Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)

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Beatrice
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Re: Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 5. November 2020, 22:16

3.KMSK-WISSENSBUCH
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Titel: SELTENE KRANKHEITEN
Untertitel: Therapien für Kinder und Unterstützung für Familien

Zu beziehen via:
https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-selt ... rstuetzung

Zum Inhalt:
Im dritten KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten zeigen wir auf, welche konkreten Unterstützungsmöglichkeiten es im Alltag gibt, welche Therapieformen sich bei betroffenen Familien bewährt haben und wo sie sich Hilfe holen können, wenn der Durchblick im administrativen Dschungel verloren geht. Denn immer wieder hören wir, dass betroffene Familien falsch oder gar nicht über Unterstützungsmöglichkeiten informiert werden, obschon das Angebot vorhanden ist. Die betroffenen Familien zeigen auf, was sie beschäftigt, mit welchen Herausforderungen sie sich konfrontiert sehen und wo sie sich mehr Unterstützung wünschen. Demgegenüber stehen Ärzte, Therapeuten und Fachpersonen, die sich in unseren Interviews kompetent zu den verschiedenen Themen äussern und konkrete Hilfsmassnahmen aufzeigen.
Die Dialoggruppen sind (neu) betroffene Familien, Gynäkologen, Hebammen, Kinderärzte, Hausärzte, Spezialärzte wie Genetiker, Augen- und Ohrenärzte, Therapeuten, Psychologen, Spitalpersonal, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker, Lehrer, Forschende an Hochschulen, Pharmamitarbeitende, IV-Mitarbeitende, Medien und die breite Öffentlichkeit. Ihnen
wollen wir mehr Wissen und Verständnis zum Thema seltene Krankheiten bei Kindern vermitteln. Mit dem dritten Wissensbuch setzen wir wiederum ein Zeichen für die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz und hoffen, dass wir damit noch mehr Wissen und Verständnis schaffen können. Für all die kleinen Patienten, ihre Eltern und ihre Geschwister.

FIRST-STEP-METHODE
Fin - (West-Syndrom) Von kleinen Wundern und dem Glück, endlich Hilfe zu bekommen
Francesca Seegy: Instruktorin und Repräsentantin CH, I, DE, First-Step

HEILPÄDAGOGISCHE FRÜHERZIEHUNG
Simon Elias – (Jirásek-Zuelzer-Wilson-Syndrom und Morbus Hirschsprung)
Die wichtigste Starthilfe ins Leben als aussergewöhnliches Schulkind
Uschi Huber: Heilpädagogische Früherzieherin, Heilpädagogischer Dienst St. Gallen-Glarus

PHYSIOTHERAPIE
Ronja - (Epilepsie, Ataxie, keine Diagnose)
Ronja – Auf der Suche nach der Krankheit hinter der Krankheit
Bettina Bernold: Physiotherapeutin, Kinderphysiotherapie Filou, Wabern b. Bern

LANGZEITTHERAPIE MIT MEDIKAMENTEN
Leandro - (Hypophosphatasie infantile)
Wenn aus einer anatomischen Fehlstellung eine seltene Krankheit wird
Ernst Niemack: Geschäftsführer, vips Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz

NEUROTHERAPIE
Timo-(Hirnstammblutung im Mutterleib)
Timo kann alles lernen – man muss es ihm nur beibringen
Damaris Bucheli: Logopädin, Padovan®-Therapeutin, FE-Therapeutin und Stottertherapeutin, Praxis Bucheli, Sarnen

LOGOPÄDIE
Till (Coffin-Siris-Syndrom)
Till, der kleine Sprachkünstler
Ester Glaus: Logopädin, Heilpädagogisches Zentrum Ausserschwyz (HZA), Freienbach

UNTERSTÜTZTE KOMMUNIKATION
Luis Emanuel (Seltene Generkrankung HIST1H1E Syndrom (Rahman-Syndrom))
Wenn das iPad zum Kommunikationsinstrument wird
Ana Holenstein-Wyrsch: Logopädin, Heilpädagogische Schule Bern (HPS)

ERNÄHRUNGSBERATUNG
Elodie (Salla-Krankheit)
Wenn genau vorgeschrieben ist, wann, was und wie viel man essen muss
Christina Rappold: Ernährungsberatung Diabetes, Universitäts-Kinderspital Zürich

ORTHOPÄDIE
Luana (seltener Gendefekt Mutation im NACC1-Gen)
Falls man nicht einverstanden ist, sollte man ein Timeout verlangen
PD DR. MED. Erich Rutz: Kinderorthopäde, The Royal Children’s Hospital, Melbourne, Australien

UNTERSTÜTZUNG IM SPITAL, CASE MANAGEMENT
Magali (Rasmussen-Enzephalitis)
Rasmussen-Enzephalitis – es gibt gute und schlechte Tage
Dr. med. Maria Jäger: Assistenzärztin Pädiatrisches Palliative Care Team Universitäts-Kinderspital Zürich

