Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

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Beatrice
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Re: Elternbücher: Wenn ein krankes/behindertes Kind stirbt

Beitragvon Beatrice » 13. März 2013, 20:12

Wenn ein Kind durch eine Glasknochenerkrankung stirbt

Diagnose bei Leon: schwere Form der Glasknochenkrankheit, Typ 2b/3. Er starb, 6 Jahre alt, nach einem tragischen Unfall mit einem Buggy, bei welchem die Bremsen versagten.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Leon - ein Kämpfer bis zum letzten Atemzug
Untertitel: Mein Leben mit einem Glasknochenkind
Autorin: Stephanie Körner
Verlag: tredition, 2013
ISBN 978-3-8495-0243-0, Paperback, 106 Seiten

Preisinfo : CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Leon wurde mit Osteogenesis imperfecta Typ 2b/3, einer schweren Form der Glasknochenkrankheit anno 2004 geboren. Ich war gerade 17 Jahre alt, als ich erfahren habe, dass ich ein behindertes Kind bekommen werde.
Mit ein bisschen Naivität, Durchhaltevermögen, Geduld und mit einem Partner an meiner Seite versuchte ich, diese Situation zu bewältigen. Doch uns wurde das ganze erschwert, Leon nach Hause nehmen zu können. Auch die Achterbahnfahrten von Leons Allgemeinszustand erschwerten es zusätzlich. Damit wir endlich eine richtige Familie wurden, kämpften wir immer und immer wieder um Leon.
Meine Kräfte reichten zwischenzeitlich nicht mehr und ich entschied mich, durch den Druck der Krankenhäuser, Leon in ein Pflegeheim zu bringen. Doch meine Liebe zu Leon war grösser. Die Chance, Leon zu Hause zu betreuen und eine Mama sein zu können, gab mir unser Anwalt...

Anmerkung von Bea:
Mit 2 Jahren kam Leon endlich nach Hause, nachdem die Familie so sehr um ihn gekämpft hatte und um sein Recht, ein normales Familienleben kennen zu lernen. Leon blühte förmlich auf. Ein tragischer Unfall mit dem Buggy, bei dem die Bremsen versagten und bei welchem Leon einen Schädelbasisbruch erlitt, führte dazu, dass Leon in ein Wachkoma fiel. Er starb im Alter von 6 Jahren
Dies ist das Buch einer jungen Mutter, die wie eine Löwin kämpfte um ihr Kind und gegen die Institutionen, die ihr die Pflege ihres Kindes nicht zutrauten, über ihr Leben mit dem besonders fragilen Kind. Ein Buch, das aufgrund der tragischen Ereignisse leider auch eine Form der Trauerarbeit wurde.
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Wenn ein Kind durch Neurofibromatose Typ II stirbt

ERLEBNISBERICHT EINES VATERS
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Titel: Stobel und die Antwort vom Wind
Untertitel: Biografie
Autor: Klaus Weber
Verlag : Karin Kestner, September 2012
ISBN : 978-3-9812004-8-5, Paperback, 170 Seiten

Preisinfo ca: CHF 15,90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
„Soll ich ihn einmal nicht anheben? Kraft, sich zu wehren, hat er nicht, und in den kleinen Lungen ist nicht viel Luft. Keiner würde etwas merken, und Stobel hätte es schnell geschafft. Keine Operationen, kein weiteres Leben mit Lähmungen, Schmerzen, Angst und Hänseleien mehr. Aber auch keine Chance, es doch zu meistern, den anderen und sich selbst zu zeigen, was in ihm steckt.“ Auch dieser Gedanke taucht auf in dem Buch, das Stobels Vater über das Leben mit dem an Neurofibromatose erkrankten Sohn geschrieben hat.

Doch Stobel hat gezeigt, was in ihm steckt. Davon zeugen die Erzählungen, in denen auch die selbst an NF2 erkrankte Mutter, die Oma, der Bruder, Lehrer, ein Zivi und eine gute Fee zu Wort kommen. Immer klarer wird das Bild eines besonderen jungen Mannes, der dank seiner Familie ein selbstbestimmtes Leben führen konnte, ein Leben mit schier unvorstellbaren Schmerzen und Kämpfen, aber auch mit McDonald's und schnellen Autos, mit Jeanskaufen im Rollstuhl und Orangensorbet.

Nicht zuletzt wird deutlich, was Menschen schaffen, die zusammenhalten und ehrlich zueinander sind. Vielleicht ist es diese Ehrlichkeit, durch die das Buch auch die Lesenden so sehr berührt.

Aus der Buchbesprechung von Gerlind Bode, WIR 01/2013
Stobel ist die Abkürzung für Tobias. Und dieser leidet an Neurofibromatose^, einer Erbkrankheit, bei der Tumoren entstehen können, die zwar nicht zu den bösartigen zählen und mit Chemotherapie behandelt werden, aber an den Stellen, wo sie wuchern, zu schwerwiegenden Behinderungen führen können, die oftmals auch mit Operationen nicht einzuschränken sind.
Das Buch erzählt die Geschichte von Stobel und seiner Familie, berichtet über die Entdeckung der grausamen Wahrheit bei der plötzlichen Ertaubung der Mutter aufgrund eines Gendefekts, der erst da erkannt wird, und das Auftreten der ersten Symptome bei dem noch jungen zweiten Sohn (üblicherweise treten Symptome der Erkrankung erst im Erwachsenenalter auf). Es beschreibt, wie die Familie mit jeder weiteren Veränderung, besser: Einschränkung, umzugehen lernt und dabei die Lebensqualität stets an oberste Stelle setzt.
Dem aufgeweckten und wissbegierigen Jungen wird mit jedweder Unterstützung ermöglicht, die Schule zu besuchen, zunächst vor Ort, später in einem Internat für Körperbehinderte. Unzählige Krankenhausaufenthalte mit Operationen und vielen Eingriffen zählen zu seinem Alltag. Und trotzdem verliert der heranwachsende Junge nie seinen Mut und seine Zuversicht. Die Geschichte wird aus dem Blickwinkel verschiedener Menschen in seiner Umgebung (nicht nur der Eltern und des Bruders, sondern auch von Lehrern und einem seiner Zivis) erzählt. Damit ergibt sich ein vielschichtiges Bild. Alle stimmen überein im Lob der bewundernswerten Energie und Ausdauer dieses jungen Menschen, der inzwischen fast 20-jährig, eine erneute Operation mit der gebotenen Skepsis jedoch auch voller Hoffnung angeht, weil die Situation für ihn inzwischen ohne einen weiteren Eingriff äußerst kritisch geworden ist. Von dieser Operation jedocht wacht er aufgrund unvorhergesehener, unbe-herrschbarer Komplikationen nicht mehr auf.
Trotz des traurigen Ausgangs ist dieses ein Buch voller Hoffnung und Lebensfreude, ein Buch, das zeigt, wie auch schwierige und hoffnungslos erscheinende Situationen von einem starken Familienteam gemeistert werden können. Einer Familie, die gelernt hat, nichts als unmöglich zu betrachten und sich nicht scheut, Hilfe einzufordern, wo sie an ihre eigenen Grenzen stößt. Familie Weber steht auch als Kontakt für die Selbsthilfegruppe NF2 in Hessen mit Rat und Tat zur Verfügung (s. http://www.nf2.de ).
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Sterben eines Kindes nach schwerer Infektion

Diagnose bei David: Erkrankung an Lyme Borreliose (Hirnhautentzündung) nach Zeckenbiss mit 10 Jahren, fortschreitender Muskelschwund, Rückfall im Alter von 15 Jahren

ERFAHRUNGSROMAN
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Titel: Hautnah oder Davids Traum
Autorin: Marianne Fontane
Verlag : Verlag Neue Literatur, Juli 2005
ISBN : 978-3-938157-29-9, Gebunden mit Schutzumschlag, 127 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Zum Inhalt:
Ein Sommer wie er prächtiger kaum sein könnte: heiß und trocken. Ferienzeit, Badezeit.
Doch die Idylle ist trügerisch. An einem der schwülen Sommerabende wird der zehnjährige David mit ungewöhnlich schweren Symptomen ins Krankenhaus eingeliefert. Dort fällt er ins Koma. Die erschreckende Diagnose: Hirnhautentzündung – verursacht durch einen Zeckenbiss.
Aber David hat einen enormen Willen und kämpft sich zurück ins Leben, mühsam erlernt er wieder, seinen Körper zu beherrschen. Im ganzen Ort, der wie gelähmt schien, kehrt wieder Normalität ein.
Doch hinter dieser Fassade lauert schon der nächste Schicksalsschlag: David erkrankt erneut – und diesmal gibt es keine Hoffnung …

»David nahm alles wahr, registrierte, was er lange nicht mehr so gesehen hatte: den Sportplatz, die Betriebshallen, den Laden, die Bushaltestelle, dann die Brücke mit dem Wehr. Er sah die Vergangenheit …
Auch zum Wäldchen konnte er sehen. Es lebte auf in der Sonne, war aber noch durchsichtig. War auch schon lange stumm, hatte kein Kind mehr gesehen, an keinem Tag, in keinem Jahr mehr seit damals …«

In leisem, aber eindringlichem Ton erzählt die Autorin Marianne Fontane Davids Geschichte, die Nöte seiner Familie und Freunde, das ständige Schwanken zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Hautnah beschreibt sie die Geburt von Davids Traum …

Die Autorin:
Geboren im Jahr 1941 in Schwerin
Examen als Lehrerin für Musik und Kunsterziehung der Oberstufe
Berufsfremd tätig in einer wissenschaftlichen Bibliothek, als Laborhilfskraft, als Sprechstundenhilfe in der Praxis ihres Ehemannes, Urgroßneffe des Schriftstellers Theodor Fontane
Verheiratet, 3 Söhne
Hobbys: Lesen, Fotografieren, Handarbeiten und die Beschäftigung mit medizinischen Themen
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Der Autor verlor insgesamt 3 seiner Töchter. Anna starb im 1. Lebensjahr an Plötzlichem Kindstod.
Joana litt am Rubinstein-Taybi-Syndrom und starb mit 30 Jahren an Krebs
Malva Marina wurde mit einem Wasserkopf geboren und starb im Alter von 8 Jahren.


GEDICHTE AUS DEM LEBEN (u.a. mit 3 Besonderen Kindern)
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Titel: Joana und andere Gedichte /Joana i altres poemes
Autor: Joan Margarit
Übersetzer: Juana Burghardt, Tobias Burghardt
Verlag: Edition Delta, Juli 2007
ISBN/EAN: 9783927648180, Softcover, 172 Seiten, Sprachen: Deutsch und Katalanisch
Vergriffen im Buchhandel

Zum Inhalt:
JOAN MARGARIT las auf der Leipziger Buchmesse 2007 in der von ihm bevorzugten Jazz-Kombination mit Swing, Sound & Soul, die in seinen Gedichten leidenschaftlich mitklingen. Seine Poesie bezeichnete einmal der katalanische Poet Miquel Martí i Pol als „zutiefst musikalisch“, weil sie wesentliche Themen ohne Umschweife ausdrückt, präzise und intensiv. Daher rührt seine große Leserschaft in Katalonien und Spanien.
Der Kindstod seiner Tochter Anna im 1. Lebensjahr und das Leben der kranken Tochter Joana, die am Rubinstein-Taybe-Syndrom litt und dreißigjährig an Krebs starb, sind für ihn traumatische Erschütterungen, die er poetisch begleitet und mitfühlend umgestaltet. Indes sah Pablo Neruda seine behinderte Tochter Malva Marina, die einen Wasserkopf hatte, seit ihrem zweiten Lebensjahr nicht mehr wieder, schrieb auch nie über sie, die achtjährig verstarb und 1942 auf dem Friedhof in Gouda beerdigt wurde. „Ich hatte das Glück, in einer vergleichbaren Situation nicht fliehen zu können. Neruda hatte dieses Glück nicht“, erhellt er sein Gedicht „Autobahn“ und einen wichtigen Aspekt des Requiems „Joana“.
Der zweite Teil versammelt Gedichte von seinen Anfängen bis heute. José Agustín Goytisolo beschreibt die europäische Kategorie: „Joan Margarit ist ein Dichter, der ebensogut auf Italienisch, Französisch, Englisch, Portugiesisch oder Spanisch schreiben könnte, und seine Qualität wäre immer sehr hoch... Er ist einer meiner Lieblingsdichter.“ Joan Margarit erhielt mehrere Poesiepreise, darunter den Miquel de Palol 1981, den Carles Riba 1985 und den „Serra d’Or“ 1987. Übersetzte Einzeltitel liegen in Englisch, Hebräisch und Russisch vor. Einige Gedichte sind vertont, darunter„Paraula de Jazz“.

