Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose oder Alpha1-Antitrypsinmangel bei Kindern

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Beatrice
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Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose oder Alpha1-Antitrypsinmangel bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 26. Juli 2010, 19:00

Erklärende Bücher für betroffene Kinder/ Geschwister

BILDERSACHBUCH für Kinder von 8-10 Jahre
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Titel: Tino Mukolino
Untertitel: Ein Buch für Kinder mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose) , deren Freunde und Interessierte
Autorin: Ursula Meisinger
Illustrator: Markus Grolik
Verlag: Verlag: Zuckschwerdt Verlag, September 2014
ISBN 978-3863-71137-5, Gebunden, 52 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo: Euro 21.90/ CHF 22.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Das Bilderbuch Tino Mukolino erzählt von Tino, dem 8-jährigen Jungen, der mit Mukoviszidose geboren wurde. Von klein auf hat Tino gelernt, wie er am besten mit den Herausforderungen dieser Krankheit umgeht. Kleinen und grossen Lesern bringt er seinen Alltag mit Familie, Schule, Freunden und dem strengen Chorleiter Herrn Piepenström nahe. Als er die Kioskbesitzer Herrn und Frau Löffelberger kennenlernt, erfüllt sich für ihn ein grosser Traum.
Hintergrundinformationen zur Erkrankung werden im Anhang präsentiert, ebenso wie ein Glossar, in dem die wichtigsten Begriffe kindgerecht erklärt werden.

Tino Mukolino“ ist ein Erklär- und Erzählbuch für Kinder über die Krankheit Mukoviszidose, das in Zusammenarbeit mit der Mukoviszidose-Ambulanz der Kinderklinik München-Schwabing und dem cfi aktiv e.V. - Hilfe für Mukoviszidose - entstand. Verpackt in eine fröhliche Geschichte von Tino, dem 8-jährigen Jungen, der mit Mukoviszidose geboren wurde, sollen betroffenen Kindern und ihren Angehörigen die Krankheit und die Therapiemöglichkeiten vermittelt werden. Die Autorin Ursula Meisinger thematisiert kindgerecht die Auf’s und Ab’s dieser Krankheit in einer durchgehenden Geschichte. Außerdem gibt es separate Texte, die Mukoviszidose für Kinder nachvollziehbar erklären sowie anschauliche Fotografien und Illustrationen, die z.B. Therapiegeräte oder Untersuchungssituationen darstellen und Atemübungen zeigen. Dank der Mitarbeit einer Mukoviszidose-Spezialistin der Klinik sind die Inhalte auf dem aktuellsten wissenschaftlichen Stand.
Ursula Meisinger-Reiter hat sich die Geschichte von Tino Mukolino ausgedacht und aufgeschrieben. Das Buch wurde von Markus Grolik liebevoll illustriert. Die Fotografin Milly Orthen hat die Fotos beigesteuert.
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CF tino_mukolino.jpg (12.86 KiB) 10 mal betrachtet
Mukoviszidose-Logbuch - Kinder
kostenloser Download
http://www.mukoviszidose-log.de/mukovis ... uch/kinder

Ein weiteres Mukoviszidose-Logbuch für Eltern betroffener Kids gibt es auch hier:
http://www.chiesi.de/Pages/logbuch.htm

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KINDERSACHBUCH
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Titel: Medikidz erklären Cystische Fibrose

Zur Ausleihe bei CF-Schweiz
http://www.cfch.ch/de/shop.html?tx_ttpr ... uct%5D=145


Zu kaufen in Englisch via:
http://www.medikidz.com/shop/

Beschreibung:
Jeden Tag wird bei Millionen von Kindern eine medizinische Diagnose gestellt, über die sie nur sehr wenig wissen. Medikidz verfolgt das Ziel, Kindern verschiedene mit Gesundheit und Krankheit verbundene Aspekte in einer spannenden, spielerischen Weise nahezubringen und dabei Spass mit Informationen zu verbinden.
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CF Medikidz erklären Cystische Fibrose.jpg (28.35 KiB) 10 mal betrachtet
SACH - UND UNTERHALTUNGSBUCH FÜR KINDER MIT CF
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Titel: Hein, der Lausbub
Autor: Udo Grün
Preis für 7,60 EUR incl. Porto
zu beziehen über den Verein: Mukoviszidose e.V.

oder per Fax: 0228 - 987 80 77
oder per Post bei: Mukoviszidose e. V.; Bendenweg 101; 53121 Bonn

Für Schweizer im Verleih bei:
http://www.cfch.ch/shop/
Buchnummer: (AAA03)


Verlagstext:
Ganz neu erschienen ist das Buch "Hein der Lausbub". Kinder mit Mukoviszidose stellen viele Fragen, besonders Eltern wissen ein "Lied davon zu singen". Nun - welch Erleichterung - können die Kinder ihre Fragen bei Hein, dem Lausbub, "loswerden". Und dies tun sie auch in dem Buch.

Hein gibt es nur, da Udo Grün, der mit seinen 50 Jahren selbst Mukoviszidose hat, sich ihn gemeinsam mit Anne, seiner Frau, erdachte. Über viele Jahre lang ist Hein schon eine Anlaufstation für Kinder auf Udos Homepage http://www.mukoland.de

Nun also präsentiert Hein sein erstes Buch. Ein Aufbruch auch für Udo, der wenige Wochen vor dem Erscheinen dieses Buches doppellungentransplantiert wurde.

Das Grusswort stammt von Horst Mehl, 1. Vorsitzender des Mukoviszidose e.V., Vater eines jungen Erwachsenen mit Mukoviszidose.

Das Vorwort hat Frau Dr. Sroka, Ruhrlandklinik Essen, CF-Ambulanz, beigesteuert.

Finanziert wurde der Druck durch die Christiane Herzog Stiftung und ihrem Vorsitzendem Dipl. Kfm. R. Hacker. Der komplette Reinerlös dieses Buches kommt der Mukoviszidose-Forschung zu Gute.
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Hein der Lausbub CFCH.jpg (8.67 KiB) 10 mal betrachtet
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HILFREICHE FIBEL
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Titel: Dr. Pulmos Pustefibel für Kinder mit Mukoviszidose
Autoren: Figge, Barbara / Goldbach, Bettina / Könecke, Kathrin
Verlag : Riess, 2001
ISBN : 3-9807660-0-4 , stailer Ordner mit einzelnen, herausnehmbaren Blättern, 221 Seiten, durchgängig farbige Abbildungen

Preisinfo : 15,24 Eur[D] / 15,70 Eur[A]

Vergriffen im Buchhandel, Für Schweizer im Verleih bei:
http://www.cfch.ch/de/shop.html?tx_ttpr ... b48dc0440c
Buchnummer: (B01)


Verlagstext:
Dieses Buch wurde im Ringbuchformat erstellt. Den Autorinnen Bettina Goldbach und Kathrin Könecke ist es in besonderer Art und Weise gelungen die Krankheit Mukoviszidose (für Kinder verständlich und spielerisch) zu erklären. Nicht zuletzt sind es die gut gemachten Illustrationen von Barbara Figge, die dieses Buch wirklich empfehlenswert machen. Das Buch ist in der Rieß-Druck- und Verlags-GmbH - Bahnhofstrasse 22 in 83671 Benediktbeueren erschienen. Es hat die ISBN Nummer 3-9807660-0-4.

