Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

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Beatrice
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Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 20. Mai 2010, 23:17

Phantasie-Geschichten lebensbedrohlich erkrankter oder sterbender Kinder und Jugendlicher

siehe auch: https://www.krebsforum.ch/forum3_de/vie ... sie#p16206

JUGENDBUCH
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Titel: Bleib, mein goldener Vogel
Untertitel: Ein sterbendes Kind erzählt
Autor: Hans Stolp
Verlag: Crotona Verlag GmbH, April 2011
ISBN 978-3-86191-012-1, Paperback, 96 Seiten

Preisinfo: 12,95 Eur[D] / CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Johan liegt im Krankenhaus. Er ist sehr krank und ahnt, daß er nicht mehr gesund wird.
Eines Tages sieht er drei Vögel, einen goldenen, einen blauen und einen grünen Vogel. Der blaue Vogel sagt, daß er Viktor heiße.
«Viktor trippelt nun über die Fensterbank, schaut mich noch einmal ernst an, spreizt dann seine Flügel und fliegt davon. Der grüne Vogel folgt ihm. Seine gespreizten grünen Flügel haben goldene Flecken, wie bei Pfauenfedern. Ich sehe, wie die beiden Vögel immer kleiner werden. Dann sind sie nur noch Punkte in der Ferne. Und dann sind sie schließlich verschwunden. Der goldene Vogel hat aufgehört zu picken. Er hat auch blaue Augen, aber heller als die des blauen Vogels, so hell wie das Wasser des Meeres. Es scheint, als würde er mir mit den Augen winken. Ich schwebe von meinem Bett zu ihm
hinüber. Der Schmerz ist vorbei, und ich bin glücklich. Dann ist der goldene Vogel plötzlich weg, von einem Moment zum anderen. Ich liege wieder im Bett, fühle den Schmerz, aber von innen bin ich immer noch froh.»
Viktor kommt regelmäßig an sein Bett, und Johan wartet sehnsüchtig auf diese Augenblicke. Der goldene Vogel, sagt Viktor, komme wieder, wenn der Kirschbaum blühe.
Darauf wartet Johan.

Ein poetisches. leises Buch, das aus der Begegnung des Autors mit dem sterbenen Johan und dessen Erzählungen und Notizen entstanden ist.
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bleib mein goldener vogel (Andere).JPG (26.24 KiB) 25620 mal betrachtet
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Iris Isler ist im Alter von neun Jahren gestorben. Wenige Tage vor ihrem Tod hat sie eine Geschichte erzählt und Bilder dazu gemalt: «Die Fahrt ins Pferde-Paradies.» Auf einzigartige Weise dokumentiert diese Bildergeschichte die Zeit des Abschieds vom Leben, erzählt von einem Kind, das weiss, dass es bald sterben wird.


BILDER-GESCHICHTE EINES STERBENDEN KINDES / ERFAHRUNGSBERICHT SEINER MUTTER
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Titel: Die Fahrt zum Pferdeparadies / Mein Leben mit Iris
Autorinnen: Iris und Edith Isler
Verlag: pro Juventute, 1992
ISBN 3-7152-0256-4, Gebunden, 30 Seiten, plus Toncassette
Vergriffen im Buchhandel

Im Verleih der Bibliothek der Kinderkrebshilfe Schweiz
Buchnummer: 162


Beschreibung:
Iris erkrankte mit knapp vier Jahren erstmals an Leukämie und erlitt zwei Rückfälle, bevor sie schliesslich von ihrem Bruder als letzte Hoffnung Knochenmark bekam. Genau an ihrem 9. Geburtstag, am 24.Februar 1989 konnte Iris nach 8 Wochen Aufenthalt im sterilen Zelt, nach Hause gehen. Im Mai verlebte sie eine glückliche Woche im Ponyhof in Siegsdorf. Leider erlitt sie ein halbes Jahr nach der KMT wieder einen Rückfall, der das AUS bedeutete. Über diese Zeit schreibt Edith Isler im Anhang des Buches aus persönlicher Erfahrung.

Den Hauptteil des Buches aber bildet die Geschichte: Die Fahrt zum Pferdeparadies, die Iris während mehrere Tage, wenige Wochen vor ihrem Tod, ganz allein in ihrem Zimmer gezeichnet und erzählt hat. Sie nahm sie auf Kassette auf, und malte Bilder dazu. Sie erzählte sie im sicheren Wissen um ihren baldigen Tod als Trost für ihre Familie und ihre Freunde, aber auch im Wunsch, es möge daraus ein richtiges Buch werden.
Die Geschichte ist so farbenfroh und phantasievoll, so lebendig uns so voller Trost, dass man einfach nur beeindruckt ist vom Schaffen dieses Kindes, das so fröhlich, mutig und gelassen sein baldiges Sterben bejahen konnte.
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Wer das weiter unten vorgestellte Buch mit dem Titel Tag für Tag kennt, der weiss auch, wer Luciano ist oder besser war, denn leider hat der tapfere Junge, der an Septischer Granulomatose litt, am 19.August 2006 , 11 Tage vor seinem 16. Geburtstag seine letzte Reise angetreten.
Was Luciano aber an positiven Spuren hinterlässt in den Herzen der Menschen, die ihn kannten aber auch in ihm fremden, was er für die Kinderspitex Zürich bewirkt und für andere Organisationen beigetragen hat ist grossartig und bewunderswert zugleich. Er, der durch seine Krankheit lebenslang Schmerzen litt, oft müde und erschöpft war, er teilte seine Weisheit, seine Kreativität, seine Ideen und seine Kräfte, wenn er sie hatte, unermüdlich. Er machte auch in einem Film mit.
Und er schrieb und zeichnete in der Seeschau in Erlenbach, die ihn künstlerisch bildete, 2 Bilderbücher, die uns viel von seiner Gedankenwelt zeigen.
Luciano konnte aufgrund seiner Krankheit an keinem regulären Unterricht teilnehmen, die vielen Behandlungen verunmöglichten dies. Trotzdem, oder gerade deswegen wirkte er weise und er war es auch. Er hatte gelernt, seinen angeborenen Immundefekt anzunehmen und er wusste die Kraft der Phantasie zu nutzen.

Er hat die nachfolgenden beiden Bücher geschrieben und gezeichnet, in denen alles passiert, was er sich für sich selbst wünschte.

Durch sie und durch die anderen vielfältigen Spuren bleibt er unvergessen


Beide Bücher von Luciano können über seine Mutter bezogen werden.
Sandra Vassalli
sandra.vassalli(ät)bluewin.ch [SPAMSCHUTZ (ät) gegen @ austauschen]

Preis: je CHF 15.00 plus Porto
Der Erlös des Verkaufs kommt der Kinderspitex Zürich zu



1. BILDERBUCH VON LUCIANO
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Titel: Die 3 Aufgaben
geschrieben und illustriert von Luciano Vassalli

Erhältlich via: https://www.goenner-kispex-zh.ch/CMS/de ... rkauf.aspx

Beschreibung:
In dieser Geschichte spielen ein Mädchen und eine Hexe ein wichtige Rolle und sie zeigen, was geschehen kann, wenn das Gute das Böse besiegt.
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2. BILDERBUCH VON LUCIANO
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Titel: Kolumbus und die violette Blume
geschrieben und illustriert von Luciano Vassalli

Erhältlich via: https://www.goenner-kispex-zh.ch/CMS/de ... rkauf.aspx

Beschreibung:
Glück ist, wenn man sich bemüht... nach diesem Motto lebte Luciano und dieses Motto gilt auch für Kolumbus in seinem Buch. Er hat ein krankes Huhn und will es heilen. Dazu braucht er die violette Blume, einen Delphin und einen Flugsaurier. Aber Kolumbus muss einige Gefahren bestehen. In hinreissenden Bildern erzählt uns Luciano diese Geschichte, in der die Musik einen Schlangenbiss heilt.

Lucianos Bücher sind für alle Kinder ab 6 Jahren geeignet und es wird ihnen Freude machen
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Diagnose von Ebru: Seltener angeborener Immundefekt

EBRU, EIN 14JÄHRIGES, SCHWERKRANKES MÄDCHEN ERZÄHLT
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Titel: Ich habe einen Engel in mir
Untertitel: Mein Leben und meine Geschichten
Erzählt von: Ebru Pek (14 Jahre alt)
Aufgeschrieben von: Karen Duden
Verlag: Pro Business, Juni 2008
ISBN 978-3-86805-129-2, Paperback, 120 Seiten, viele farbige Zeichnungen und Fotos

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,50 Eur[A] / CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung von Ebru:
In diesem Buch habe ich mein Leben aufgeschrieben. Aber ich habe nur die schönen Erlebnisse geschrieben, weil ich die traurigen zu traurig fand. Ich lache gerne und möchte anderen Menschen Mut machen. Damit sie wissen, dass man, auch wenn man krank ist, stark sein und sein Leben weiterführen kann. Die Ärzte können nicht immer helfen, aber man braucht dann Mut und Hoffnung und muss selber kämpfen, dann geht es auch alles leichter. Ich hoffe, dieses Buch hilft gesunden Menschen, kranke Menschen besser zu verstehen und hilft kranken Menschen, nicht aufzugeben.

