin Eva Bergsträsser hilft Eltern und Angehörigen
zu verstehen, was "Palliative Care" bedeutet
gute Entscheidungen für und mit ihrem Kind zu fällen
zu verstehen, was medizinisch-pflegerisch möglich ist, um Komplikationen abzuwenden, Lebensqualität zu erhalten und das Wohlbefinden des Kindes zu fördern
ihre zentrale Rolle in dieser Phase des Abschieds anzunehmen und ihre Belastungen besser zu ertragen
letzte wichtige Dinge zu regeln, um Abschied nehmen zu können
sich auf die Endlichkeit des Lebens, das Sterben und den Tod des Kindes vorzubereiten
zu wissen, welche Dinge rund um den Tod des Kindes zu beachten sind
Wege der Trauer um das verlorene Kind zu finden.
Das Buch wird illustriert durch sensible, fast zarte Fotos einer Mutter, die selbst ihr Kind verloren hat.

Rezension aus aspect 3/15
Dieses Buch bietet keine vergnügliche Lektüre. Es handelt von der Begleitung schwerkranker Kinder und Jugendlicher, ihrer Eltern und Geschwister. Es beschreibt Gefühle, Wünsche und Bedürfnisse, die das frühe Sterben bei ihnen auslösen kann. Das ist insgesamt als Lesestoff keine leichte Kost. Aber: Eva Bergsträsser, seit vielen Jahren leitende Ärztin Onkologie am Kinderspital Zürich, hat aufgrund langjähriger Erfahrung und unzähliger Erlebnisse mit Betroffenen ein warmherziges und hilfreiches Buch geschrieben. Da wird zum Beispiel leichtverständlich erklärt, wie Kinder Leben und Tod verstehen und wie sie sich auf den nahen Abschied einstellen. Die Autorin rät, bei ihrer Begleitung fantasievoll, unvernünftig und mutig zu sein und die Fülle an Lebensmöglichkeiten bis zuletzt auszuschöpfen. Schliesslich wird anhand anschaulicher Beispiele aufgezeigt, wie die zurückbleibende Familie mit ihrer Trauer weiterleben kann, (je)
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

Beitrag von Beatrice » 27. Dezember 2018, 20:41

ERINNERUNGEN AN EINEN BEMERKENSWERTEN JUNGEN UND EINBLICK INS LEBEN IN EINEM KINDERHOSPIZ
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Titel: Gute Reise lieber Justin
Herausgegeben von Edda Maugsch (Mitarbeiterin im Kinderhospiz Regenbogenland Düsseldorf)
Keine ISBN, Gebunden, 108 Seiten, durchgehend bunt illustriert, mit vielen farbigen Fotos aus Justins letzten Lebensmonaten im Kinderhospiz

Erhältlich gegen einen Unkostenbetrag von Euro 5.00 (auch für Kunden aus der Schweiz), gerne nimmt das Kinderhospiz auch grössere Spenden entgegen.
Erhältlich via:
http://www.kinderhospiz-regenbogenland. ... ber-justin
https://www.kinderhospiz-regenbogenland.de/meta/kontakt


Anmerkkung von Bea:
Bei Justin wurde im Alter von 2 Jahren ein inoperabler Hirntumor entdeckt. Mit aggressiver Chemo und Bestrahlung gelang es, den Tumor soweit klein zu kriegen, dass Justin einige Jahre recht beschwerdefrei leben durfte. Allerdings hatten die Behandlungen zur Folge, dass er geistig nicht die altersübliche Reife erlangte - so wenigstens sahen es die geschulten Leute, die ihn beurteilten. Er haute in seiner Kinderzeit wohl mehrmals "über die Stränge", sodass er bei Pflegeeltern unterkam und auch mal in ein Heim musste. Was an Reife in ihm steckte, das merkte man dann vor allem in seinen letzten 2 Lebensmonaten, nachdem sein Tumor unbehandelbar zurückgekommen war und Justin mit absehbarer Rest-Lebenszeit ins Kinderhospiz Regenbogenland nach Düsseldorf kam. Wissend, dass er sterben würde, aber dennoch voller Leben, vermochte er den Menschen dort weit mehr zu geben, als sie ihm. Er lehrte sie, den Augenblick auszukosten, das Leben zu empfinden, die schönen Seiten zu sehen und er hatte eine besondere Art, die Herzen seiner Mitmenschen zu berühren.
Es war darum den Hospizmitarbeiterinnen ein grosses Bedürfnis, all die Geschichten, Gespräche und Erfahrungen, die man mit Justin und durch Justin erlebte, aufzuschreiben. So erfährt man auch ganz viel darüber, was das Leben und Arbeiten in einem Kinderhospiz ausmacht.
Ein wunderschön gestaltetes Buch zu einem wichtigen, leider oft verdrängten Thema.