Erfahrungsberichte von betroffenen Kindern
http://www.muko.info/114.0.html
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Dr. Pulmos Pustefibel CFCH.jpg (15.79 KiB) 10 mal betrachtet
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BILDERBUCH
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Titel: Cefu mein Bär
Untertitel: Ein Buch über Cystische Fibrose für CF-Kinder und deren Eltern.
Autoren: Richard Kraemer; Martin Kistler; Catherine Eigenmann
Herausgegeben durch die Schweiz. Gesellschaft für Cystische Fibrose, 1995
ISBN: 3-9520903-0-1,

Vergriffen im Buchhandel
Tipp: Titel in zwischen zwei Gänsefüsschen " " , in eine Suchmaschine eingeben, so kommt man an Bezugsadressen oder Verleihstellen

Da sich in der Behandlung der CF in den vergangenen Jahren einiges geändert hat, wurde das Buch Cefu mein Bär aus der offiziellen Bücherliste beim http://www.cfch.ch/de/shop.html entfernt. Es befindet sich aber noch im Archiv und kann auf Wunsch auch verliehen werden.
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CEFU mein Bär.jpg (16.3 KiB) 10 mal betrachtet
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FOTO-BILDERBUCH ÜBER DAS LEBEN EINES KLEINEN JUNGEN MIT CF
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Titel: "Moritz - ein Kinderalltag mit CF"
Herausgegeben von der Schweizerischen Gesellschaft für CF)

Zu kaufen/ im Verleih bei:
http://www.cfch.ch/shop/
Buchnummer:(AAA01)


Ein Buch, das die Welt zweier kleiner Buben – der eine mit, der andere ohne CF – in wunderschönen Bildern zeigt, gibt eine simple und klare Antwort auf Fragen und Unsicherheiten von Familien, die sich neu mit der Tatsache der CF auseinandersetzen müssen: Das Leben findet statt, mit allen Facetten, Ängsten, Noten und Freuden
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Moritz ein Kinderalltag.jpg (9.12 KiB) 10 mal betrachtet

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BILDERBUCH
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Titel: Anna macht mit
Autorin/Illustrationen: Renate Seelig/ Katrin Arnold
Verlag: Ellermann, 2. Auflage 1982
ISBN 3-7707-6197-9, Gebunden, 24 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Vergriffen im Buchhandel, für Schweizer im Verleih bei: http://www.cfch.ch/de/shop.html?tx_ttpr ... 31c93cb2bb
Buchnummer: (AAA02)


Beschreibung:
Anna ist krank von Geburt an. Sie braucht nicht im Bett zu liegen, aber ihr Leben ist anders als das gesunder Kinder. Sie muss täglich abgeklopft werden und regelmässig Medikamente nehmen. Sie darf nicht alles essen, wie andere Kinder, und zu Untersuchungen muss sie in die Klinik. Doch Anna ist trotz ihrer Krankheit ein fröhliches kleines Mädchen, das in den Kindergarten geht, mit ihrer Freundin Tine spielt, ja sogar mit ihrem Bruder Paul und den Eltern Radtouren unternimmt.

Die Geschichte von Anna zeigt, wie man zum Leben mit einer chronischen Krankheit (hier Cystische Fibrose) ja sagen kann. CF-Kinder erkennen ihre eigene Lebenssituation wieder, sie können sich mit Anna identifizieren, Annas Erlebnisse mit ihren eigenen vergleichen, durch Anna vieles über ihre Krankheit erfahren. Gesunde Kinder gewinnen durch das Buch vielleicht mehr Verständnis für ein behindertes Kind in ihrer Umgebung.
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Anna macht mit.JPG (18.74 KiB) 10 mal betrachtet
Dieses Buch entstand in Zusammenarbeit mit einer Elterngruppe, CF-Patienten und einem Ärzteteam.
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Online-Erfahrungsbericht einer Mutter mit betroffenem Kleinkind
http://www.woman.at/mywoman/derirreire/stories/8458/

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BILDERBUCH
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Titel: So wie Du und ich
Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt
Idee und Text: Dr. Frank Grossmann
Illustration: Florian Jacot
Verlag : Bohem Press, September 2013
ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo : 10,00 Eur[D] / 10,00 Eur[A] / 10,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

In der Schweiz und in Deutschland erhältlich im Buchhandel

Warum es dieses Buch braucht
Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, die sich auch in der Familie niederschlagen. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für betroffene Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen Seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.
Siehe auch: http://www.orphanbiotec-foundation.com/?p=8584

Inhaltsbeschreibung von Bea:
Hündchen Cuba macht sich von der Schweiz aus auf eine Reise und fliegt mit dem Heissluftballon. Leider hat Cuba dann eine Panne und sie landet, schön weich zum Glück auf dem flauschig weichen Bauch eines Riesenotters. Als sich Ups, der Riesenotter vorstellt und sagt, was er für ein Tier ist, kann Cuba das zuerst nicht glauben. Sie hat Otter schon in Büchern gesehen und weiss, dass diese kleine braune Nasen haben. Ups aber hat eine grosse, schwarze Nase. Cuba muss lachen, sie meint, der Otter scherze nur.
Später erfährt Cuba von Ups Mutter, dass Ups schon ein Otter ist, doch er hat einen Immundefekt und der ist schuld, dass er diese seltsame Nase hat. Abgesehen von der Nase ist Ups aber ein richtiger Otter und ein echt lieber Kerl. Zusammen mit Ups reist Cuba weiter in andere Länder und überall treffen sie auf Tiere, die etwas anders sind, als ihre Artsgenossen. Jedes von ihnen hat eine seltene Krankheit. Und jedes dieser Tiere erhält von Cuba und Ups eine schwarze, grosse Nase als Zeichen, dass sie alle zusammengehören und Freunde sind.... Und dass sie zusammenhalten.
Trotz des "ernsten" Themas ist "So wie Du und ich" ein fröhliches und verspieltes Buch.
Es gibt einen Sachteil, der die erwähnten Krankheiten näher erklärt. In diesem Buch kommen folgende seltene Krankheiten zur Sprache:
Angeborener Immundefekt (SCID), Myasthenie, Mukoviszidose, Moyamoya-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Schmetterlingsflechte (Lupus), Ichtyose, Sklerodermie, Amyloidose, Hämophilie und Narkolepsie.


Pressetext:
Das Kinderbuch beschreibt 11 Seltene Krankheiten und dies durch einfache Comics und Bildsprache. Verpackt sind diese in einer lustigen und lebensbejahenden Story und zusätzlichen, erklärenden Textboxen zu jeder Krankheit. Jedes Tier symbolisiert eine andere Seltene Krankheit und erzählt eine eigene Geschichte. Diese zu erzählen ist pädagogisch der ideale Weg, um Kinder zu faszinieren und etwas zu vermitteln. Dies tut unser Hündchen Cuba gemeinsam mit Ups dem Otter und anderen lustigen Comic-Artisten. Jede Geschichte ist lebensnah, regt zum nachdenken an und ist einzigartig. Dr. Maria Furtwängler, die bekannte Philanthropin und Schauspielerin hat die Buchpatenschaft mit ihrer Widmung übernommen.

Das Buch mit dem Titel “So wie du und ich” ist ab sofort in deutsch im Buchhandel in der Schweiz und Deutschland sowie Österreich erhältlich
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So wie Du und ich [50%].jpg (34.74 KiB) 10 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Januar 2017, 18:44, insgesamt 10-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von Beatrice » 26. Juli 2010, 19:03

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Blühen wie eine Blume
Untertitel: Einer Krankheit begegnen
Autorin: Harda von Poser
Verlag : Centaurus , Dezember 2005
ISBN : 978-3-8255-0610-0 , Paperback, 190 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 26,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder im Verleih für Schweizer bei:
http://www.cfch.ch/shop/
Buchnummer: (A10)



Kurzbeschreibung:
Leben mit und trotz der fortschreitenden Krankheit Mukoviszidose, die bereits im Kindesalter beginnt. Leas Mutter hat in diesem Buch, das sich spannend wie ein Roman liest, viele Erfahrungen und Einsichten gesammelt. Sie schildert in einfachen und ehrlichen Worten, was sie bewegt, wie sie Lösungen sucht auf dem gemeinsamen Weg durch den Alltag, zwischen Bangen und Hoffen, zwischen Auflehnen und Sich-Fügen. Leas Fröhlichkeit und Weisheit beeindrucken die Mutter immer wieder. "Ich hatte gedacht, dass man ein krankes Kind nicht in seine Freiheit entlassen kann. jetzt sah ich, man kann es nicht nur - man muss es." Ein Buch für alle, die mit einer chronischen Krankheit zu tun haben.