Der Autor:
Joan Margarit i Consarnau wurde in den späten Wirren des Spanischen Bürgerkriegs am 11. Mai 1938 in Sanaüja, Kreis Segarra, geboren. Die Familie verschlug es in seiner Kindheit an mehrere Orte, darunter Rubí, Figueres und Girona, bis sie 1948 wieder in Barcelona lebte. Sein Vater war Architekt und mit dem Wiederaufbau mancher zerstörter Dorfregionen in Katalonien beschäftigt. Nach dem Abitur 1954 am Instituto Ausiàs March in Barcelona, zog die Familie nach Santa Cruz de Tenerife, wo er sich auf das Architekturstudium vorbereitete und eine Hälfte seines Wehrdienstes ableistete. Auf den mehrtägigen Seefahrten zwischen den Kanarischen Inseln und Barcelona schrieb er seine ersten Gedichte.
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Wenn ein behindertes Kind im Mutterleib stirbt

Beitragvon Beatrice » 27. August 2015, 21:56

Wenn ein behindertes Kind im Mutterleib stirbt

Das still geborene Baby der Autorin hatte Anenzephalie (Geboren ohne Schädeldecke)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Gehalten, wenn nichts mehr hältt
Untertitel: Meine Geschichte mit unserer still geborenen Tochter
Autorin: Katrin Schmidt
Vorwort von Dr. med. Ute Horn
Verlag: Neufeld, Juli 2016
ISBN 978-3-86256-072-1, Gebunden, 159 Seiten

Preisinfo: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Was würden Sie tun, wenn Sie erfahren würden, dass Sie das Baby in Ihrem Bauch verlieren werden? Katrin Schmidt erlebt diesen Albtraum: Voller Vorfreude erwartet sie ihr zweites Kind – und ist plötzlich mit der niederschmetternden Diagnose konfrontiert, dass das Baby schwerstbehindert ist, die Geburt wahrscheinlich nicht einmal überleben wird. Plötzlich ist nichts mehr, wie es war … Authentisch schildert Katrin Schmidt den Weg, den sie und ihr Mann nun gehen. Mittendrin erleben die beiden, dass sie bei Gott gehalten sind, wenn nichts anderes mehr hält.

Portrait:
Ute Horn hat Physik und Medizin studiert und war lange Zeit Dermatologin an der Hautklinik in Krefeld. Seit zwanzig Jahren ist sie Referentin, Buchautorin und Seelsorgerin. Ute Horn ist verheiratet und hat fünf leibliche und zwei Pflegekinder.
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KINDERBUCH FÜR GESCHWISTER, DIE UM EIN STILL GEBORENES KIND TRAUERN
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Titel: Sternleins Reise
Siehe bitte:
http://sternleins-reise.de/


Weitere Titel zu diesem Thema findet man via:
http://www.anencephaly.info/d/literatur.php


Diagnose beim kleinen noch ungeborenen Julius: Schwerste Gehirnfehlbildung; Encephalocele (Loch im Schädel, durch welches das Kleinhirn ausserhalb des Schädels austritt)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Viereinhalb Wochen
Untertitel: Die Geschichte von unserem kleinen Julius
Autorin: Constanze Bohg
verfasst mit: Lukas Lessing
Verlag: Pattloch, September 2012
ISBN: 978-3-629-13023-5, Gebunden, 248 Seiten

Preisinfo: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Constanze ist in der 14. Schwangerschaftswoche, als bei ihrem ungeborenen Sohn eine unheilbare Krankheit diagnostiziert wird. Damit steht eine Frage im Raum, die die werdenden Eltern an die Grenzen ihrer Belastbarkeit führt: Soll Constanze das nicht lebensfähige Kind austragen, oder soll sie die Schwangerschaft durch eine Abtreibung beenden? Viereinhalb Wochen braucht das Paar, bis die Entscheidung getroffen ist – viereinhalb Wochen, in denen die beiden sich selbst, ihren Glauben, ihr Leben, ihre Umwelt hinterfragen; viereinhalb Wochen, in denen sie sich informieren, reden, streiten, schweigen, weinen. Bis endlich feststeht: Sie wollen ihren Sohn zur Welt bringen. Julius Felix wird am 23. August 2011 geboren. Er lebt nur zwei Stunden.

Über die Autorin:
Constanze Bohg, Jahrgang 1979, wuchs in der Oberlausitz auf. Nach ihrem BWL-Studium arbeitete sie als Abteilungsleiterin Einkauf in der US-Dependance eines deutschen Automobilzulieferers. Constanze Bohg ist seit 2006 mit Tibor Bohg verheiratet; die beiden leben seit 2011 in Berlin.
Constanze Bohg erwartet derzeit ihr 2. Kind.
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Thema: Wenn ein gewünschtes Kind mit Gendefekt (Ulrich-Turner-Syndrom) im Mutterleib kurz vor der Geburt stirbt

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Herzensstern Alisha
Untertitel: Der steinige Weg in einer Welt des Perfektionismus
Autorin: Chanel Marie Martin
Verlag: Books on Demand, Oktober 2014
ISBN 978-3-7386-0080-3, Paperback, 164 Seiten, mit schwarzweissen Fotos illustriert

Preisinfo: 7.95 Euro/ CHF 11.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung
Chanel wird 2012 geplant schwanger und schreitet mit den typischen Schwangerschaftsbeschwerden wie Morgenübelkeit, aber überglücklich mit dem immer grösser werdenden Babybauch, durchs Leben und schreibt hierüber einen Blog.
Völlig unterwartet wird bei einer normalen Vorsorgeuntersuchung festgestellt, dass Chanels Baby behindert sein wird. Sie soll abtreiben. Doch sie tut es nicht und kämpft für ihr Baby. Si Für ein Leben mit einem behinderten Kind in der heutigen perfekten Welt. Zwischen Freude, Hoffen und Bangen, unendlicher Mutterliebe und dem starken Willen einer jungen Frau, wird der Leser durch eine Lebensgeschichte geführt, die ans Herz geht.

Autorenportrait Chanel Marie Martin:
Chanel Marie Martin, geboren 1989, aufgewachsen in Unterfranken, Bayern. Nach ihrem Schulabschluss und der abgeschlossenen Ausbildung zur Rechtsanwaltsgehilfin zog sie nach Frankfurt, wo sie heute mit ihrem Mann und ihrer Tochter lebt. Als sie das erste Mal den positiven Schwangerschaftstest in den Händen hielt, fing sie an zu schreiben.
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Wenn ein Baby wenige Stunden oder Tage nach der Geburt verstirbt


Diagnose: Hyperammonämie (Stoffwechselkrankheit) bei einem Neugeborenen

GEDICHTE UND ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Deborah – Tod meines Kindes
Autorin: Sigrid Kofler
Verlag : Athesia, Oktober 2011
ISBN : 978-88-6011-162-3, Englisch Broschur, 143 Seiten

Preisinfo : CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Deborah, eine kleine bittersüße Sternschnuppe. Bei ihrer Geburt am 20. Mai 1995 führt sie ihre Eltern in Sphären ungeahnter Glücksgefühle. Drei kurze Tage lang! Dann wird eine schwere Stoffwechselkrankheit (Hyperammonämie) diagnostiziert und innerhalb weniger Tage wandelt sich alles Glück in tiefste Verzweiflung und Trauer. Deborah stirbt am 26. Mai 1995 in den Armen ihrer Mutter.
Sechs Tage, die eine junge Frau durch alle Höhen und Tiefen menschlicher Gefühle gehen ließen. Sechs Tage, die das Leben dieser Frau für immer veränderten und bis heute prägen.
Eine Geschichte, die berührt. Eine Geschichte, die Mut macht, den steinigen Weg der Trauer zu gehen und sich bei allem Schmerz schließlich wieder dem Leben zuzuwenden.
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Diagnose: Anencephalie

TAGEBUCH EINES ELTERNPAARES
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Titel: Immanuel
Untertitel: Die Geschichte der Geburt eines anenzephalen Kindes
Autoren: Inka und Thorsten Marold
Verlag: Verlag für Kultur und Wissenschaft Dr. Thomas Schirrmacher, Bonn 1996
ISBN 3-926105-66-6, Kartoniert, 80 Seiten
Das Buch ist leider vergriffen und wird nicht mehr neu aufgelegt werden. Man findet es aber online an verschiedenen Stellen gebraucht zu kaufen.


Zum Inhalt des Buches:
Ein Ehepaar entschliesst sich, ein anenzephales Kind nicht - wie heute üblich - abtreiben zu lassen, sondern zur Welt zu bringen, auch wenn es nur wenige Tage zu leben hatte. Sie legen ihre Gedanken in Tagebuchform vor. Daneben kommt die Sicht der sie begleitenden Personen zum Tragen : Freunde, Aerztin, Seelsorger, Hebamme.
Der Titel des Buches sagt eigentlich alles Wesentliche schon aus. Ein kleiner Junge mit Namen Immanuel, dem ein grosser Teil des Gehirns fehlt, wird geboren (und stirbt 25 Stunden nach der Geburt).
Das Buch ist zusammengesetzt aus Beiträgen der verschiedenen betroffenen Personen: beider Eltern, der Hebamme, der Ärztin, des Seelsorgers und einer Freundin. Es wird (zum Teil in Tagebuchform) beschrieben, wie der Mutter bei einer Ultraschalluntersuchung im Krankenhaus die Diagnose mitgeteilt wird und welche Gefühle und Gedanken die genannten Personen dann im Verlauf der Schwangerschaft und bei der Geburt und beim Tod von Immanuel hatten.

Siehe auch:
http://www.anencephalie-info.org/d/immanuel.php
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Wenn ein Säugling wenige Monate nach der Geburt verstirbt

Diagnose bei Baby Marie: seltene neuro-degenerative Erkrankung

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Für immer, Marie
Autorin: Marlene Bender
Verlag: united p.c., September 2012
ISBN: 978-84-9015-718-3, Paperback, 174 Seiten

Preisinfo: CHF 27.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Es begann mit einer routinemäßigen Untersuchung im Krankenhaus und wurde zum längsten und schwersten Weg, den Marlene und Thomas Bender bislang gehen mussten: ihre Tochter Marie starb im Alter von fünf Monaten an einer rätselhaften Krankheit. Doch dieser vermeintlich verlorene Kampf, der Tod des eigenen Kindes, bedeutete auch eine Einsicht in eine sehr viel größere Dimension, die das Leben und den Tod - alles - umschließt.
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Diagnose bei Silvan: schwere Asphyxie unter der Geburt (während der Wehen), respiratorische Adaptionsstörung, Wachkoma, fehlende Neugeborenenreflexe, Gehirnödem dritten Grades, bis auf das Stammhirn fehlende Gehirnmasse, fehlender Schluckreflex, muskuläre Hypertonie (Tetraspastik), Neugeborenenkrämpfe, schwere infantile Cerebralparese

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Aus Liebe loslassen
Untertitel: Das kurze Leben meines kleinen Sohnes
Autorin: Monica Wesolowska
Aus dem Amerikanischen von Thomas Bertram
Verlag: Patmos, Februar 2014
ISBN: 978-3-8436-0490-1, Hardcover mit Schutzumschlag, 190 Seiten

Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Nur wenige Stunden nach der Geburt stellt sich heraus, dass der kleine Silvan durch eine Asphyxie während der Wehen eine schwere Hirnschädigung erlitten hat. Wird er je selbstständig schlucken, laufen oder ein Bewusstsein entwickeln? Die Eltern ringen mit ihrer Verzweiflung und ihrer Hoffnung für dieses Neugeborene. Was bedeutet es, ein Kind zu lieben, das nur mithilfe der Apparatemedizin am Leben gehalten wird? Die Liebe zu ihrem Sohn führt die Eltern schließlich zu einer schweren Entscheidung: Das Baby soll nicht länger künstlich ernährt werden, sondern sterben dürfen.

