Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

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Beatrice
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 5. März 2017, 20:57

Das still geborene Baby der Autorin hatte Anenzephalie (Geboren ohne Schädeldecke)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Gehalten, wenn nichts mehr geht
Untertitel: Meine Geschichte mit unserer still geborenen Tochter
Autorin: Katrin Schmidt
Vorwort von Dr. med. Ute Horn
Verlag: Neufeld, Juli 2016
ISBN 978-3-86256-072-1, Gebunden, 159 Seiten

Preisinfo: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Was würden Sie tun, wenn Sie erfahren würden, dass Sie das Baby in Ihrem Bauch verlieren werden? Katrin Schmidt erlebt diesen Albtraum: Voller Vorfreude erwartet sie ihr zweites Kind – und ist plötzlich mit der niederschmetternden Diagnose konfrontiert, dass das Baby schwerstbehindert ist, die Geburt wahrscheinlich nicht einmal überleben wird. Plötzlich ist nichts mehr, wie es war … Authentisch schildert Katrin Schmidt den Weg, den sie und ihr Mann nun gehen. Mittendrin erleben die beiden, dass sie bei Gott gehalten sind, wenn nichts anderes mehr hält.

Portrait:
Ute Horn hat Physik und Medizin studiert und war lange Zeit Dermatologin an der Hautklinik in Krefeld. Seit zwanzig Jahren ist sie Referentin, Buchautorin und Seelsorgerin. Ute Horn ist verheiratet und hat fünf leibliche und zwei Pflegekinder.

Gehalten wenn nichts mehr geht [50%].jpg
Gehalten wenn nichts mehr geht [50%].jpg (10.99 KiB) 1810 mal betrachtet


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KINDERBUCH FÜR GESCHWISTER, DIE UM EIN STILL GEBORENES KIND TRAUERN
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Titel: Sternleins Reise
Siehe bitte:
http://sternleins-reise.de/


Weitere Titel zu diesem Thema findet man via:
http://www.anencephaly.info/d/literatur.php
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 15. März 2017, 22:28

Diagnose: Tetraspastik

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein liebster Rijk
Untertitel: Fünf Jahre mit meinem schwerstbehinderten Kind
Autorin: Andrea Meyer zu Natrup
Verlag: Books on Demand, 2002
ISBN: 978-3-8311-3427-4, Paperback, 193 Seiten

Preisinfo: 12,00 Eur[D] / 12,40 Eur[A]/ CHF 16.40
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Andrea Meyer zu Natrup, Autorin des Buches, bekommt kurz nach ihrem Deutschstudium zwei Kinder. Der zweite Sohn ist durch Tetraspastik schwerstbehindert.
Nach Zeiten der Hoffnungslosigkeit, Unsicherheit und der fast übermächtigen Angst, dieser Aufgabe nicht gewachsen zu sein, schreibt sie ein Buch über ihren "liebsten Rijk".
Ein berührendes Dokument und Packendes Buch über das Finden neuer Stärke. Mut und Lebensfreude.
Als Rijk mit 5 Jahren stirbt, spürt sie, wie ihr Kleiner ihr von woanders her immer noch Lebenskraft gibt.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 19. März 2017, 13:05

ERFAHRUNGEN UND FORDERUNGEN VON ELTERN UND BETROFFENEN KINDERN UND JUGENDLICHEN/GESCHWISTERN
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Titel: Leben dazwischen
Untertitel: Familien mit unheilbar kranken und schwerstbehinderten Kindern in unserer Gesellschaft - Ein Aufruf zu handeln
Autorin: Marion Getz
Verlag: Books on Demand, August 2016
ISBN 978-3-7347-9495-7, Paperback, 259 Seiten, illustriert mit s/w-Abb.