Aus der Buchvorstellung des Kinderhospizes:
Justin war 11 Jahre alt und verbrachte seine letzten beiden Lebensmonate bei uns im Regenbogenland. Hier erlebte er seine letzte Adventszeit, sein letztes Weihnachtsfest und den Start in ein neues Kalenderjahr.
Niemand konnte einschätzen, wie viel Lebenszeit ihm noch bleiben würde, auch die Ärzte nicht. Justin packte diese Zeit randvoll mit Leben.
Im Unterschied zu den meisten der Kinder und Jugendlichen im Regenbogenland, konnte Justin sprechen. Er wurde uns vorgestellt als bildungsmäßig nicht auf dem Stand eines Elfjährigen. Umso mehr überraschte er uns mit seinem feinen Gespür für Stimmungen, seinem Humor, seinem Lebenshunger und seiner Lebensklugheit. Manchmal kamen wir uns klein dagegen vor.
Justin wusste, dass er sterben würde. Seine Verzweiflung und Traurigkeit darüber brachen sich manchmal Bahn, indem er mit seinem E-Rolli wild durch die Gegend fuhr und einiges zu Bruch ging. Wir wollten ihm alle seine Wünsche noch ermöglichen, aber er forderte uns auch dazu heraus, Grenzen zu setzen.
So kamen in allen Teamsitzungen oder am Esstisch neue "Schoten" und Geschichten von Justin in die Runde. Sie lösten bei uns Mitarbeitern abwechselnd Lachen, Ärger oder Unmut aus. Und irgendwann entstand nach seinem Tod die Idee, diese Geschichten zu sammeln, aufzuschreiben und ein Erinnerungsbuch daraus zu machen. Das Büchlein "Gute Reise lieber Justin" lässt Justin weiterleben und gibt dabei auch einen Blick auf das Alltagsleben in einem Kinderhospiz frei.

Geschrieben wurde das Buch, das mit Hilfe von zweckgebundenen Spenden u.a. vom Daimler-Benz Werk Düsseldorf finanziert wurde, von unserer ehemaligen Mitarbeiterin Edda Maugsch. Wenn Sie mögen, liegt dieses Buch für Sie im Kinderhospiz bereit; auch eine schöne Gelegenheit vorbeizuschauen. Wir geben es kostenlos, gern gegen eine Spende ab. Selbstverständlich senden wir Ihnen das Buch auch gerne zu, bitten aber um Verständnis, dass wir dann eine Versandkostenpauschale von 5 Euro berechnen müssen.
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

Beitrag von Beatrice » 27. Dezember 2018, 20:43

BÜCHER FÜR GESCHWISTER VON HOSPIZ-KINDERN


KINDERBUCH
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Titel: Du bist nicht allein am Sterntalerhof
Heraugeber:Team Sterntalerhof
Illustrationen von:Teja Kellosalo
Verlag: Edition Tandem, Oktober 2010
ISBN 978-3-902606-49-5, Gebunden, 40 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo : CHF 33.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Die Welt ist für Anja, 9 Jahre, in Ordnung. Plötzlich wird ihr kleiner Bruder schwer krank. Felix hat Krebs. Sie spürt die Ängste der Eltern und Oma und auch deren Hilflosigkeit. Da bekommt die Familie mit Oma Steffi die Chance am Sterntalerhof auszuspannen. sie reiten, malen , musizieren, und so kommen sich alle wieder näher. Felix der kleine Bruder meint beim Abschied: "Es ist schön, dass ich so eine tolle Familie habe." Und sie freuen sich schon auf den nächsten Aufenthalt am Sterntalerhof. Der Sterntalerhof ist ein Hospiz für schwerkranke Kinder und deren Familien.
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BILDERBUCH
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Titel: Was ist los mit Ben?
Untertitel: Wenn einer auf die letzte Reise geht
Herausgegeben von: Bundesverband Kinderhospiz e.V, D-79853 Lenzkirch
gefördert von INKANET und der St.Leonhards-Akademie gGmbH
Illustrationen von: Willi Raiber
ISBN 978-3-981347876, Gebunden, 36 Seiten, durchgehend farbig bebildert