Eine außergewöhnliche und berührende Geschichte über Mut und Verzweiflung, über Entscheidungen an den Grenzen des Lebens und ganz besonders über eine Liebe bis in den Tod – und darüber hinaus.


der ergreifende Bericht einer Mutter über Liebe, Mut und Hoffnung
ein Buch, das man nicht mehr aus der Hand legen kann

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Christopher starb im Alter von nur 3 Monaten an den Folgen eines Arztfehlers bei der Geburt

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Christophers Tod
Autorin: Anna Hahn
Verlag: Bastei, 1993
ISBN 3-404-61270-1, Paperback, 240 Seiten
nur noch gebraucht erhältlich

Beschreibung:
Ihre Schwangerschaft war schwer und überschattet von der ständigen Angst, das Kind könnte zu früh kommen. Als endlich die Wehen einsetzten, rechnete Anna mit einem Kaiserschnitt, denn ihr Frauenarzt hatte festgestellt, daß ihr Becken für eine normale Geburt wahrscheinlich zu eng sein würde. Doch der Professor, der ihrem kleinen Christopher auf die Welt helfen sollte, war anderer Meinung. Als er erkannte, daß die Vermutung seines Kollegen stimmte, war es zu spät. Und dann ließ er sich Zeit, viel zuviel Zeit für die Notoperation.
Das Baby lebte zwar, aber sein Gehirn hatte schwere Schäden erlitten. Anna waren nur drei Monate mit ihrem heißersehnten Sohn vergönnt, dann gab der kleine Körper seinen Kampf auf. Danach war es für Anna schwer, die Trauer zu überwinden, den Arzt zur Rechenschaft zu ziehen und zu versuchen, ihre zerrüttete Ehe zu retten.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirb

Beitragvon Beatrice » 19. November 2015, 13:54

BUCH ZUR TRAUERVERARBEITUNG BEI KINDERN
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Altersempfehlung 8 - 10 Jahre


Titel: Wohnst du jetzt im Himmel?
Untertitel: Ein Abschieds- und Erinnerungsbuch für trauernde Kinder
Herausgeberin: Jo Eckardt
Verlag: Güterloher, 5. Auflage Dezember 2004
ISBN 978-3-579-06807-7, Gebunden, 63 Seiten, Abbildungen mit farbigen Illustrationen, viel Platz für eigene Gestaltung

Preisinfo: CHF 23.90
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Beschreibung:
Beschreibung Ein einfühlsames »Traueralbum« zur eigenen Gestaltung
- Ein treuer Freund in Zeiten der Trauer
- Für Kinder ab etwa 8 Jahren, ihre Eltern und Angehörigen

Wenn Kinder einen nahe stehenden Menschen verloren haben, benötigen sie viel Zeit, um die Trauer zu verarbeiten. Dieses Buch will ihnen dabei helfen und sie in ihrer Trauer begleiten.
Einfühlsam und unaufdringlich bietet Jo Eckardt Kindern ab etwa 8 Jahren Raum und Anregungen, sich kreativ mit dem Verlust auseinanderzusetzen, und hilft ihnen, sich ihrer Gefühle bewusst zu werden. Als eine Art Erinnerungsalbum ermöglicht dieser kindgemäss gestaltete Band, sich durch Fragen, Impulse und eigene Erinnerungen dem verstorbenen Menschen noch einmal zu nähern und einen Teil von ihr oder ihm für immer im Herzen aufzubewahren - und gleichzeitig wieder hoffnungsvoll in die Zukunft zu blicken.


Portrait
Jo-Jacqueline Eckardt, geboren 1961, Studium der Germanistik und Sozialarbeit in den USA; 1993-2001 Tätigkeit als Dozentin, Übersetzerin, Psychotherapeutin und - Analytikerin in New York; kehrt dann nach Deutschland zurück und arbeitet seitdem als Trauma- und Erziehungsberaterin. Sie hat bereits verschiedene Publikationen veröffentlicht und lebt mit ihrem Sohn in Berlin.
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BILDERBUCH (Altersempfehlung 4-8 Jahre)
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Titel: Engelchens Besuch
Untertitel: Wenn Engel lieber zu Hause bleiben
Autorin: Sabrina Loyal
Illustratorin: Ulrike Hirsch
Verlag Lebensweichen-Verlag, erschienen im Mai 2015
ISBN 978-3-945262-15-3, Gebunden, 48 Seiten, 15 farbige Abbildungen

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Produktbeschreibung
Engelchens Besuch ist die bewegende Geschichte dreier Engel und einer starken, überaus mutigen Mutter, die ihre Kinder so sehr liebt, dass Sie das scheinbar Unmögliche, das Unvorstellbare schafft: Für ihr drittes Engelchen steigt sie bis in den Himmel und kommt wieder zurück, weil sie weiß, dass sie noch gebraucht wird. Ein Kinderbuch, das sich mit dem frühen Sterben von Kindern und ähnlich jungen Menschen beschäftigt. Die auch für kleine Kinder leicht verständliche Geschichte, hinterlässt beim Lesen ein zartes Gefühl der Geborgenheit. Besonders empfehlenswert ist es auch für Eltern, deren Kinderwunsch erst von Hoffnung erfüllt, am Ende unerfüllt bleibt und/oder deren Kinder verstehen wollen, warum ein geliebter Mensch nicht mehr bei ihnen ist. Sensibel und mit dem Gespür für die ganze Fülle der Gefühle, hilft die märchenhafte Geschichte über Erlebtes zu sprechen und Trauer zu verarbeiten.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 4. Juli 2016, 21:32

Wenn schwer mehrfach behinderte Kinder sterben

Diagnose bei Jonas: schwere Hirnschädigung, körperliche Behinderung


ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Jonas
Untertitel: Vierzehneinhalb Jahre und elf Wochen
Autor: Joachim Radigk
Verlag : Verlag des Biographiezentrums, November 2012
ISBN : 978-3-940210-65-4, Paperback, 255 Seiten, mit einem farbigen Fototeil

Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] / 21,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
In der schwersten Phase seines Lebens blickt der Autor auf die vergangenen rund zwanzig Jahre zurück.
Diese waren zunächst geprägt durch die Depressionen seiner ersten Ehefrau, die letztlich zu ihrem Suizid führten, als sie im achten Monat schwanger war.

Zwischen dem Autor und dem den Suizid der Mutter schwerstbehindert überlebenden Sohn Jonas entsteht dadurch eine wahre Schicksalsgemeinschaft.

Nachdem Jonas mit vierzehneinhalb Jahren plötzlich stirbt, begibt sich der verzweifelte Vater für elf Wochen in stationäre Klinikbehandlung.

Trotz aller Trauer, enttäuschten Hoffnungen, schweren Entscheidungen und schmerzlichen Erfahrungen, will sich der Autor vom Leben nicht unterkriegen lassen und seiner Zukunft wieder positiv entgegen sehen. Die selbst den Tod überdauernde Liebe und besondere Verbindung zu Jonas verleiht ihm die Kraft dazu.
Er ist dankbar für die Bereicherung, die sein Leben durch dieses besondere Kind erfahren hat, das seiner schweren Behinderung zum Trotz ein echter Sonnenschein für seine Umgebung gewesen ist.
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Diagnosen des kleinen Luca-Tales: Tetraplegie, Schluck-Schlingstörung, Hypoxischer Hirnschaden mit Porencephalie, Epilepsie, Apnoe-und Zyanosezustände

ERLEBNISBERICHT EINES VERWAISTEN VATERS
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Titel: Was bleibt - bist Du: LUCA-Tales
Untertitel: Sach-, Lach- und Weingeschichten erzählt von einem schwerstmehrfach behinderten Säugling
Autor: Wolfgang Schulte
Verlag : LinguaMed, Mai 2003
ISBN : 978-3-928610-45-2, Paperback, 168 Seiten, auf pastellfarbigem Papier gedruckt, mit 11 farbigen Fotos aus Luca-Tales Leben

Preisinfo : CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Am eindrucksvollsten sind die Geschichten oft dann, wenn einem die Worte fehlen. Der kleine, schwerst-mehrfachbehinderte Luca ist kaum lebensfähig und erzählt die Geschichte seines zweijährigen Lebens. Liebe und Fürsorge geben ihm und den Eltern die Kraft zu einem besonderen Dasein. Jede Seite des Buches zieht den Leser in den Bann des Mit-Erlebens, Mit-Fühlens und der liebevollen Nähe zu einem Jungen, der sein Schicksal auf seine eigene Weise akzeptiert. Weit entfernt von bitteren Klagen über eine schwere Zeit wird die unendliche Energie und der Lohn einer tiefen Eltern-Kind-Beziehung geschildert, aus der jeder der Beteiligten ein intensives Zusammenleben schöpft.
Ein hinreissendes Buch, das allen Betroffenen Mut macht.

Anmerkung von Bea:
Ein wirklich bezauberndes Buch, das ich sehr liebe!


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Diagnose von Stefan: Schwer retardiertes, körperlich und geistig behindertes Anfallskind mit Skelettinstabilität bis zum Spontanbruch Oberschenkel, ohne klare Diagnose

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER
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Titel: 20 Jahre
Untertitel: Leben mit einem behinderten Kind
Autorin: Maria Wersch
Verlag : edition fischer, Januar 2008
ISBN : 978-3-89950-188-9, Paperback, 191 Seiten

Preisinfo : CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung:
Stefan lebt nicht mehr. Er war krank, körperlich und geistig behindert. Seine Lebenserwartung war sehr viel geringer als die eines normalen Menschen: nur etwa 20 Jahre. Als Mutter habe ich mich voll und ganz auf Stefan und seine Krankheit eingelassen. Wir hatten ein erfülltes Leben – schwer und schön zugleich.

Anmerkung Bea:
Dieses Buch schildert aus der Erinnerung heraus die Erlebnisse und Erfahrungen der Mutter im Leben mit ihrem Sohn Stefan (14.Juli 1983 - 6.April 2004). Sie erzählt von Sorgen aber auch von Freuden, von Höhepunkten und Niederlagen, von Erfahrungen mit den Behörden, von dem Kampf und Hilfsmittel, der Arroganz der bewilligenden oder hier nicht bewilligenden Stellen. Leicht erschwerend ist es beim Lesen, dass die Mutter nicht chronologisch erzählt, sondern zu diversen Stichworten Erinnerungen aus allen Lebensjahren des geliebten Sohnes schildert.
Dennoch ist es ein lesenswerter Bericht, der auch im Ansinnen geschrieben wurde, andern mitbetroffenen Eltern den einen oder anderen Tipp zu geben.

Leider hat die Autorin in ihrem erfolglosen Kampf für ein Hilfsmittel, erst so spät von der Otto-Perl-Stiftung erfahren, dass deren unbürokratische Hilfe letzlich zu spät kam. Vor allem für Eltern aus Sachsen ist diese Stiftung ein Lichtblick, den ich auch hier gerne erwähnen möchte:
http://www.soziales.sachsen.de/3999.html


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Diagnose von Yannic (Jg. 1986) : Schwere epileptische Anfälle ohne klare Ursache, dadurch körperlich und geistig behindert. Yannic starb im Alter von nur 4 Jahren.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Wie ein kurzer Sonnenstrahl
Untertitel: Mein Leben mit einem behinderten Kind
Autorin: Anna Werner
Verlag: Hartmut Becker, März 2016
ISBN 978-3-929480-53-5, Paperback, 254 Seiten

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

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Anna Werner schildert in einfühlsamer Weise das Zusammenleben und den Familienalltag mit ihrem Sohn Yannic, der körperlich und geistig schwerstbehindert war und mit vier Jahren starb.
In ihrem Buch lässt sie uns die Höhen und Tiefen dieser Zeit und ihre eigenen Gefühle miterleben und zeigt uns, wie bereichernd für sie und die ganze Familie gerade das Leben mit Yannic war.
Durch ihr bewegend und ergreifend geschriebenes Buch will sie auch andere Eltern dazu ermutigen, »ja« zu sagen zu einem behinderten Kind, und setzt sich engagiert dafür ein, Vorurteile, Unwissenheit und Unsicherheit gegenüber Behinderten zu überwinden.

Portrait
Anna Werner, Jahrgang 1963, wuchs als zweitjüngstes Kind von sieben Geschwistern als Russlanddeutsche in Sibirien, Kirgisien und Estland auf und kam 1979 nach Deutschland. Sie war in einer Kunststofffabrik und einer Buchbinderei tätig, führte als gelernte Fachkosmetikerin ein eigenes Kosmetikstudio und arbeitet seit 15 Jahren beim Theater. Ihre Hobbys sind Schreiben, Malen, Zeichnen und Gartenarbeit. Nach ihrer Heirat im Jahre 1984 bekam sie vier Kinder. Die Geschichte ihres behinderten Kindes Yannic und die ersten Jahre nach seinem Tod werden in diesem Buch erzählt.
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Julian erlitt vor/während der Geburt im Juli 1992 eine gravierende Hirnschädigung. Er konnte nicht reden, nicht gehen, nicht alleine sitzen. Vor allem die schwere Epilepsie forderte ihm und der Familie alles ab. Trotz allem war er ein starkes und lebensfrohes Kind, das viele berührt und beeindruckt hat.

