Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

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Beatrice
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 31. Juli 2015, 22:21

Diagnose: Ullrich-Turner-Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BETROFFENER MÄDCHEN UND SELBSTBETROFFENEN
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Titel: X-MAL ANDERS
Untertitel: Ullrich-Turner-Syndrom! - Na und?!
Herausgeberin: Anne-Christin Ermisch (A-C Ermisch ist selber Mutter eines UTS-Mädchens und sie schreibt einen Blog:
http://xmalandersuts.blogspot.ch/p/das-buch.html
Verlag: Winterwork, Dezember 2014
ISBN 978-3-86468-816-4, Gebunden, 144 Seiten

Preisinfo: Euro 22.90/ CHF 32.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Der Inhalt:
7 Mütter mit Mädchen im Alter von fast 2 bis 7 Jahren, eine 14-Jährige und 14 Frauen im Alter von 20 bis 59 Jahren berichten von ihren Gedanken und Lebenswegen. Ergänzt werden ihre Beiträge von professionellen Fotografien und medizinischen Statements.
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 31. Juli 2015, 22:55

ERFAHRUNGEN UND GEDANKEN EINER UNGEWÖHNLICHEN JUNGEN FRAU
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Titel: Kopf hoch, lächle und sei, wie du bist
Untertitel: Eine Ermutigung, die Schönheit des Lebens zu sehen.
Autorin: Lizzie Velasquez
Verlag: Gerth Medien, 23.02.2015
ISBN 978-3-95734-016-0, Softcover, 184 Seiten, mit s/w-Abb.

Preisinfo: 22,50 CHF
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Lizzie Velasquez leidet an einer extrem seltenen Krankheit. Weltweit sind nur wenige Fälle bekannt. Seit ihrer Kindheit wird sie deswegen gehänselt. Ihr Gendefekt verhindert, dass sie an Gewicht zunimmt. Außerdem altert sie schneller als andere Menschen.
Als jemand ein Video von ihr unter dem Titel "Die hässlichste Frau der Welt" ins Internet stellt, hatte sie genug und fing an, sich zu wehren. Vor allem begann sie, ihr Leben und ihre Krankheit anders zu sehen. Nämlich nicht als großes Unglück, sondern als Chance. Seither ist sie eine Inspiration für Tausende. Sie hat viel zu sagen - über Schönheit, Einzigartigkeit, Begabungen. Und nicht zuletzt auch über den Glauben, der ihr immer wieder Kraft gibt, ihr Leben zu gestalten.
"Anstatt mich in meine Trauer zu flüchten, beschloss ich glücklich zu werden und meine Krankheit nicht als Problem zu sehen, sondern als eine Gabe, die mir erlaubt, mich selbst weiterzuentwickeln und andere Menschen zu inspirieren."
Lizzie Velasquez
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 9. Oktober 2015, 20:43

Diagnose bei Marion: RETT-Syndrom

ERFAHRUNGEN EINER SCHWESTER
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Titel: Brief an meine Schwester
Autorin: Leslie Malton
Verlag: Aufbau, 12.10.2015
ISBN 978-3-351-03620-1, Gebundene Ausgabe, 224 Seiten, 6 Abbildungen