In jedem Menschen schlummern Kräfte - manchmal tief verborgen und für den Einzelnen (fast) nicht mehr spürbar. Diese Stärken braucht jeder, um Krisen und Krankheiten bewältigen zu können. Deshalb versuchen wir – das sozialpädagogische Team der Professor Hess Kinderklinik – bei den Kindern diese Stärken zu entdecken, zu fördern und wachsen zu lassen. Im kreativen Umgang mit den speziellen Begabungen, Vorlieben und Interessen der Patienten möchten wir den Kindern zu wichtigen Erfolgserlebnissen und somit zusätzlicher Kraft verhelfen; Kraft, mit der sie gestärkt ihrer Krankheit begegnen können.
Bei uns im sozialpädagogischen Team bildet das den Schwerpunkt der Arbeit mit schwer erkrankten und chronisch kranken Kindern. So manchen Schatz dürfen wir dabei freilegen.
Ebrus Buch ist so ein Schatz. Ebrus Reichtum an Phantasie, ihr Interesse an den Mitmenschen und ihre sprachliche Begabung haben viele fröhliche und besinnliche Geschichten entstehen lassen. Manch anderem Patienten unserer Klinik hat „Ich habe einen Engel in mir“ Mut gemacht und Motivation geschaffen, die eigenen Kraftquellen zu entdecken. Und daraus entstand ein eigener Weg.
So hat sich Ebrus Wunsch erfüllt, dass ihr Buch auch anderen eine Hilfe ist, „dass es euch gefällt und ihr oft lachen werdet.“
Bremen im April 2008 - Kathrin Denk - Sozialpädagogisches Team der Professor Hess Kinderklinik

Leider konnte Ebru das Erscheinen ihres Buches nicht mehr selbst erleben. Sie starb mit 16 Jahren am 3. Juni 2008

Mehr über Ebru und ihr Leben auf:
http://www.tagesspiegel.de/weltspiegel/ ... 17,2598396
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Ich habe einen Engel in mir.jpg (13.4 KiB) 25619 mal betrachtet
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Hannele war unheilbar an einem Gehirntumor erkrankt. Sie schrieb dieses wunderschöne Märchen als Ablenkmanöver von ihren Ängsten

BILDERBUCH
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Titel: Das Goldmädchen
Autorin: Hannele Norrström
Illustration: Sven Nordqvist
Verlag: Oetinger, 1997
ISBN 3-7891-6910-2, Gebunden, 28 Seiten
Leider vergriffen, noch erhältlich bei amazon

Verlagstext:
Um ihre beste Freundin zu retten, die beim Spielen in einen verwunschenen Bach geraten und zu Gold erstarrt ist, begibt sich das Mädchen Emmelie auf eine ungewöhnliche Wanderung.
Irgendwo jenseits des Waldes, hat sie gehört, soll es eine Hexe geben, die sich aufs Zaubern versteht. Bestimmt wird die Hexe ihr helfen, die Freundin wieder lebendig zu machen. Aber so einfach ist es nicht. Die Hexe kann nämlich gar nicht zaubern. Zaubern kann nur der Zauberer. Und der wohnt weissichnichtwo. Bis dahin ist es ein weiter und gefahrvoller Weg...

Zum Glück ist das Ganze nur ein Märchen und Emmelie ein tapferes Mädchen.
Fast so tapfer wie die kleine Hannele Norrström, die sich die Geschichte vom Goldmädchen ausgedacht hat, nachdem sie erfahren hatte, dass sie an einem Gehirntumor erkrankt war.

Sie wünschte sich, dass aus der Geschichte ein richtiges Buch werden sollte, und Sven Nordqvist, ihr Lieblingsmaler, sollte es illustrieren.
Dass ihr Wunsch in Erfüllung gegangen ist, hat Hannele nicht mehr erlebt. Sie ist nur 9 Jahre alt geworden.
Ihr Märchen aber wird weiterleben.

Das Buch wurde mit einem Spendenanteil zugunsten der Dt.Kinderkrebsstiftung verkauft.
Es ist eine sehr hübsche Geschichte, genial illustriert, für alle Kinder, gesunde und kranke.
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Kranke Kinder erfinden Geschichten zu einem Bild
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Titel: Die geheimnisvolle Villa
Hrsg. Michael Klemm, Gerlinde Hebeler, Werner Häcker
Verlag: Attempto oder dtv
ISBN: 3423303166, Paperback, 172 Seiten

Vergriffen, erhältlich bei amazon

Zum Inhalt:
Ein Junge, der in der Unfallklinik Tübingen behandelt worden war, schenkte seinen Lehrern zum Abschied ein detailreiches selbstgemaltes Bild einer geheimnisvollen Villa.
Diese Bild legten die Lehrer schwerkranken Kindern vor und baten sie, eine Geschichte dazu zu schreiben.
Herausgekommen sind fantastische Geschichten voller Fantasie , aber auch mit vielen Details, die symbolisch, die lebensbedrohende Situation und die Gedanken der betroffenen Kinder ausdrücken.
Ein wunderschönes Buch für alle, denen (kranke) Kinder am Herzen liegen.
Die geheimnisvolle Villa [50%].jpg
Die geheimnisvolle Villa [50%].jpg (15.42 KiB) 25619 mal betrachtet
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Julia Steinbacher, geboren am 16. 10. 1990 ist seit 1999 an Leberkrebs erkrankt und kämpft mit viel Mut gegen ihre Krankheit.
Um sich die Zeit im Spital zu verkürzen, hat sie eine abenteuerliche Geschichte geschrieben, Illustrationen dazu angefertigt und einen Verlag gefunden, der ihre Geschichte als richtiges Buch herausgegeben hat.


KINDERBUCH
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ab ca 9 Jahren

Titel: Dunkle Hexenmächte
Untertitel: Hoffnung für Julia
Autorin: Julia Steinbacher
Verlag: Molden, 2002
ISBN 3-85485-078-6, Gebunden, 79 Seiten, farbig illustriert
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei amazon

Zum Inhalt:
Zwei Mädchen namens Lilly und Kathi, fühlen sich von einer bösen Macht bedroht. Doch niemand schenkt ihnen Glauben.
Sie vermuten, dass Jane, die in einer abseits gelegenen Waldhütte wohnt, ihnen Schlimmes antun möchte.
Lillys kleiner Bruder Timmy wird eines Tages vermisst.
Jetzt beginnt das Unheil...

Eine spannende, auch gruselige Geschichte mit gutem Ausgang
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Dunkle Hexenmächte (Andere).jpg (10.23 KiB) 25619 mal betrachtet
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Zuletzt geändert von Beatrice am 18. September 2015, 14:32, insgesamt 13-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 20. Mai 2010, 23:20

Unheilbar krebskranke Kinder und Jugendliche schreiben

Siehe hierzu auch den Link via:
https://www.krebsforum.ch/forum3_de/vie ... =15#p16070
Zuletzt geändert von Beatrice am 12. Januar 2014, 14:17, insgesamt 14-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 20. Mai 2010, 23:22

Diagnose: Cystische Fibrose/ 6 Jahre nach Lungentransplantation: Bauchspeicheldrüsenkrebs

TAGEBUCH EINES JUNGEN MÄDCHENS
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Titel: Ich bin d' Steffi
Untertitel: Ich bin krank, und trotzdem ist mein Leben lebenswert!
Autorin: Steffi Gmür
Verlag : Sistabooks, März 2008
ISBN : 978-3-907860-11-3 , Paperback, 200 Seiten, 2 schw.-w. u. 4 farb. Fotos

Preisinfo : 16,80 Eur[D] / 29,50 CHF** UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


verwandte Themen : Cystische Fibrose/ Lungentransplantation, Immunsupression, Bauchspeicheldrüsenkrebs

**Vom Erlös spendet die Familie Gmür zwei Franken pro Buch:
1 Franken der Schweiz. Gesellschaft für Cystische Fibrose
1 Franken dem Schweiz. Verein der Lungentransplantierten
http://www.ichbindsteffi.ch/


Erhältlich im Buchhandel

Umschlagstext:
Diagnose Cystische Fibrose
Dank einer Spender-Lunge erhält Steffi im Alter von 12 Jahren als erstes Kind in der Schweiz die Chance auf ein zweites Leben. Ihre bewegenden Erlebnisse vertraut Steffi ihrem Tagebuch an.
Steffi sprüht trotz ihrer schweren Krankheit vor Lebensfreude. Ihre Familie, Freundinnen und ihr Freund sind eine wichtige Stütze für das Mädchen, das dieselben Träume und Wünsche hat wie wir.
Mit Beiträge auch von der Familie Steffis, ihren Freunden und Ärzten

Steffi hatte einen unbändigen Lebenswillen und sprühte vor Lebensfreude. Anstatt sich mit ihrer schweren Krankheit in Selbstmitleid und Trauer wiederzufinden, schaffte Sie es auch nach herben Rückschlagen immer wieder, ihr Umfeld zu ermuntern und Kraft zu geben. Sie sah eine Aufgabe darin, im Stile einer „Botschafterin“ Menschen mit schweren Krankheiten und fast ohne Zukunft Kraft zu geben. Ihre Eindrücke, Momentaufnahmen, Stimmungen und Gedanken hielt Sie in Ihrem Tagebuch fest, welches Sie bis knapp zu Ihrem Tod führte. Steffi hat uns einen persönlichen und eindringlichen Wunsch mit auf den Weg gegeben:


„Ich möchte, dass daraus ein Buch entsteht. Dieses soll Menschen mit schweren Krankheiten Hoffnung und Halt geben, zeigen dass das Leben dennoch lebenswert sein kann und man dankbar für jeden schönen Moment sein soll.“ (Steffi)

Anmerkung von Bea
6 Jahre nach der geglückten Lungentransplantation, wird ein bösartiger Bauchspeicheldrüsentumor bei der inzwischen 18 Jahre alten Steffi entdeckt, dessen Entstehung der nötigen Immunsuppression zugeschrieben wird. Und wieder nimmt Steffi diesen Kampf tapfer auf, schreibt über ihre Erfahrungen, Gedanken und Gefühle offen und bewegend ins Tagebuch.
Der Umstand einer transplantierten Lunge verunmöglicht die Bestrahlung, auch von einer Chemo wird erst abgesehen, aber nachdem auf der Leber Ableger entdeckt werden, wird doch die Chemo versucht.
Leider kann sie den Krebs nicht stoppen und Steffi bereitet sich ganz bewusst auf ihr Sterben vor.
Steffi starb im Alter von 19 Jahren.