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Julian - Ein lebenswertes Leben für die Liebe
Untertitel: Gefühle und Gedanken eines schwerstbehinderten Kindes
Autor: Volker Augustin
Verlag: Books on Demand, Januar 2011
ISBN 978-3-8370-1932-2, Taschenbuch, 108 Seiten, 2 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 12.90/ Euro 8.90
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Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Ein neuer Erdenbürger wird Teil einer Familie. Es wird ein Junge und er wird freudig erwartet. Schon bald nach seiner Geburt steht fest: Er ist behindert.
Die Familie wird mit etwas Neuem konfrontiert. Sie muss ihr Leben umstellen. Es ändert sich gravierend. Der Alltag mit Julian ist nicht mehr der Alltag ohne ihn.
Julian verändert viele Menschen in seiner Nähe. Durch seine Hilflosigkeit wird ihnen eine Menge abverlangt. Aber sie werden durch seine Liebe reicht beschenkt. Und der Glaube an Gott hilft ihnen dabei - auch Julian.
Julian verlässt die Erde wenige Tage nach seinem 12. Geburtstag. Das Schönste, was ein Mensch hinterlassen kann, ist ein Lächeln im Gesicht derjenigen, die an ihn denken.

Anmerkung von Bea:
Tief berührt lege ich dieses Buch nach der Lektüre zurück auf den Nachttisch. Es hat mir ein Kind vorgestellt, das leider nicht mehr lebt, aber das gelebt hat mit allen Fasern seines Wesens. Das unendlich viel mitgemacht hat, nebst den angeborenen Behinderungen auch Leid erfahren hat durch die Fehlbehandlung in einem Heim, wo er einmal die Woche untergebracht war. Das trotz oder gerade wegen seinen Einschränkungen für ein gesundes Kind der beste Freund war, das einen tiefen Bezug zu Gott hatte, eine grosse Liebe für Musik und ein Strahlen im Gesicht, das man dank eines Fotos auch wirklich sehen kann. Ein Kind, das aber auch getragen war durch seine Eltern und einen wunderbaren, 5 Jahre älteren Bruder. Der Vater hat in seinem Bericht auch versucht, die Gedanken, die sein Kind verbal nicht in Worte fassen konnte, aber mit Lautieren und mit seinen Augen doch irgendwie erahnbar zum Ausdruck brachte - in Worte zu fassen. Entstanden sind so eindrückliche Gedichte, denen man es abnimmt, dass sie aus dem Innern des Kindes kommen könnten.
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Diagnose beim kleinen Florian:*6.11.86 +30.4.87 Lavy-Merritt-Palmer-Syndrom

ERFAHRUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Kurzes Glück
Autorin: Britta Schiemes
Verlag: Books on Demand, Juli 2012
ISBN-978-3-8482-1643-7 , Paperback, 116 Seiten, mit 5 farbigen Fotos aus Florians kurzem Leben

Preisinfo: 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 21,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

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Buchrückseite:
Die Autorin Britta Schiemes wurde 1963 im Rheinland geboren. Mit 23 Jahren bekam sie ein schwerbehindertes Kind.
In ihrem Buch berichtet sie über die Schwangerschaft und Geburt, über die Zeit mit ihrem Sohn Florian, der sein kurzes Leben im Kinderkrankenhaus verbracht hat. Über ihr Gefühlschaos, die Hilflosigkeit, ihre Ängste bis hin zu ihrer Trauer.
Britta Schiemes: „In diesem Buch möchte ich ein Zeichen setzen für Florian und für alle Kinder, die viel zu früh verstorben sind und versterben werden. Durchleben sie in den einzelnen Kapiteln mit mir zusammen Florians kurzes Leben, meine Ängste und mein Glück!“
Erleben Sie die Geschichte einer verzweifelten Mutter, die ihr Kind intensiv bis zu seinem Tod begleitet.

Anmerkung von Bea:
Ein sehr tiefgründiges, liebevolles Buch.

Siehe auch: http://www.sternenkinderbruecke.de/
http://sternenkind-florian.de/florian.html
http://s8892s.wixsite.com/florian/kurzes-glueck
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Diagnose: Tetraspastik

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein liebster Rijk
Untertitel: Fünf Jahre mit meinem schwerstbehinderten Kind
Autorin: Andrea Meyer zu Natrup
Verlag: Books on Demand, 2002
ISBN: 978-3-8311-3427-4, Paperback, 193 Seiten

Preisinfo: 12,00 Eur[D] / 12,40 Eur[A]/ CHF 16.40
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Andrea Meyer zu Natrup, Autorin des Buches, bekommt kurz nach ihrem Deutschstudium zwei Kinder. Der zweite Sohn ist durch Tetraspastik schwerstbehindert.
Nach Zeiten der Hoffnungslosigkeit, Unsicherheit und der fast übermächtigen Angst, dieser Aufgabe nicht gewachsen zu sein, schreibt sie ein Buch über ihren "liebsten Rijk".
Ein berührendes Dokument und Packendes Buch über das Finden neuer Stärke. Mut und Lebensfreude.
Als Rijk mit 5 Jahren stirbt, spürt sie, wie ihr Kleiner ihr von woanders her immer noch Lebenskraft gibt.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Engelspfad
Untertitel: Über den Tod ins lichtvolle Leben
Autorin: Petra Smerling
Verlag : LichtWerke-Verlag, November 2005
ISBN : 978-3-939077-00-8, Gebunden, 138 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Zu diesem Buch:
Über den Tod fand sie den Weg in ein licht- und liebevolles Leben: Petra Smerling verlor ihren schwer behinderten Sohn Alexander im Alter von 13 Jahren. Die Zeit danach war geprägt von tiefer Verzweiflung und Trauer über den Verlust ihres geliebten Kindes. Angeregt durch eine Fernsehsendung über Nahtoderfahrungen suchte die damals 34-Jährige ohne einen Glauben an Gott eine Antwort auf die Frage, wo ihr Kind nun sei.
Während ihrer einsamen Abende zuhause recherchierte sie im Internet — und fand, wonach sie suchte. Gleichzeitig sah sie sich mit einer großen Herausforderung konfrontiert: sich der geistigen Welt anzuvertrauen. Zunächst voller Zweifel und Skepsis wagte sie erste Schritte auf ihrem Engelspfad. Mit Unterstützung menschlicher und himmlischer Helfer fand sie schließlich die Seele ihres Sohnes und lernte, Vertrauen zu fassen in das Leben, in die Engel, in Gott und zu sich selbst.
Heute lebt die Mutter mit ihren beiden weiteren Söhnen in Anbindung an die geistige Welt. Inzwischen ist sie selbst zum Medium ausgebildet worden und ermöglicht Suchenden, in direkten Kontakt mit ihren himmlischen Begleitern zu treten.

Ein aufregender und spannender Lebensbericht mit vielen unglaublich wahren Erlebnissen

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Pascal kam 14 Wochen zu früh zur Welt, erlitt Hirnblutungen und verlor dabei sein Augenlicht praktisch vollständig. Pascal war ausserdem gelähmt. Er starb ganz unerwartet im Alter von 12 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Was vom Glück noch übrig blieb: Das doch so wahre Leben
Autor: Frank Klahn
Verlag : epubli GmbH, Juli 2013
ISBN : 978-3-8442-6204-9, Paperback, 160 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Buchbeschrieb:
Geschichten, die das Leben schreibt.

Behinderungen, Fehlgeburten, Krankheiten, Hartz IV: Frank Klahn erzählt sein Leben: Schon in jungen Jahren wurde er Vater eines blinden Kindes. Die Ärzte geben Pascal geringe Überlebenschancen, doch dank dem Glauben der Eltern kämpft er sich immer wieder zurück ins Leben.

Hier beginnt der Kampf der Eltern allerdings erst: Anträge, Behörden und Nachbarn machen ihnen das Leben schwer.
Es folgen weitere Kinder und weitere Umzüge. Auch schwere Krankheiten plagen die Familie. Als Frank Klahn seine Arbeitsstelle verliert, droht die Privatinsolvenz. Doch mit einem beeindruckenden Überlebenswillen wird diese erfolgreich abgewendet.
Der Leser lernt: Das Leben ist lebenswert!
Mit einer ob seines Schicksals beängstigenden Sachlichkeit schildert Frank Klahn sein Leben als mehrfacher Vater.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 24. Juli 2016, 22:58

Wenn kranke oder behinderte Kinder im jungen Erwachsenenalter sterben

Diagnose bei Mike (Jg. 1965): Nabelsepsis mit Bauchfellentzündung (evtl Fehldiagnose) Tatsächliche Diagnose erst im Alter von 6 Jahren erkannte Portale Hypertension, Oesophagusvarizen, Milzvergrösserung, Gefässfehlbildung, wiederholter Pfortaderverschluss mit Komplikationen, Lungenhochdruck, chronische Niereninsuffizienz, Progressive familiäre intrahepatische Cholestase (PFIC) – Morbus Byler Typ 3,

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MAMA
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Titel: Mike: "Mutti, tut Sterben weh?"
Ausserdem im selben Band: Meine Jugendjahre
Autorin: Elisabeth Grosch
Verlag: Manuela Kinzel, Oktober 2003
ISBN 978-3-934071-26-1, Paperback, 508 Seiten, illustriert mit Bildern aus Mikes Leben

Preisinfo ca: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Elisabeth Grosch - eine ganz normale Frau - muss miterleben, wie sich das Befinden ihres Sohnes auf Grund einer ärztlichen Fehlbehandlung bei der Geburt immer mehr verschlechtert und schließlich tragisch endet.
Sie schildert rückblickend über ihre Freundschaften, die erste Liebe, die Geburt, das Leben und Sterben ihres Sohnes.
Mike starb in seinem 35. Lebensjahr.

Die Autorin:
Elisabeth Grosch wurde 1942 im Sudetenland geboren. Niemals wird sie ihre Nachkriegsjugend, nach der Flucht, vergessen. Sie absolvierte eine Ausbildung zur Apothekenhelferin, dann zur Arzthelferin. Seit zwei Jahren ist sie Rentnerin und kümmert sich mit ganz viel Liebe um ihre Enkelkinder.

Stichworte: Gefässoperation, Portale Shunt-Operation, Sengstakesonde, Splenomegalie, Milzektomie, Budd-Chiari-Syndrom, Cruveilhier-Baumgarten-Syndrom, Die progressive familiäre intrahepatische Cholestase (PFIC) – Morbus Byler Typ 3, Dialyse
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Florian starb jung an einem Herzversagen


ERLEBNISBERICHT UND TRAUERARBEIT EINER MUTTER
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Titel: Florian, geb. 1976
Untertitel: Trauer, die bleibt.
Autorin: Gabriele Gerard
Vorw. v. Sabine Zurmühl
Verlag: Transit Buchverlag, März 2004
ISBN: 978-3-88747-192-7, Gebunden, 223 Seiten

Preisinfo : CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Gabriele Gerard schreibt über das Schlimmste, was Eltern passieren kann: über den plötzlichen Verlust ihres Kindes - und über die Unmöglichkeit, sich damit abfinden zu können. Gabriele äußert sich aus der Zeit der Trauer, der Wut, des Widerstands gegen das Unglück. Sie schreibt an den toten Sohn, liest ihre Tagebücher zur Zeit seiner Geburt, sammelt die schönen, nachdenklichen Briefe des inzwischen großen Sohnes. Eine Suche nach dem Kind, das nicht mehr da ist, nach dem Rätsel des Todes und der Zukunft, nach einer inneren Balance, die die eigene lebendige Gegenwart wieder zulässt.
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Diagnose: Rasmussen-Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER DES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Aber trotzdem
Autorin: Karin Feuerstein
Verlag : Books on Demand, Mai 2006
ISBN : 978-3-8334-4921-5 , Paperback, 172 Seiten

Preisinfo : CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

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Zum Buch:
Mit "Aber trotzdem" greift die Autorin nicht nur die Worte auf, die Frank (geboren 1976) als kleiner Trotzkopf oft sagte. "Aber trotzdem" ist auch das Motto des Buches. In liebevoll erzählten Episoden aus Franks Leben wird gezeigt, dass es möglich ist, trotz schwerer Krankheit und Behinderung ein glückliches Leben zu führen, wenn man die Herausforderung annimmt.
Frank starb im Jahr 2000 mit 24 Jahren an den Folgen des anno 1986 diagnostizierten Rasmussen-Syndrom.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mathilde Mathilde...
Untertitel: Ein erfülltes Leben trotz schwerer Behinderung
Autorin: Frieda Habegger
Verlag: Berchtold Haller, 3. Auflage 2011
Die Herausgabe des Büchleins wurde von die Schweiz. Stiftung f.d. cerebral gelähmte Kind unterstützt
ISBN : 978-3-85570-119-3 , Paperback, 79 Seiten, 1 Abbildung

Preisinfo : CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Mathilde ist seit Geburt behindert, cerebral gelähmt. Sie lebt mit ihren Eltern und Geschwistern auf einem Bauernhof und nimmt regen Anteil am täglichen Geschehen. Aber sie kann nicht mittun; sie ist eingeschlossen im Gefängnis ihres Körpers.
Im Heranreifen zur jungen Frau stellt sie die Frage "Warum ich?" immer öfter und versucht - manchmal in Verzweiflung - eine Antwort zu finden.