Die Autorin, Dipl.-Psychologin, geb. 1943, lebt mit ihrer Familie bei München. Seit 1977 ist sie als Psychotherapeutin an einer Beratungstelle für Eltern, Kinder und Jugendliche in Miesbach (Oberbayern) tätig; seit 1979 ist sie Kreisvorsitzende des Kinderschutzbundes Kreisverband Miesbach e.V.
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blühen wie eine blume_1.jpg (10.81 KiB) 9 mal betrachtet
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ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Wenn ich mit dreissig sterbe
Autorin: Meg Woodson
Verlag: Schulte, 1979
ISBN 3-87739-311-X, Paperback, 160 Seiten
nur noch antiquarisch erhältlich

Zum Inhalt:
Unheilbar krank! Welch unermeßliches Leid und was für Kämpfe bergen doch diese beiden Worte in sich! Besonders tragisch ist es jedoch, wenn ein Kind davon betroffen wird.
Dieses Buch handelt von einem charmanten, klugen und liebenswerten jungen Mädchen von dreizehn Jahren, das an „zystischer Fibrose" erkrankt ist, einer Erbkrankheit, die hauptsächlich die schleim- und schweißbildenden Drüsen des Körpers befällt. Peggie wußte bis dahin nicht, daß ihre Krankheit unheilbar ist und sie deshalb nur mit einer begrenzten Lebenserwartung rechnen darf. Das junge Mädchen ist zutiefst erschüttert. „Wenn ich mit dreißig sterbe, werde ich vieles beginnen, aber nichts zu Ende bringen können!" klagt es. Doch vom gleichen Augenblick an entwickelt dieses ungewöhnlich empfindsame Geschöpf eine seelische und geistliche Reife, die weit über sein Alter hinausgeht.
Mutter und Tochter bewältigen gemeinsam die vielen, schweren Fragen, die im Blick auf den Tod auf sie einstürmen. Wie das geschieht, ist in äußerst lebendigen und aufschlußreichen Gesprächen wiedergegeben.
Ein wirklich mutmachendes Bild einer Familie, die ein schweres Los im Glauben tapfer und demütig auf sich nimmt.
Die Gespräche von denen dieses Buch erzählt, hat Peggy zw. ihrem 13. und 14. Lebensjahr mit ihren Eltern geführt.
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Beitrag von Beatrice » 26. Juli 2010, 19:07

Erfahrungen von betroffenen Kindern oder Jugendlichen


KINDER, JUGENDLICHE UND ERWACHSENE MIT MUKOVISZIDOSE (CF) SCHREIBEN
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Titel: Kraft zum Atmen
Untertitel: Gedanken, Texte und Bilder Mukoviszidose betroffener Kinder, Jugendlicher und Erwachsener
Herausgegeben von Herzog, Christiane / Kersting, Andreas / Wilmsmeyer / Meyer-Pacher, Regina / Petersen, Lorenz / Petersen, Maria / Staab, Doris / Arizzi Rusche, Anna / Wahn, Ulrich.
Redaktion: Meyer-Pacher, Regina
Verlag : LIT , 2. Auflage 1997
ISBN : 978-3-8258-2243-9, Paperback, 200 Seiten, viele farbige und schwarzweisse Fotos und Bilder

Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] /CHF 35.00
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Kraft zum Atmen brauchen die Menschen, die dieses Buch geschaffen haben. Sie leben mit Mukoviszidose, einer vererbbaren Stoffwechselkrankheit. Mukoviszidose erschwert das Atmen, gefährdet das Leben. Die Texte und Bilder ermöglichen dem Leser eine intensive Begegnung mit dem täglichen Bemühen der Betroffenen, Kraft zum Atmen, Kraft zum Leben zu schöpfen.
Das Buch ist nicht in erster Linie auf medizinischer Ebene geschrieben sondern es geht darum, wie Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene ihre Krankheit verarbeiten, künstlerisch, mit Schreiben von Gedichten, Geschichten oder auch in Liedtexten, auch die psychische Ebene findet hier viel Ausdruck. Zu lesen, wie es ein anderer formuliert hat, kann soweit gehen, dass man was eigenes dazu kreativ verarbeiten kann
Mit Taten helfen ist das Motto der Herausgeberin dieses Buches, Frau Christiane Herzog. Die Texte und Bilder sind ein Ausdruck ihres langjährigen Engagements. Als Vorsitzende der Mukoviszidose-Hilfe e. V. setzt Frau Herzog sich täglich für die Belange der von Mukoviszidose Betroffenen und ihrer Familien ein.
Mit Taten helfen ist auch das Motto der Mukoviszidose-Hilfe e. V. Dem Förderverein geht es um eine Verbesserung der medizinischen, sozialen und psychotherapeutischen Versorgung. Der Verein unterstützt die Suche nach besseren Heilungsmöglichkeiten.
Der Verkaufspreis enthält einen Spendenanteil von 5 DM.

Dieses Buch eignet sich für selbst Betroffene, aber auch für andere Jugendliche, die mehr über die Mukoviszidose (auch CF genannt) und das Leben damit erfahren möchten
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KRANKE KINDER UND JUGENDLICHE ERZÄHLEN
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Titel: Tränen im Regenbogen
Untertitel: Phantastisches und Wirkliches - aufgeschrieben von Mädchen und Jungen der Kinderklinik Tübingen
Herausgegeben von Klemm, Michael / Hebeler, Gerlinde / Häcker, Werner.
Redaktion: Bendele, Ulrich
Verlag : Attempto , 10. Auflage 2003

ISBN : 978-3-89308-283-4, Kartoniert, 254 Seiten, viele farbige und schwarzweisse Abbildungen

Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 30,10 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
In diesem besonderen Buch, das sowohl Kinder wie Jugendliche begeistert, erzählen kranke Kinder der Kinderklinik Tübingen von ihrem Leben mit der Krankheit, aber auch von ihren Wünschen, Träumen und Phantasien.
Die Kinder, die zu Wort kommen, haben unterschiedliche Krankheiten.
Manche haben Krebs /Leukämie, andere Mukoviszidose, Spina Bifida, Neuordermitis, Knochenmarkentzündung und Aplastische Anämie.

Auch dieses Buch ist sowohl für andere kranke Kinder geeignet, aber auch für deren Kameraden oder andere gesunde Kinder, die mehr über das Leben mit so einer Krankheit wissen möchten.
Tränen im Regenbogen beide Cover [50%].JPG
Tränen im Regenbogen beide Cover [50%].JPG (28.44 KiB) 8 mal betrachtet

CF-KINDER UND JUGENDLICHE SCHREIBEN ÜBER IHRE ERFAHRUNGEN
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Titel: Ich habe CF - und Du?
Untertitel: Unser Leben mit Cystischer Fibrose
Hrsg. Brigitte Winklhofer-Roob
Verlag: Rothenhäusler, 1995
ISBN 3-907960-65-3 , Gebunden, 158 Seiten, 50 farbige Abbildungen
Preis: sFr. 58.--

Vergriffen im Buchhandel
Tipp: Titel in zwischen zwei Gänsefüsschen " " , in eine Suchmaschine eingeben, so kommt man an Bezugsadressen oder Verleihstellen


Da sich in der Behandlung der CF in den vergangenen Jahren einiges geändert hat, wurde das Buch "Ich habe CF und du" aus der offiziellen Bücherliste beim http://www.cfch.ch/de/shop.html entfernt. Es befindet sich aber noch im Archiv und kann auf Wunsch auch verliehen werden.