Ein sehr bewegendes Buch, das zeigt, wie auch junge Menschen tiefe Reife entwickeln können und wie man den Tatsachen ins Auge blicken und dennoch die Lebensfreude und die Zuversicht bewahren kann.
Ich danke der Familie Gmür für die Herausgabe dieses Tagebuchs.

Hintergrundinfos und Kontakt zur Familie
http://www.novaria.ch/php/news1.php?akt ... ail&id=175


Bild
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AUS DEM TAGEBUCH EINES MUSKELSCHWUNDKRANKEN MÄDCHENS
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( für Jugendliche und Erwachsene)

Titel: Vom Glücklichsein
Untertitel: Das Tagebuch der Alice
Autorin: Alice Sturiale
Verlag: Oberstebrink, 1997
ISBN: 3980449335, Gebunden, 256 Seiten, viele schwarz/weisse Fotos von Alices Leben

Leider vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... 40-6673032

Beschreibung
Alice wurde mit Spinaler Muskelatrophie geboren. Eines ihrer grössten Hobbies war das Schreiben ihres Tagebuches.
Dieses ist das Dokument eines lebensfrohen und starken Mädchens: von Alice selbst geschriebene Texte sowie Erinnerungen von ihren Verwandten und Freunden. Alice wußte, daß sie nicht lange leben würde, und wollte mit diesem Buch ein "Denkmal" schaffen, das um sie Trauernde trösten soll. Die Tiefe, mit der sie die "kleinen Dinge" im Alltag darstellt und dem Leser immer wieder Mut macht, sind ungewöhnlich anbetrachts ihres Alters. Sie starb mit 12 Jahren. Ein anrührendes Buch über die schönen Seiten des Lebens, so z.B. der Schnee, der sie in eine Märchenwelt entführt...
Das Buch war in Italien ein Bestseller und hat auch in deutscher Ausgabe viele Menschen berührt.

Das Tagebuch der Alice macht Schluss mit dem Clichee des armen, an den Rollstuhl gefesselten Mädchens und zeigt, zu wieviel Glücksempfinden und Begeisterung Kinder wie Alice fähig sind und wie viel sie davon ausstrahlen können und mit uns teilen möchten.

Das Buch:
Mit sechs Jahren fing Alice an zu schreiben: Gedanken, Gedichte, Gefühle, erlebte und erfundene Geschichten. Schon nach wenigen Zeilen spürt man, wie sehr Alice das Leben liebte, welche Lebensfreude von ihr ausging - und welche Kraft in dieser kleinen und schon so reifen Persönlichkeit steckte. Es ist kein trauriges Buch über Krankheit und Tod. Im Gegenteil: Es ist das Buch eines fröhlichen Mädchens, das vom Leben handelt- wie der Titel schon sagt: Vom Glücklichsein.
Ein Buch, das man nicht mehr aus der Hand legen möchte.

Der Erfolg:
Alice Sturiale hat nie gewußt, daß sie ein Buch schreibt. Erst nach ihrem Tod haben ihre Eltern Alices Texte zu einem Buch zusammengetragen. Und dieses Buch macht seinen Weg:
• Beim Premio Rapallo Carige, einem der bedeutendsten italienischen Literatur-Preise, wurde Alice Sturiale posthum mit dem Sonderpreis der Jury ausgezeichnet.
• Innerhalb von 2 Jahren hat Alice allein in Italien schon die Herzen von über 300.000 Lesern erobert.
• Und in Deutschland feiert Alices Tagebuch Auslandspremiere

Die Autorin:
Alice Sturiale ist nur 12 Jahre alt geworden. Eine angeborene Krankheit hinderte sie am Laufen - nicht jedoch daran, ihr Leben intensiv zu leben. Alices Wunderland war das alltägliche Leben. Sie - die Kranke - hatte die Kraft und die Ausstrahlung, den gesunden Menschen um sie herum Lebensfreude, Mut und Zuversicht zu geben. Vom Rollstuhl aus "verschlang Alice den Himmel mit ihren großen blauen Augen". Obwohl unbeweglich, konnte sie fliegen und uns auf ihre Reise mitnehmen. Alice Sturiale - ein Mädchen, das von seinen vier Rädern aus sagt: "Ich bin glücklich".


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Stimmen zum Buch:

Sollten Sie dieses Jahr nur ein Buch lesen, lesen sie dieses (Gianni Riotta, Corriere della Sera)

"Da ist ein wirklich bewegendes Werk entstanden - und eines, das auch eine große poetische Kraft zeigt" (Manfred Eichel, ZDF/aspekte)

"Ein Buch, das bereits ein kleines literarisches Ereignis ist, und das sehr schnell ein großes literarisches Ereignis werden kann" (Corriere della Sera)

"Von jeder Seite strahlen Fröhlichkeit und Optimismus" (WZ Westdeutsche Zeitung)

"Ein Buch, dessen Freude und Melancholie ansteckend sind" (Cesare Fiumi)

"Die Magie des Buches geht von Alice aus - von ihren Gedanken, die die Gedanken von jemandem sind, der bereits verstanden und gelebt hat" (Mariella Bettarini)

"Alice schreibt, wie viele von uns Berufsschreibern es nur für sich erhoffen können" (Gianni Riotta)

"Dieses Buch ist das anrührendste und aufrührendste, das in jüngster Zeit publiziert wurde" (Kinderkram/Die schönsten Bücher)

"Seine Seiten haben die Anziehungskraft eines Magneten... Es ist in der Tat eines der Bücher, die man immer wieder liest" (Susanna Tamara)

"In Alice sind Mut und Traurigkeit, Freude und Reife vereint. Ihr Buch ist ein kleines Meisterwerk, das verdient, in Schulen, ins Fernsehen und in unsere Herzen getragen zu werden. Alice Sturiale ist die Anne Frank Italiens" (Corriere della Sera)

"Seiten von einer Schönheit und Klarheit, Anmut und Ironie, die fast undenkbar sind" (Mario Luzi)

"Lassen Sie sich von Alice an die Hand nehmen und in ihre Gedankenwelt entführen - eine Welt der Hoffnung, der Freude und der Freundschaft" (Johannes Rau, NRW-Ministerpräsident)

"Alices Tagebuch ist eines der Bücher, die ich bis an mein Lebensende bei mir haben möchte und sicher oft verschenken werde" . (Bea Pfister)
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Re: Bücher: Kranke, behinderte und sterbende Kinder schreibe

Beitrag von Beatrice » 28. Oktober 2012, 00:56

Artikel | Gesundheits-Tipp 5/2003
"Mein Körper versteinert langsam"

Alain Klein, 17: Leben mit einer schweren Knochenkrankheit (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP).

Mit dem Tag der Geburt war mein Schicksal eigentlich klar. Ich hatte einwärts gebogene Zehen - ein untrügliches Zeichen für die Genveränderung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Doch damals wusste das niemand. Der erste Krankheitsschub kam mit vier Jahren, nach einem Sturz. Plötzlich schwoll mein Nacken an. Die Schwellung dehnte sich auf den linken Arm aus. Eines Morgens konnte ich ihn nicht mehr heben. Am Schultergelenk war ein neuer Knochen gewachsen.

Für meine Eltern war das ein Schock. Sie fuhren immer wieder mit mir ins Spital. Aber kein Arzt sagte ihnen, was ich hatte. Bis ich sieben Jahre alt war. Damals erfuhr ich die Wahrheit, nach einer fehlerhaften Behandlung im Spital. Der Arzt wollte mir helfen. Er operierte den Arm und schiente ihn ein. So sollte ich mehr Bewegungsfreiheit bekommen. Als mich meine Eltern aus dem Spital abholten, gab man ihnen mit dem Physiotherapie-Rezept aus Versehen eine Kopie mit, auf der die Krankheit und ihre Symptome beschrieben waren.