Preisinfo: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Pflege und Palliativmedizin sind in der öffentlichen Diskussion hochaktuelle Themen. Meist geht es dabei um erwachsene, alte Menschen. Was passiert jedoch, wenn ein Kind vom Schicksal einer unheilbaren Krankheit betroffen ist? Wie erleben Familien den Weg ihres Kindes zum Tod?
Obwohl in Deutschland ca. 23.000 Kinder und Jugendliche mit unheilbaren, unausweichlich zum Tode führenden Krankheiten leben, werden sie in der Öffentlichkeit bisher kaum wahrgenommen.
3.500 Kinder sterben jährlich an diesen Krankheiten, wobei Krebs zwar die bekannteste, nicht aber die häufigste Todesursache ist. Der weitaus grössere Teil, nämlich zwei Drittel, erliegt den Folgen von Stoffwechselerkrankungen, neurologischen Erkrankungen oder Beeinträchtigungen, die durch die Geburt auftreten. Bei diesen Krankheiten gibt es nicht einmal eine Chance auf heilende Therapien.
Den Familien stehen zwischen Diagnose und Tod viele Monate, meistens jedoch Jahre der Pflege und des langsamen Abschieds bevor, weil der Tod bereits zu Beginn Einzug in ihr gemeinsames Leben findet.
Diese besondere Lebenssituation und die damit einhergehenden Herausforderungen für die betroffenen Familien, an die medizinische und pflegerische Versorgung, an die Gesellschaft und die aktuelle Gesundheitspolitik sind Thema dieses Buches.

Portrait Marion Getz:
Die Autorin ist Dipl.-Sozialpädagogin und Mutter eines unheilbar kranken, im Alter von dreizehn Jahren verstorbenen Sohnes. Joshua hatte Leukodystrophie. Siehe dazu auch:
http://ich.joshua.meinleben.com/
Sie gründete im Jahr 2000 eine Elterninitiative zur Unterstützung von Familien mit unheilbar kranken und schwerstbehinderten Kindern und ist seitdem in der psychosozialen Begleitung und als Seminarleitung tätig. https://joma-projekt.de/ueber-uns/wer-wir-sind/
Sie hält Vorträge über die Begleitung betroffener Familien und veröffentlichte mehrere Artikel zum Thema. Durch die Verbindung zwischen professioneller Kompetenz und persönlicher Betroffenheit gelingt es der Autorin, die Komplexität dieses Themas in ihrem Buch umfassend, sachlich und gleichzeitig persönlich und dabei sehr eindrücklich darzustellen.

Anmerkung von Bea:
Wenngleich die geschilderten Erfahrungen mit den Verhältnissen in Deutschland zusammenhängen, nebst den Erfahrungen mit der unheilbaren, progressiven Erkrankung als solches, werden sich auch Betroffene in der Schweiz oder Österreich gewiss in vielem wiederfinden. Was auf gefühlsmässiger Ebene erlebt wird, wenn einem für ein Kind eine unheilbare Diagnose mitgeteilt wird, können alle nachvollziehen, die selber eine solche Situation kennen. Insbesondere auch die Gedichte von Betroffenen und die Interviews mit Eltern und betroffenen Kindern (mit Spinaler Muskelatrophie und Leukodystrophie) und deren Geschwistern sind ausgesprochen eindrücklich und ermutigen vielleicht auch dazu, selber seine Gefühle in Form von Gedichten oder als Bericht auszudrücken.
Auch Erfahrungen mit Institutionen, Vereinen, Kirchen, Versicherungen und Spitälern werden geschildert - sehr lebensnah und nachvollziehbar. Ein Buch sicher für alle Betroffenen, aber auch für Menschen, die keine Vorstellung haben, was es bedeuten kann, ein Kind mit progressiver Erkrankung im Leben und Sterben zu begleiten.
(Leider ist das Buch in einer recht kleinen Schrift gedruckt worden - Normalsehende werden damit keine Schwierigkeiten haben - ich allerdings konnte darum nur Auszüge aus dem Buch lesen)

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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 7. April 2017, 18:39

Diagnose von Melanie: Hirnstammgliom (bösartiger Hirntumor) im Alter von 15 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VERWAISTEN VATERS
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Titel: Zwischen zwei Welten
Untertitel: Passion eines jungen Mädchens
Autor: Klaus Dietze
dazu Tagebucheinträge von Melanie selber und ausserdem Zeichnungen von Melanie
Titelbild: nach einer Zeichnung von Melanie Dietze
Verlag: tredition, Februar 2017
ISBN 978-3-7439-0097-4, Taschenbuch, 176 Seiten