Beschreibung:
26 Mädchen und junge Frauen, Knaben und junge Männer sind die Autoren dieses Buches.
Unter der Leitung von Kinderärztin Dr. Brigitte Winklhofer-Roob von der
Universitäts-Kinderklinik Zürich schildern sie ihr Leben mit der Krankheit Cystische Fibrose.
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Ich habe CF und du.jpg (15.74 KiB) 8 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 9. März 2014, 19:35, insgesamt 6-mal geändert.
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Re: Cystische Fibrose/ Mukoviszidose bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 14. Februar 2012, 17:40

Dokumentarfilm über einen Schweizer mit Cystischer Fibrose, der zum Dank für sein zweites Leben nach der Lungentransplantation ein Spital in Kenia aufbaute

DVD-TIPP
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Titel: Das Versprechen
Untertitel: Der lange Atem von Stephan Holderegger
von Lawrence F.D. Carls & Benjamin Pipa
erhältlich via:
http://www.das-versprechen.ch/
http://www.das-versprechen.ch/blog/

Zum Film:
Stephan Holderegger ist ein faszinierender Mensch. Man kann sich seiner Begeisterungsfähigkeit nicht entziehen. Zum Dank dafür, dass er quasi ein zweites Leben geschenkt bekommen hat, engagiert er sich seitdem für notleidende Menschen in Afrika. In unermüdlicher Arbeit hat Stephan mit Gleichgesinnten in Kenia ein Krankenhaus, das Rhein-Valley Hospital aufgebaut. Das Spital bietet medizinische Hilfe in einem Einzugsgebiet von 80.000 Menschen und hat schon Tausenden das Leben gerettet. Er engagiert sich seit Jahren leidenschaftlich für die Organspendebereitschaft. Und er ist am New York -Marathon auch nach seiner Transplantation noch immer am Start.
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CF Das Versprechen.JPG (20.27 KiB) 6 mal betrachtet
LEBENSERFARHUNGS-BERICHT EINES JUNGEN SCHWEIZERS MIT CF
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Titel: Eigentlich müsste ich längst tot sein
Untertitel: Leben lernen von einem, der jeden Tag als Geschenk begreift.
Autor: Markus Hänni
Verlag : adeo, Neuerscheinung im März 2012
ISBN : 978-3-942208-55-0, Gebunden, 200 Seiten, mit 8-seitigem farbigen Bildteil

Preisinfo : 14,99 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 21.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://www.cfch.ch/shop/


Beschreibung:
Markus Hänni hat Mukoviszidose – eine genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei 30 Jahren. Jetzt ist er 29. Markus Hänni müsste eigentlich längst tot sein. Er könnte jederzeit ersticken. Wie lebt man ein Leben im Angesicht des Todes? Markus Hänni kennt die Antwort. Seit seiner Kindheit haben ihm die Ärzte sein nahes Ende vor Augen gemalt. Bis er es nicht mehr aushielt und sich das Leben nehmen wollte. Doch wie durch ein Wunder scheiterte der Selbstmordversuch. Das änderte seine Sicht des Lebens grundlegend. Seither begreift er jeden Tag als Geschenk. Sein Buch macht Mut. Und die Lebensweisheit, die er im Angesicht des Todes entfaltet, hat große Tiefe.


über den Autor:
Im Alter von zwei Jahren wurde bei dem gebürtigen Schweizer Markus Hänni die unheilbare Erbkrankheit Mukoviszidose diagnostiziert. Heute, knapp 30 Jahre später, lebt er in einer glücklichen Beziehung, hat beruflich Fuß gefasst, schreibt Theaterstücke und Musicals und tritt auf verschiedenen Bühnen auf.
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Muko Eigentlich müsste ich längst tot sein [50%].jpg (31.87 KiB) 7 mal betrachtet
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DVD - DOKUMENTARFILM
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Titel: Solange wir leben sind wir unsterblich
Untertitel: Leben mit der Erbkrankheit Cystische Fibrose/Mukovizidose
von Urs Kriech (selber CF-Patient aus der Schweiz)
Laufzeit: Dauer 57 min
Sprachen / Untertitel: O-Ton:Schweizerdeutsch / Untertitel: Deutsch, Französisch

Preisinfo: Fr 30.-- / Euro 25.--

Im Verleih via:
http://www.cfch.ch/shop/



Zum Inhalt:
Der Dokumentarfilm "Solange wir leben, sind wir unsterblich" portraitiert Frauen, Männer und Kinder mit Cystischer Fibrose/Mukoviszidose (CF).

CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung, welche unter anderem zur Folge hat, dass das Lungengewebe nach und nach zerstört wird. Lange galt CF als Kinderkrankheit, da nur wenige Betroffene das Erwachsenenalter erreichten. Dieses Bild geistert noch heute in vielen Köpfen umher; immer noch ist eine der quälendsten Fragen junger Eltern eines Kindes mit CF, ob es wohl erwachsen werde. In den letzten Jahrzehnten hat jedoch die Medizin enorme Fortschritte gemacht, so dass immer mehr Betroffene erwachsen werden und über lange Jahre ein einigermassen normales Leben führen können. Trotzdem bleibt CF eine schwere, unheilbare Krankheit.

Zur Bewältigung des Alltags kommt unweigerlich die Auseinandersetzung mit Themen wie Krankheit, Tod und Verlust. Viele der heute erwachsenen CF-Betroffenen haben miterlebt, wie Freundinnen, Freunde oder Geschwister gestorben sind. Wie verarbeiten diese Frauen und Männer solche Erlebnisse, wie gehen sie mit ihren Ängsten um, mit der Ungewissheit, was in Zukunft auf sie zukommt? Ist die in den letzten Jahren dazugekommene Möglichkeit einer Lungentransplantation eine Lösung?

Vielleicht ist ihre Komplexität ein Grund, weshalb es von CF so viele Klischeevorstellungen gibt. CF als Kinderkrankheit – CF als furchtbare, lebensbedrohliche Katastrophe – in den letzten Jahren aber auch möglichst normale, aufgestellte und Sport treibende Jugendliche mit CF. Es ist ein Hauptanliegen des Films, diese Klischees ein bisschen aufzuweichen und ihnen die Vielfalt der Realität von CF-Betroffenen entgegenzustellen.

Natürlich gibt es trotz der enormen Unterschiede zwischen den verschiedenen Menschen und ihrer je individuellen Ausprägung von CF auch Gemeinsamkeiten. Bei einer chronischen, fortschreitenden, den Betroffenen so viel abverlangenden Krankheit wie CF stösst man früher oder später auf die Frage, was eigentlich ein erfülltes Leben ausmacht? Die vielen Gespräche und Begegnungen im Lauf der Recherchen für diesen Film haben zu einer verblüffenden Erkenntnis geführt: Es ist nicht die Krankheit, die das Leben ausmacht, sondern das Leben selbst.


Protagonisten:
Isabeau ist 5 Jahre alt und besucht den Kindergarten. Für das kleine Mädchen bedeutet CF jeden Morgen und Abend eine Stunde Atemtherapie und haufenweise Medikamente schlucken. Ihrer Lebensfreude und Humor kann CF allerdings nichts anhaben.

Edith (22), studiert Medienwissenschaften. Sie träumt von einer Journalistenlaufbahn beim Radio und verfolgt ihr Ziel bisher unbeirrt trotz Hindernissen: Während der eineinhalb Jahre dauernden Dreharbeiten war sie sieben Mal im Spital zur intravenösen Antibiotika-Kur.

