Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

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Beatrice
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten o. Stoffwechselkrankhe

Beitragvon Beatrice » 5. Dezember 2015, 04:39

Diagnose von Luisa: Niemann-Pick-C

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Luisas Leben
Untertitel: Wunder fragen nicht
Autorin: Jana Hirschfeld
Verlag: Triga, November 2015
ISBN 978-3-95828-049-6, Taschenbuch, 112 Seiten, mit s/w-Abbildungen

Preisinfo Taschenbuch: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Luisa leidet an der seltenen Erkrankung Niemann-Pick Typ C.
Für die kleine Familie ist die Welt an manchen Tagen keineswegs in Ordnung. Es gibt Situationen, die nehmen einem schier die Luft zum Atmen.
Jana Hirschfeld hat die kleinen und grossen Momente eines Jahres - eines kostbaren Jahres mit Lusia - in diesem Buch zusammengefassst und sagt:
Ich glaube fest daran, dass auch Luisa das Recht hat, so zu sein, wie sie ist: ein wunderbares Mädchen mit frechem Grinsen, das nicht vorzeitig seines Lebes beraubt werden möchte.
Denn: Luisa hat nur ihre Kindheit, um ein ganzes Leben zu erfahren!
Die Autorin hat beschrieben, was es heisst, ein so besonderer und seltener Mensch zu sein, welcher einfach nur ein ganz "normales" Kind in einer ganz "normalen" Welt sein möchte. Sie beschreibt in eindrucksvoller Weise, wie Eltern, Familie und Freunde Luisa in ihrer so wertvollen Kindheit begleiten und den Kampf mitkämpfen - jeden Tag. Und wie sie, trotz aller Widrigkeiten, täglich ihr Glück umarmen.

Portrait
Jana Hirschfeld ist Heilpädagogin und lebt mit ihrer sechsjährigen Tochter Luisa und ihrem Mann Dirk in Magdeburg.
Dateianhänge
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 25. Juni 2016, 22:18

Maximilian, geb. am 25.6.2002 hat eine Chromosomentranslokation im 4. und 5. Chromosom. Das heisst, dass sich seine Chromosomen vertauscht haben . Ausserdem hatte der in der 33. SSW geborene Bub einen Ventrikelseptumdefekt (Dieser ist inzwischen operiert)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Unser gemeinsames Leben mit unserem besonderen Sohn Maximilian W.
Untertitel: Das Schicksal schlägt öfter zu, als man glaubt
Autorin: Elisabeth Wirth
Blog der Autorin: http://maximilianwirthseinleben.blogspo ... -exot.html
Verlag: Lebensreise, Juni 2015
ISBN 978-3-639-64277-3, Paperback, 45 Seiten

Preisinfo: CHF 25.90 / Euro 17.80
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Das Buch erzählt, wie wir als Familie alle Schicksalsschläge gemeinsam gemeistert bekommen haben und wie die Verwandten reagiert haben, als sie erfuhren, dass Maximilian ein besonderes Kind ist. Ich, die Mutter, habe mir in meinem Blog alles von der Seele geschrieben. Was ich empfand, als ich erfahren habe, dass mein erstes Kind behindert sein würde. Ich war damals einundzwanzig Jahre alt. Ich habe einen Blog geführt, was eine Art Online-Tagebuch ist, um alles Erlebte zu verarbeiten. Auch der Bruder erzählt aus seiner Sicht, wie er es empfindet, mit seinem behinderten Bruder zu leben. Doch das Schicksal hat leider nicht nur einmal zugeschlagen. Wir mussten ebenso verkraften, dass mein Sohn Elias nie auf diese Welt kommen durfte, weil er im fünften Schwangerschaftsmonat von uns ging. Diese schwere Zeit hat uns als Familie noch enger zusammenrücken lassen. Auch mein Leberkrebs, den man diagnostizierte, wurde zur Zerreissprobe für uns als Familie. Und wir sind dankbar, denn wir durften noch einen gesunden Sohn bekommen. Das machte uns Mut und Hoffnung.