Daraus ging hervor, dass der Arzt mich nie hätte operieren dürfen. Bereits damals war bekannt, dass sich nach einer Operation fast immer neue Knochen bilden. In der Physiotherapie merkte man, dass mein Arm weiter verknöcherte. Bald war er ganz steif. Heute kann ich ihn nicht mehr bewegen.

Solange ich meine Beine gebrauchen konnte, war ich noch einigermassen glücklich. Ich spielte Fussball, Tischtennis, alles was man draussen machen kann. Jetzt kann ich mir Sport nur noch im Fernsehen angucken. Essen und trinken kann ich zum Glück noch selber, mit meinem rechten Arm. Er ist zwar auch befallen, aber die Gabel kann ich zum Mund führen. Deshalb kann ich auch schreiben und den Computer bedienen.

Im Alter zwischen 10 und 13 hatte ich viele Schübe. Am schlimmsten war es, als vor drei Jahren das zweite Bein verknöcherte. Das geschah nach einem weiteren Spitalaufenthalt. Meine Eltern hatten dem Arzt gesagt, dass ich keine Spritzen bekommen dürfe, die die Muskeln verletzen. Sonst könnten sich Zellen so umprogrammieren, dass neue Knochen wachsen. Es nützte nichts. Jeden Morgen kam die Schwester und gab mir wie allen anderen Patienten eine Spritze zum Vorbeugen gegen Thrombose. Ich konnte mich gar nicht wehren, so schnell ging das. Nach jeder Spritze spürte ich, wie ich eine Art Krampf im Bein bekam.

Kurz danach geschah es dann. Eine riesige Schwellung über Nacht, und auch mein linkes Bein wurde zu einer unbeweglichen, knöchernen Stange. Ich kann nicht gehen und mich nicht einmal mehr gerade hinsetzen, weil eine wichtige Sehne in der Leistengegend ebenfalls verknöcherte. Seither kamen nur noch die Finger. Die sind jetzt auch fast steif. Aber das ist nicht so tragisch.

Ich fühle mich nicht anders als andere Jugendliche. Nachmittags gehe ich gerne mit meinen Freunden weg oder ich höre Musik. Elektronische Musik, House und Rhythm and Blues sind mir am liebsten. Mit Techno kann ich gar nichts anfangen. Oft gehe ich ins Internet, um Musik runterzuladen.

Seit ich im Rollstuhl sitze, können wir nicht mehr in Urlaub fliegen. Denn die meisten Fluggesellschaften verlangen, dass man bei Start und Landung ganz aufrecht sitzt. Das kann ich halt nicht mehr. Jetzt gehen wir jeden Sommer nach Italien. Da ist es auch schön.

Ich gehe auf die Handelsmittelschule in Reinach BL. Jeden Morgen holt mich ein Behinderten-Transporter ab. In der Schule gefällt es mir gut. Niemand verspottet mich mehr. Als ich jünger war, ist das schon vorgekommen. In eineinhalb Jahren bin ich fertig mit der Schule. Dann möchte ich gerne bei einer Bank arbeiten. Das ist schon länger mein Traum.

Meine Ziele für die nächsten zehn Jahre? Vor allem ein Arbeitsplatz, der für mich geeignet ist. An eine eigene Wohnung habe ich noch nicht gedacht. Mir geht es ja gut bei meinen Eltern. Ich brauche halt jemanden, der immer da ist und mir hilft. Aber vielleicht wird einmal eine zweite Wohnung hier im Haus frei. Das wäre ideal.

Aufgezeichnet: Claudia Peter

FOP-Kranke finanzieren die Forschung

FOP ist eine seltene Krankheit. Weltweit sind heute nur etwa 350 Betroffene bekannt. Zwei davon leben in der Schweiz. Warum ihre Körper versteinern, weiss niemand genau. Wahrscheinlich liegt es an einem oder mehreren veränderten Genen, die immer neue Knochen zum Wachsen anregen. Betroffene in den USA finanzieren mit Hilfe von Spenden ein Labor, das sich der FOP-Forschung widmet. Erste Ergebnisse liegen vor. Die grösste europäische Selbsthilfegruppe ist in Deutschland. Sie nimmt auch Gönner auf.

- Kontakt: FOP e.V., Fischener Str. 6, D-87448 Waltenhofen, Tel. 0049 8303 92 10 62, http://www.fop-ev.de

Quelle: http://www.ktipp.ch/themen/beitrag/1017616/

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Diagnose bei Regine: Akute Myeloische Leukämie, bzw. Myelodysplastisches Syndrom)

JUGENDBUCH - AUFZEICHNUNGEN EINES JUNGEN, LEUKÄMIEKRANKEN MÄDCHENS
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Titel: Gegen die Angst. Regines Blog
Autorin: Regine Stokke
Illustriert von Andrea Pieper. Übersetzt von Nina Hoyer
Verlag : Oetinger, März 2012
ISBN : 978-3-7891-4745-6, Englisch Broschur, 380 Seiten

Preisinfo : 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 21,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Face your fear. Eine Hommage an die Schönheit des Lebens und wider die Angst. Im August 2008 erhielt die 17jährige Norwegerin Regine Stokke die Diagnose Leukämie (akute myeloische Leukämie bzw. Myelodysplastisches Syndrom) Ein paar Monate später richtete sie den Blog "Face your fear" ein, der schnell Norwegens meistgelesener Blog wurde. Mehr als 100.000 Menschen verfolgten Regines Einträge während ihrer letzten Monate und lasen ihre Gedanken über Krankheit, über Leben und Tod, über Freundschaft, Liebe und darüber, wie man mit seiner Angst fertig wird. Das Buch, das auf Regines Blogeinträgen basiert, ergänzt um die Antworten der Leser und Stimmen ihrer Familie, ist an Eindringlichkeit kaum zu übertreffen. Dieser wahre Bericht eines starken Mädchens, das viel zu früh starb, ist zutiefst bewegend und geht unter die Haut. Mit vielen privaten Fotos aus den Alben von Regine, ihrer Familie und ihren Freunden.
Leukämie Gegen die Angst.jpg
Leukämie Gegen die Angst.jpg (8.44 KiB) 25617 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 4. Oktober 2014, 17:19, insgesamt 2-mal geändert.
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Beatrice
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Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Kranke, behinderte oder sterbende Kinder erzählen

Beitrag von Beatrice » 20. Mai 2013, 20:40

Diagnose von Daniel: Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS) , in Umgangssprache auch "halbes Herz" genannt

GEDANKEN UND ERFAHRUNGEN EINES SCHWERKRANKEN TEENAGERS
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Titel: Dieses bescheuerte Herz
Untertitel: Über den Mut zu träumen
Autoren: Daniel Meyer/ Lars Amend
Verlag : FISCHER Krüger, erscheint im August 2013 (vorbestellbar via Buchhandel)
ISBN : 978-3-8105-1332-8, Gebunden, 240 Seiten

Preisinfo : 18,99 Eur[D] / 19,60 Eur[A] / 27,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Daniel ist seit seiner Geburt schwer herzkrank und verbrachte seine ersten fünf Lebensjahre fast ausschließlich in einem Krankenhaus. Seine Lebenserwartung ist nie sehr hoch gewesen, und Daniel weiß, dass jeder Tag sein letzter sein könnte.
Daniel ist erst 15. Er weiß, dass er bald sterben wird –
und er hat noch so viele Wünsche:
Mal ohne Aufpasser zu sein
In einem tollen 5-Sterne-Hotel übernachten und beim Zimmerservice so viel Schnitzel mit Pommes und Cola bestellen, wie man möchte
Ein fremdes Mädchen küssen
Einen Liebesbrief schreiben und abschicken
Mit einem coolen Sportwagen durch die Gegend fahren
Mama endlich wieder von Herzen glücklich sehen

Und über alles ein Buch schreiben.

Dann trifft Daniel auf einen, mit dem er sich seine Herzenswünsche erfüllt, und gemeinsam erleben sie, was wirklich zählt im Leben.

Lars Amend begleitet den schwerkranken Jungen. Der „große Bruder“ schläft im Gästezimmer, geht mit Daniel in die Schule, zu Ärzten, ins Hospiz. Sie schauen zusammen Champions League und drücken ihrem Lieblingsverein, dem FC Bayern München, die Daumen. Sie teilen ihre Gedanken, Träume und Geheimnisse.
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Re: Sterbende Kinder und Jugendliche erzählen

Beitrag von Beatrice » 6. Januar 2014, 23:14

TROST-GESCHICHTE FÜR ALLE, DENEN EIN ABSCHIED VOM LEBEN BZW. VON EINEM MENSCHEN BEVORSTEHT
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Titel: Der Mondangler - Eine Geschichte über das Leben und das Sterben
Autor: Maximilian Stefan-Maria Knade
Verlag : Verlag DeBehr, August 2013
ISBN : 978-3-944028-46-0, Paperback, 120 Seiten

Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Buchrückseite
Christoph ist schwer krebskrank, seine Eltern werden ihn bald verlieren. Es gibt keine Rettung mehr? Er träumt von seinem Leben, welches jeden Tag ein wenig mehr verwelkt. So viele Wünsche und Träume hatte er noch, doch der Tod klopft unbarmherzig an... Oben auf dem Mond fährt ein Boot, darin sitzt der Mondangler. Er angelt Träume, kostet sie, ernährt sich von ihnen - und eines Tages probiert er die Träume des kleinen Jungen Christoph, die voller Sehnsucht nach dem Leben sind, Träume, die bitter schmecken und doch süß. Und er beginnt, Christoph zu beobachten...
Der erst 14jährige Autor Maximilian Stefan-Maria Knade schuf mit unglaublicher Reife ein tröstendes Werk für all jene, denen ein Verlust bevorsteht, der Verlust des eigenen Lebens, und auch ein Buch für all jene, die einen Verlust erwarten oder zu beklagen haben, den Verlust eines lieben Freundes, eines Familienangehörigen, ... einen Verlust in alle Ewigkeit.