CHF 27.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Auch als Hörbuch erhältlich
ISBN 9783945733103, 4 Audio-CDs, 304 Minuten Spieldauer, CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung
Das Mädchen mit den sprechenden Augen
Die berührende Geschichte zweier Schwestern, von denen eine mit Gesundheit und Schönheit gesegnet ist, die andere eine rätselhafte Behinderung hat. Aufwühlend und emotional erzählt die erfolgreiche Schauspielerin Leslie Malton die Geschichte ihrer Schwester Marion und ihre eigene -- die Geschichte einer aussergewöhnlichen selbstlosen Schwesternliebe, die nicht frei ist von den Schatten der Schuld und Gewissensnot.
1957. Ein Amerikaner und eine Wienerin lernen sich kennen, sie verlieben sich und heiraten. In Washington D.C. wird 1958 ihre erste Tochter, Leslie, geboren, elfeinhalb Monate später folgt Marion - fast ein Zwilling. Etwa ein Jahr nach Marions Geburt stockt ihre Entwicklung, sie verlernt, was sie gerade gelernt hat, verliert die Sprache - verliert fast alles. Die Odyssee zwischen Ärzten und diversen Einrichtungen beginnt. Niemand kann dem kleinen Mädchen helfen. Erst 2012 liest Leslie Malton - längst eine berühmte Schauspielerin - einen Zeitungsartikel über das Rett-Syndrom. Plötzlich hat die Behinderung einen Namen. Leslie Malton trifft sich mit Betroffenen und deren Angehörigen, wird Botschafterin der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland". In diesem berührenden Buch erzählt Leslie Malton die Geschichte ihrer Schwester und ihre eigene, die Geschichte einer selbstlosen Schwesternliebe, die sich über Krankheit und Kontinente hinwegsetzt.
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 22. November 2015, 02:58

DVD-TIPP (FILM nach einer wahren Begebenheit)
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Titel: AUSNAHMESITUATION
Untertitel: Warte nicht auf das Wunder, mach es wahr
von Tom Vaughan, mit Brendan Fraser, Keri Russell und Harrison Ford
Concorde-Film, Herausgegeben am 05.08.2010
ASIN 4010324028365, DVD, 101 Minuten Spielzeit (plus 17 Minuten Bonus), Genre Drama nach wahrer Begebenheit, Deutsch, FSK 0 (Freigegeben ohne Altersbeschränkung)

Preisinfo: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Um seinen an Morbus Pompe erkrankten Kindern das Leben zu retten, ist Brendan Fraser in seiner Ausnahmesituation dazu bereit, seine ganze Hoffnung und sein Vermögen in den exzentrischen Forscher Harrison Ford zu stecken.

John Crowley (Brendan Fraser) ist ein erfolgreicher Geschäftsmann. Von seiner Frau Aileen (Keri Russell) und ihren drei gemeinsame Kinder unterstützt, gelingt ihm gerade alles. Als seine beiden jüngsten Kindern, Megan and Patrick, erkranken, ist ihm sein berufliches Vorankommen nicht mehr wichtig. Er sucht einen Wissenschaftler, der seine Kinder heilen kann und findet ihn in dem unbeliebten und unkonventionellen Dr. Robert Stonehill (Harrison Ford). Zusammen gründen sie eine Bio-Technik-Firma, die sich auf die Entwicklung von lebensrettenden Medikamenten konzentriert. Gemeinsam versuchen sie, den Kindern zu helfen.

Hintergrund & Infos zu Ausnahmezustand
Ausnahmezustand basiert auf einer wahren Begebenheit und dem Roman The Cure von Greeta Anand. Die Figuren im Film haben sich tatsächlich für die Behandlung von Morbus Pompe eingesetzt und damit Erfolg gehabt. Einzig die Crowley-Kinder (Meredith Droeger und Diego Velazquez) waren im wirklichen Leben jünger, als die Krankheit bei ihnen diagnostiziert wurde.

2010 wurde Ausnahmezustand von der Political Film Society für den Political Film Society Award für Exposé nominiert.
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 5. Dezember 2015, 01:24

Diagnosen von Florian (geboren im Februar 2003): Arachnoidalzyste im Gehirn, Geistige Behinderung, Partielle Trisomie 7 (Duplikation 7q22.1-7q22.3), Rolando Epilepsie (bis dato "nur" mit Ticks)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein ganz besonderes Leben
Untertitel: Von Null auf Hundert behindert, doch trotzdem glücklich
Autorin: Hannelore Rüsch
Homepage der Autorin, auch für Kontaktaufnahme oder Lesungen: http://behindert-besonderes-leben-hanne.jimdo.com/
Verlag: Selbstverlag H. Rüsch
ISBN 978518803826, Paperback, 204 Seiten, illustriert mit 6 s/w-Fotos aus Florians Leben