Portrait
1980 in Grünberg bei Polen geboren, lebt heute mit ihrem Mann und ihren drei Söhnen in Reinbek. Ihren Mann hat die Autorin bereits im jungen Alter von fünfzehn Jahren kennen gelernt und es war von Anfang an für beide die grosse Liebe. Nach der Geburt ihrer beiden ersten Söhne begann sie 2006 als Tagesmutter zu arbeiten.

Anmerkung von Bea:
Für 45 bedruckte Seiten - (vom Verlag werden 52 Seiten angegeben) ist ein Preis von CHF 25.90 eigentlich ein Wucher. Zu bedenken ist die kleine Schrift - hätte man eine grössere, im Minimum 12 Punkt Schrift genommen, würde sich die Seitenzahl fast verdoppeln.
Leider verunmöglicht es mir gerade diese kleine Schrift (10 Punkt oder noch kleiner), dass ich das Buch selber lesen kann. Für eine Neuauflage rate ich dem Verlag/der Autorin dringend eine lesefreundlichere Schrift zu wählen und falls möglich, den Preis des Buches herabzusetzen. Beides könnte die Marktchancen des Buches deutlich verbessern.
Evtl. empfinden es normal sehende Menschen als weniger störend, dass diese kleine Schrift gewählt wurde.
Chromosomenfehler Unser gemeinsames Leben mit  Maximilian w.jpg
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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 26. Juni 2016, 02:58

Die Diagnosen von Kaiserin 1, geboren anno 2011 (seltener Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom. Der heißt 8q12-q21.1 und macht, dass sie taubblind ist (ähnlich: CHARGE-Syndrom), an Morbus Hirschsprung (einer fiesen Erkrankung des Darms) leidet und ihre Muskeln hypoton sind.
Kaiserin 1 starb unerwartet am 30. Dezember 2015.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Alles inklusive
Untertitel: Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter
Autorin: Mareice Kaiser
Blog der Autorin: http://kaiserinnenreich.de/die-kaiserinnen/
Verlag: Fischer Taschenbuch, Neuerscheinung im November 2016 (kann vorbestellt werden)
ISBN 978-3-596-29606-4, Klappenbroschur, 256 Seiten

Preisinfo: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
»96 Prozent aller Kinder kommen gesund zur Welt. Meine Tochter gehört zu den anderen vier Prozent.« Ein Buch, das mitnimmt - in einen aussergewöhnlichen Familienalltag.
Elternwerden hatte sich Mareice Kaiser anders vorgestellt: Ihre erste Tochter kommt durch einen seltenen Chromosomenfehler mehrfach behindert zur Welt. Das Wochenbett verbringen sie im Krankenhaus, statt zur Krabbelgruppe gehen sie zum Kinderarzt.
Mareice Kaiser erzählt von der Unplanbarkeit des Lebens, vom Alltag zwischen Krankenhaus und Kita, von ungewollten Rechtfertigungen, dummen Sprüchen, stereotypen Rollenverteilungen, bürokratischem Irrsinn und schwierigen Gewissensfragen.
Es ist die Geschichte einer jungen Mutter, die mehr sein will als die Pflegekraft für ihre behinderte Tochter. »Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der mein Kind die Kita verlassen muss, weil es zu behindert ist. Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der ich dankbar dafür sein muss, wenn jemand mein Kind betreut, weil ich arbeiten möchte. Ich möchte nicht immer auf Glück angewiesen sein. Wie soll sich was verändern, wenn niemand kämpft?«
Fragen, die uns alle angehen.
>Alles inklusive< ist das erste Buch der Berliner Autorin. Ein wichtiger, moderner und kämpferischer Beitrag zu den aktuellen Debatten um Inklusion, Pränataldiagnostik und Vereinbarkeit von Familie und Beruf unter besonderen Bedingungen - und die Liebeserklärung einer Mutter an ihre Tochter.