Anmerkung von Bea:
Dieses Werk lässt sich schwer beschreiben, es hat mich berührt, ganz tief - mir einen Trost geschenkt, einen Gedanken, den ich mir bewahren möchte für die Zeit, wenn es für mich ans Abschiednehmen geht vom Leben. Es steckt voller Poesie, voller Phantasie und wirkt doch ganz seltsam wahr - oder zumindest sehr möglich - und tröstlich! Es ist kostbar für Kinder ab ca 10 Jahren, die selber sehr krank sind, für Jugendliche ebenso wie für Erwachsene, die evtl. auch ein Kind gehen lassen müssen.Hut ab vor diesem jungen, reifen Autor und Danke an ihn.

Ob der Autor selber krank ist oder einmal nahe am Sterben war, bleibt offen. Doch anhand seiner Reife und seinem Schreibstil könnte dies möglich sein
Der Mondangler [50%].jpg
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Re: Sterbende Kinder und Jugendliche erzählen

Beitrag von Beatrice » 12. Januar 2014, 14:13

6 KRANKE KINDER UND DEREN ELTERN ERZÄHLEN
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Titel: Tag für Tag
Untertitel: Was unheilbar kranke Kinder bewegt
Hrsg: Ursula Eichenberger
Verlag : Rüffer & Rub , März 2005
ISBN : 978-3-907625-21-7, Gebunden, 192 Seiten
zahlr. schwarz-weiß Fotos - 26,2 × 20,2 cm

Preisinfo: 32,60 Eur[D] / 32,60 Eur[A] / 57.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel oder günstiger direkt beim Verlag
https://ruefferundrub.ch/buecher/zeitfr ... g-fuer-tag


Verlagstext:
Wie geht es einem Körper, in dem drei Jahre zuvor plötzlich ein Tumor im rechten Knie zu wüten begann, der inzwischen von Metastasen durchsetzt ist und dem ein Bein sowie eine Lunge fehlt? Was denkt ein junges Mädchen, das bereits am Ende seines Lebens steht? In den Familien der sechs Kinder dieses Buches wird offen über alles gesprochen. Die Eltern schonen die Kinder nicht, die Kinder die Eltern nicht, Tabus gibt es keine, alles kommt auf den Tisch.

Kinder sollen gesund sein, älter werden und sich zu Erwachsenen entwickeln. Es will nicht zueinander passen, wenn sie chronisch krank sind oder früh sterben.
Die meisten schwerkranken Kinder aber wissen um ihren Zustand, sie haben ein sicheres Gespür dafür. Und häufig sind es die kranken Kinder, die die gesunden Erwachsenen trösten. Anders in den Familien der sechs Kinder dieses Buches:

Sie sprechen offen über alles.

Die Krankheiten, unter denen Dave (Spinale Muskelatrophie, Muskelschwund), Debora (Osteosarkom, Knochenkrebs), Geneviève (Glutarazidurie Typ 1, Stoffwechselkrankheit), Luciano (Septische Granulomatose, Immundefekt), Marco (Undine-Syndrom, auch Hypoventilations-Syndrom genannt) und Tatjana (Cystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt) leiden, sind sehr unterschiedlich. Allen gemeinsam ist, daß sie einen wachen, gesunden Geist und bereits eine Reife erreicht haben wie wohl kaum ein gesundes Kind ihres Alters.

Und da bei allen sechs die Zukunft unsicher ist, zählt die Gegenwart umso mehr.

Die Autorin Ursula Eichenberger hat mit den Kindern geredet, gelacht, geschwiegen.
"In manchen Momenten erzählten mir die Kinder Dinge mit der Bitte, sie nicht
weiterzusagen, in anderen forderten sie mich auf, ›das muß dann unbedingt in unser Buch rein‹. An diese Aufforderungen und Versprechen habe ich mich gehalten."
"Tag für Tag - Was unheilbar kranke Kinder bewegt" erzählt auf berührende Art vom Alltag und wie die Kinder und ihre Eltern diesen meistern.
Es ist ein Buch über kranke Kinder, entstanden in enger Zusammenarbeit mit diesen Kindern. Es ist aber auch und vor allem ein Buch darüber, mit wie viel Mut und Energie diese Kinder und ihre Eltern ihr Schicksal meistern.

Anmerkung Beatrice:
Ein ausgesprochen berührendes, aber niemals weinerliches Buch, ein durch und durch ehrliches Portrait betroffener Kinder und deren Familien. .
Ein Buch, das ich allen empfehlen möchte, die im Kontakt mit schwer kranken Kindern stehen.

siehe auch:
https://ruefferundrub.ch/buecher/zeitfr ... g-fuer-tag

Bild

Über die portraitierten Kinder wurde auch ein Film gedreht: Unheilbar krank und voller Mut, online zu sehen unter:
http://www.srf.ch/player/video?id=7a592 ... 27a7c4a850

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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 19. Juli 2015, 18:52

Isabell erkrankte im Alter von 15 Jahren an einem Ganglioneuroblastom

HÖRBUCH-TAGEBUCH EINES STERBENDEN MÄDCHENS
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Titel: Wir treffen uns wieder in meinem Paradies
Untertitel: Eine 15jährige nimmt Abschied von ihrer Familie
Autorin: Christel und Isabell Zachert
Sprecherinnen: Ursula Berlinghof Christel Zachert Sara Al Zihairi
Verlag: ABOD München, März 2015
ISBN : 978-3-95471-388-2, Ungekürzte Lesefassung auf 6 CD's, Gesamtspieldauer: 397 Minuten

Preisinfo : Euro 14.95/ CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Beschreibung
Isabell ist gerade 15 Jahre alt, als sie die grausame Diagnose erfährt, die für sie das Todesurteil bedeutet: Krebs. Ihr Leben ändert sich radikal, und der Wettlauf mit dem Schicksal beginnt. Mit beispielloser Energie, mit Mut, Kraft und Liebe kämpfen ihre Familie und Freunde um ihr Leben. Durch die Krankheit reift Isabell zu einer aussergewöhnlichen Persönlichkeit heran, wächst über sich hinaus und hat trotz des Leids, das sie immer wieder erfahren muss, nicht zuletzt durch ihren Glauben genug Kraft, ihr Leben positiv zu sehen. Die Hoffnung, diese schwere Prüfung zu überstehen, gibt sie nicht auf.
Sie beginnt, Aufzeichnungen über ihre Erlebnisse, Gedanken und Gefühle zu machen.
"Ich mache so vielen Menschen Mut und nehme ihnen mit meiner frohen Ausstrahlung vielleicht die Angst vor dem Tod."
Dies ist der letzte von Isabell niedergeschriebene Satz - und zugleich ihr Vermächtnis.

Anmerkung von Bea:
Das vorliegende Hörbuch war zuvor ein Buch - ein Bestseller, der sich über Jahre im Buchmarkt halten konnte und in 20 weitere Sprachen übersetzt worden ist. Möge auch dem Hörbuch ein ähnlicher Erfolg beschieden sein, denn der Erlös aus dem Verkauf fliesst in die Isabell-Zachert Stiftung, die krebskranken Kindern und ihren Familien hilft.
https://de-de.facebook.com/IsabellZachertStiftung
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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 18. September 2015, 14:58

Diagnose bei Stefanie: Kleinzelliges Lungenkarzinom, von Beginn weg unheilbar

AUFZEICHNUNGEN EINES 16 JAHRE ALTEN STERBENSKRANKEN MÄDCHENS
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Titel: Gott, du kannst ein Arsch sein!
Untertitel: Stefanies letzten 296 Tage
Herausgeber: Frank Pape
Verlag: Tour des Lebens, 14.02.2015
ISBN 978-3-981-699807, Gebunden, 133 Seiten

Preisinfo: Euro 16.90/ CHF 25.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung:
Provokant, natürlich und unzensiert. Ehrliche Worte einer jungen Rebellin wurden zum Titel ihres Buches.
Stefanie erfährt wenige Wochen nach ihrem 16. Geburtstag, dass sie in 6-12 Monaten sterben wird. Von nun an rechnet sie ihre Zeit runter, ohne das genaue Enddatum zu kennen und merkt, wie bedeutend die Selbstverständlichkeit des Lebens ist.
Das Buch ist eine hoch emotionale Reise durch 296 Tage voller Liebe, Enttäuschungen, Hass, Wut und Rebellion.
Es weckt neuen Lebensgeist und gibt einen tiefen und realen Einblick in das Sterben.
Es ist keine Lesereise in die romantische und tragische Zeit einer jungen Liebe, es ist vielmehr ein mutiger Einblick in das wahre Leben.
Weitere Informationen finden Sie unter http://www.gott-du-kannst-ein-arsch-sein.de
Gott du kannst ein Arsch sein [50%].jpg
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Helena erkrankte mit 18 an Siegelringzellkarzinom (Magenkrebs). Sie fühlte sich schlecht, hatte Schmerzen, nahm immer mehr ab. Sie galt als Simulantin, da sie vielfältige Symptome zeigte und über weitere, leider unsichtbare klagte. Kurz vor Einweisung in die Psychiatrie fand man endlich die wahre Ursache . Da war Helena fast 20 Jahre alt. Der diffuse Magenkrebs hatte schon gestreut und galt von Beginn weg als unheilbar.
Von da weg begann Helena mutig zu kämpfen und ihre Träume zu leben.