Preisinfo: Euro 8.90 (für die Schweiz kommen zu diesem Preis noch 7.10 Euro Porto dazu - also 15 Euro total).

Erhältlich via: www.bundesverband-kinderhospiz.de
http://www.bundesverband-kinderhospiz.d ... d-magazine


Dieses Kinderbuch über den schwer erkrankten kleinen Ben und seine Familie entstand im Rahmen des Kontaktstudienganges Palliative Care Pädiatrie 2015/16 als Abschlussarbeit der gesamten Teilnehmergruppe. Es schildert die Umstände und Schwierigkeiten im Alltag eines schwer erkrankten Kindes für die gesamte Familie und die wertvolle Aufgabe und Unterstützung durch Kinderhospize.

Mit schönen Bildern von Willi Raiber illustriert, vermittelt die Geschichte Kindern und ihren Eltern, wie wichtig diese Begleitung von Familien mit einem schwer erkrankten Kind ist. Aus der Sicht der älteren Schwester von BEN, der siebenjährigen Lotte, schildert das Kinderbuch, aus welchen Personen ein Helfersystem für Zuhause bestehen kann und wie vielfältig die Entlastung ist.

Dieses Buch möchte Kindern und Familien vor allem Mut machen, den besonderen Lebensweg mit einem erkrankten Kind und/oder Geschwisterkind gemeinsam zu meistern, die Erkrankung auch offen zu thematisieren und sich dafür zu öffnen, die umfangreiche und meist dringend notwendige Hilfe in Anspruch zu nehmen.
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GESCHWISTER VON KINDERN IM HOSPIZ ERZÄHLEN VON IHREN GEDANKEN UND GEFÜHLEN
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Titel: Geschwister im Klartext
Untertitel: Seelenlandschaften der Trauer
Autorinnen: Geschwister von Kindern mit lebensverkürzender Erkrankung
Verlag: didactus, April 2015
ISBN 978-3-941567-36-8, Gebunden, 48 Seiten, farbig und künstlerisch gestaltet durch die Geschwister

Preisinfo: Euro 14.90** / CHF 23.90**
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

**Der Erlös dieses Buches geht ans Kinderhospiz St. Nikolaus
http://www.kinderhospiz-nikolaus.de

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Die Geschwistergruppe des Kinderhospizes St. Nikolaus im Allgäu hat Texte geschrieben, in denen sie sich mit ihren eigenen Erfahrungen und Gefühlen als Geschwister eines unheilbar und lebensverkürzend erkrankten oder verstorbenen
Kindes auseinandersetzt.
Das Buch gibt tiefgehende Einblicke und Eindrücke in die Gefühls- und Gedankenwelt von Jugendlichen, die mit Ängsten,
Sorgen, Zweifeln und auch Hoffnungen dem Abschied von Schwester oder Bruder entgegensehen oder auf die gemeinsame Zeit zurückblicken.
Die Vielfalt an Texten und Bildern bietet jungen und erwachsenen LeserInnen Einblick in die Themen „Leben, Krankheit, Sterben und Trauer“
und bietet viel Raum für eine intensive Auseinandersetzung.