Ihre Mutter erzählt in ihrem Buch über Mathildes Leben, das mit 36 Jahren endete. Sie erzählt von den Freuden, die ihre Mathilde, bescheiden,aber umso tiefer genossen, erleben durfte. Ein Höhepunkt sicher, dass sie Patin werden durfte, aber auch von den inneren und äusseren Kämpfen, die Mathilde, ihrer Behinderung bewusst, führte. Manchmal gar es da auch den Wunsch von ihr sterben zu dürfen, besonders, wenn die Schwäche und die Schmerzen zuviel wurden. Und trotz alledem ist die Mutter sicher, dass Mathilde ein erfülltes Leben hatte und im Einklang mit sich selbst ihr Leben zurück geben konnte.
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Mirjam starb im Alter von 22 Jahren an den Folgen der Tuberösen Sklerose

GEDANKEN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Sein Kind sterben sehen
Untertitel: Ein Bericht
Autorin: Edith Zeile
Verlag: Books on Demand, 2005
ISBN 978-3-89906-611-1, Paperback, 60 Seiten, Preisinfo CHF 11.90
Oder
ISBN 978-3-8334-5824-8, Taschenbuch, 60 Seiten, Preis ca: CHF 7.40
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

In beiden Ausgaben erhältlich im Buchhandel


Beschreibung:
Dieses Buch ist ein Beitrag zur Enttabuisierung des Todes. Wenn im bipolaren Spannungsfeld des Lebens der eine Pol in den Schatten gerät, wird das Gleichgewicht der Lebensenergien empfindlich gestört. Wenn dem Tod der Auftritt auf der Bühne verwehrt wird, können die Schauspieler den Umgang mit ihm nicht lernen. Dieser Mangel an Erfahrung erzeugt Unsicherheit und Angst und verhindert Wachstum, Reife und Weisheit.
Dieses Buch ist der authentische Bericht einer Mutter, die von ihrem einzigen, unheilbar kranken Kind Abschied nehmen muss. Es ist nicht die erste Todeserfahrung in ihrem Leben. Der Zweite Weltkrieg hat der Familie schon große Opfer abverlangt. Der frühe Tod des Vaters überschattet ihr ganzes Leben, fordert sie aber auch zu einer frühzeitigen Auseinandersetzung mit diesem Thema auf.
Den Tod ihrer Tochter erlebt sie als Einweihung in das Mysterium des Lebens. Dennoch ist die Verarbeitung dieser wohl schmerzlichsten Verlusterfahrung eine Bewährungsprobe, an der sie beinahe scheitert.
Dieses Buch wendet sich vor allem an Eltern, die ihr Kind haben sterben sehen. Sie werden die gleichen Trauerphasen durchschreiten, sie werden im Schmelztiegel der Gefühle anderer Betroffener ihre eigenen Gefühle reinigen und läutern können. Grenzüberschreitende Erfahrungen der sensitiven Autorin werden zu einer Bewusstseinserweiterung beitragen, die Leben und Tod als komplementäre Bausteine des Seins versteht. Die Freude auf das Wiedersehen mit dem geliebten Menschen auf einer höheren Bewusstseinsebene wird die Trauerphase erleichtern und das Leben danach in ein Fest der Liebe verwandeln. „Und der Tod wird nicht mehr sein."
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Diagnosen bei Daniela: Polyzystische Nierenmissbildung seit Geburt, Transplantation im Alter von 5 Jahren, geistige Behinderung, im Alter von 32 Jahren Lymphdrüsenkrebs (vermutlich als Folge der Immunsuppression nach der Transplantation). Mit 33 starb Daniela.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Papas Heldin
Untertitel: Die Geschichte von Dani und Ralf
Autorin: Elke F.
Verlag: Books on Demand - Biographie meines Lebens, Februar 2016
ISBN: 978-3-7392-3627-8, Gebunden mit Schutzumschlag, 204 Seiten

Preisinfo ca: CHF 27.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Die Ärzte gaben unserer Heldin drei Tage.
Kürzer kann ein menschliches Leben kaum sein.
Unsere Tochter würde wohl gleich mit ihren Heldentaten beginnen müssen. Sie wurde zu „Dani in Bestform".
Wie schnell sich ein Leben dann ändern kann, wie eine Lawine, die plötzlich ins Tal stürzt und nicht aufzuhalten ist, musste ich in den vergangenen Jahren erfahren.
Dieses Buch erzählt die Geschichte von Dani und ihrem Papa Ralf, der nur kurze Zeit nach Dani ebenfalls an einer heimtückischen Krebsart in der Lunge erkrankte und dem der Krebs auch keine Chance gab. Ihnen ist es gewidmet.
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Johanna, geb. 1962, erlitt nach der Pockenimpfung eine Encephalitis und eine Frühkindliche Hirnschädigung. Johanna starb im Juli 2000 an einer Infektion.

ERLEBNISBERICHT EINES VATERS
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Titel: Johanna
Untertitel: Unser Leben mit einem aussergewöhnlichen Menschen
Autor: Tobias Kühne
Verlag : Urachhaus, März 2004
ISBN : 978-3-8251-7467-5, Gebunden, 101 Seiten, 11 farbige Fotos von Johanna, 1Bild ihrer künstlerischen Begabung
Vergriffen im Buchhandel

Aus dem Vorwort:
Sind sie wirklich >geistig behindert<?
Ein Leben mit Johanna hat uns darüber belehrt, dass es wohl doch nurder Körper ist, der ihrem geistigen Wesen eine volle Entfaltung auf dieser Welt nicht erlaubt. Dies ist der Versuch darzustellen, wie ein Menschenkind trotz minimaler geistiger Möglichkeiten sich eine eigene Welt schuf, stark auf seine Mitmenschen wirkte, ja, durch sein Dasein wichtige Impulse setzen konnte. Unsere Tochter Johanna wurde 1962 in Wien geboren. Mit zwei Jahren wurde sie gegen Pocken geimpft - damals noch eine Pflichtimpfung. Sie reagierte nach acht Tagen mit hohem Fieber und langer Bewusstlosigkeit - eine Encephalitis, bedingt durch die Impfung, wie uns gesagt wurde. Seitdem stockte ihre geistige Entwicklung. In ihrem Leben lernte sie nur wenige Worte und Sätze, konnte sich uns aber doch meistens verständlich machen. Sie blieb auf dem Stand eines zwei- bis dreijährigen Kindes stehen, brauchte dauernde Betreuung und durfte nie allein gelassen werden. Allerdings kannte sie noch nichts Böses, hatte großes Harmonie- und Ordnungsbedürfnis und strahlte, wenn es ihr gut ging, größte Liebenswürdigkeit und Freundlichkeit aus. Davon soll im Folgenden berichtet werden. Sie starb mit 38 Jahren.
Ihre ersten sieben Jahre werden dokumentiert durch Tagebuchnotizen und Briefe an ihre Großeltern. Die Briefberichte entfallen nach deren Tod, und durch die Vergrößerung unserer Familie werden auch die sie betreffenden Tagebucheintragungen immer knapper.
Auch Ereignisse, die im weiteren Sinne mit ihrem Hiersein verbunden sind, werden erwähnt. Ihre jüngste Schwester Katharina hatte als Achtzehnjährige zum Abschluss ihrer Waldorfschulzeit eine so
genannte Jahresarbeit abzuliefern. Sie wählte sich als Thema die Betreuung ihrer behinderten Schwester. Fast ein Jahr lang wurde sie zu ihrer verantwortlichen Bezugsperson, sorgte für sie und führte Buch. So kam ein getreues Bild ihrer Schwester Johanna zustande, das hier in Auszügen eingefügt wurde.

Dieses Buch, das ursprünglich als Privatdruck für unseren Freundes- und Bekanntenkreis gedacht war, hat ein großes Echo gefunden. In Anbetracht der vielen Reaktionen, die uns zeigten, wie stark die Leser vom Schicksal unserer Johanna berührt worden waren, glauben wir, dass es sinnvoll ist, diese Schrift auch einem größeren Menschenkreis zugänglich zu machen.
Wenn wir heute auf Johannas Leben zurückblicken, empfinden wir dankbar, dass sie uns durch die Wärme ihres sonnigen Wesens viel mehr gegeben hat, als sie je von uns erhalten konnte.
Wien, Februar 2004 Tobias Kühne
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Brigitte, geb. am 24.Januar 1965, war durch eine unerkannte Röteln-Infektion der Mutter von Geburt an schwerbehindert. Sie starb am 12.April 1987.

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Ich habe nicht umsonst gelebt
Untertitel: Das Leben der mehrfach behinderten Brigitte und die Stiftung "Sonnenhalde", Sirnach/TG
Autor: Franz Josef Hauser
Verlag: Bischoff, 2000
ISBN 3-920104-95-1, Paperback, 166 Seiten, mit vielen farbigen und s/w-Fotos
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Brigitte Hauser kam am 24. Januar 1965 im Oberengadin zur Welt. Ein Sonntagskind wie zwei ihrer drei Geschwister. Doch das hübsche Mädchen war schwer mehrfachbehindert wie sich bald herausstellte, als Folge einer unerkannten Rötel-Infektion. Die Mutter pflegte und förderte ihre Tochter aufopfernd und methodisch. Viele Hilfsmittel entwickelte sie selbst. Ihre Pionierleistung und der unermüdliche Einsatz des Vaters mündeten in die Gründung der Stiftung „Sonnenhalde", das heutige Therapie- und Wohnheim für Schwerstbehinderte junge Menschen im Kanton Thurgau (Schweiz).

http://www.stiftung-sonnenhalde.ch/index.htm
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Nicole kam als Frühchen in der 29 SSW schwerbehindert zur Welt. Sie ertrank im Bad eines Behindertenheimes

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ilses Kind
Autorin: Ilse Marquardt
Verlag : Engelsdorfer Verlag, Juli 2012
ISBN : 978-3-86268-882-1, Paperback, 87 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel


Verlagstext:
Ilse Marquardt ist Jahrgang 1959. Im Januar 1983 - in der 18. Schwangerschaftswoche erleidet sie eine Fehlgeburt. Im Dezember 1983 wird in der 29. Schwangerschaftswoche ihre Tochter Nicole durch Kaiserschnitt mit nur 940 Gramm geboren. Und im Mai 1990 verliert sie ein weiteres Kind in der 20. Schwangerschaftswoche, einen Jungen, der nur 580-Gramm wiegt. Nicole ist stark behindert. Sie ertrinkt mit 23 Jahren in der Badewanne einer Behindertenanstalt. Den beiden Pflegerinnen wirft Ilse Marquardt die Verletzung ihrer Aufsichtspflicht vor.
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Bernd starb als junger Mann infolge seiner Drogenabhängigkeit

DER BESONDERE ERLEBNISBERICHT EINER TRAUERNDEN MUTTER
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Titel: Banshee Scharfzahn
Untertitel: Denk an den Weg, der vor Dir liegt
Autorin: Inge Jansen
Verlag: Bluestar, 2010
ISBN 978-3-9812264-4-7, Paperback, 101 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Banshee, der Hund eines drogenabhängigen jungen begabten Mannes, erzählt aus seiner Sicht das schwierige Leben
in der Szene.
Es ist eine Geschichte über seine Ängste, schildert aber auch die Hoffnung auf ein Leben ohne Drogen für sein Herrchen.
Nachdem der junge Mann verstirbt, beschreibt Banshee im letzten Teil des Buches, das Ausruhen nach den Strapazen
auf der Straße bei den Eltern des Toten.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 13. Oktober 2016, 20:10

ROMAN UND EINE VERWAISTE MUTTER
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Titel: Der Liebe eine Stimme geben
Autorin: Lisa Genova
Verlag: Bastei Lübbe, 2016
ISBN 978-3-404-17234-4, Taschenbuch, 349 Seiten

Preisinfo: CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Nachdem ihr autistischer Sohn Anthony im Alter von acht Jahren starb, hat sich Olivia auf die Insel Nantucket zurückgezogen. Vergeblich versucht sie, einen Sinn in Anthonys viel zu kurzem Leben zu finden. Durch Zufall begegnet sie Beth, die ebenfalls einen schmerzhaften Verlust erlitten hat und durch das Schreiben eines Romans beginnt, neuen Lebensmut zu fassen. Als Olivia Beth‘ Roman in den Händen hält, kann sie nicht fassen, was sie liest: Es ist die Geschichte eines autistischen Jungen - Anthonys Geschichte. Ihr geliebter Sohn, der sein Leben lang keine Stimme hatte, scheint durch Beth‘ Roman zu ihr zu sprechen -

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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Daradin » 23. November 2016, 23:33

oh, es ist ein sehr schwieriges Thema :(
Viele Grüße,
Daradin
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 26. Juli 2017, 20:10

GESAMMELTE ERFAHRUNGEN

ERFAHRUNGEN UND FORDERUNGEN VON ELTERN UND BETROFFENEN KINDERN UND JUGENDLICHEN/GESCHWISTERN
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Titel: Leben dazwischen
Untertitel: Familien mit unheilbar kranken und schwerstbehinderten Kindern in unserer Gesellschaft - Ein Aufruf zu handeln
Autorin: Marion Getz
Verlag: Books on Demand, August 2016
ISBN 978-3-7347-9495-7, Paperback, 259 Seiten, illustriert mit s/w-Abb.