Portrait
Mareice Kaiser, Jahrgang 1981, lebt in Berlin und im Internet. Über ihr inklusives Familienleben als Mutter von zwei Kindern – mit und ohne Behinderung – berichtet sie seit Anfang 2014 auf ihrem Blog Kaiserinnenreich.de, mit dem sie innerhalb kürzester Zeit digitale Newcomer-Preise gewann.
Als Journalistin veröffentlicht sie Artikel zu den Themen Inklusion, Geschlechtergerechtigkeit und Vereinbarkeit von Familie und Beruf u.a. bei der Tageszeitung (taz), ZEIT Online und im MISSY Magazine.

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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 26. August 2017, 23:53

MORBUS HUNTINGTON

ERKLÄRENDES KINDERSACHBUCH
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Titel: Angst
Untertitel: Ein Buch für Kinder mit dem Risiko für Morbus Huntington

Download via:
https://www.yumpu.com/de/document/view/ ... kheit-c2bi


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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 1. November 2017, 23:09

Trisomie 18

ERFAHRUNGSBERICHT EINES ELTERNPAARES
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Titel: Umarmen und loslassen
Untertitel: Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben
Autoren: Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
Verlag: Ludwig, Oktober 2017
ISBN 978-3-453-28099-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 256 Seiten, farbige Fotos aus Jaëls Leben

Preisinfo ca: CHF 29.90
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Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Im 8. Schwangerschaftsmonat erfahren Shabnam und Wolfgang Arzt, dass ihr Kind vermutlich an einem schweren Chromosomen-Defekt leidet. Die Ärzte drängen sie zur Abtreibung, aber sie entscheiden sich für ihre Tochter. Jaël kommt mit Trisomie 18 zu Welt, die von Ärzten prognostizierte Lebenserwartung beträgt wenige Stunden, Tage, Wochen. Doch Jaël wird 13 Jahre alt und prägt auf ihrem Weg alle, die sie kennenlernen, mit ihrer ansteckenden Lebensfreude, überbordenden Liebe und dankbaren Haltung zum Leben. Mit absoluter Offenheit, voller Wärme und grosser Zuversicht beschreiben ihre Eltern, was es bedeutet, ein Kind zu lieben – und zu verlieren. Ihre Geschichte macht Mut, an den Wert des Lebens zu glauben und schwierigen Situationen mit Optimismus und Humor zu begegnen. Vor allem aber zeigt sie, was für ein grosses Vorbild uns ein kleines Mädchen sein kann.

Portrait
Shabnam, Dipl.-Pädagogin und Deutsch-Dozentin, 1974 in Persien geboren, immigriert als Jugendliche nach Deutschland, wo sie Wolfgang Arzt, Theologe und Sozialpädagoge, Jahrgang 1971, kennenlernt. 2001 kommt ihr Wunschkind Jaël zur Welt, doch eine tödliche Diagnose zerstört das junge Glück. Ihre Erfahrungen verarbeiten sie in dem Blog Jaëls Welt. Nach 13 intensiven Jahren der Pflege verstirbt Jaël 2014. Shabnam und Wolfgang Arzt arbeiten heute für eine Kölner Sozialstiftung, die u.a. Kinderhospize unterstützt, zudem gehört Shabnam zum Vorstand der Kinderhospiz-Stiftung Bergisches Land. Sie leben in Solingen.

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Re: Kinder mit Syndromen, Gendefekten, Chromosomenfehlern o. Stoffwechselkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 13. Januar 2018, 20:02

Diagnose bei Julia, geboren am 18. April 2007: Angelman-Syndrom. Die meisten Angel-Kinder leiden durch das Syndrom auch an Epilepsie - so auch Julia. Das Angelman-Syndrom bedeutet auch, dass die betroffenen Kinder nie sprechen lernen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!
Untertitel: Wenn alles anders ist, als erwartet
Fotos und Bilder Melanie Della Rossa
Verlag: Eigenverlag, Nov. 2017
ISBN 978-3-033-065291, Hardcover, 186 Seiten, 54 farbige Fotos aus Julias Leben

Preisinfo: CHF 26.00 / Euro 23.00
zuzügl. Porto und Verpackung

bestellbar unter: http://www.angelman.ch/marktplatz
Siehe dort auch die Versandspesen ins jeweilige Land


Buchrückseite:
Kurz nach der Geburt ihres zweiten Kindes ahnte Melanie, dass etwas in der Entwicklung ihrer Tochter Julia nicht stimmte. Doch erst fast vier lange Jahre später erhielt das Anderssein endlich einen Namen: „Angelman-Syndrom“.