Preisinfo: CHF 11.90/ Euro 7.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Fünfzehn Jahre jung und einen Hirntumor, aus dem Nichts heraus. Oder doch nicht so ganz, in einer Zeit allgegenwärtiger Umweltgifte, nicht zuletzt Quecksilber? Niemand kennt sie oder will sie kennen. Stattdessen Therapien nach allen Regeln der medizinischen Kunst. Perfekt, auch wenn vom eigentlichen Menschen kaum noch etwas übrig bleibt dabei. Und hinter allem die bange Frage: Worauf läuft es hinaus? -
Auf der einen Seite ein Mädchen, das sich einen grossen und einfachen Vorsatz zurechtgelegt hat: Kämpfen bis zum Letzten! Auf der anderen, der medizinischen Seite, niemand, der noch eine Perspektive zu bieten hat für die Zukunft. Dazwischen ein Vater, der das Martyrium begleitet. Es wäre unaufrichtig, wollte er Hoffnung verbreiten für die Welt, die ist. Hinter ihr wartet eine andere, doch von ihr zu reden setzt die Zuversicht voraus, dass es sie überhaupt gibt und nicht nur ein schwarzes Nichts. Ein Jahr der Gratwanderung zwischen zwei Welten, die mehr als einmal überzugehen droht in einen abrupten Absturz. Und doch eine höhere Hoffnung, die immer wieder neu errungen sein will.

Portrait:
Der Autor, Vater von sieben Kindern. Alleinerziehend, aber nicht aus freien Stücken. Lebt mit seiner Familie in der Abgeschiedenheit und ist Koch, Chauffeur, Allesbastler und Erzähler von Gute Nacht-Geschichten. Neigt zu Beschaulichkeit, doch das Leben will es anders.

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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 4. Juni 2017, 14:45

Diagnose bei Maja: Osteosarkom (Knochenkrebs) im Alter von 11 Jahren

ERINNERUNGEN AN EINE BESONDERE TOCHTER UND PERSÖNLICHE AUFZEICHNUNGEN VON IHR
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Titel: Maja Loretta – Post aus den Wolken
Untertitel: Es ist nicht wichtig, wie lange du lebst, sondern wie du lebst.
Autor: Michael Stahl
Verlag: GloryWorld-Medien, November 2016
ISBN 978-3-95578-310-5, Gebunden, 80 Seiten, durchgehend mit farbigen Fotos und Bildern

Preisinfo ca: CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
„Post aus den Wolken“, so lautete die Überschrift des Abschiedsbriefes von Maja Loretta, die mit sechzehn Jahren an Krebs verstarb. Diesen Brief hatte sie für ihre eigene Trauerfeier verfasst.
Maja wollte die Welt verändern. Wer ihr begegnete, wer in ihre Augen sah, wer ihre unbeschreibliche Freude und Dankbarkeit erlebte, dessen Leben wurde schon in wenigen Augenblicken ein Stück zum Guten verändert.
Trotz schweren Leidens und vieler Operationen war sie erfüllt von der Liebe Gottes. Wenn Sie von Jesus Christus sprach und davon, dass sie bald nach Hause gehen würde, spürten die Zuhörer, dass dieses Mädchen von einer Liebe getragen wurde, die nicht von dieser Welt war.
Majas Liebe soll weiterleben, nicht nur im Himmel, sondern auch unter uns.