Nähere Infos über die Autoren:
Die Beiträge in diesem Buch sind in der Schreibwerkstatt für Geschwister von 14-18 Jahren entstanden. In diesem Buch malen und erzählen folgende Geschwister:

Joshua: älterer Bruder von 2 jüngeren Kindern. Einer seiner Brüder verstarb im Alter von 9 Jahren an den Folgen einer seltenen Stoffwechselerkrankung (Progressive Leukenzephallopathie)

Celine: älteste Schwester von 4 Kindern. 2 ihrer Schwestern verstarben im Alter von 1,5 Jahren an Spinaler Muskelathrophie (SMA Typ 1)

Geno: Schwester eines älteren, bereits verstorbenen Bruders.

Gerrit: Bruder von 2 Geschwistern. Der jüngere Bruder ist an Spinaler Muskelatrophie erkrankt.

Sophia: hat 4 Geschwister. Ein Bruder ist an Lissenzephalie erkrankt.

Miriam: jüngste Schwester von insgesamt 3 Geschwistern. Sowohl die Schwester wie der Bruder haben das Kohlschütter-Syndrom. Der Bruder ist 22jährig verstorben.


Das Projekt "Geschwister im Klartext" kann für eine Ausstellung in Form von 16 Rollups ausgeliehen werden. Kontakt via:
[verein(ät)kinderhospiz-nikolaus.de]
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Geschwister im Klartext [50%].jpg (32.96 KiB) 3434 mal betrachtet

BILDERBUCH
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Titel: Mein Freund Xaverl und ich
Autorin: Betina Yoshita Knoch
Verlag : Deutsche Literatur- und Verlagsgesellschaft, März 2012
ISBN : 978-3-86215-184-4, Gebunden, 38 Seiten

Preisinfo : CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Mein Bilderbuch "Mein Freund Xaverl und ich", ein Buch für nahezu jede Altersstufe erzählt von einem endgültigen Abschied, von Trauer, von Hoffnung.
Ein Thema, das für uns alle wichtig ist. Jeder einzelne Mensch, jede Familie, Kindergärten, Schulen, therapeutische Einrichtungen, Altersheime, Hospize, befassen sich irgendwann mit diesem elementaren Lebensbereich. Der Tod, das Sterben wird nicht explizit besprochen, ist von Beginn an zu spüren, später zu erkennen, zu realisieren.
Verschiedene Trauerphasen können sanft kennengelernt werden, können auf andere unabänderliche Abschiede wie den Tod eines geliebten Tieres, teilweise auf die Trennung von Lebensgemeinschaften, Freundschaften, übertragen werden.
Mein Freund Xaverl und ich_.jpg
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Maturaarbeit einer Schülerin aus BADEN AG
https://www.kanti-baden.ch/site/assets/ ... der_az.pdf
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

Beitrag von Beatrice » 19. Februar 2019, 18:36

BENEFIZ-BACKBUCH zugunsten des Kinderhospiz Löwenherz
°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: Backen mit Herz
Die ISBN-Nummer:978-3-00-029575-

Das Buch kann im Vereinsbüro in der Hauptstraße 45, in 28857 Syke, Tel. 04242/ 5925- 0 oder per email unter info(ät)loewenherz.de bestellt werden.
Es kostet 9,80 € plus Porto. Der Reinerlös kommt dem Kinderhospiz zugute.


Zum Inhalt:
Das Buch „Backen mit Herz“ enthält 52 leckere Rezepte und ist mit appetitlichen Fotos illustriert. Es kann zugleich als wiederkehrender Jahreskalender verwendet werden. Die Idee zu diesem Buch entstand, als die engagierten Ehrenamtlichen, die seit mehreren Jahren jedes Wochenende selbstgebackene Kuchen und Torten für die Familien ins Kinderhospiz bringen, nach ihren Rezepten gefragt wurden. Auf Initiative von Fanny Lanfermann, Bereichsleitung Ehrenamt, und Waltraud Höfer aus dem Vereinsbüro sammelten die Ehrenamtlichen gemeinsam die Backrezepte, fassten sie in leicht verständlicher Form zusammen und fotografierten die fertigen Backwerke. Während auf der rechten Seite jeweils die Rezepte übersichtlich dargestellt sind, ist auf der linken Seite Platz für kleine Eintragungen oder Notizen.
Weitere Infos:
https://www.kinderhospiz-loewenherz.de/ ... eller.html
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

Beitrag von Beatrice » 1. April 2019, 11:30

BILDERBUCH
°°°°°°°°°°°


Titel: Milla fliegt am Himmel
Autorin: Liesel Polinski
Illustration: Alin Golbs
Gefördert durch die Deutsche Kinderhospiz-Stiftung
Verlag: Books on Demand, September 2018
ISBN 978-3-7481-0758-3, Gebunden, 47 Seiten, 17 Farbabbildungen, 4 s/w-Abb.