Daniel Vock (42) wollte schon als Kind Bauer werden und das ist er auch geworden. Kaum vorstellbar, dass er die anstrengende Arbeit seit Jahr und Tag mit einem abnehmenden Lungenvolumen bewältigt hat, welches in den letzten Jahren gerade noch 20 Prozent betrug.

Als Ruth (52) noch ein Kind war, stand die Diagnose CF nur für eine kurze Lebensdauer. Dies hat sich in den letzten Jahrzehnten nach und nach geändert. Ruth beweist das Gegenteil und macht damit allen Betroffenen Mut: Sie führt ein fast normales Leben mit CF, hat zwei gesunde erwachsene Töchter und sie ist nicht die Einzige!

Tobias war noch keine 17 Jahre alt, als er sich für eine Lungentransplantation entschied. Es war seine einzige Überlebenschance. Die Dreharbeiten begannen kurz nach seiner Transplantation und begleiten den Basler Gymnasiasten während mehr als einem Jahr.
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STUDIE ZUM SINNERLEBEN CHRONISCH KRANKER JUNGER MENSCHEN
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Titel: Sinnlos krank oder sinnerfüllt leben?
Untertitel: Das Sinnerleben chronisch körperlich kranker Jugendlicher und junger Erwachsener
Autor: Gustel M. Schmitt/ Beate Geise / Martin Holtmann
Verlag : Hogrefe Verlag, Juni 2007
ISBN : 978-3-8017-2057-5, Kartoniert, 206 Seiten

Preisinfo : 29,95 Eur[D] / 30,80 Eur[A] / 53,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder im Verleih bei
http://www.cfch.ch/shop/


Beschreibung:
Schwere körperliche Erkrankungen und deren medizinische Behandlung lösen bei den Betroffenen Sinnfragen aus, die auf schmerzliche Weise den Wert des Weiterlebens infrage stellen können. Die Beantwortung persönlicher Sinnfragen gehört zu den entscheidenden Bewältigungsaufgaben bei einer schweren körperlichen Erkrankung.

Ziel des Buches ist es, das Thema «Sinnerleben» so aufzuarbeiten, dass professionelle Bezugspersonen im klinischen Alltag leichter einen Zugang zu den Sinnfragen ihrer Patienten finden. Nach einer theoretischen Heranführung an das Thema stellt das Buch zwei neue Methoden vor, mit deren Hilfe gemeinsam mit dem Patienten über Sinnmöglichkeiten in einem von Krankheit bestimmten Leben reflektiert werden kann.

Die Jugendlichen, die in diesem Buch berücksichtigt wurden, haben folgende Erkrankungen:
29 Patienten mit Cystischer Fibrose
5 Pat. mit Asthma bronchiale
3 Pat. mit Neurodermitis
3 Pat. mit Juveniler Chronischer Polyarthritis
1 Pat. mit Osteosarkom
1 Pat. mit Lungensarkoidose
1 Pat. mit Bulimie
1 Pat. mit Adipositas per magna
1 Pat. mit Chronischem Schmerzsyndrom
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PORTRAITS BETROFFENER
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Titel: Atemwege
Untertitel: Acht Porträts über das Leben mit Mukoviszidose
Herausgegeben von Fachhochschule Bielefeld, Fachbereich Gestaltung
Verlag : Kerber, Christof , Juli 2005
ISBN : 3-938025-15-8 , Gebunden, 142 Seiten, 55 farbige Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel, für Schweizer im Verleih bei
http://www.cfch.ch/shop/
Buchnummer: (A09)



Beschreibung:
Vier Fotografinnen und Fotografen der Fachhochschule Bielefeld, Fachbereich Gestaltung, porträtieren in jeweils zwei Serien acht Menschen mit
Mukoviszidose.
Das anfangs hochschulische Projekt wurde für die Studierenden zu einer Herzenssache, der sie sich mit Sensibilität und Anteilnahme, ohne
jedoch die nötige Distanz zu verlieren, dem Thema angenommen haben.
Das Buch ist somit eine zeitgenössische Arbeit auf dem Feld der Sozialdokumentation, das durch einen essayistischen Text über die Krankheit und die acht Porträtierten sowie durch ein kurzes Glossar der medizinischen Fakten und Begriffe ergänzt wird.
Fotografinnen und Fotografen Marc Beckmann, Andreas Diefenbach, Christian Eusterhus und Laura Hegewald

Portraitiert werden:
Christoph C. 17 Jahre alt
Martina K. , 8 Jahre alt
Alexander H. , 15 Jahre alt
Simona H., 38 Jahre alt,
Jan L. , 11 Jahre alt
Jennifer R., 14 Jahre alt
Bebby W. , 25 Jahre alt
Berit Q. , 41 Jahre alt
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Aufatmen
Untertitel: Der lebenslange Kampf gegen Mukoviszidose
Autorin: Laura Rothenberg
Vorwort von Rolf Hacker
Verlag : Lübbe , Juni 2005
ISBN : 3-404-61569-7 , Paperback, 285 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, für Schweizer im Verleih bei
http://www.cfch.ch/shop/
Buchnummer: (A13)


verwandte Themen : Erlebnisbericht
Junge Frau
Lungentransplantation
Mukoviszidose


Verlagstext:
Laura leidet an Mukoviszidose, einer tückischen Erbkrankheit, die sie immer wieder für Wochen ans Krankenhausbett fesselt. In solchen Wochen der Einsamkeit ist ihr Tagebuch ihr bester Freund. Ihm vertraut sie die Schmerzen und die Verzweiflung an, die sie in Gegenwart ihrer Freunde und ihrer Familie so gut zu verbergen weiß. Und hier schreibt sie auf, was sie bewegt, als sie sich für eine Lungentransplantation entscheidet ..
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ERFAHRUNGEN UND BEOBACHTUNGEN EINER PSYCHOTHERAPEUTIN FÜR JUNGE CF-PATIENTEN MIT ORGANTRANSPLANTATIONS-ERFAHRUNGEN
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Titel: MIT DEM HERZEN EINES ANDERN LEBEN?
Untertitel: Die seelischen Folgen der Organtransplantation
Autorin: Elisabeth Wellendorf
Verlag: Kreuz, 1993
ISBN 3-268-00149-1, Paperback, 195 Seiten

Nur noch gebraucht erhältlich

Organtransplantationen scheinen heute Routine geworden zu sein. Sie gelten als Ruhmesblatt der Medizin. Elisabeth Wellendorf beschreibt die Kehrseite der Medaille: die großen seelischen und medizinischen Folgewirkungen einer Transplantation. Was bedeutet es für einen Menschen, wenn ein zentraler Teil seiner selbst vor ihm stirbt? Was, mit dem Organ eines Verstorbenen zu leben? Welche Rolle spielt der Spender in der Phantasie des Empfängers? Was geschieht mit dem Selbstbild, wenn das eigene unvertraute Innere - ständig dem „Röntgenblick" der Medizin ausgesetzt - nur noch durch Zahlen und Kurven definiert wird? In ihrer Scham, dem Erfolgsanspruch der Medizin nicht zu genügen, bleiben die Patienten oft stumm. Auch im Hinblick auf die medizinischen Komplikationen. Dieses Buch beschreibt die psychotherapeutische Arbeit mit Transplantationspatienten und deren Familien. Ein Buch, das neben den Betroffenen auch alle die lesen sollten, die sich zur Organspende entschlossen haben.
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AUFZEICHNUNGEN EINES JUNGEN MANNES
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Titel: Das Blau, das auf dem letzten Regenbogen reitet
Untertitel: Michael Benjamin Weber - Zeugnisse eines Lebens mit Mukoviszidose. Kurzgeschichten, Gedichte, Tagebücher, Dokumente und Fragmente
Autorin: Björn Steiert
Nachwort von Eva Bohnsack. Einleitung von Horst Mehl
Verlag : Centaurus Verlag & Media, März 2007
ISBN : 978-3-8255-0656-8, Paperback, 238 Seiten, 62 schw.-w. u. farb. Fotos
Leider vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Der Lörracher Michael Benjamin Weber starb mit 21 Jahren an der erblichen Krankheit Mukivizidose. Der mit ihm befreundete Kommilitone Björn Steiert schildert in diesem reich illustrierten und dokumentierten Buch seine Biographie und insbesondere die letzten Lebensjahre, als er das Germanistik-Studium an der Universität Freiburg aufnahm und anfing, eigene Gedichte zu schreiben, die hier veröffentlicht sind. Mit einem von diesen – „Blau“ – verbindet sich zugleich die Geschichte einer unglücklichen und zuletzt doch versöhnlichen Liebe, die auf der Nordseeinsel Amrum ihren Anfang nahm. In diesen Versen verschmelzen das Blau der Augen der geliebten Frau, das Blau des Meeres, das den Verfasser magisch anzieht, und das Blau des Himmels, der ihn erwartet. Detaillierte Tagebücher seiner Urlaube auf Amrum geben einen tieferen Einblick in seine Gedanken und Gefühle und zugleich in den Alltag eines Mukoviszidosekranken.