Preisinfo: Euro 9.95 fürs Taschenbuch
Euro 3.99 fürs Kindle E-Book

Nicht im Regulären Buchhandel erhältlich.
Erhältlich via:
http://www.amazon.de/Ein-ganz-besondere ... 1518803822
Sollte sich bei Amazon für Schweizer Bürger ein Lieferproblem ergeben, dass es heisst, man liefere nicht in die Schweiz, dann bitte mit Hannelore Rüsch über die Homepage oben Kontakt aufnehmen, sie liefert die Bücher dann persönlich an Euch aus


Buchrückseite:
Eine Mutter nimmt uns mit auf ihrem Weg durch das Abenteuer Leben. Wie sie sich einen Nachzügler wünscht und dieser Wunsch auf seltsame Weise in Erfüllung geht. Florian kommt als offensichtlich gesundes Kind zur Welt. Sie erleben eine schöne erste Zeit voller lustiger Episoden und Chaostagen. Aber nach fünf Jahren wird klar, irgendetwas stimmt nicht. Florian ist für immer behindert, der Weg beginnt. Eine Schreckensnachricht jagt die nächste. Große Zyste am Gehirn, Schockdiagnose geistige Behinderung, Schwerbehindertenausweis, Schule für Praktisch Bildbare, der Kindergarten bricht alle Brücken ab, ein Künstler streift ihren Weg. Türen öffnen und schließen sich. Doch anstatt in Verzweiflung zu versinken, nimmt sie die Herausforderung an. Eine ergreifende Geschichte mit überraschenden auch lustigen Situationen. Ein Buch, das Mut macht der Wahrheit ins Auge zu sehen. Das Schicksal als positive Wende sehen. Erkennen was wirklich zählt im Leben, denn jedes Leben ist wertvoll. Die Geschichte gewährt tiefe Einblicke in den Alltag mit einem behinderten Kind, die Mut macht und Hoffnung gibt. Tauchen Sie ab in eine unbekannte Welt, nehmen Sie Teil an einem ganz besonderen Leben. Wagen Sie den Schritt und Sie werden das Buch nicht mehr aus der Hand legen.

Anmerkung von Bea:
In vielerlei Hinsicht ist dieses Buch einzigartig. Zum einen, da es vom Leben mit einem Kind erzählt, das geistig behindert ist, jedoch vom Aussehen her nicht als derart eingeschränkt wahrgenommen wird. So wird Florian dauernd überschätzt, sein Verhalten als unerzogen gewertet.
Florian hat ausserdem eine sehr seltene Chromosomenanomalie, zu der im deutschsprachigen Raum noch nie ein Buch aus der Elternperspektive veröffentlicht wurde.
Florian teilt damit das Schicksal vieler Kinder, deren Gendefekte oder Chromosomenabweichungen eine Laune der Natur darstellen. Kinder, die in keine Schublade passen und leider allzu oft nicht als das gesehen werden, was sie sind. In erster Linie einzigartige, liebenswerte Menschen. So erschüttern auch die geschilderten Erfahrungen mit einem Arzt im SPZ, der von Anfang an kein gutes Haar an Florian finden wollte und dem Jungen nie auch nur eine geringe Chance gab, sein Herz zu berühren.
Florians Mama versteht es, ihre Erfahrungen in packender Art einer breiten Leserschaft zu vermitteln. Das Buch ist nicht nur für ähnlich betroffene Eltern geschrieben, sondern auch für Eltern, deren Kinder nicht behindert sind. Es kann sensibel machen für die Gefühle von Eltern behinderter Kinder - z.B. wenn man sie ausschliesst, es zeigt aber auch, wie kostbar Menschen wirken können, in dem sie das spezielle Kind ganz selbstverständlich annehmen, mitnehmen und an es denken.
Eltern besonderer Kinder können in diesem Buch hilfreiche Anregungen und Hinweise finden und auch Mut daraus schöpfen und Elan, nicht aufzuhören, auf die Rechte des besonderen Kindes aufmerksam zu machen.