Preisinfo ca: CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Der fünfjährige Mirko hat eine kleine Schwester bekommen. Die Freude ist zunächst gross. Dann aber stellt sich heraus, dass Milla sehr krank ist und schliesslich stirbt. Dieses Bilderbuch erzählt, wie Mirko und seine Familie ihr Schicksal erleben und mit der Trauer umgehen. Dabei werden sie vom Kinderhospizdienst begleitet. Das Buch thematisiert das Sterben eines Kindes. Es will Kinder und Erwachsene informieren, betroffene Familien begleiten, in Kindergärten und Schulen zu Gesprächen anregen.
Was genau Milla für eine Krankheit hat, bleibt offen. Daher ist das Buch für viele Kinder geeignet, die ihr Geschwister im jungen Säuglingsalter wegen einer Krankheit verloren haben.

Portrait
Liesel Polinski, geboren 1949, ist Diplom-Sozialarbeiterin, PEKiP-Gründerin, hat in der Erwachsenenbildung und in der Fortbildung für Pädagogen gearbeitet und ist Autorin mehrerer pädagogischer Bücher. Seit 2013 ist sie ehrenamtliche Mitarbeiterin beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Unna.
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

Beitrag von Beatrice » 2. August 2019, 21:15


FOTO-TEXT-PROJEKT: UNSICHTBAR - Geschwister leben mit dem Sterben
UnSichtbar - Geschwister leben mit dem Sterben" heißt eine Ausstellung in der Bayerischen Landesbank, die Geschwister von lebensbedrohlich erkrankten Kindern in den Mittelpunkt rückt. Die Kinder bekommen eine Kamera in die Hand und fotografieren ihren Alltag. Aus den Bildern sind eindrucksvolle Collagen entstanden.
Das Projekt gibt Geschwistern eine Stimme
https://freelens.com/veroeffentlichungen/unsichtbar/
https://podtail.com/podcast/notizbuch-t ... liativpat/
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

Beitrag von Beatrice » 17. November 2019, 12:31

ERZÄHLUNG FÜR JUNGE LESER WIE FÜR ÄLTERE SEMESTER
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Titel: Unterwegs
Untertitel: Die Reise zum Trollkönig
Autor: Wulf Köhn
Verlag: Epubli, 2. Auflage April 2019
ISBN 978-3-7485-3338-2, Taschenbuch, 208 Seiten

Preisinfo ca: CHF 13.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

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Zum Inhalt:
Der fünfjährige Mattis befindet sich im Kinderhospiz auf seiner letzten Reise, symbolisch als "Reise zum Trollkönig" umschrieben. Zum Glück begleitet ihn und die anderen Kinder sein Grossvater, der sich wunderbare, verrückte Geschichten ausdenken kann, der mit ungebändigter Fantasie herrlich zu fabulieren weiss. Dass das alles nicht stimmt, spielt keine Rolle. Immer wieder lässt Grossvater durchblicken, dass er sich das alles nur ausdenkt. Er will nicht, dass Kinder alles glauben, was er und andere Erwachsene so erzählen. Aber ihnen Freude machen, sie spüren lassen, dass er sie ernst nimmt und ihnen beisteht, das will er. Und es gelingt ihm, dreissig Tage lang, bis zu dem Ende, das dann doch völlig überrascht und nachdenklich macht.

Ein Buch über das Sterben, das jedoch nicht auf die Tränendrüsen drückt. Es ist sowohl für Erwachsene als auch für junge Leser geeignet.

"Ein wunderbares, schmunzelndes, augenzwinkerndes Buch für jeden, dem bewusst ist, dass ein Leben endlich ist, und der das Kind in sich bewahrt hat."