Portrait:
Michael Stahl ist Fachlehrer für Selbstverteidigung. Als Gewaltpräventionsberater arbeitet er für TV-Sendungen sowie an Schulen, in Heimen, Gefängnissen, Gemeinden, Firmen usw. Er wurde 2009 mit dem „WERTE AWARD“ ausgezeichnet, ist verheiratet und hat zwei Kinder.
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EINE GESCHICHTE FÜR GESCHWISTER UND ELTERN, DIE UM EIN KIND TRAUERN
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Titel: Papas Flaschenpost
Untertitel: Ein Brief an den Sohn im Himmel
Autorin: Helene Düperthal
Verlag: Lebensweichen, Mai 2016
ISBN 978-3-945262-22-1, Taschenbuch, 52 Seiten, durchgehend mit farbigen Fotos

Preisinfo ca: CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Buch:
Papas Flaschenpost — erzählt von einem lebensverkürzend erkrankten Kind, vor allem aber auch von der Lebensfreude, von wunderbaren Stunden der intensiven Gemeinschaft, erzählt vom Lachen, von Umarmungen, Wärme und Nähe. Eine Geschichte von Eltern und Geschwistern, die ihren Sohn/Bruder verloren haben. Es geht um eine Offenheit gerade auch Kindern gegenüber, die Fragen ermöglicht und Antworten spiegelt. Es geht um den Mut eigene Unsicherheiten zuzugeben und zugleich zu signalisieren: Ich bin für dich da. Wir gehören zusammen. Du darfst wütend sein, weil ich es auch manchmal bin. Du darfst traurig sein und weinen, weil auch ich es bin, denn alles was wir wissen, ist ein Glauben und kein Wissen. Aber gemeinsam sind wir stark.
Zum Inhalt: Den geliebten Sohn vermissend, erinnert sich der Vater an den letzten gemeinsamen Sommer voller Sonne und Lebensfreude. Nun sitzt er wieder am Strand und schreibt von all dem, was sie gemeinsam erlebt haben, was gut und schwer war, was bleibt und was unvergessen sein wird.

Anmerkung von Bea:
Behutsam erzählte Geschichte, in der ein Vater seine Erinnerungen an die Zeit von der Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit des Sohnes bis über seinen Tod hinaus Revue passieren lässt. Auch die Gefühle der grossen Schwester kommen zum Ausdruck.
Ein Buch, das ähnlich betroffenen Familien helfen kann, sich an den Gedanken des Sterbens eines Kind heranzutasten und das sehr viel Trost enthält für jene Familien, die ein Kind schon gehen lassen mussten.

Portrait:
Helene Düperthal, geb.1959 mitten in Köln ist durch und durch Rheinländerin, hat aber seit vielen Jahren auch starke Wurzeln im Sauerland.
Für die 7-fache Mutter und studierte Dipl.-Religionspädagogin gehört das Thema Sterben, Tod und Trauer seit der Jugend zu ihrem Leben. Viele Jahre im ambulanten Hospizdienst – ehrenamtlich – wie auch Ausbildungen zur Trauerbegleiterin und Trauerrednerin haben sie in besonderer Weise für Menschen im Bereich der, wie sie es nennt, „Lebensweichen" sensibilisiert.
Insbesondere der Umgang mit Kindern bei Bestattungen bewegte sie mit "Wie kommt der grosse Opa in die kleine Urne" zum Stift zu greifen und ein Kinderbuch zu schreiben, um es allen Menschen ans Herz zu legen, die Umgang haben mit Kindern im Bereich von Tod und Trauer. Es war ihr so wichtig, dass sie es sich nicht nehmen liess selbst aktiv zu werden und dieses Buch im hierzu gegründeten "Lebensweichen-Verlag" herauszubringen denn sie wollte nicht lange auf einen grösseren Verlag warten: "Das Buch wird jetzt gebraucht", so die Worte von Helene Düperthal damals. Inzwischen sind in ihrem Verlag viele weitere Bücher für Erwachsene wie Kinder erschienen. Es sind Bücher, die nicht nur im Kreise von Bestattern, Hospizen und Trauergruppen sehr gefragt sind. Gerade Kinderbücher wie "Omimas letzter Umzug" und "Gänseblümchen für Omima" eröffnen das Gespräch mit der Fragestellung: Was kann - was möchten - was müssen wir unseren Kindern ermöglichen, wenn es um den letzten Abschied geht.
Helene Düperthal ist nicht nur in Kindergärten, sondern auch in Senioren- und Frauenkreisen gern gesehener Gast wenn es um die Fragen der letzten Lebensweiche geht.