ERFAHRUNGSBERICHT VON HELENA
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Titel: SOLANGE ihr mein Lied hört
Untertitel: Mein Leben mit Krebs
Autorin: Helena Zumsande
Mit einem Nachwort von Sarah Connor
Verlag: Ullstein extra, erschienen im September 2015
ISBN 978-3-86493-043-0, Taschenbuch, 144 Seiten, mit farbigen Abbildungen

Preisinfo: CHF 21.90 /Euro 14.99
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
"Ist es nicht verrückt? Ohne diese Krankheit hätte ich mir meinen größten Wunsch, Sängerin zu werden, nie erfüllt. Und gleichzeitig kann mir die Krankheit alles wieder nehmen." Helena Zumsande ist mit einundzwanzig Jahren an Magenkrebs gestorben. Ihre Heilungschancen waren gering. Trotzdem kämpfte sie bis zum Schluss. Dabei halfen ihr ihre Familie - und die Musik. Ihr Musikvideo Ein Song für Helena, das sie im Juni 2015 postete, hat die Herzen der Internetgemeinde berührt. Für Helena war das ein großes Glück: "Allen Mut und alle Lebensqualität schöpfe ich, seit ich aus der 'normalen' Welt herausgeschleudert wurde, aus der Hilfe, dem Zuspruch und der Anteilnahme von anderen."

Zur Autorin:
Helena Zumsande ist am 15. August 2015 in Hamburg gestorben. Sie wurde nur 21 Jahre alt. Die Arbeit an ihrem Buch konnte sie noch abschließen. Es ist so erschienen, wie sie es sich gewünscht hat.

Helenas Lied ist online zu hören:
https://www.facebook.com/Ein-Song-für-H ... /timeline/
http://www.stern.de/gesundheit/ein-lied ... 20266.html

Anmerkung von Bea:
Ein bemerkenswertes Buch, das ich, sobald angefangen, nicht mehr aus der Hand legen konnte und wollte. Es enthält soviele kostbare Gedankenanstösse, ist ehrlich geschrieben. Es kann selber betroffenen schwerkranken jungen Menschen aus dem Herzen sprechen. Eltern wie auch Kameraden von ähnlich betroffenen sollten es lesen. Auch Ärzte, damit sie wieder besser hinsehen, wenn junge Menschen wie Helena sie wieder und wieder aufsuchen - mit so deutlichen körperlichen Symptomen - dass sie nicht alle in die Psychoschublade abschieben.
Es ist aber auch ein Buch für ganz gesunde junge Menschen, die vielleicht manchmal am Sinn des Lebens zweifeln. Helena kann in ihrer unverwechselbar direkten Art aufrütteln, ohne moralisierend zu sein. Sie ermutigt, die Träume zu leben -so wie sie es tat- bis zum Ende.
Solange ihr mein Lied hört [50%].jpg
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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 19. Juni 2016, 21:48

JUGENDERZÄHLUNG (Altersempfehlung 14-18 Jahre)
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Titel: Alles dreht sich
Autorin: Rosemarie Eichinger
Verlag: Carlsen, Februar 2013
ISBN 978-3-551-52049-4, Gebunden, 208 Seiten

CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Max will, dass wir die ganze Sache systematisch angehen und er sagt, es gibt Schlimmeres. Und irgendwie hat er Recht. Im Gegensatz zu Max weiss ich nur nicht, wie ich meinen Gehirntumor systematisch angehen soll. Allerdings bin ich auch nicht gestört und psychisch labil. Das ist Max‘ Privileg. Mit einer Liste fängt es an. Was man unbedingt noch tun muss, bevor man abkratzt. Und plötzlich sind wir mittendrin in unserer Aktion. Weil wir etwas Sinnvolles tun wollen, aufrütteln. Sogar Pia macht mit. Weil man nicht wegschauen darf. Das ist das Wichtigste. Mehr oder weniger. Jedenfalls gehört es zu den wichtigen Dingen. So wie Max und Pia.
Inklusive E-Book im Format EPUB oder mobipocket
Rezension
"Ein wunderbares Buch.",

Portrait
Rosemarie Eichinger, Jahrgang 1970, ist vor zwanzig Jahren zum Geschichtsstudium nach Wien gezogen, wo sie immer noch lebt – inzwischen mit ihrer Tochter und ihrem Partner. Mit dem Schreiben hat sie erst nach dem Studium begonnen. Das kleine dunkle Badezimmer ist ihr Lieblingsplatz, um sich ganz auf eine Geschichte zu konzentrieren und erste Sätze auszuprobieren
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JUGENDROMAN
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Titel: Flamingos im Schnee
Autorin: Wendy Wunder
Verlag: Goldmann, Feb. 2013
ISBN 978-3-442-31323-5 , Gebunden, 352 Seiten, CHF 26.90
ISBN 978-3-86974-156-7, Hörbuch, 394 Minuten, 5 Audio-CDs, CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Campbell Cooper würde gern ein normales Leben führen, aber die Diagnose Krebs (Neuroblastom) hat ihr einen Strich durch die Rechnung gemacht. Ihre Chancen stehen schlecht, das weiss sie, und an Wunder glaubt sie nicht. Ihre Mutter ist da anders. Sie verschleppt Campbell kurzerhand in das Städtchen Promise in Maine, denn dort sollen auch die unmöglichsten Dinge wahr werden. Doch selbst der Schnee im Sommer oder die stundenlang andauernden Sonnenuntergänge können Campbell nicht überzeugen. Erst als sie Asher kennenlernt und langsam beginnt, ihr Leben wieder zu geniessen, scheint fast alles möglich ...

Rezension
"Ein berührendes Buch." Dingolfinger Anzeiger
Portrait
Wendy Wunder unterrichtet Yoga in Boston, wenn sie nicht gerade schreibt oder Zeit mit ihrem Mann und ihrer zauberhaften Tochter Cadence verbringt. Und ja, Wendy Wunder ist tatsächlich ihr richtiger Name.
Karin Diemerling ist Literaturwissenschaftlerin und übersetzt seit vielen Jahren Ernstes und Unterhaltsames aus dem Englischen und Italienischen. Sie lebt in Hamburg und in der Schweiz.
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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 11. November 2016, 21:56

ROMAN UM EINE UNHEILBAR KRANKE JUGENDLICHE
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Titel: Ich bin ein Sommerblumenduft
Autorin: Andrea Bucher
Verlag: Books on Demand, Juli 2015
ISBN 978-3-7386-9154-2, Taschenbuch, 244 Seiten

Preisinfo: CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Was geschieht, wenn plötzlich deine heile Welt aus den Fugen gerät?
Die fünfzehnjährige Fiona glaubt ihr ganzes Leben noch vor sich zu haben, als sie mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert wird. Plötzlich hat sie nur noch wenige Monate zu leben. Nach dem anfänglichen Schock überlegt sie sich, wie sie die verbleibende Zeit nutzen kann. Welche Möglichkeiten bleiben, ihre Träume und Wünsche zu erfüllen? Wie kann sie ihre Eltern und Freunde trösten? Ein Wettlauf gegen die Zeit, die fortschreitende Erkrankung und dem damit verbundenen körperlichen Verfall beginnt.

Portrait Andrea Bucher:
Andrea Bucher wurde 1966 in der Nähe Berlins geboren.
Die Autorin verfügt über dreissig Jahre Berufserfahrung in der Pflege und arbeitet mehr als zehn Jahre im ambulanten Bereich bei Kindern und Jugendlichen mit verschiedensten Erkrankungen.
Seit ihrer Kindheit schreibt sie gerne und verarbeitet ihre Erfahrungen in Tagebüchern. Schon früh hat sie sich Geschichten ausgedacht, die sie ihrem Bruder vor dem Schlafengehen erzählt hat und später ihren eigenen Kindern.
Mit ihrem Mann, zwei Kindern im Teenageralter, zwei Hunden und vier Katzen lebt die Autorin in einem kleinen Dorf in der Schweiz im Zürcher Oberland.

Anmerkung von Beatrice:
Obwohl dieses Buch als Roman von einer Nichtbetroffenen geschrieben wurde - einer Nichtbetroffenen allerdings, die jahrelang mit schwer kranken jungen Menschen zu tun hatte - man glaubt es der Ich-Erzählerin mit jedem Wort, dass sie aus Erfahrung erzählt.
Es ist kein schnulziger, kitschiger Roman sondern eine Geschichte, wie sie tatsächlich erlebt werden könnte.
Die evtl. auch betroffenen Jugendlichen Anregungen gibt, wie man die verbleibende Zeit füllen kann, was man zurücklassen kann, wie man mit der Diagnose eines inoperablen Hirntumors lebt.
Hitu ich_bin_ein_sommerblumenduft [50%].jpg
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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 11. November 2016, 22:12

Film über Johnny, sein Leben, seinen Kampf, seinen Sieg und sein Benefizwerk


Du musst kämpfen, Johnny!