Preisinfo: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Pflege und Palliativmedizin sind in der öffentlichen Diskussion hochaktuelle Themen. Meist geht es dabei um erwachsene, alte Menschen. Was passiert jedoch, wenn ein Kind vom Schicksal einer unheilbaren Krankheit betroffen ist? Wie erleben Familien den Weg ihres Kindes zum Tod?
Obwohl in Deutschland ca. 23.000 Kinder und Jugendliche mit unheilbaren, unausweichlich zum Tode führenden Krankheiten leben, werden sie in der Öffentlichkeit bisher kaum wahrgenommen.
3.500 Kinder sterben jährlich an diesen Krankheiten, wobei Krebs zwar die bekannteste, nicht aber die häufigste Todesursache ist. Der weitaus grössere Teil, nämlich zwei Drittel, erliegt den Folgen von Stoffwechselerkrankungen, neurologischen Erkrankungen oder Beeinträchtigungen, die durch die Geburt auftreten. Bei diesen Krankheiten gibt es nicht einmal eine Chance auf heilende Therapien.
Den Familien stehen zwischen Diagnose und Tod viele Monate, meistens jedoch Jahre der Pflege und des langsamen Abschieds bevor, weil der Tod bereits zu Beginn Einzug in ihr gemeinsames Leben findet.
Diese besondere Lebenssituation und die damit einhergehenden Herausforderungen für die betroffenen Familien, an die medizinische und pflegerische Versorgung, an die Gesellschaft und die aktuelle Gesundheitspolitik sind Thema dieses Buches.

Portrait Marion Getz:
Die Autorin ist Dipl.-Sozialpädagogin und Mutter eines unheilbar kranken, im Alter von dreizehn Jahren verstorbenen Sohnes. Joshua hatte Leukodystrophie. Siehe dazu auch:
http://ich.joshua.meinleben.com/
Sie gründete im Jahr 2000 eine Elterninitiative zur Unterstützung von Familien mit unheilbar kranken und schwerstbehinderten Kindern und ist seitdem in der psychosozialen Begleitung und als Seminarleitung tätig. https://joma-projekt.de/ueber-uns/wer-wir-sind/
Sie hält Vorträge über die Begleitung betroffener Familien und veröffentlichte mehrere Artikel zum Thema. Durch die Verbindung zwischen professioneller Kompetenz und persönlicher Betroffenheit gelingt es der Autorin, die Komplexität dieses Themas in ihrem Buch umfassend, sachlich und gleichzeitig persönlich und dabei sehr eindrücklich darzustellen.

Anmerkung von Bea:
Wenngleich die geschilderten Erfahrungen mit den Verhältnissen in Deutschland zusammenhängen, nebst den Erfahrungen mit der unheilbaren, progressiven Erkrankung als solches, werden sich auch Betroffene in der Schweiz oder Österreich gewiss in vielem wiederfinden. Was auf gefühlsmässiger Ebene erlebt wird, wenn einem für ein Kind eine unheilbare Diagnose mitgeteilt wird, können alle nachvollziehen, die selber eine solche Situation kennen. Insbesondere auch die Gedichte von Betroffenen und die Interviews mit Eltern und betroffenen Kindern (mit Spinaler Muskelatrophie und Leukodystrophie) und deren Geschwistern sind ausgesprochen eindrücklich und ermutigen vielleicht auch dazu, selber seine Gefühle in Form von Gedichten oder als Bericht auszudrücken.
Auch Erfahrungen mit Institutionen, Vereinen, Kirchen, Versicherungen und Spitälern werden geschildert - sehr lebensnah und nachvollziehbar. Ein Buch sicher für alle Betroffenen, aber auch für Menschen, die keine Vorstellung haben, was es bedeuten kann, ein Kind mit progressiver Erkrankung im Leben und Sterben zu begleiten.
(Leider ist das Buch in einer recht kleinen Schrift gedruckt worden - Normalsehende werden damit keine Schwierigkeiten haben - ich allerdings konnte darum nur Auszüge aus dem Buch lesen)
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ERFAHRUNGEN UND ERLEBNISSE VON VERWAISTEN ELTERN SOWIE DER AUTORIN SELBER
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Titel: LaLeLu - und was nu...
Untertitel: Wenn Kinder vor den Eltern sterben
Autorin: Eileen Kappeler
Illustriert von Goldau, Denise / Klein, Ingo / Kröhnert, Carla
Verlag : CLAVIS , März 2004
ISBN :
978-3-934839-03-8
, Kartoniert, 200 Seiten, 12 Abbildungen

Preisinfo : CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext
LaLeLu – und was nu... waren die Worte einer Mutter, die fassungslos – eine Spieluhr in der Hand – am Bettchen ihres schwerkranken Kindes saß. Ich konnte in diesem Moment nichts erwidern, war zu ergriffen von der Angst und der Verzweiflung in diesem Raum... Und ich nahm einfach ihre Hand...
Noch immer wird die Begleitung von sterbenden Kindern und deren Angehörigen in unseren Kliniken vernachlässigt, der Tod in unserer Gesellschaft tabuisiert.

Dieses Buch hilft Eltern, die um ihr Kind trauern, mit dem Verlust umzugehen, der ihr Leben tief erschüttert und verändert hat. Trauer muß gelebt werden. Der einzige Weg aus ihr führt direkt durch sie hindurch. Emotionen, die im Verborgenen bleiben, wirken zerstörerisch.

Nicht nur Familienmitglieder und Freunde, sondern auch Schwestern, Pfleger und Ärzte erhalten wichtige Hinweise und Anregungen für den Umgang mit betroffenen Eltern. Denn auch Helfer brauchen Hilfe.

Verarbeiten beginnt immer mit Bearbeiten.

Die Autorin Eileen Kappeler spricht aus eigener leidvoller Erfahrung. Auch in ihrem Beruf als Krankenschwester auf einer Kinderintensivstation ist sie immer wieder mit dem Tod konfrontiert. Das Buch hat sie zusammen mit verwaisten Eltern erarbeitet. Von ihnen sind einige sehr einfühlsam geschriebenen Beiträge. Sie verdeutlichen, wie dringlich es ist, umzudenken und offen zu sein für den Schmerz der Betroffenen um ihr Kind.
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ERFAHRUNGSBERICHTE VON 32 MÜTTERN UND 1 VATER
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Titel: Voll doof tot zu sein, wenn alle traurig sind
Herausgegeben von Whisper von Soul
Verlag : Books on Demand, Dezember 2013
ISBN : 978-3-7322-9011-6, Paperback, 256 Seiten

Preisinfo : CHF 24,90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Niemand mag es sich vorstellen und doch passiert es jeden Tag: Ein Kind stirbt aufgrund einer Krankheit, durch einen Unfall oder es hat sich entschieden, freiwillig aus dieser Welt zu gehen.
Wie geht man mit solch einem Verlust um? Wie geht das Leben danach weiter? Worin findet man Trost?
Dieses Buch erzählt die Geschichten verschiedener Menschen, die sich mit diesen Fragen auseinandersetzen müssen.
Und obwohl jeder Einzelne den Verlust des Kindes auf seine Weise verarbeitet, haben alle eines gemeinsam: Es gibt Momente in ihrem Leben, in denen sie Zeichen erhalten, mit denen ihre Kinder ihnen signalisieren: Ich bin dir nahe.
Was für einige Menschen als purer Zufall abgetan wird, sind für die verwaisten Mütter und Väter spürbare Beweise, dass der Tod des eigenen Kindes nicht das Ende seiner Existenz bedeutet.
Schonungslos und mit viel Gefühl geschrieben, gehen die Berichte unter die Haut, sie berühren und lehren eines: Es gibt mehr zwischen Himmel und Erde, als wir mit unseren fünf Sinnen wahrnehmen können.
Der gesamte Erlös aus den Buchverkäufen wird gemeinnützig gespendet.
Informationen hierzu siehe http://www.whispervonsoul.blogspot.de/




Whisper von Soul:
Uns, einen Vater und 32 Mütter, die Schreiber dieses Buches, verbindet ein gemeinsames Schicksal - der Tod eines oder mehrerer Kinder. Auf der Suche nach einem Weg, damit leben zu lernen, haben wir uns auf der Internetplattform LoD http://www.lod.de kennengelernt. Daraus ging eine facebook-Gruppe verwaister Eltern hervor. Der Austausch untereinander ist für viele von uns zu einer wichtigen Stütze in unserem Leben geworden.
Die Idee ein Buch zu schreiben entstand beim Austausch in der facebook-Gruppe. Jemand beschrieb in seinem Beitrag eine Situation, die als Zeichen gedeutet wurde. Die Resonanz darauf war so groß und es wurde von immer mehr wundervollen Erfahrungen aus dem Leben mit unseren Kindern
in ihrer anderen Dimension berichtet.
Ein bisher einmaliges Projekt war geboren. Innerhalb von facebook gründeten wir eine Buchprojektgruppe und haben dazu auch verwaiste Eltern aus dem LoD-Forum eingeladen. Wir schrieben unsere Kapitel und hielten über Skype regelmäßige Konferenzen ab, um das ganze Projekt zu managen und zu organisieren.
Die Eltern, welche in diesem Buch erzählen, verloren ihr Kind u.a. durch: Osteopetrosis/Rhabdomyosarkom/ Schädel-Hirnverletzung nach Unfall/ Darmverschluss/Bösartiger Hirntumor/ Akute lymphatische Leukämie/ grosser Blutverlust nach Unfall/ Suizid/ Lungenhochdruck/ Cystische Fibrose/ schwerer epileptischer Anfall im Schlaf/ Knorpelsarkom/ unerkannter Hirndruck/Hirnödem/ SIDS/ Ertrinkungsunfall/ plötzliches Herzversagen/ Analkarzinom/ Raserunfall mit unschuldigem Opfer/ Zuckerschock
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ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN UND FACHBEITRÄGE
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Titel: Kost­ba­re Zeit - Was El­tern er­le­ben, wenn ihr Kind stirbt
Untertitel: Elterninterviews, Praxisberichte und eine wissenschaftliche Reflexion von Kerstin Lammer - Der Tod eines Kindes aus Sicht von Eltern, Seelsorge, Pflege, Medizin und Trauerforschung
Herausgegeben von Hildegard Bargenda, Kerstin Lammer, Jens Terjung
Verlag : V&R unipress, Februar 2013
ISBN 978-3-8471-0089-8, Gebunden, 179 Seiten, mit 27 Abbildungen

Preisinfo ca: CHF 53.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Was erleben Eltern, wenn ihr Kind im Sterben liegt? Was fühlen sie? Woran können sie sich in dieser Zeit festhalten? Was beeinflusst das Erlebte Ihr Denken über Gott? Und: Wie leben Eltern mit dem Tod ihres Kindes weiter?
Anhand von 10 Leitfragen berichten Mütter und Väter aus der Zeit vor, während und nach dem Tod ihres Kindes. Die Berichte geben einen Eindruck davon, was die Eltern in diesen Zeiten erlebt und erlitten haben und welche Wege sie gegangen sind, um den Verlust ihres Kindes zu bewältigen. Allen ist gemeinsam: Die Zeit, die sie mit ihrem Kind im Angesicht des Todes geteilt haben, ist ihnen kostbar und prägt ihr Leben bis heute.
Neben den Selbstzeugnissen von Eltern enthält der Band ein Vorwort der herausgebenden Seelsorger, die diese Kinder und ihre Eltern begleitet haben, persönliche Berichte einer Kinderkrankenschwester und eines Oberarztes der Kinderklinik sowie eine ausführliche wissenschaftliche Einleitung der Trauerforscherin Prof. Dr. Kerstin Lammer.