Bei aller Tragik lesen sich weite Passagen dieses Buches sehr amüsant und hintergründig. Michael Benjamin Weber zeigt sich als humorvoller, lebensfroher Mensch mit Fähigkeit zur Selbstironie und zugleich als begeisterter Kinogänger, dessen hier mitveröffentlichte, fundierte Filmrezensionen zeigen, was ihn an dieser Welt so faszinierte.

über den Co-Autor:
Björn Steiert, geb. 1980, lebt in Lörrach und studiert in Freiburg im Breisgau Gemanistik und Philosophie. Er schreibt - seit seiner Kindheit - sowohl Lyrik als auch Prosa. Dabei entstehen Texte ganz unterschiedlicher - teils nachdenklicher, teils humorvoller - Art. Er ist als Kulturvorstand zuständig für das Veranstaltungsprogramm des gemeinnützigen Vereins "Kulturwerkstatt Dreiländereck". Mehr Informationen unter: http://www.bjoernsteiert.de
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Re: Cystische Fibrose/ Mukoviszidose bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2013, 22:37

DVD-FILM (UNTERRICHTSFILM)
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Titel: Hoffen auf Herz und Nieren
Lauflänge des Filmes: 110 Minuten

Bezugsmöglichkeit via:
http://www.headfilm.ch/wbc.php?sid=9213 ... 5&recno=29


Verlagstext:
Einer Expertenschätzung zufolge haben mehr als 15% der Schülerinnen und Schüler in Deutschland eine chronische Krankheit. Herz-, Lungen-, Leber- und vor allem Nierenleiden gehören zu den schwerwiegendsten dieser Krankheiten; sie verliefen früher in vielen Fällen tödlich. Heute können sie aber durch eine Transplantation weitgehend geheilt werden. Voraussetzung dazu ist eine Organspende von einem Verstorbenen oder - bei Leber und Niere - von einer nahe stehenden Person. Der fünfteilige Film zeigt alle Aspekte von der Organspende über die Organübertragung bis hin zur erfolgreichen Transplantation.




DVD-Merkmale:
DVD-Teil: 4 Filme, 5 Kurzfilme, 42 Sequenzen, 14 Menüs; DVD-ROM-Teil: 15 Arbeitsblätter PDF, 17 Texte, 2 Programmstrukturen, 1 Begleitheft

Informationen:
Medienart: DVD-Video didaktisch
Adressatenempfehlung: Allgemeinbildende Schule 7.-13. Klasse, Kinder- und Jugendbildung 14-18 Jahre, Erwachsenenbildung
Produktionsjahr: 2007 (2006)
FSK-/USK-Vermerk: Lehrprogramm
Öffentliche Vorführrechte: Ja
Sprache: Deutsch
Laufzeit: 110 min

Sachgebiete:
Biologie - Menschenkunde - Krankheiten und Vorbeugung
Ethik
Gesundheit


Schlagworte:
Organspende; Leber; Niere; Herz; Lunge; Immunsystem; Transplantation; Abstoßung; Organspender
Dateianhänge
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Re: Cystische Fibrose/ Mukoviszidose bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 16. Januar 2013, 21:27

Bücher, welche Kindern den Sinn einer Therapie oder Kur erklären

Hilft Kindern mit CF, die Wichtigkeit der Einnahme der Verdauungsenzyme zu verstehen

KINDERBROSCHÜRE/MALBUCH ÜBER DIE BEDEUTUNG DER VERDAUUNGSENZYME
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Titel: Eine Reise durch den Verdauungstrakt
Untertitel: Essen und Trinken macht Spass
Autorin: Bärbel Palm
Neu aufgelegt durch Abbott AG Pharma/Nutrition 6341 Baar/ZG, 2011

Kostenlos erhältlich via: [marketing.nutritional.ch@abbott.com]


Diese Broschüre ersetzt die vergriffene, anno 1997 und 2008 herausgegebene, inhaltlich ähnliche Broschüre: Eine Reise durch den Verdauungsapparat- Essen und Trinken macht Spass von Bärbel Palm(Diätassistentin), seinerzeit im Vertrieb von SolvayPharma)(siehe untere Abbildung)


Zum Inhalt:
Zwei kleine Mäusekinder, ein Bub und ein Mädchen, begleiten das Kind durch das gesamte Buch. Sie erklären sowohl Grundlagen zum Verdauungstrakt als auch die Besonderheiten bei Cystischer Fibrose /Mukoviszidose und weshalb die Verdauungsenzyme so wichtig sind. Zur Vertiefung werden dem Kind z.B. Rezepte, Spiele, Ausmalbilder und Rätsel geboten.
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BILDERBUCH für Kinder ab 3 Jahren
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Titel: Wie gut, dass der kleine König gehustet hat
Autorin: Marie-Hélène Delval
Illustrator: Serge Bloch
Herausgegeben: Mukoviszidose, e.V.
Gebunden, 47 Seiten, viele farbige Bilder

In der Schweiz im Verleih bei:
http://www.cfch.ch/shop/
Buchnummer: (AAA06)


Beschreibung:
Der Kleine König ist mit einer Krankheit auf die Welt gekommen. Das Atmen fällt ihm schwer und er muss ganz viel husten. Das hat ihn aber nicht daran gehindert, zu wachsen und König der Putzelunger zu werden. Jeden Tag kommt der Putzelunger Arzt und der Putzelunger Therapeut, der Kleine König muss seine Medikamente nehmen... Oft hat der Kleine König keine Lust mehr darauf. Eines Tages fliesst im Fluss kein Wasser mehr. Ohne Wasser gibts es natürlich keine Fische! Aber die Putzlunger essen oft Fisch! Was kann man da machen? Ein Buch zum Thema Mukoviszidose für Kinder ab drei Jahren.
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wie gut dass der kleine König gehustet hat1.jpg (30.5 KiB) 1424 mal betrachtet
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Nicht CF-spezifisch, geeignet für Kinder, die sich weigern, ihre Medikamente einzunehmen:

BILDERSACHBUCH AB 3 JAHREN
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Titel: Silvio Super-Sirup
Autorin: Gabriele Rittig
Illustriert von Gabriele Rittig
Verlag : G & G Kinder- u. Jugendbuch, Dezember 2005
ISBN : 978-3-7074-0307-7, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend vierfarbig bebildert

Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 9,95 Eur[A] / 18,20 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Krank sein ist nicht schön. Aber stelle dir einmal vor, deine Medizin wäre Silvio Super-Sirup un der könnte sogar sprechen.
Als die kleine Lisa krank wird und ihre Medizin nicht schlucken möchte, erlebt sie ein wunderbares Abenteuer.
Das Buch kann Kindern helfen, den Sinn einer Medikamenteneinnahme besser zu verstehen.