(Klaus Grammel, Pastor i.R., Berlin)


Portrait
1941 in Berlin geboren. Beruf: Polizeibeamter, zuletzt Polizeidirektor und Leiter der Wasserschutzpolizei Berlin bis 1996. Nach seiner Pensionierung zog er mit Ehefrau nach Alfeld (Leine), NS, und konnte sich seinem Hobby, dem Schreiben widmen.

2000 wurde er Dozent an der Senioren-Akademie Alfeld mit einer Schreibwerkstatt.

2001 gründete er den Hottenstein Buchverlag Langenholzen, den er bis 2012 führte. Er verlegte über 40 Bücher, überwiegend von Senioren und Kindern, darunter die drei einzigen Märchenbücher Alfelds. In seinen eigenen Werken bevorzugt er satirische und humoristische Darstellungen, bei denen er insbesondere die ausufernden bürokratischen Unsinnigkeiten unseres Rechtsstaates auf’s Korn nimmt, wobei er seine beruflichen Rechtskenntnisse gezielt einsetzt.
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BENEFIZ-BILDERBUCH ZUGUNSTEN DES KINDERHOSPIZES REGENBOGENLAND OSNABRÜCK
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Titel: Ein neuer Tag
Autorin: Tamara Robles
Illustrationen: Dennis Bügüs
Verlag: Books on Demand, Juni 2019
ISBN 978-3-7494-5423-5, Taschenbuch, 28 Seiten, mit 8 Farbabbildungen, Altersempfehlung 3-5 Jahre

Preisinfo ca: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Der Schmetterling Hopi Hope, das Maskottchen des Kinder- und Jugendhospizes Regenbogenland, wacht eines Morgens an einem besonderen Ort auf. Hier ist alles anders.
Mit Hilfe eines Fuchses entdeckt Hopi die Magie des Regenbogenlands.

Tamara Robles und Dennis Bügüs haben diese Geschichte für das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland in Düsseldorf geschrieben und illustriert.
Die Provision der beiden aus den Verkäufen geht zu 100% an das Regenbogenland.

Portrait
Tamara Robles wurde 1975 in Kerpen geboren. Seit 1999 entdeckt sie die Welt als Flugbegleiterin. Sie lebt in Köln und ist seit einigen Jahren im Bereich der Jugendarbeit tätig.
Im Sommer 2016 begann sie an der Hamburger Akademie für Fernstudien das Studium der Belletristik mit Schwerpunkt Kinder- und Jugendliteratur.
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BENEFIZ-VORLESE-GESCHICHTENBUCH ZUGUNSTEN DES AMBULANTEN KINDER-UND JUGENDHOSPIZ IN KREFELD
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Titel: Löwenstark
Untertitel: Geschichten für Kinder - Zugunsten des ambulanten Kinder- und Jugendhospiz in Koblenz
Autorin: Martina Kast
Verlag: Edition Paashaas Verlag EPV, Mai 2019
ISBN s978-3-96174-041-3, Taschenbuch, 152 Seiten, Altersempfehlung 5-8 Jahre

Preisinfo ca: CHF 19.90**
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
**Der Erlös geht zu 100 % an das ambulante Kinder- und Jugendhospiz in Koblenz am Rhein.

Erhältlich im Buchhandel

Lächeln ist oft die beste Medizin.
Dieses Buch dient nur einem Zweck:
Kindern, die lebensverkürzt erkrankt sind, ein Lächeln zu schenken.
Der Erlös geht zu 100 % an das ambulante Kinder- und Jugendhospiz in Koblenz am Rhein.

Es erwartet Sie ein bunter Mix aus Kinder- und Jugendgeschichten zum Lesen und Vorlesen.
Lassen Sie sich von Kobolden verzaubern oder von Detektivgeschichten mitreissen. Erleben Sie die Welt aus der Sicht eines kleinen Mädchens mit ihrem Teddy und lesen Sie Nachdenkliches von Flüchtlingskindern und ihren Erlebnissen.

Dieses Buch wurde mit viel Herzblut geschrieben. Jeder, der sich in irgendeiner Form an diesem Buch beteiligt hat, tat dies für einen guten Zweck und völlig kostenlos.