In diesem Buch kommen Eltern zu Wort, deren Kind still geboren wurde, oder nur wenige Stunden oder Tage/Monate lebte, Eltern eines mit 4 Monaten verstorbenen Kindes mit Hydrocephalus und Tracheostoma, Eltern eines mit 6 Monaten verstorbenen Kindes mit Trisomie 18, Eltern eines mit 13 Monaten verstorbenen Kindes mit Schimmelpenning-Feuerstein-Mims Syndrom, Eltern eines 6jährig verstorbenen Kindes mit Pulmonaler Hypertonie, Eltern eines 11jährig verstorbenen Kindes mit Kurzdarmsyndrom, Eltern eines Kindes, das kurz vor seinem 11. Geburtstag an Leukämie verstarb, Eltern eines geistig behinderten Mädchens, das 19jährig an einer lange unerkannten Stoffwechselkrankheit starb

nach oben nach obenAutoren-Porträt
Kerstin Lammer, geb. 1963, Dr.theol., ist Professorin für Seelsorge und Pastoralpsychologie an der Evangelischen Hochschule Freiburg, im Grundberuf Pfarrerin, abgeschlossene Weiterbildungen in pastoralpsychologischer Seelsorge, Supervision und KSA-Kursleitung sowie in systemischer Familientherapie, Lehrsupervisiorin (DGfP).
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ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN, DIE IHR KIND VERLOREN HABEN
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Titel: Der Tod meines Kindes und das Leben danach
Untertitel: Wunderbare Zeichen der Hoffnung
Herausgeberin: Elissa Al-Chokhachy
Verlag: Silberschnur, August 2014
ISBN 978-3-89845-441-4, Paperback, 361 Seiten

Preisinfo: CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Trost und Zuversicht für trauernde Eltern
Der Verlust eines Kindes ist wahrhaft unfassbar – wie sollen wir danach weiterleben?
Elissa Al-Chokhachy, die sich als erfahrene Hospizschwester um die Pflege hunderter sterbender Patienten und um deren Familien kümmerte, übermittelt 82 wahre und berührende Geschichten von trauernden Angehörigen und Freunden, die zeigen, dass unsere Kinder immer bei uns bleiben.
Wer den unvorstellbaren Verlust eines geliebten Kindes erleiden musste, findet Trost und Zuversicht in jeder dieser wunderbaren Begebenheiten. Von lebhaften Träumen, Klängen und Visionen bis hin zu Berührungen und erahnter Präsenz legen sie Zeugnis ab für die unsterbliche Liebe unserer Kinder. Die, die wir lieben, leben weiter.
»Tief in meinem Herzen weiß ich, dass die Kinder, die diese Welt so viel früher wieder verlassen haben, als wir es geplant hatten, an einem anderen Ort wohlauf sind. Sie hören unsere Gedanken und Gebete und senden uns wunderbare Zeichen der Hoffnung. Sie möchten, dass wir glücklich sind.« Elissa Al-Chokhachy

Die Autorin:
Elissa Al-Chokhachy ist zertifizierte Hospizschwester und Palliativpflegerin. Seit über zwei Jahrzehnten arbeitet sie mit Sterbenden und Trauernden. Ihr wurde die US-Auszeichnung Redcross Healthcare Hero und der Ehemaligenpreis des Boston College für herausragende Leistungen in der Pflege verliehen. Als ausgebildete Thanatologin ist sie auch die Autorin mehrerer Ratgeber, die Betroffenen Hilfe zum Umgang mit Verlust und Trauer bieten.

In diesem Buch werden die Geschichten von Eltern erzählt, die ihre Kinder verloren haben, sowohl Kinder, die vor dem Vollenden der Volljährigkeit starben (u.a . durch Spinale Muskelatrophie, Hirntumore, Leukämie, Glasknochenkrankheit, Tay-Sachs-Syndrom, GM1- Gangliosidose, Tuberöse Sklerose, Epi, Neurofibromatose, Ertrinkungsunfall, AIDS, Fehlgeburt, Totgeburt, Fanconi-Anämie, Trisomie 13, Mikrozephalie, polizystische Nierenerkrankung, Down Syndrom mit Hydrocephalus und Herzfehler) und auch Eltern, deren Kind als junger erwachsener Mensch oder bereits etwas später starb (u.a. durch Verkehrsunfälle, Suizid, Gewaltverbrechen, Krebserkrankungen, Herzinfarkt und Drogensucht)
Auch Pflegende, Seelsorger, Grosseltern, Angehörige und Freunde der Verstorbenen kommen in dem Buch zu Wort.
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ERFAHRUNGSBERICHTE TRAUERNDER ELTERN
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Titel: TintenscHmERZ
Untertitel: Tattoos erzählen von unseren verstorbenen Kindern
Herausgeber: Whisper Soul
Verlag: Books on Demand, Jan. 2015
ISBN 978-3-7347-4814-1, Paperback, 204 Seiten, zahlreiche s/w-Abb.

Preisinfo: CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung
"Ein Tattoo? Ich? Niemals!" ... manchmal kommt es im Leben anders, als man denkt. So wie die 23 Autoren dieses Buches sich wohl niemals vorstellen konnten, ihr Kind zu verlieren, so verändert ein solcher Schicksalsschlag das ganze Leben ... Dinge, die man sich nie vorstellen konnte, werden Realität. Die Sicht auf das Leben verändert sich. Prioritäten ändern sich. Und plötzlich hat man ein Tattoo.
Der gesamte Erlös aus den Buchverkäufen wird gemeinnützig gespendet. Informationen hierzu siehe http://whispervonsoul.blogspot.de

Autorenportrait
Whisper von Soul ist das Pseudonym für jeweils unterschiedliche Autorengruppen Verwaister Eltern. Sie verbindet ein gemeinsames Schicksal - der Tod eines oder mehrerer Kinder.
Zusammengefunden auf Facebook entstand die Idee Bücher zu bestimmten Themen zu schreiben, zu veröffentlichen und damit als Gedanken-Geber (Hilfestellung) anderen Verwaisten Eltern zugänglich zu machen.
Ein bisher einmaliges Projekt wurde geboren. Whisper von Soul organisiert und managt die unterschiedlichen Autorengruppen über Facebook, Skype, Emails und per Telefon.


In diesem Buch begegnen wir den Lebensgeschichten der Kinder:

Andi B., der die Leukämie besiegte und mit 6 Jahren an einem Neuroblastom starb.

Calvin S., der 14 jährig, Hendrik, der 18jährig, Joshua 16, Sarah P. und Sarah W. beide 21 Jahre alt, die alle durch einen Verkehrsunfall aus dem Leben gerissen wurden.

Dwayne, der mit knapp 2 Monaten an den Folgen von Trisomie 13 starb

Fabio, der mit 19 Monaten am plötzlichen Kindstod starb.

Yannik, der mit 5 Jahren infolge der Fontanoperation gegen sein Hypoplastisches Linksherz verstarb.

Stella Katharina, die 16 Tage vor ihrem 4. Geburtstag einen Herzstillstand erlitt - einfach so...
von Tobias, 23 Jahre alt, dessen Herz ganz plötzlich nicht mehr schlug.

Jessica, die mit 4 Jahren durch einen Herzfehler starb und ihr Zwillingsbruder Michél, der mit 18 Jahren durch einen tragischen Unfall starb

Julian, der mit nicht einmal 2 Monaten an den Folgen der SMA Typ 1a starb

Liam, der mit 18 Monaten an einem Neuroblastom verstarb

Lilly-Marleen, die mit 32 Monaten durch Morbus Pompe verstarb

Maik, der mit ADHS und Depressionen lebte und sich mit 19 Jahren entschied, seinem Leiden ein Ende zu machen, von Steven, der sich im Alter von 18 Jahren das Leben nahm und von Thommsen, der sich mit 32 Jahren entschloss, sein Leben zu beenden.

Marcel, bei welchem man mit 14 Jahren eine Leberzirrhose feststellte, der transplantiert wurde, hoffnungsvoll ins neue Leben startete und am Starrsinn der möglichen Arbeitgeber scheiterte und schliesslich in Depressionen hineinglitt, aus denen er mit 31 Jahren nur noch einen Ausweg sah.

MIkan, der im Mutterleib an einem Herzstillstand starb und Noah, der still geboren wurde.

Moritz, der 19jährig auf eine ungeklärte Art starb

und erfahren, wie sich deren Eltern in der Trauerphase und Verarbeitungsphase zu einem Tattoo entschlossen

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TRAUERBUCH FÜR ELTERN
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Titel: Das Trauerbuch für Eltern
Untertitel: Was Müttern und Vätern nach dem Tod ihres Kindes geholfen hat. Inklusive Interview mit Verena Kast.
Herausgeberinnen: Silke Baumgarten, Silia Wiebe
Verlag: Kösel, April 2017
ISBN 978-3-466-31074-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 176 Seiten

Preisinfo ca: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Buchrückseite:
Wenn es scheinbar keinen Trost gibt
Die beiden Autorinnen wissen wie es ist, ein Kind zu verlieren. Gemeinsam schrieben sie das Buch, das sie sich selbst gewünscht hätten, als sie um ihr Kind trauerten. Dieses Buch holt betroffene Eltern in der absoluten Ausnahmesituation ab. Es beschreibt anhand von sehr persönlichen Berichten anderer Eltern viele Möglichkeiten, mit diesem Schicksal umzugehen und den eigenen Weg aus der Trauer zu finden. Die renommierte Psychologin Verena Kast erklärt zudem die typischen Trauerphasen und beschreibt, wie Angehörige und Freunde trauernde Eltern am besten unterstützen können.
Wahre Geschichten, die zum Weiterleben ermutigen
In Zusammenarbeit mit der bekannten Trauerexpertin Verena Kast

Portrait
Silia Wiebe, geboren 1977, ist Journalistin (u.a. bei Chrismon, ELTERN und BRIGITTE), Buch-Autorin und Dozentin an der Akademie für Publizistik. Sie ist Mutter eines Sohnes und verlor zwei Kinder in der späten Schwangerschaft.
Silke Baumgarten, geboren 1959, war über 20 Jahre Redakteurin bei einem Frauenmagazin und arbeitet heute als Trauerrednerin, Dozentin und Autorin. Sie hat eine erwachsene Tochter. Ihre zweite Tochter war schwer behindert, sie starb mit neun Jahren.

Anmerkung von Bea
Verschiedene Eltern kommen im Buch zu Wort.
Die Eltern von Lukas, der an einer Unterform des Menkes-Syndrom litt und im Alter von 7 Jahren starb.
Die Eltern von Linda, ein 15jähriges Mädchens, das in jenem Flugzeug starb, da der Co-Pilot absichtlich ins französische Alpenmassiv flog.
Die Eltern von Jolanda, einem schwer mehrfach behinderten Kind, das im Alter von 9 Jahren starb.
Die Eltern von Sarah, die einjährig an Pneumokokken-Sepsis starb.
Die Eltern von Martha, die mit 18 Suizid beging.
Die Eltern von Julian, der im Alter von 10 Jahren an einem Wilms-Tumor (Nierenkrebs) erkrankte und mit 12 Jahren starb.
Die Eltern von Benjamin, der mit 13 Jahren nach einem Verkehrsunfall starb.
Die Eltern von Kilian, einem mehrfach behinderten Jungen, der mit 16 Jahren starb.
Die Eltern von Pascal, der mit 8 Jahren an einem plötzlichen Herzversagen starb. Erst nach seinem Tod erfuhren die Eltern, dass ihr Kind unter einem unbenannten Chromosomendefekt litt.
Die Eltern von Wiliam, der in der 28. SSW still geboren wurde
Die Eltern von Sören, der mit 2 Jahren nach einem Ertrinkungsunfall im Wachkoma schwerbehindert blieb und mit 13 Jahren starb.
Ausserdem erzählt Verena Kast über eigene Trauererfahrungen und ihre Erkenntnisse in der Betreuung Trauernder.