Ein Jahr auf Leben und Tod

Johnny ist Sportler durch und durch. Er will die Tenniswelt aus den Angeln heben, gilt als Ausnahmetalent. Mit zwölf Jahren wird er Jugend-Hessenmeister im Tennis, mit 14 soll er zu den Weltschülerspielen. Aber plötzlich klagt Johnny immer häufiger über heftige Nackenschmerzen, dann Sehstörungen, plötzlich muss er sich übergeben. Von einem Tag auf den anderen ändert sich das Leben des jungen Sportlers dramatisch.
http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/ ... %2C-Johnny!

Die Armbändchen, die Johnny zugunsten des Fördervereins für das tumorkranke Kind in Frankfurt entworfen hat sind erhältlich via:
http://www.tectennis.de/dumusst/Home.html

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Diagnose bei Johnny: Medulloblastom im Alter von 14 Jahren, Abtropfmetastasen in der Wirbelsäule im Alter von 20, weiterer Tumor im Kleinhirn mit 23 Jahren . Im März 2016, , fast 2 Jahre nach dem Erscheinen der 2. Auflage dieses Buches starb Johnny

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN MANNES
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Titel: Comebacks
Untertitel: Meine Leben
Autor: Jonathan Heimes
mit einem Vorwort von Andrea Petkovic
Verlag: Eigenverlag family&friends Edition, 2012 - 2. Auflage 2014
Keine ISBN, Paperback, 419 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos aus Johnnys Leben

Preisinfo: Das Buch kostet 20.00 Euro pro Exemplar

Erhältlich bei Johnnys ehemaligen Tennisclub- Bezugsadresse siehe Link:
http://www.tectennis.de/dumusst/Buch_1.html
http://www.tectennis.de/dumusst/Home.html
oder über den "Hilfe für krebskranke Kinder e.V., Frankfurt https://www.kinderkrebs-frankfurt.de/


Weitere Infos siehe auch:
http://www.echo-online.de/region/darmst ... 31,3501653
http://www.p-stadtkultur.de/comebacks-m ... an-heimes/

Buchrückseite:
Ein Mutmach-Buch
Ein Durchhalte-Buch
Ein Buch über die Härte der Krankheit, ein Buch aber auch über die Kraft der Freundschaft, der Familie, des Willens, des Humors.

Jonathan Heimes, 22 Jahre jung, aus Darmstadt. Mit zwölf war er hessischer Schülermeister im Tennis, ein hochbegabter Sportler, dann erkrankte er an einem Hirntumor. Operation, Chemo Bestrahlung. Er kämpfte sich zurück zu seinen Freunden, in die Schule, auf den Tennisplatz. Mit zwanzig kam der Krebs zurück. Ein zweites Mal: Aufstehen. Kämpfen. Nicht aufgeben.

Anmerkung von Bea:
Soviel sei schon gesagt, sehen Sie den Film an und ich denke, das Interesse wird geweckt, das Buch dieses aussergewöhnlichen lebensmutigen jungen Mannes zu lesen.
Das Buch von Johnny ist einsame Spitze! Ich habe einen bettlägerigen Tag dazu genutzt, das Buch von Johnny zu lesen und habe es keine Sekunde bereut, dieses Buch erworben und das in die Schweiz recht hohe Porto bezahlt zu haben.
Johnnys Buch ist ein Schatz voller Motivation, Ernsthaftigkeit, Humor, Dankbarkeit und Tiefgang. Er schreibt so wunderbar und echt von der Seele weg. So kurzweilig, mit reichem Wortschatz, sodass es nie langweilig oder langatmig wird.
Ein grosses BRAVO für dieses Buch und für den Menschen, der es geschrieben hat. Für Johnny, der aufgrund seiner Lähmung nicht flink in die Tasten hämmern kann, der Wort für Wort mühsam im Laptop eingab und so ein umfangreiches Buch geschrieben hat - für sein Ego - wie er schreibt.
Es ist weit mehr geworden, als eine Selbstdarstellung. Dieses Buch ist ein Geschenk. Für mich, für Jugendliche, auch selbst betroffene und für solche, die wenig Sinn in ihrem Leben sehen und mal über den Tellerrand hinaus gucken wollen, für Fussballfans, für Tennisfans. Und für Erwachsene, Interessierte und Eltern.
Mach weiter so Johnny, die Welt braucht Menschen wie Dich, dringender denn je!
Hitu Comeback-meine-Leben.jpg
Hitu Comeback-meine-Leben.jpg (22.47 KiB) 25653 mal betrachtet
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GEDENKBUCH AN JOHNNY UND DIE BESONDERE GESCHICHTE MIT DEN LILIEN
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Titel: Johnny und die Lilien
Untertitel: Ein Albtraum. Und ein Märchen
Autor: Michael Eder
Verlag: Books on Demand, Oktober 2016
ISBN 978-3-00-054367-8, Gebunden, 227 Seiten

Preis: Euro 18.00 (exkl. Versandkosten)
Nicht im Buchhandel erhältlich, zu kaufen via:
https://de-de.facebook.com/johnnyunddielilien/


Zum Inhalt:
Es ist eine einzigartige Geschichte. die es in dieser Form noch nie gab in der Fußball-Bundesliga. Ein krebskranker Junge und ein Profiverein schließen Freundschaft. Ein Stadion wird nach einem Fan benannt. Das Buch erzählt diese große Geschichte von 2004 an, dem Jahr, in dem Jonathan seine Diagnose bekam; dem Jahr, in dem Trainer Dirk Schuster dem Ende seiner Spielerkarriere entgegen sah und nicht wusste, wie es weiter gehen sollte. Zehn Jahre später waren er, sein Assistent Sascha Franz und Jonathan Heimes Freunde. Gemeinsam waren sie in die Bundesliga aufgestiegen. "Johnny und die Lilien" erzählt von diesem schicksalhaften Aufstieg, aber auch von der Härte der Krankheit und von Johnnys eisernem Kampf gegen sie. Es ist eine große Geschichte, und wie jede große Geschichte hat in sich viele kleine. "Johnny und die Lilien" erzählt auch diese kleinen Geschichten. Erzählt von Andrea Petkovic, Johnnys Klubkameradin vom TEC Darmstadt, von Professoren, die zu Johnnys Freunden wurden, von Kult-Fan Kutten-Kalli, der für ihn nach Berlin radelte, von Rolf, dem Freund der Tenniskids beim TEC, von Karsten Braasch und seinen Duellen mit den Williams-Schwestern, vom "San Remo", dem italienischen Herzen Darmstadts. Auch Jonathan kommt noch einmal zu Wort mit überarbeiteten Passagen aus seinem Buch "Comebacks - meine Leben" von 2012. "Johnny und die Lilien" erzählt die Geschichte bis nach Johnnys Tod im März 2016. Es erzählt von der Trauerfeier, auf der Dirk Schuster eine bewegende Rede hielt, und es endet mit Schusters eindrucksvoller Antwort auf die Frage, ob sein Wechsel zum FC Augsburg im Juni 2016 das Ende der Geschichte sei - das Ende dieser großen Geschichte von Johnny, seinen Bändchen und den "Lilien", das Ende des Kampfes.

Anmerkung von Bea:
Es ist mir eine grosse Freude, dass auch ein Text aus meiner Feder im Buch über Johnny drin ist. Ein Text, den Johnny kannte und der ihm, wie mir aus der Seele sprach.
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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 31. Dezember 2017, 23:56

DAS BESONDERE BILDERBUCH VON EINEM JUNGEN MANN MIT DUCHENNE-MUSKELDYSTROPHIE
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für Kinder von 4-12 Jahren - mit einer wichtigen Botschaft auch für Erwachsene

Titel: Henry rettet den Regenwald
Autor: Benni Over
Verlag: Papierfresserchen, Januar 2017
ISBN 978-3-86196-673-9, Taschenbuch, 32 Seiten, farbige Illustrationen und Fotos von Kathrin Britscho und Benni Over

Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Die Idee hinter der Geschichte:
Bei einem Besuch im Berliner Zoo hat Benni stundenlang dem kleinen Orang-Utan Bulan zugeschaut. Fortan hat Benni im Netz recherchiert und alles zu Tage gefördert, was zur Thematik Orang-Utans zu finden ist. Benni hat sehr schnell herausgefunden, dass die Orang-Utans stark vom Aussterben bedroht sind und auch, dass es die anhaltende Abholzung des Regenwaldes ist, die dazu geführt hat. Er las darüber, dass diese Abholzung zu verheerenden Folgen für die Umwelt und das Klima führt. Und auch, dass dieses alles nur wegen der Gier nach dem sogenannten „grünen Gold“ (Palmöl) geschieht. Eines Abends sagte Benni zu seinem Papa: „Ich möchte ein Kinderbuch über Orang-Utans machen!“ Und Benni erzählte seinem Papa, warum er das tun möchte. „Wie aber soll das gehen?“, fragte sein Papa zurück und Benni antwortete wie so oft: „Dann mach mal was klar, Papa.“
Die Besonderheit des Buches:
Das Buch ist besonders, weil es eine fiktive Geschichte mit realen Hintergründen, realen Wesen (Henry und Benni) mit einer realen und dramatischen Situation verbindet und dadurch auf die Bedrohung der Schöpfung aufmerksam macht. Das Buch verbindet auf imposante Art und Weise drei Themen: Artenschutz, Klimaschutz und Inklusion. Das Buch soll mit einer spannenden und berührenden Geschichte das Verständnis für globale Zusammenhänge bei Kindern anschieben. Das Buch soll ein Bewusstsein für "das Leben auf dieser Erde" schaffen und über die Betroffenheit durch Henrys Geschichte eine Verhaltensveränderung bewirken (z.B. Gesundes Essen vs. Palmöl). Rezension Benni Over, Jahrgang 1990, hat mit seinem Projekt „Henry rettet den Regenwald“ Unvorstellbares geleistet. Denn er ist an schleichendem Muskelschwund (Muskeldystropie Duchenne) erkrankt und sitzt seit seinem zehnten Lebensjahr im Rollstuhl. Er kann nur noch seine Hände bewegen, als er sich 2016 auf die Reise nach Borneo macht, um vor Ort die Situation der Orang-Utans kennenzulernen. Dort lebt Henry, den es wirklich gibt, in der Auffangstation Nyaru-Menteng. Er wurde im Jahr 2010 im Alter von knapp einem Jahr im Wald nahe einer Palmölplantage gefunden.

Portrait:
Benni Over 1990 geboren, ist ein neugieriger und charmanter Mensch mit einem trockenen Humor. Benni Over ist an Muskeldystrophie Duchenne (schleichender Muskelschwund) erkrankt. Mit 10 Jahren war er auf einen Rollstuhl angewiesen und heute (2017) kann Benni Over nur noch seine Finger bewegen.
Sein Weg steht für gelebte Integration und Inklusion. Stets hat er mit Hilfe seiner Familie und vielen Helfern ein selbst bestimmtes Leben führen können. Ob Kindergarten oder Schule, immer war Benni in Regeleinrichtungen. Bennis grösstes Interesse gilt dem Reisen. Über 40 Länder hat er besucht - viele im Rollstuhl.
Seine grosse Leidenschaft gilt den Orang-Utans, die er retten möchte. Denn Orang-Utans sind als „stark vom Aussterben gefährdet“ eingestuft.

Anmerkung von Bea:
Dies ist ein ganz besonders Buch. "Henry rettet den Regenwald", das ein junger Mann mit Duchenne-Muskelschwund selber geschrieben und in weiten Teilen auch selber illustriert hat, obwohl er ausser seinen Fingern nichts mehr bewegen kann und seit seinem 10. Lebensjahr im Rollstuhl ist. Es war immer sein Wunsch, dieses Buch zu veröffentlichen und nun ist es ihm gelungen. Das Buch hat eine wahre Geschichte dahinter und ein grosses Anliegen - den Schutz des Regenwaldes, der Benni am Herzen liegt.
Und was Benni auch besonders freuen würde ist, wenn sein Buch oft gekauft wird und seine wichtige Botschaft gross und klein erreichen kann - vor allem jene, die noch leben werden, wenn Benni selber nicht mehr kämpfen kann.
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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 14. März 2019, 22:21

Simon, Jahrgang 2004, erkrankte im Jahr 2014 an einem Glioblastom IV am Thalamus. Dieser Hirntumor gilt als unheilbar und Simon weiss das auch. Aber der Junge ist ein Kämpfer. Seine Lebenseinstellung ist von Hoffnung und Mut geprägt, - trotz allem. Simon hat ein Buch geschrieben, phantasievoll, tiefgründig und auch autobiographisch. Simon hat auch eine Homepage, die er und seine Eltern pflegen. Er freut sich über Rückmeldungen aus der Leserschaft
https://simon-hoffnung-leben.jimdo.com/

PHANTASIE-UND MUTMACHGESCHICHTE FÜR KINDER UND JUNG GEBLIEBENE ERWACHSENE und SELBSTBETROFFENE KINDER ODER ERWACHSENE
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Titel: Eine unbekannte Welt
Autor: Simon Habenicht
Illustrationen: Clivia Burke und Simon Habe nicht
mit Erläuterungen von Dr. Phil Birga Gatzweiler (Psychoonkologin von Simon)
Verlag: Twentysix, Oktober 2018
Herausgegeben in Zusammenarbeit mit der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM)
ISBN 978-3-7407-0116-1, Gebunden, 56 Seiten, mit 18 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Simon schreibt über sein Buch:
"Ich bin in der Geschichte nicht der alte Zwerg, der schwer erkrankt ist. In jedem Fabelwesen steckt ein Teil von mir. Es ist wichtig, dass sie alle zusammenhalten, um ihr Ziel zu erreichen. Deshalb wird auch der grosse mächtige Riese, der einer der letzten seiner Art ist, aber auch sehr böse werden kann, nicht bekämpft. So wie die Wesen mit all ihren guten Eigenschaften, gehört auch das Böse zur unbekannten Welt. Im wahren Leben ist es genauso. Es ist eben nicht immer alles nur schön. Es gibt Gutes und Schlechtes." Die Geschwister Lucia und Tom befinden sich ganz plötzlich, nachdem sich ihr Bett ganz wild drehte, in einem Wald. Für die beiden beginnt eine abenteuerliche Reise in eine unbekannte Welt mit vielen Fabelwesen.

Anmerkung von Bea:
Eine Phantasiegeschichte, die zugleich autobiographisch ist? Geht das überhaupt? Für ein Kind wie Simon geht es. Er hat seinen Gefühlen und Empfindungen in sich Gesichter und Wesen zugeteilt, die in seiner Geschichte eine Rolle spielen und zusammenhaltend viele Herausforderungen bestehen, die jedes für sich allein wohl nicht geschafft hätte.
Simon selbst ist ein Kämpfer, er hat seine Lebenserwartung bereits um 5 Jahre "überlebt". Er ist mutig in die ihm unbekannte Welt gegangen, nachdem bei ihm das Glioblastom IV am Thalamus festgestellt worden war und er hat sich überraschen lassen, was sie bringt. Nicht jeder Tag ist schön, das weiss Simon seitdem. Aber er ist imstande, in jedem Tag etwas Gutes zu finden. Aus diesem "Stoff" ist auch sein Buch gewebt, voller unerschütterlicher Kraft an das Gute, das letztlich siegt. Wir alle können uns wohl ein grosses Stück von Simons Mut abschneiden. Grosses BRAVO für Simon.
eine unbekannte Welt (Andere).jpg
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Mehr über Simon siehe auch:
https://www.abendzeitung-muenchen.de/in ... 61622.html
https://www.augsburger-allgemeine.de/ne ... 64991.html
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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 26. Juni 2019, 19:07

Jasmin Marie erlitt im frühen Kindesalter einen Schlaganfall

EINE KÖRPERLICH BEHINDERTE JUGENDLICHE ERZÄHLT VON IHREN ERFAHRUNGEN
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Titel: Mein Leben im E-Rolli
Autorin: Jasmin Marie Habe nicht
Verlag: Mainz-Verlag, 2015
ISBN: 978-3-8107-0241-8, Paperback, 122 Seiten

Erhältlich via: https://www.verlag-mainz.de/mein-leben- ... ption=true


Buchrückseite:
Ich hätte nie gedacht, dass ich mal ein Buch über mich selbst schreiben würde. Wozu auch? Um mich selbst zu beweihräuchern oder nach Mitleid oder Anerkennung zu heischen? Das war noch nie mein Ding. Doch im Laufe der Jahre fielen mir immer mehr Ungerechtigkeiten im Umgang mit Menschen mit Behinderungen auf, die mich verstörten, von den meisten meiner Mitmenschen scheinbar hingenommen und akzeptiert wurden. Ich fing an, diese Dinge aufzuschreiben. Irgendwann wuchs in mir das Bedürfnis, meine Empfindungen zu teilen, weil ich glaube, dass viele Menschen ohne Behinderung gar nicht wissen, wie sehr sich behinderte Menschen täglich durch die Gesellschaft kämpfen müssen. Davon möchte ich nun berichten: von all meinen Kämpfen, die ich im Sitzen ausfechten musste; von meinem Leben im E-Rolli.

Ungeschönt und authentisch berichtet die Jungautorin Jasmin Marie Habenicht von ihrem frühen Schicksal und gewährt durch ihre Schilderungen vermeintlich banaler Alltagssituationen einen Einblick in ihre Welt. Ohne belehrende dafür mit vielen selbstbewussten Worten ermutigt sie nicht nur Menschen mit ähnlichen Schicksalen dazu, sich nicht unterkriegen zu lassen, und stärkt mit ihrem Optimismus den Glauben daran, dass es immer Grund zur Hoffnung gibt.


weitere Rezension siehe: http://www.vision2000.at/index/?article=3022
Mein Leben imE-Rolli (Andere).jpg
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