UNTERSTÜTZUNG IN DER PFLEGE
Melina – (8P23 Deletion-Syndrom, AV-Septum Defekt)
Melina geht ihren Weg
Helene Meyer-Jenni: Geschäftsleiterin der Kinderspitex Zentralschweiz

EXTERNE BETREUUNG
Andrin -(Zerebralparese (CP) Hirnaufbaustörung)
Wir dürfen endlich wieder durchatmen
Daniela de Filippo: Teamleitung Kita «Peter Pan», Wittenbach

ENTLASTUNG IM ALLTAG
Laura (Cornelia-de-Lange-Syndrom)
Unterstützung tut gut, auch wenn es zuerst schwerfiel, Laura abzugeben
Franziska Holdener: Leiterin Entlastungsdienst, Insieme Innerschwyz, Entlastungsdienst «Zyt ha»

ENTLASTUNG DURCH TEILINTERNAT
Sidney (Gendefekt auf Chromosom 9)
Sidney hat nicht nur ein Zuhause, sondern gleich zwei und das sein Leben lang
Pia Vogler: Rektorin, Heilpädagogisches Zentrum Hohenrain

PSYCHOLOGISCHE UNTERSTÜTZUNG KINDER & ELTERN
Noémie (Spina bifida, Tethered Cord Halswirbel 3.u.4.)
Trügerischer Schein von Normalität
Dr. Phil. Nina Zeltner: Psychotherapeutin/Psychologin, Universitäts-Kinderspital Zürich

FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG IV
Flurin (Noonan-Syndrom und Sehbehinderung)
Wieso sagt diesen Eltern niemand, wo sie Hilfe bekommen?
Stefan Michel: Bereichsleiter Beratungsstelle, Stiftung Mosaik, Pratteln

FINANZIELLE UNTERSTÜTZUNG: IV ASSISTENZBEITRAG
Maeva (Trisomie 6, geistige Beeinträchtigung, allgemeiner Entwicklungsrückstand)
Maevas Betreuung braucht viele Schultern
Roger Wicki: Teamleiter Abklärungsdienste Leistungen, IV Luzern


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Re: Erfahrungsberichte von Eltern (Intensiv-Kids - seltene Krankheiten oder behinderte Kinder ohne Diagnose)

Beitrag von Beatrice » 5. Mai 2021, 15:12

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Lisa, ich bin einfach
Autorin: Claudia Ingenillen
Verlag: Books on Demand, Juni 2020
ISBN 978-3-7519-1418-5, Taschenbuch, 250 Seiten, 2 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
"Lisa, ich bin einfach", erzählt die Geschichte von Lisa.
Multiresistente Krankenhauskeime zerstörten kurz nach der Geburt ihr Gehirn.

Blind und geistig ewig auf dem Stand eines acht Wochen alten Babys lebt Lisa ausgeglichen in ihrer eigenen kleinen Welt, ihrem ureigenen Mikrokosmos. Fernab von jeglichem Leistungsdenken darf sie ihr Leben in ihrem Rhythmus im behüteten zu Hause führen.
Kindergarten, Schule und Werkstatt für Menschen mit Behinderungen waren Etappen auf ihrem Weg durchs Leben.

2020 feiert Lisa ihren 30. Geburtstag.

Epileptische Anfälle gehören zu ihrem Alltag und der Dschungel der Bürokratie will bewältigt werden.
Pflegeversicherung, Grundsicherung, gerichtliches Betreuungsverfahren bis hin zu dem Antrag für die Erwerbsminderungsrente.

Wie schwer ist es für Eltern, sich in einer Situation zurechtzufinden, für die es von keiner Seite Hilfe gibt? 1990 gab es kein Google, keine Antworten.
Das Bauchgefühl im Umgang mit anvertrauten Menschen nicht zu verlieren ist in der medizinbestimmten Welt nicht immer leicht, doch oft gibt es keinen besseren Ratgeber als den eigenen Bauch.
Cannabis, CBD Öl, eine wertvolle, rein pflanzliche Waffe im Kampf gegen Gehirnkrämpfe.
Corona? Lisa muss vor jeder Infektionswelle geschützt werden, nicht erst seit es Corona gibt.

Warum wäre Lisa in einem Pflegeheim verloren?
Wie überlebenswichtig ist der Faktor Zeit?

Das Denken der Mutter über das Leben im Allgemeinen und speziell über das Leben mit Lisa, was es mit und aus ihr machte, wird im Nachwort, dem Gedanken ABC beschrieben.

Eine Lesermeinung:

»Ein sehr intensiv geschriebenes Buch.
Es ist ein guter Mix aus Tatsachenbericht, medizinischen Details, eigenen Empfindungen und Empfindungen von Lisa, beobachtet und gedeutet.

Ich habe es, man könnte sagen, atemlos durchgelesen.

Der Leser wird mitgenommen in das Leben von Lisa. Mit allen Höhen und Tiefen, und zu guter Letzt verbleibt ein ganz warmes Gefühl im Herzen für dieses kleine große Mädchen.

Ein hochemotionales Buch, das den Leser mitnimmt auf eine empfindsame Reise in die Seele eines Kindes.«
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