Mit Sachbuchteil im Anhang über die Entstehung eines Medikaments und Tipps zu dessen richtiger Einnahme!
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Silvio Supersirup2.jpg (15.97 KiB) 1424 mal betrachtet
http://www.cystischefibrose.at/cms/Uplo ... CHUERE.pdf
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KINDERBUCH (MUTMACHGESCHICHTEN) als HÖRBUCH FÜR KINDER von 6-8 Jahren
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Titel: Der Löwe von Tannheim
Untertitel: Bilder und Geschichten von Kindern aus der Nachsorgeklinik Tannheim
Eingesammelt und zusammengestellt von Silke Ramelow und Otmar Alt
Herausgegeben von Silke Ramelow
Als CD
Lesung, Mit Musik, Gelesen von Alexander Wussow, CD
ISBN : 978-3-86604-529-3, Jewelcase, Laufzeit 50 Minuten
Preisinfo : 7,95 Eur[D] UVP /CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Das Hörbuch ist im Buchhandel erhältlich
Als Buch noch bestellbar via:
http://www.loewevontannheim.de/


Buchrückseite:
Vier Wochen verbringen die krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kinder mit ihren Eltern und Geschwistern in der Nachsorgeklinik Tannheim. Die vielen hier entstandenen Bilder und Geschichten geben den Anlass, von der Reise eines kleinen Löwen mit seinem Kleine-Löwen-Koffer zu erzählen. Auf der Suche nach seinem Onkel begegnet er nicht nur vielen Abenteuern, sondern auch dem Schicksal der chronisch kranken Kinder und ihrer Familien. Er erlebt den staunenswerten Mut und die Stärke, die Zuversicht und die Hoffnung der Kinder von Tannheim. Der kleine Löwe erfährt dort auch, wie den Kindern und ihren Familien geholfen wird, sich nach langen Klinikaufenthalten auf das Leben mit der Krankheit vorzubereiten. Die Figuren des kleinen Löwen und seinen Freunden wurden exklusiv für dieses Buchprojekt von dem bekannten Künstler Otmar Alt entworfen.

Link zum Löwen von Tannheim
http://www.loewevontannheim.de/

Beschreibung:
Ein fröhlich-buntes Bilder- und Geschichtenbuch, das die Nachsorgeeinrichtung Tannheim (bei Villingen/Schwenningen im Schwarzwald) vorstellt. Durch das Buch führt die Geschichte des kleinen Löwen, der – so die Geschichte – der kleine Neffe der Skulptur von Otmar Alt ist, die vor dem Eingang der Tannheimer Einrichtung wacht. Der kleine Löwe hat eine Menge interessanter Begegnungen und Erlebnisse, anhand derer der Leser einen Einblick in so einen Reha-Ablauf bekommt. Illustriert ist das Buch mit unzähligen Fotos und Zeichnungen der kleinen Patienten.
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Löwe von Tannheim [50%].jpg (24.45 KiB) 1399 mal betrachtet
BILDERBUCH ZUR MUTTER-KIND-KUR
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Titel: Wir fahren zur Kur
Autor: Heribert Schlensok
Herausgegeben von Katholische Arbeitsgemeinschaft für Müttergenesung e.V., , Freiburg /
Caritasverband für die Diözese Hildesheim e.V,, , Hildesheim
Illustriert von Cornelia Kurtz
Verlag : edition zweihorn, Nov. 2009
ISBN : 978-3-935265-93-5, Geheftet, 24 Seiten, farbig illustriert

Preisinfo : 0,95 Eur[D] / 1,00 Eur[A] / 1,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Pauls Mama ist ständig erschöpft, einfach fix und fertig.
Eines Tages verschreibt der Hausarzt eine Mutter-Kind-Kur. Und das Beste daran: Paul und seine Schwester Lena dürfen mit. Denn Lena hat Husten. Spannende Wochen beginnen.
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Wir fahren zur Kur.jpg (73.69 KiB) 15912 mal betrachtet
LESE-BILDERBUCH
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Titel: Steffen fährt zur Kur
Untertitel: Ein Kinder-Lese-Bilderbuch
Autorin: Heike Hagemann
Verlag : Frankfurter Verlagsgruppe Holding AG August von Goethe , 2003
ISBN : 3-8267-5367-4 , Paperback, 29 Seiten
Einband : Paperback

Preisinfo : 6,40 Eur[D] / 6,60 Eur[A]

Vergriffen im Buchhandel, nur noch antiquarisch z. B. bei amazon


Bilderbuchgeschichte für Vorschul- und Erstlesealter
Steffen geht schon in den Kindergarten. Leider ist er oft krank und mag nicht essen, deshalb ist er viel zu dünn.
Die Kinderärztin empfiehlt ihm darum ,eine Kinderkur am Meer zu machen.

"Steffen fährt zur Kur" ist eine wunderschöne Geschichte, die Kindern zeigt, wie man in einer fremden Umgebung auch ohne das gewohnte Elternhaus zurechtkommen kann.
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Re: Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 23. Februar 2014, 23:21

Therapie-DVD für Kinder mit CF
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DPT Judith Berger & DPT Julia Stift haben im Rahmen ihrer Diplomarbeit eine Therapie-DVD für Kinder von 3-6 Jahren erstellt. Auf der DVD ist eine "aktive" und eine "passive" Therapieeinheit. Mobilisation, Atmung, Dehnung und vieles mehr sind auf spielerische Weise in Kasperltheaterstücken zum Mitmachen verarbeitet.
Die DVD kann zum Preis von € 15,50 (Plus Versandspesen) erworben werden via
http://www.cystischefibrose.at
CF Therapie DVD.jpg
CF Therapie DVD.jpg (56.18 KiB) 13115 mal betrachtet
Zuletzt geändert von Beatrice am 10. Oktober 2014, 23:48, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 19. November 2014, 22:35

Wenn man von einer erblichen Veranlagung (familiäres Krebssyndrom) betroffen ist: Insbesondere Von-Hippel-Lindau-Syndrom, Li-Fraumeni-Syndrom, Lynch Syndrom, Familiäre adenomatöse Polyposis coli.
Im Buch werden jedoch Aspekte anderer erblicher Erkrankungen erläutert, namentlich: Chorea Huntington, Friedreich'sche Ataxie, Muskeldystrophie Becker, Niemann-Pick-Erkrankung Typ C, Zystische Fibrose und Marfan-Syndrom


RATGEBER FÜR BETROFFENE JUGENDLICHE
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Titel: Mit einer Erbkrankheit leben!
Untertitel: Ein Ratgeber - auch für Jugendliche.
Herausgegeben durch: Prof. Dr. Hansjakob Müller/ VHL-Schweiz
Verlag: EMH Schweiz. Ärzteverlag, Mai 2014
ISBN 978-3-03754-078-7, Broschiert, 157 Seiten, 2 Abbildungen, 8 Tabellen, 2 Grafiken

Preisinfo:
sFr. 24.- / € (D) 20.50 / € (A) 21.-

Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://www.emh.ch/emh/buecher/detailans ... a84fca41c2


Buchrückseite:
VHL - eine von vielen seltenen Erbkrankheiten

Das mögliche Risiko, vielleicht eines Tages an einer schweren Erbkrankheit leiden zu müssen, oder bereits vorhandene Symptome sind eine grosse Herausforderung für die Betroffenen, ihre Angehörigen, aber auch die Betreuerinnen und Betreuer. Dabei geht es nicht nur um medizinische und genetische Probleme, über deren Bewältigung in Fachkreisen (soweit es der heutige Wissensstand überhaupt zulässt) ein guter Konsens besteht, sondern vor allem um psychische und soziale Sorgen und um ethische sowie rechtliche Fragen.

