Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

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Beatrice
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 11. Oktober 2020, 21:35

ERFAHRUNGSBERICHT EINER ERWACHSENEN SMA-BETROFFENEN
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Titel: Ein Teelöffel Wasser
Untertitel: Mein Geschmack vom Leben
Autorin: Vera Pandolfi www.pandolfi.de
Verlag: Tredition, Februar 2019
ISBN 978-3-7482-2133-3, Taschenbuch, 176 Seiten, 11 Farbabbildungen

Preisinfo ca. CHF 34.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
»Hallo zurück! Schön, dass ich wieder da bin.
Als das Chaos mich aufgeräumt hat, wusste ich: Leben heisst manchmal, den geplanten Weg zu verlassen, weil sich genau auf diesem ein neuer auftut, den das Leben für dich geplant hat und nicht du für das Leben.«

»Im Alter von 34 Jahren fällt Vera Pandolfi nach einer Dysphagie ins Koma und landet auf der Palliativstation. Wie sie sich ins Leben zurückgekämpft hat, erzählt die Autorin in ihrer ganz eigenen, poetischen Sprache.
»Ein Teelöffel Wasser« ist ein eindringliches Buch, das zugleich Autobiographie und Liebeserklärung an das Leben ist.« (Mara Winter)
Hallo, schön, dass du da bist!
Geboren bin ich im Mai 1979, im Mai 2013 und im Mai 2018.
Während das erste Mal einfach mein Geburtstag war, bin ich das zweite und dritte Mal dem Tod von der Schippe und in ein neues Leben gesprungen.
Nach meinem Magister-Studium der Theater-, Film-, und Fernsehwissenschaft, mit den Nebenfächern Philosophie und Anglistik, folgten einige Umwege, ehe ich zum Schreiben und zum Malen fand.
Ich lebe mit meinem Mann in meiner Studienstadt Köln.
»Schokolade aus Tränen« ist mein Erstlingswerk, das 2014 im Eigenverlag erschien.
2018 folgte eine überarbeitete Neuauflage mit Bildern aus aller Welt.
In den Jahren dazwischen arbeitete ich an meinem zweiten Buch »Ein Teelöffel Wasser«, das du nun in deinen Händen hältst.
Meine Begeisterung für Philosophie, die Begegnungen mit meiner Umwelt und mit mir selbst, sowie meine Muskelerkrankung, die mich seit meinem 18. Lebensmonat begleitet, herausfordert und bereichert, und das Leben, mit allem, was dazu gehört, sind meine Inspirationen.
Herzlichst
Vera Pandolfi
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 11. Oktober 2020, 21:44

ERFAHRUNGSBERICHT EINES HEUTE ERWACHSENEN BETROFFENEN
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Titel: Aufgeben, was ist das?
Untertitel: Mein Leben mit der unheilbaren Friedreich-Ataxie
Autor: Esteban Luis Grieb
Verlag: Ennsthaler, Mai 2017
ISBN 978-3-85068-971-7, Gebunden, 244 Seiten

Preisinfo ca. CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Es kam aus dem Nichts! Esteban Luis Grieb war keine 20 Jahre alt, als er immer mehr die Kontrolle über seinen Körper verlor. Bis zur Diagnose »Friedreich-Ataxie« war es ein langer Weg. Die Krankheit äusserte sich in Störungen des Nerven- und Bewegungssystems, sie zwang ihn schliesslich in den Rollstuhl. Der Autor beschreibt sehr persönlich, authentisch und lebensbejahend seinen Alltag, die Höhen und Tiefen der vergangenen zwanzig Jahre. Er schildert den oft schwierigen Kampf mit der Krankheit, verzagt jedoch nie. Kraft geben ihm seine geliebten Reisen und der Sport. Er erzielte Erfolge im Behindertensport und organisiert seit 1999 das 3x3-Basketballturnier in Steyr. Seine Botschaft lautet: Bewegung ist Leben! Nie aufgeben! Esteban Luis Grieb kennt »beide Seiten« und macht sich für mehr Verständnis und einen unverkrampften Umgang mit beeinträchtigten Menschen stark. Eine Lebensgeschichte, die beeindruckt und Mut macht!