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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 26. Juli 2017, 20:10

TRAUERBUCH FÜR ELTERN
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Titel: Das Trauerbuch für Eltern
Untertitel: Was Müttern und Vätern nach dem Tod ihres Kindes geholfen hat. Inklusive Interview mit Verena Kast.
Herausgeberinnen: Silke Baumgarten, Silia Wiebe
Verlag: Kösel, April 2017
ISBN 978-3-466-31074-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 176 Seiten

Preisinfo ca: CHF 28.90
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Erhältlich im Buchhandel


Buchrückseite:
Wenn es scheinbar keinen Trost gibt
Die beiden Autorinnen wissen wie es ist, ein Kind zu verlieren. Gemeinsam schrieben sie das Buch, das sie sich selbst gewünscht hätten, als sie um ihr Kind trauerten. Dieses Buch holt betroffene Eltern in der absoluten Ausnahmesituation ab. Es beschreibt anhand von sehr persönlichen Berichten anderer Eltern viele Möglichkeiten, mit diesem Schicksal umzugehen und den eigenen Weg aus der Trauer zu finden. Die renommierte Psychologin Verena Kast erklärt zudem die typischen Trauerphasen und beschreibt, wie Angehörige und Freunde trauernde Eltern am besten unterstützen können.
Wahre Geschichten, die zum Weiterleben ermutigen
In Zusammenarbeit mit der bekannten Trauerexpertin Verena Kast

Portrait
Silia Wiebe, geboren 1977, ist Journalistin (u.a. bei Chrismon, ELTERN und BRIGITTE), Buch-Autorin und Dozentin an der Akademie für Publizistik. Sie ist Mutter eines Sohnes und verlor zwei Kinder in der späten Schwangerschaft.
Silke Baumgarten, geboren 1959, war über 20 Jahre Redakteurin bei einem Frauenmagazin und arbeitet heute als Trauerrednerin, Dozentin und Autorin. Sie hat eine erwachsene Tochter. Ihre zweite Tochter war schwer behindert, sie starb mit neun Jahren.

Anmerkung von Bea
Verschiedene Eltern kommen im Buch zu Wort.
Die Eltern von Lukas, der an einer Unterform des Menkes-Syndrom litt und im Alter von 7 Jahren starb.
Die Eltern von Linda, ein 15jähriges Mädchens, das in jenem Flugzeug starb, da der Co-Pilot absichtlich ins französische Alpenmassiv flog.
Die Eltern von Jolanda, einem schwer mehrfach behinderten Kind, das im Alter von 9 Jahren starb.
Die Eltern von Sarah, die einjährig an Pneumokokken-Sepsis starb.
Die Eltern von Martha, die mit 18 Suizid beging.
Die Eltern von Julian, der im Alter von 10 Jahren an einem Wilms-Tumor (Nierenkrebs) erkrankte und mit 12 Jahren starb.
Die Eltern von Benjamin, der mit 13 Jahren nach einem Verkehrsunfall starb.
Die Eltern von Kilian, einem mehrfach behinderten Jungen, der mit 16 Jahren starb.
Die Eltern von Pascal, der mit 8 Jahren an einem plötzlichen Herzversagen starb. Erst nach seinem Tod erfuhren die Eltern, dass ihr Kind unter einem unbenannten Chromosomendefekt litt.
Die Eltern von Wiliam, der in der 28. SSW still geboren wurde
Die Eltern von Sören, der mit 2 Jahren nach einem Ertrinkungsunfall im Wachkoma schwerbehindert blieb und mit 13 Jahren starb.
Ausserdem erzählt Verena Kast über eigene Trauererfahrungen und ihre Erkenntnisse in der Betreuung Trauernder.