Dieser Ratgeber, der sich ganz besonders auch an Jugendliche richtet, möchte eine unmittelbare Hilfe in diesen Situationen sein und eine offensichtliche Informationslücke füllen. Er enthält leicht zugängliche, von Fachleuten verfasste Informationen über medizinisch-genetische, ethische, psychische, soziale und rechtliche Aspekte zum Leben mit einer Erbkrankheit sowie konkrete Angaben zur Familienplanung und über den Umgang mit Sozialversicherungen. Persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen geben einen Einblick in das Leben mit einer Erbkrankheit.

Dieses Buch richtet sich an Betroffene, deren Partnerinnen und Partner, aber auch an alle in der Betreuung involvierten Fachleute, vom Arzt über den Sozialarbeiter bis zum Versicherungsexperten.

Mit Beiträgen von Nicole Bürki, Kurt Häcki, Karl Heinimann, Denise Hürlimann, Hansjakob Müller, Christel Nigg, Christoph Poincilit, Christoph Rehmann-Sutter und Ruth E. Reusser.

Der Autor:
Hansjakob Müller ist Professor emeritus für Medizinische Genetik an der Universität Basel. Er war Leiter der Abt. Medizinische Genetik des Universitätskinderspitals beider Basel (UKBB) und des Dept. Biomedizin USB. Seine Forschungsinteressen galten vor allem Veranlagungen für Tumorkrankheiten. Er war Mitglied von nationalen und internationalen Ethikkommissionen. Als ärztlicher Beirat unterstützt er Selbsthilfeorganisationen für Erbkrankheiten. Die Information der Öffentlichkeit über den Fortschritt der Biomedizin, speziell der Medizinischen Genetik, sowie die breite Diskussion der damit verbundenen wissenschaftlichen, ethischen und psychosozialen Fragen sind ihm ein besonderes Anliegen. Der VHL-Schweiz ist der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien in der Schweiz.
Dateianhänge
VHL u.a Mit einer Erbkrankheit leben.jpg
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Re: Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose oder Alpha1-Antitrypsinmangel bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 24. Januar 2017, 18:53

Dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel liegt ein Gendefekt zugrunde. In der Folge kommt es zu einer enzymatischen Fehlreaktion und damit einhergehend einer chronischen Entzündung der Bronchien und der Lunge (COPD). Daraus resultiert eine Überblähung der Lunge, es bildet sich ein Lungenemphysem, die Lunge ist damit nur noch eingeschränkt zum Gasaustausch fähig. Für die Therapie steht das Eiweiß Alpha-1-Antitrypsin als Infusionslösung zur Verfügung, große Hoffnungen liegen in der Entwicklung einer Gentherapie. Schätzungsweise jedes zehnte Kind mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zeigt nicht nur Lungen, sondern auch Lebersymptome.

KINDERBUCH FÜR KLEINE PATIENTEN MIT ALPHA-1-ANTITRYPSINMANGEL
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Titel: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel - Alles, was du wissen musst
Herausgeber: Patientenorganisation Alpha 1 Deutschland e.V, 2016
Paperback, 46 Seiten, durchgehend farbig

Gegen eine Spende von mindestens 10 Euro kann das Buch auch von Nichtmitgliedern bei der Patientenorganisation Alpha 1 Deutschland e.V. bestellt werden:
http://www.alpha1-deutschland.org/das-alpha1-kinderbuch


Zum Inhalt:
Unter dem Titel „Alles, was du wissen musst“ will das Buch als nützlicher Begleiter betroffene Kinder und ihre Eltern spielerisch über das Krankheitsbild informieren.
In dem Kinderbuch begleitet die Robbe Ralph mit seinen Freunden aus dem Zoo spielerisch das Kind, bzw. die Leser beim Erlernen von Begriffen und Verhaltensweisen rund um den Alpha-1-Antitrypsinmangel. Die Vererbungslehre wird einfach, aber genau erläutert und Hinweise auf Nichtrauchen, gesundes Essen, Sport und Ruhephasen gegeben. Beispiele aus der Kinderwelt vereinfachen das Begreifen und wollen helfen, Ängste abzubauen.
Das Buch erleichtert es den Eltern, über die Krankheit in der Familie zu sprechen und hilft ihnen, mit den Kindern spielerisch an das Thema heranzugehen. Am Ende folgen noch genauere Erläuterungen zum Krankheitsbild auch für Erwachsene.

Quelle:
Alpha 1 Deutschland e.V. http://www.alpha1-deutschland.org
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Re: Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose oder Alpha1-Antitrypsinmangel bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 17. Juni 2018, 12:52

KINDERBUCH
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Titel: Die Reise zur Wunderinsel
Untertitel: Eine fast wahre Geschichte
Autorin: Klaus Kordon
Illustriert von Jutta Bauer
Umschlaggestaltung von Max Bartholl
Verlag : Beltz, J, 29. Auflage Mai 2017
ISBN : 978-3-407-74105-9 , Kunststoff , 232 Seiten

Preisinfo : 5,95 Eur[D] / 6,20 Eur[A] / 11,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Auch als Hörbuch erhältlich: ISBN 9783407810113, 148 Minuten - Preisinfo ca: CHF 21.90

Verlagstext:
Silke ist sehr krank - und da erfüllen ihre Eltern ihr den allergrößten Wunsch: mit einem Segelschiff in die Südsee zu reisen.
Silke lebt mit ihren Eltern am Rande eines großen Industriegebietes, wo schwarze Rauchschwaden in den Himmel steigen. Ist Silke deshalb so krank geworden? Die Ärzte glauben nicht mehr an Heilung. So beschließen die Eltern, ihrem Kind den allergrößten Wunsch zu erfüllen - mit einem Segelschiff in die Südsee reisen. Dorthin kommen sie zwar nicht, Abenteuer gibt es unterwegs jedoch genug. Und dann passiert etwas, das allen wie ein Wunder vorkommt.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beatrice
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Re: Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose oder Alpha1-Antitrypsinmangel bei Kindern

Beitrag von Beatrice » 10. Juli 2018, 20:46

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mukoviszidose mal anders
Untertitel: ... oder die Besonderheit unseres Kindes
Autorin: Silke Breitsprecher
Verlag: Lehmanns Media GmbH, März 2018
ISBN 978-3-86541-945-3, Kunststoff-Einband, 92 Seiten, mit farbigen Abbildungen

Preisinfo ca: CHF 15.90
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Buchrückseite:
Da wird man zum zweiten Mal Mutter und die Welt scheint einfach perfekt zu sein. Alles verläuft nach Wunsch. Zuerst der Sohn, zwei Jahre später die Tochter, die Kitaplätze sind gesichert, der Wiedereinstieg in den Job ist geregelt …

Dann drei Monate später die Diagnose: Mukoviszidose. Ein unheilbarer Gendefekt, dessen Namen ich kaum aussprechen konnte. Noch weniger konnte ich mir allerdings vorstellen, was das für unser Leben bedeuten würde. In einem Satz kommt es bei Mukoviszidose aufgrund defekter Drüsen zu innerer Verschleimung.

Heute ist unsere Tochter zehn Jahre alt und lebt gut mit ihrer Mukoviszidose. Ich sage bewusst nicht: „Sie leidet an Mukoviszidose!“, weil wir es auf unsere Art geschafft haben, ihr ein mehr oder weniger „normales“ Leben zu ermöglichen, bei dem man eben ein paar Regeln mehr beachten muss.
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