Ein sehr lesenswertes Buch, das ich allen empfehlen kann.
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 5. Dezember 2015, 04:39

Diagnose von Luisa: Niemann-Pick-C

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Luisas Leben
Untertitel: Wunder fragen nicht
Autorin: Jana Hirschfeld
Verlag: Triga, November 2015
ISBN 978-3-95828-049-6, Taschenbuch, 112 Seiten, mit s/w-Abbildungen

Preisinfo Taschenbuch: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Luisa leidet an der seltenen Erkrankung Niemann-Pick Typ C.
Für die kleine Familie ist die Welt an manchen Tagen keineswegs in Ordnung. Es gibt Situationen, die nehmen einem schier die Luft zum Atmen.
Jana Hirschfeld hat die kleinen und grossen Momente eines Jahres - eines kostbaren Jahres mit Lusia - in diesem Buch zusammengefassst und sagt:
Ich glaube fest daran, dass auch Luisa das Recht hat, so zu sein, wie sie ist: ein wunderbares Mädchen mit frechem Grinsen, das nicht vorzeitig seines Lebes beraubt werden möchte.
Denn: Luisa hat nur ihre Kindheit, um ein ganzes Leben zu erfahren!
Die Autorin hat beschrieben, was es heisst, ein so besonderer und seltener Mensch zu sein, welcher einfach nur ein ganz "normales" Kind in einer ganz "normalen" Welt sein möchte. Sie beschreibt in eindrucksvoller Weise, wie Eltern, Familie und Freunde Luisa in ihrer so wertvollen Kindheit begleiten und den Kampf mitkämpfen - jeden Tag. Und wie sie, trotz aller Widrigkeiten, täglich ihr Glück umarmen.

Portrait
Jana Hirschfeld ist Heilpädagogin und lebt mit ihrer sechsjährigen Tochter Luisa und ihrem Mann Dirk in Magdeburg.
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 25. Juni 2016, 22:18

Maximilian, geb. am 25.6.2002 hat eine Chromosomentranslokation im 4. und 5. Chromosom. Das heisst, dass sich seine Chromosomen vertauscht haben . Ausserdem hatte der in der 33. SSW geborene Bub einen Ventrikelseptumdefekt (Dieser ist inzwischen operiert)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Unser gemeinsames Leben mit unserem besonderen Sohn Maximilian W.
Untertitel: Das Schicksal schlägt öfter zu, als man glaubt
Autorin: Elisabeth Wirth
Blog der Autorin: http://maximilianwirthseinleben.blogspo ... -exot.html
Verlag: Lebensreise, Juni 2015
ISBN 978-3-639-64277-3, Paperback, 45 Seiten

Preisinfo: CHF 25.90 / Euro 17.80
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Das Buch erzählt, wie wir als Familie alle Schicksalsschläge gemeinsam gemeistert bekommen haben und wie die Verwandten reagiert haben, als sie erfuhren, dass Maximilian ein besonderes Kind ist. Ich, die Mutter, habe mir in meinem Blog alles von der Seele geschrieben. Was ich empfand, als ich erfahren habe, dass mein erstes Kind behindert sein würde. Ich war damals einundzwanzig Jahre alt. Ich habe einen Blog geführt, was eine Art Online-Tagebuch ist, um alles Erlebte zu verarbeiten. Auch der Bruder erzählt aus seiner Sicht, wie er es empfindet, mit seinem behinderten Bruder zu leben. Doch das Schicksal hat leider nicht nur einmal zugeschlagen. Wir mussten ebenso verkraften, dass mein Sohn Elias nie auf diese Welt kommen durfte, weil er im fünften Schwangerschaftsmonat von uns ging. Diese schwere Zeit hat uns als Familie noch enger zusammenrücken lassen. Auch mein Leberkrebs, den man diagnostizierte, wurde zur Zerreissprobe für uns als Familie. Und wir sind dankbar, denn wir durften noch einen gesunden Sohn bekommen. Das machte uns Mut und Hoffnung.