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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 13. August 2017, 22:14

LEBENSVERKÜRZEND KRANKE KINDER UND IHRE FRAGEN
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Titel: Die Grasbeißerbande
Untertitel: Das Sterben wieder ins Leben holen
Herausgegeben von: Karsten Stanberger, Susen Stanberger
Homepage: https://www.grasbeisserbande.de/buch/
Verlag: Zeitwert, Januar 2017
ISBN 978-3-00-055189-5, Gebunden, 198 Seiten

Preisinfo ca. CHF 39.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
„Warum soll ich mir die Zähne putzen, wenn ich sowieso
ins Gras beiße?“

Diese Frage von dem achtjährigen an Leukämie erkrankten Max war die Initialzündung für dieses Buch. Zwei Jahre lang sammelten die Autoren Fragen von lebensverkürzt erkrankten Kindern. Sie wollten wissen, welche Fragen sich Kinder stellen, wenn es um ihren eigenen Tod und ihr eigenes Sterben geht. Entstanden ist eine einmalige Sammlung von außergewöhnlichen und
inspirierenden Fragen.

"Grasbeißerbande" bringt auf den Punkt, was Sterbebegleiter in Hospizen und Familien erleben: Vor allem Kinder begegnen dem eigenen kurz bevorstehenden Tod gelöster und trösten oft mit Gelassenheit und Humor die Eltern und andere Angehörige. Gerade für die sich in der Hospizbewegung engagierenden Menschen kehrt der Tod zurück ins Leben. Erst das Wissen um seine Endlichkeit macht das Leben wertvoll und lässt uns danach streben, jede noch verbleibende Stunde glücklich zu leben.

Ein Bestseller für die Kinderhospizarbeit
Immer noch muss ein nicht unerheblicher Teil der Arbeit aus Spenden finanziert werden. Nur, wenn niemand über das Thema Sterben von Kindern spricht, wer soll dann spenden? Den 80.000 ehrenamtlichen Mitarbeitenden fehlt die Zeit. Und die Lobby ist klein. Bei mind. 100.000 verkauften Exemplaren gehen 1 Million EUR an Projekte der Kinderhospizarbeit in Deutschland.

Portrait
Susen Stanberger ist davon überzeugt, Menschen sind grossartig. Sie können das ihnen innewohnende Potential am besten entfalten, wenn sie den passenden Rahmen, herausfordernde Aufgaben und das Vertrauen in ihre Fähigkeiten finden. Glück bedeutet für Susen, die kostbare Zeit des eigenen Lebens selbstbestimmt gestalten zu können. Als systemische Beraterin und Führungskraft in einem internationalen Softwareunternehmen ist sie verantwortlich für mehr als 60 Mitarbeiter.
Die Grasbeisserbande [50%].jpg
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 22. August 2017, 21:44

BILDERBUCH
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Titel: Dayos Reise
Autorin und Illustratorin: Natali Tilla Hunziker
Verlag: Eigenverlag, 2017
ISBN 9783033059993, Gebunden, 24 Seiten, durchgehend farbig und liebevoll illustriert

Preisinfo: CHF 24.00
Gesamtpreis, zzgl. Versandkosten

Erhältlich via Homepage:
https://www.dayosreise.ch/buch-kaufen/



Zum Inhalt:
Dayo, das kleine Äffchen, ist krank. Es begibt sich auf den Weg, um ein Heilmittel gegen seine Krankheit zu finden. Eine spannende Reise beginnt und Dayo lernt viele neue Freunde kennen, die ihm helfen wollen, die Krankheit zu heilen. Viele Tage vergehen und Dayo wird immer schwächer. Schliesslich treffen sie auf den weisen Elefanten, der ihnen die Wahrheit über die Krankheit erzählt...