Löwenstark, so müssen die Kinder und Jugendlichen sein, die an einer tödlichen Krankheit leiden. Ebenso wie ihre Eltern, Geschwister und alle anderen Menschen, die davon betroffen sind. Jeder der selbst Familie und Kinder hat, wird dies nachvollziehen können.

Also welche Qual muss es wohl sein, wenn man vom Arzt erfährt, dass sein eigenes Kind an einer tödlichen Krankheit leidet? Wie schlimm muss es sein, mit dem Wissen zu leben, dass dein Kind niemals erwachsen werden wird?
Jeder Tag ist fortan ein Tag weniger vom Leben dieses Kindes.
Wieviel tränenreiche Stunden rauben einem den Schlaf?
Sorgen, die jeden Tag mehr zu werden scheinen, drücken einen nieder, lassen verzweifeln.

Umso wichtiger ist es, Licht in die Leben dieser Kinder und deren Angehörigen zu bringen. Kraft zu spenden, ein offenes Ohr zu haben, zu beraten und mit Trost, Rat und Tat beiseite zu stehen.
Genau das ist die Aufgabe des ambulanten Kinder- und Jugend-hospiz in Koblenz.

Deshalb veranstalten sie Ausflüge, zum Beispiel in Freizeitparks, organisieren Picknicks, gehen mit den Familien brunchen oder veranstalten Bastelnachmittage und vieles mehr.
Das alles ist selbstverständlich kostenlos für die Familien.

All diese wundervollen Sachen werden hauptsächlich durch Spenden finanziert.
Da kommt nun dieses Buch ins Spiel.
Mir ist es ein Bedürfnis gewesen, diese Organisation zu unterstützen. Es gibt doch nichts Schöneres als ein Kinderlachen.
Helfen auch Sie durch den Kauf des Buches bitte mit .

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Löwenstark (Andere).JPG (20.84 KiB) 743 mal betrachtet
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

Beitrag von Beatrice » 17. November 2019, 15:40

BENEFIZ-WEIHNACHTS-BILDERBUCH FÜR KINDER UND ERWACHSENE
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Titel: Vom Engeli mit de rote Flügeli
Untertitel: eine Weihnachtsgeschichte
Autorin: Romina Brunner-Lenzlinger
Illustrationen: Corinne Seeholzer
Verlag: Baeschlin, November 2019
ISBN 978-3-85546-358-9, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo ca: CHF 26.90**
**1 Franken pro verkauftem Buch geht an das Kinderhospiz Schweiz zur Mitfinanzierung der Familienferienwochen in Davos GR

Erhältlich ab 19.11.2019 direkt im Kinderbuchladen bei der Vernissage, danach im Buchhandel oder bei Ex Libris
https://www.exlibris.ch/de/buecher-buch ... 3855463589


Zum Inhalt:
«s’Engeli mit de rote Flügeli» ist ein Weihnachtsbuch für Kinder und Erwachsene. Ein Engel mit roten Flügeln ist ja nicht alltäglich und doch möchte er wie die älteren Engel, die er jeweils im Advent aus seinem Zimmerfenster beobachtet, dem Christchindli helfen die Wunschlisten der Kinder einzusammeln. Doch der Weg dahin ist alles andere als einfach. Denn der Chef der Wunschfabrik, in der die Geschenke der Kinder gebastelt werden, hat noch nie einen Engel mit roten Flügeln in seinem Team gehabt und will eigentlich auch, dass dies so bleibt!
1,- Franken pro verkauftem Exemplar geht an die Stiftung Kinderhospiz Schweiz. Mit diesem Geld unterstützt der Baeschlin Verlag die von uns durchgeführten Entlastungs- & Familienferienwochen in Davos.
Illustriert hat die Geschichte von Autorin Romina Brunner Lenzlinger die namhafte Zürcher Künstlerin Corinne Seeholzer.

https://kinderhospiz-schweiz.ch/kunstbuchhaus-3/
https://baeschlinverlag.lesestoff.ch/ve ... -artcEvent
Vom Engeli mit de rote Flügell (Andere).jpg
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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