Portrait
1980 in Grünberg bei Polen geboren, lebt heute mit ihrem Mann und ihren drei Söhnen in Reinbek. Ihren Mann hat die Autorin bereits im jungen Alter von fünfzehn Jahren kennen gelernt und es war von Anfang an für beide die grosse Liebe. Nach der Geburt ihrer beiden ersten Söhne begann sie 2006 als Tagesmutter zu arbeiten.

Anmerkung von Bea:
Für 45 bedruckte Seiten - (vom Verlag werden 52 Seiten angegeben) ist ein Preis von CHF 25.90 eigentlich ein Wucher. Zu bedenken ist die kleine Schrift - hätte man eine grössere, im Minimum 12 Punkt Schrift genommen, würde sich die Seitenzahl fast verdoppeln.
Leider verunmöglicht es mir gerade diese kleine Schrift (10 Punkt oder noch kleiner), dass ich das Buch selber lesen kann. Für eine Neuauflage rate ich dem Verlag/der Autorin dringend eine lesefreundlichere Schrift zu wählen und falls möglich, den Preis des Buches herabzusetzen. Beides könnte die Marktchancen des Buches deutlich verbessern.
Evtl. empfinden es normal sehende Menschen als weniger störend, dass diese kleine Schrift gewählt wurde.
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 26. Juni 2016, 02:58

Die Diagnosen von Kaiserin 1, geboren anno 2011 (seltener Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom. Der heißt 8q12-q21.1 und macht, dass sie taubblind ist (ähnlich: CHARGE-Syndrom), an Morbus Hirschsprung (einer fiesen Erkrankung des Darms) leidet und ihre Muskeln hypoton sind.
Kaiserin 1 starb unerwartet am 30. Dezember 2015.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Alles inklusive
Untertitel: Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter
Autorin: Mareice Kaiser
Blog der Autorin: http://kaiserinnenreich.de/die-kaiserinnen/
Verlag: Fischer Taschenbuch, Neuerscheinung im November 2016 (kann vorbestellt werden)
ISBN 978-3-596-29606-4, Klappenbroschur, 256 Seiten

Preisinfo: CHF 21.90
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Zum Inhalt:
»96 Prozent aller Kinder kommen gesund zur Welt. Meine Tochter gehört zu den anderen vier Prozent.« Ein Buch, das mitnimmt - in einen aussergewöhnlichen Familienalltag.
Elternwerden hatte sich Mareice Kaiser anders vorgestellt: Ihre erste Tochter kommt durch einen seltenen Chromosomenfehler mehrfach behindert zur Welt. Das Wochenbett verbringen sie im Krankenhaus, statt zur Krabbelgruppe gehen sie zum Kinderarzt.
Mareice Kaiser erzählt von der Unplanbarkeit des Lebens, vom Alltag zwischen Krankenhaus und Kita, von ungewollten Rechtfertigungen, dummen Sprüchen, stereotypen Rollenverteilungen, bürokratischem Irrsinn und schwierigen Gewissensfragen.
Es ist die Geschichte einer jungen Mutter, die mehr sein will als die Pflegekraft für ihre behinderte Tochter. »Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der mein Kind die Kita verlassen muss, weil es zu behindert ist. Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der ich dankbar dafür sein muss, wenn jemand mein Kind betreut, weil ich arbeiten möchte. Ich möchte nicht immer auf Glück angewiesen sein. Wie soll sich was verändern, wenn niemand kämpft?«
Fragen, die uns alle angehen.
>Alles inklusive< ist das erste Buch der Berliner Autorin. Ein wichtiger, moderner und kämpferischer Beitrag zu den aktuellen Debatten um Inklusion, Pränataldiagnostik und Vereinbarkeit von Familie und Beruf unter besonderen Bedingungen - und die Liebeserklärung einer Mutter an ihre Tochter.