Anmerkung von Bea:
In ihrem Praktikum auf der onkologischen Station des Kinderspitals Zürich begegnete die Autorin vielen Familien, in denen ein unheilbar an Krebs erkranktes Kind lebt. So einem Kind auf kindgerechte Art zu erzählen, dass seine Krankheit, trotz aller Versuche und quälenden Therapien letztlich als unheilbar eingestuft wird, ist ein schier unmögliches Unterfangen für viele Eltern.
Um ihre eigenen Erlebnisse auf Planet Onko zu verarbeiten und gleichzeitig solchen Familien, auch mit anderweitig unheilbar erkrankten Kindern einen kleinen Helfershelfer an die Hand zu geben, schrieb die junge Autorin ihr Buch.
Das kleine Äffchen Dayo findet auf seiner Reise zwar kein Heilmittel, aber viele neue Freunde, die ihm helfen wollen und die ihm treu zur Seite stehen. Das Buch endet nicht mit dem Sterben von Dayo, aber mit dem Wissen aller um den baldigen Abschied.
Ich habe beim Betrachten und Lesen des Buches versucht, in meine Erlebniswelt zurückzutauchen, die ich als selber ehemals krebskrankes Kind erfahren habe. Die bunten, liebevollen und warmen Illustrationen schaffen ein Gefühl von Geborgenheit, das sterbende Äffchen schöpft auch Kraft aus dem Glauben an den Himmel und daraus, dass es hofft, seine Freunde wieder zu sehen. Und auch ein Herzenswunsch von Dayo geht noch in Erfüllung.
Aus meiner Sicht denke ich, das Buch und seine Geschichte hätten mir auch als Kind keine unnötige Angst gemacht, mir vermutlich auch geholfen, in dem es mir zeigte, dass es noch anderen so geht, dass man kein Heilmittel finden kann - so sehr es sich alle wünschen.

Hier ist ein sehr schönes Buch entstanden, das sowohl betroffenen Kindern wie auch Geschwistern als Begleiter in einer schwierigen Lebensphase oder Abschiedsphase beistehen kann - bevorzugt ist das Buch natürlich mit Betreuung durch Bezugspersonen anzuschauen

Dayos Reise [50%].JPG
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 1. November 2017, 23:11

Trisomie 18

ERFAHRUNGSBERICHT EINES ELTERNPAARES
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Titel: Umarmen und loslassen
Untertitel: Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben
Autoren: Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
Verlag: Ludwig, Oktober 2017
ISBN 978-3-453-28099-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 256 Seiten, farbige Fotos aus Jaëls Leben

Preisinfo ca: CHF 29.90
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Zum Inhalt:
Im 8. Schwangerschaftsmonat erfahren Shabnam und Wolfgang Arzt, dass ihr Kind vermutlich an einem schweren Chromosomen-Defekt leidet. Die Ärzte drängen sie zur Abtreibung, aber sie entscheiden sich für ihre Tochter. Jaël kommt mit Trisomie 18 zu Welt, die von Ärzten prognostizierte Lebenserwartung beträgt wenige Stunden, Tage, Wochen. Doch Jaël wird 13 Jahre alt und prägt auf ihrem Weg alle, die sie kennenlernen, mit ihrer ansteckenden Lebensfreude, überbordenden Liebe und dankbaren Haltung zum Leben. Mit absoluter Offenheit, voller Wärme und grosser Zuversicht beschreiben ihre Eltern, was es bedeutet, ein Kind zu lieben – und zu verlieren. Ihre Geschichte macht Mut, an den Wert des Lebens zu glauben und schwierigen Situationen mit Optimismus und Humor zu begegnen. Vor allem aber zeigt sie, was für ein grosses Vorbild uns ein kleines Mädchen sein kann.

Portrait
Shabnam, Dipl.-Pädagogin und Deutsch-Dozentin, 1974 in Persien geboren, immigriert als Jugendliche nach Deutschland, wo sie Wolfgang Arzt, Theologe und Sozialpädagoge, Jahrgang 1971, kennenlernt. 2001 kommt ihr Wunschkind Jaël zur Welt, doch eine tödliche Diagnose zerstört das junge Glück. Ihre Erfahrungen verarbeiten sie in dem Blog Jaëls Welt. Nach 13 intensiven Jahren der Pflege verstirbt Jaël 2014. Shabnam und Wolfgang Arzt arbeiten heute für eine Kölner Sozialstiftung, die u.a. Kinderhospize unterstützt, zudem gehört Shabnam zum Vorstand der Kinderhospiz-Stiftung Bergisches Land. Sie leben in Solingen.

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