Esteban Luis Grieb, geboren 1976 in Buenos Aires. Mit zwei Jahren kam er mit seinen Eltern nach Österreich. Nach der Matura an der Handelsakademie Steyr und dem Zivildienst schleichender Ausbruch der Friedreich’schen Ataxie, einer degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems. Ehemaliges Mitglied im Österreichischen Behindertensportverband. Mitarbeit in der Persönlichen Assistenz GmbH in Linz. Leiter des Freizeitclubs Miteinander Steyr für beeinträchtigte Menschen.
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 27. Oktober 2020, 02:18

Doku-Film über drei Geschwister, von denen 2 eine lebensverkürzende Muskelerkrankung haben
Er will auf dem Brett stehen, das hat sich Tjorben geschworen. Einmal die Welle reiten, solange es sein Körper noch kann.

Tjorben ist 10 Jahre, als der Autor Alexander Ruda anfängt, ihn und seine Familie zu begleiten. Er trifft Tjorben und seine Schwester Linnéa in Dänemark, in einem Surf Camp. Tjorben ist krank, genau wie sein älterer Bruder Finn. Beide leiden an Muskeldystrophie Becker-Kiener. Die statistische Lebenserwartung der an dieser Krankheit leidenden Menschen ist deutlich verkürzt.

Mutter Tanja (40) hält die Familie zusammen. Seit dem Tod ihres jüngsten Sohnes arbeitet sie als Trauerbegleiterin, weil sie mit ihren Erfahrungen anderen helfen möchte. Woher nimmt sie die Kraft, worin findet sie Halt? Wie überwinden sie und ihr Mann Frank (59) die dunklen Momente in der Familie? Die Angst, die Zweifel, die Wut auf das Schicksal? Und was bedeutet es für Tjorben (12) und Finn (15), ein verkürztes Leben vor sich zu haben? Muss man schneller leben? Intensiver?

Nach drei Tagen im Meer schafft er es: Tjorben reitet die Welle. Zum ersten Mal und vielleicht auch zum letzten Mal. Das aber ist ihm egal. In guten Zeiten zählt nur der Augenblick.
https://www.youtube.com/watch?v=PKlEv9ygoNo
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen

Beitrag von Beatrice » 23. November 2020, 00:04


FSHD (fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Dornröschentage
Untertitel: Wachgeküsst von meinem Hund
Autorin: Silke Kuwatsch
Verlag: Books on Demand, Sept 2018
ISBN 978-3-7528-5345-2, Taschenbuch, 260 Seiten, mit 33 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 18.90
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Zum Inhalt:
„Dies ist kein Märchen. Ich bin nicht Dornröschen, und Bellina ist kein Prinz. Und doch hat sie mich wachgeküsst.“
Bellina legt keinen Wert auf Agility oder einen formvollendeten Körper. Ein Rollstuhl ist ein Rollstuhl und Langsamkeit sowieso der Sinn allen Seins. Das Leben muss schön sein. Nicht perfekt. Neben der kleinen Havaneserhündin darf Silke sein wie sie ist. Und findet, wonach sie gar nicht gesucht hat.
Silke Kuwatsch erzählt lebendig und humorvoll eine Geschichte von inniger Nähe, vom Wachsen, Erinnern und Lachen, von Mut und Verwandlung und all den kleinen Dingen, die glücklich machen.

Wunderschön geschrieben. Eine Liebeserklärung an die Umgebung und deinen Hund. Danke. (Eine Leserin)

Silke Kuwatsch, geb. 1968, erkrankt mit 13 Jahren an Muskeldystrophie. Als körperlich immer weniger möglich ist, wird das Schreiben zum Hobby. 2006 veröffentlichte sie ihren ersten Roman „Donnerstags am Riesenrad“, 2011 folgte „bitterSCHÖN. Ein Tagebuch“. 2012 zieht Bellina, eine Havaneserin, ein, wird Spiegel und Seelengefährtin und Protagonistin des dritten Buches.
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