Diese niederschmetternde Diagnose stellte das Leben der jungen Familie auf den Kopf. Der seltene Gendefekt, der nur gerade in einer Häufigkeit von 1:20`000 auftritt, war das Eintrittsticket in ein komplett anderes Leben.
Ihr lyrikähnlicher Schreibstil lässt einen schonungslos an den Höhen und Tiefen eines Alltags mit einem Kind mit einer schweren geistigen Behinderung teilhaben. Die Autorin schreibt tabulos, was andere nicht mal zu denken wagen.

Dieses Buch erzählt von der Kraft der Liebe und dass der Zusammenhalt einer Familie in der Tat Berge versetzen kann. Ein Buch, das auch Menschen ohne ein solches Schicksal beflügelt und beeindruckt. Mit ihrem Blog http://www.facebook.com/JuliaderWeg erreicht Melanie Della Rossa tausende von treuen Followern.
Wer kein Facebook hat, kann Auszüge aus Julias Leben auch via https://www.juliadellarossa.ch finden.

Anmerkung von Bea:
2017 war ein Jahr, wo grad mehrere bemerkenswerte Bücher im Segment : "Leben mit einem behinderten Kind" erschienen sind. Müsste ich eines davon prämieren, dann wäre nun nach der Lektüre von "Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen" der Fall für mich klar. Dieses Buch käme aufs oberste Podest!
Es ist zum einen Melanies Schreibstil, der berührt - die offene, deutliche, hingebungsvolle Wortwahl für ihre Gefühle und Erfahrungen - im Staunen, im Gernhaben, im Alltagsleben, aber auch in der Wut und im Schmerz, die sie formuliert, weil ihr über alles geliebtes Wunschkind mit so einer schweren und schwierigen Aufgabe sein ganzes Leben unterwegs sein muss. Weil sie nicht sprechen kann, kein einziges Wort. Weil es keine Hoffnung gibt, dass sie es jemals lernen kann.
Weil all die Angels in der Schweiz und weltweit von so einem verheerenden Gendefekt geprägt worden sind.
Und doch ist es kein verhärmtes Buch geworden, gerade weil es so direkt alles anspricht und doch behutsam zugleich ist. Das sind Gegensätze, die nicht zusammenzupassen scheinen - direkt und behutsam. Aber für mich passt es hier.
Untermalt hat Melanie ihre Kapitel, von dem man jedes auch lose lesen kann, mit eindrücklichen Fotos aus dem Leben von Julia. Man sieht das strahlende Kind mit dem hübschen Gesicht und den herzigen Zöpfen, man sieht aber auch einmal eine ganz verzweifelte Julia. Und da sie nicht sprechen kann, bleibt vieles verborgen. Man sieht das Kind in seinem Alltag, vertrauensvoll, liebend und verstört.
Berührend auch, wie der Papa und der grosse Bruder über Julia schreiben. Was für Wünsche der gesunde Bruder für Julia hegt, was ihn bewegt und ihm wehtut...

Dieses Buch wird nicht nur den Familien mit Angelman-Kindern aus der Seele reden, sondern es hat das Zeug, auch von Nichtbetroffenen verstanden zu werden.
Es ist ein Buch, das voller Gefühl ist und doch nicht übertreibt, das ganz viel Trost enthält, denn jeder der in lyrikartiger Form verfassten Sätze ist in sich trotz allem ein Mutmachtext.

Einen Verlag zu finden für diese Texte wäre für Melanie della Rossa ein Leichtes gewesen. Das erkennt jeder, der etwas vom Métier versteht. Dass sie dennoch im Eigenverlag verlegte hat den Grund, dass sie allein bestimmen wollte, was für Texte und was für Fotos sie veröffentlicht.

Ich wünsche dem Buch Bestsellerstatus. Es hätte diesen sehr verdient. Grosses Bravo und Herzensdank für den Einblick in einen besonderen Alltag.
Angel_Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen (Andere).JPG
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