Portrait
Mareice Kaiser, Jahrgang 1981, lebt in Berlin und im Internet. Über ihr inklusives Familienleben als Mutter von zwei Kindern – mit und ohne Behinderung – berichtet sie seit Anfang 2014 auf ihrem Blog Kaiserinnenreich.de, mit dem sie innerhalb kürzester Zeit digitale Newcomer-Preise gewann.
Als Journalistin veröffentlicht sie Artikel zu den Themen Inklusion, Geschlechtergerechtigkeit und Vereinbarkeit von Familie und Beruf u.a. bei der Tageszeitung (taz), ZEIT Online und im MISSY Magazine.

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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 26. August 2017, 23:53

MORBUS HUNTINGTON

ERKLÄRENDES KINDERSACHBUCH
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Titel: Angst
Untertitel: Ein Buch für Kinder mit dem Risiko für Morbus Huntington

Download via:
https://www.yumpu.com/de/document/view/ ... kheit-c2bi


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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 1. November 2017, 23:09

Trisomie 18

ERFAHRUNGSBERICHT EINES ELTERNPAARES
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Titel: Umarmen und loslassen
Untertitel: Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben
Autoren: Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
Verlag: Ludwig, Oktober 2017
ISBN 978-3-453-28099-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 256 Seiten, farbige Fotos aus Jaëls Leben

Preisinfo ca: CHF 29.90
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Zum Inhalt:
Im 8. Schwangerschaftsmonat erfahren Shabnam und Wolfgang Arzt, dass ihr Kind vermutlich an einem schweren Chromosomen-Defekt leidet. Die Ärzte drängen sie zur Abtreibung, aber sie entscheiden sich für ihre Tochter. Jaël kommt mit Trisomie 18 zu Welt, die von Ärzten prognostizierte Lebenserwartung beträgt wenige Stunden, Tage, Wochen. Doch Jaël wird 13 Jahre alt und prägt auf ihrem Weg alle, die sie kennenlernen, mit ihrer ansteckenden Lebensfreude, überbordenden Liebe und dankbaren Haltung zum Leben. Mit absoluter Offenheit, voller Wärme und grosser Zuversicht beschreiben ihre Eltern, was es bedeutet, ein Kind zu lieben – und zu verlieren. Ihre Geschichte macht Mut, an den Wert des Lebens zu glauben und schwierigen Situationen mit Optimismus und Humor zu begegnen. Vor allem aber zeigt sie, was für ein grosses Vorbild uns ein kleines Mädchen sein kann.

Portrait
Shabnam, Dipl.-Pädagogin und Deutsch-Dozentin, 1974 in Persien geboren, immigriert als Jugendliche nach Deutschland, wo sie Wolfgang Arzt, Theologe und Sozialpädagoge, Jahrgang 1971, kennenlernt. 2001 kommt ihr Wunschkind Jaël zur Welt, doch eine tödliche Diagnose zerstört das junge Glück. Ihre Erfahrungen verarbeiten sie in dem Blog Jaëls Welt. Nach 13 intensiven Jahren der Pflege verstirbt Jaël 2014. Shabnam und Wolfgang Arzt arbeiten heute für eine Kölner Sozialstiftung, die u.a. Kinderhospize unterstützt, zudem gehört Shabnam zum Vorstand der Kinderhospiz-Stiftung Bergisches Land. Sie leben in Solingen.

Umarmen und Loslassen [50%].jpg
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