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ERFAHRUNGSBERICHTE VERWAISTER ELTERN
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Titel: Unser Kind ist tot
Untertitel: Mütter und Väter erzählen von Verlust, Schmerz und Hoffnung
Herausgeberin: Dona Kujacinski
Verlag: Quadriga, November 2014
ISBN 978-3-86995-066-2, Gebunden mit Schutzumschlag, 222 Seiten, illustriert mit s/w-Portraits-Fotos der verstorbenen Kinder sowie der erzählenden Eltern, mit Informationen zu Stiftungen, die von Eltern verstorbener Kinder gegründet wurden

Preisinfo: CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Ein Kind stirbt. Die Welt der Eltern zerbricht. Nichts wird mehr so sein wie früher. Nie mehr. Wie soll da ein Weiterleben möglich sein? Dona Kujacinski lässt Mütter und Väter zu Wort kommen, die dieses Schicksal ertragen, den Schmerz über
den Tod ihres Kindes aushalten müssen. Da ist beispielsweise die 15-jährige Jacqueline, die beim Amoklauf an einer Schule in Winnenden erschossen wurde. Oder der 23 Jahre alte Giuseppe, der in Berlin von einem Auto überfahren wurde, als er
vor U-Bahn-Schlägern flüchtete. Die zurückgelassenen Eltern erzählen von ihrer Trauer, ihrer Verzweiflung und Hilflosigkeit, ihrer Wut auf das Schicksal. Aber sie berichten ebenso von der Unterstützung durch die Familie oder Freunde. Und
von der leisen Zuversicht, ja der Hoffnung, dass das eigene Leben vielleicht doch wieder lebenswert wird.

Autorenportrait :
Dona Kujacinski, geboren 1956 in Offenburg, lebt und arbeitet als freie Journalistin in Berlin. Sie führte unter anderem die letzten beiden Interviews mit Hannelore Kohl im März und Mai 2001.

Anmerkung von Bea:
Der Tod eines Kindes ist immer furchtbar. Die Eltern in diesem Buch haben in der Regel Kinder verloren, die als junge Erwachsene oder Erwachsene durch Mord, Unfälle oder Krankheit starben.
4 Eltern erzählen von der Erfahrung, ein Kind vor Erreichen des Erwachsenenalters verloren zu haben.
Zwei Kinder starben mit 4 Jahren an einer Virusinfektion.(Meningokokkensepsis) .
Eine Tochter starb mit 17 Jahren an den Folgen ihrer Magersucht.
Ein Bub, der mit schwerem Balkenmangel geboren worden war, starb mit 8 Jahren. In jenem Fall ist die Familie muslimisch. Dieser Bericht gibt auch sehr wertvolle Hinweise, wie Trauer in dieser Religion gelebt und empfunden wird. Auch für Muslime wäre eine Abtreibung aus Glaubensgründen nicht in Frage gekommen und die Mutter drückt grosse Dankbarkeit aus, dieses besondere Kind bekommen zu haben.

Folgende Stiftungen werden vorgestellt:
Felix Burda Stiftung
Jenny Böken Stiftung
Giuseppe Marcone Stiftung
Emanuel Wöhrl Stiftung
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BETROFFENE TRAUERNDE ANGEHÖRIGE UND EIN SEELSORGER ERZÄHLEN
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Titel: Kinder sterben anders
Untertitel: Eine Hilfe für Betroffene
Herausgeber: Uwe Hermann
Verlag: Gütersloher, 1999
ISBN 3-579-00994-X, Paperback, 141 Seiten

Leider vergriffen, im Verleih bei der Schweiz. Kinderkrebshilfe-Biblio, Buchnummer: 407

Zum Inhalt:
Das Sterben und der Tod eines Kindes stürzt die Angehörigen in eine Lebenskrise, die nur mit viel Zeit und einer einfühlsamen Sterbe-und Trauerbegleitung bewältigt werden kann. Die Erfahrungsberichte, Beiträge aus Hospizbewegung und Krankenhausseelsorge, die Uwe Herrmann in diesem Buch zusammengestellt hat, zeigen, wie Betroffene wieder neuen Lebensmut und Zuversicht gewinnen können.
In diesem Buch erzählen Eltern und Geschwister vom Leben und dem Abschied ihrer Kinder oder Geschwister
-Familie Weber, deren Sohn Julian im Alter von 13 Jahren an den Folgen von Mukopolysaccharidose Typ 3 starb
-Familie Schrader mit Geschwister: Sebastian, der das Down Syndrom und einen Herzfehler hatte starb im Alter von 14 Jahren wegen seines kranken Herzen.
- I.Sterrenberg, deren Sohn Thimo mit 6 Jahren in ein Wachkoma fiel und starb.
- Die Familie von Martin, der im Alter von 13 Jahren an einem Aneurysma starb.
- Die Schwester und die Eltern von Nikola, die mit 15 Jahren durch einen weit fortgeschrittenen Tumor im Bauch aus dem Leben gerissen wurde.
- Der Bruder und die Eltern von Nils, der 8jährig an den Folgen eines Neuroblastoms verstarb.
- Die Mama von Kevin, der knapp 4jährig an schwerer Epi starb.

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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 13. August 2017, 22:14

Wenn schwerkranke oder behinderte junge Menschen Suizid begehen

Diagnose von Kai: Autismus,
Suizid mit 19 Jahren



ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Kai lebt
Untertitel: Die Geschichte eines autistischen Jungen, der freiwillig aus unserem Leben ging
Autorin: Angelika Pauly
Verlag : Anna Starks-Sture, Juli 2006
ISBN : 978-3-939586-01-2, Paperback, 80 Seiten, 1 schwarzweisse Abbildung

Preisinfo : CHF 13.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Die Autorin und Mutter Angelika Pauly traf der tragischste Schicksalsschlag, der einer Mutter widerfahren kann: ihr Sohn nahm sich mit 19 Jahren das Leben. In ihrem Buch „Kai lebt“, in dem sie ihren Schmerz aufarbeitet, zeichnet sie liebevoll das gesamte Leben ihres Sohnes Kai auf; von der Geburt bis zu seinem selbst gewählten Ende. Sie beschreibt die schwierigen Bedingungen, unter denen sie Kai, als nicht erkanntes autistisches Kind, groß gezogen hat und wie sie diese, mit manchmal auch unkonventionellen Methoden, meisterte. Sie beschreibt ihre Zweifel als Mutter, Erfolge und auch Niederlagen in der Erziehung ihres Sohnes. Nichtsdestotrotz spürt man zu jeder Zeit ihre Liebe und Hingabe.

Dieses Buch ist schmerzlich zu lesen. Letztendlich jedoch bleibt es ein tröstlich lebensbejahendes Werk - selbst über den Tod hinaus.

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Diagnose von Georg: Multiple Sklerose (bösartige, progressive MS) im Alter von 14 Jahren,
Suizid im Alter von 22 Jahren


ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Warum Du, mein Sohn?
Untertitel: Die Geschichte einer unheilbaren Krankheit
Autorin: Hildegard Gottlob
Verlag: Haag + Herchen, 1995
ISBN 3-86137-346-7,Paperback, 227 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei Frau Hildegard Gottlob
gottlob*gmx.eu [Spamschutz * gegen @ austauschen], nur Porto muss bezahlt werden

Weitere Infos über die Stiftung:
http://www.gottlob-stiftung.de/


Beschreibung:
Eine unheilbare Krankheit raubt einem hochbegabten Jungen alle berufliche und private Lebensplanung und treibt ihn in zunehmende Verzweiflung sowie physische und psychische Abhängigkeit von seinen Mitmenschen. Er kämpft dagegen, und mit ihm kämpft seine alleinerziehende Mutter. Aus dem gemeinsamen Kampf wird jedoch immer wieder auch ein Kampf gegeneinander. Die zunehmende Ausweglosigkeit aus der Krankheit und auch die Hilflosigkeit der Ärzte werden spannend und traurig zugleich beschrieben. Der Leser nimmt teil an einem 8 Jahre dauernden Grenzgang zwischen starkem Lebenswillen und beginnender Selbstaufgabe. Niemand ist dagegen gefeit, ein solches Schicksal zu erleiden. Doch nicht jedem ist die Möglichkeit gegeben, aus dem unsagbaren Schmerz auf diese Weise herauszufinden.

Hildegard Gottlob, Jahrgang 1935, früher als Architektin tätig. Heute Vorsitzende der von ihr gegründeten GEORG-GOTTLOB-STIFTUNG. Mit »WARUM DU, MEIN SOHN?« stellt sie ihr erstes Buch vor.

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Wenn ein Kind mit Legasthenie verzweifelt

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Benis Weg in die Verzweiflung
Untertitel: Biographie eines Legasthenikers
Autorin: Laura Schweizer
Verlag: R.G. Fischer, 2004
ISBN 3-8301-0672-6, Paperback, 136 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, gebraucht erhälltlich

Verlagstext:
Die Biografie eines Legasthenikers, die aufrütteln soll.
Benedict kann einem mühsamen, unüblichen Lernweg nicht ausweichen. Bis er als Legastheniker erkannt wird, vergehen Jahre des Leidens,
der Fehleinschätzung und der Demütigung. Die Mutter kämpft, Beni versucht es auch, bis er nicht mehr kann und seinem Leben ein Ende setzt.
Viele Fragen bleiben offen. Es ist jedem selbst überlassen, nachzudenken und sich ein Urteil zu bilden.
Möge dieser Bericht die Menschen aufwecken und weiteren ähnlichen Schicksalen eine Hilfe sein.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 22. August 2017, 21:44

Wenn ein Kind in Folge einer Gefässkrankheit stirbt

Diagnose: Moya Moya Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Anja
Untertitel: Vom Recht eines Kindes in Würde zu sterben
Autorin: Angela Staberoh
Verlag: Patmos, 2001
ISBN: 3491723825, Paperback, 215 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Das Mädchen Anja ist zwei Jahre alt, als bei ihr eine äußerst seltene Krankheit festgestellt wird. Es handelt sich um das Moya Syndrom, zuerst in den sechziger Jahren in Japan diagnostiziert. Das Kind leidet unter immer wiederkehrenden Schlaganfällen, die wie zerstörende Hurrikans über Anja hinwegfegen und ihr Gehör, Sprache, Beweglichkeit rauben: ein Sterben auf Raten. Die Krankheit ist unheilbar. Nach erfolglosen Operationen beschließen die Eltern, ihr schwer leidendes Kind vom Klinikbetrieb abzukoppeln. Anja wird das Recht zugestanden, ihren eigenen Tod zu sterben; sie muss nicht - leidensverlängernd - auf der Intensivstation liegen und künstlich ernährt werden. Ihre Todesstunde erlebt sie, sechzehnjährig, in der vertrauten häuslichen Umgebung.

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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 1. November 2017, 23:11

Trisomie 18

ERFAHRUNGSBERICHT EINES ELTERNPAARES
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Titel: Umarmen und loslassen
Untertitel: Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben
Autoren: Shabnam Arzt, Wolfgang Arzt
Verlag: Ludwig, Oktober 2017
ISBN 978-3-453-28099-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 256 Seiten, farbige Fotos aus Jaëls Leben

Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Im 8. Schwangerschaftsmonat erfahren Shabnam und Wolfgang Arzt, dass ihr Kind vermutlich an einem schweren Chromosomen-Defekt leidet. Die Ärzte drängen sie zur Abtreibung, aber sie entscheiden sich für ihre Tochter. Jaël kommt mit Trisomie 18 zu Welt, die von Ärzten prognostizierte Lebenserwartung beträgt wenige Stunden, Tage, Wochen. Doch Jaël wird 13 Jahre alt und prägt auf ihrem Weg alle, die sie kennenlernen, mit ihrer ansteckenden Lebensfreude, überbordenden Liebe und dankbaren Haltung zum Leben. Mit absoluter Offenheit, voller Wärme und grosser Zuversicht beschreiben ihre Eltern, was es bedeutet, ein Kind zu lieben – und zu verlieren. Ihre Geschichte macht Mut, an den Wert des Lebens zu glauben und schwierigen Situationen mit Optimismus und Humor zu begegnen. Vor allem aber zeigt sie, was für ein grosses Vorbild uns ein kleines Mädchen sein kann.

Portrait
Shabnam, Dipl.-Pädagogin und Deutsch-Dozentin, 1974 in Persien geboren, immigriert als Jugendliche nach Deutschland, wo sie Wolfgang Arzt, Theologe und Sozialpädagoge, Jahrgang 1971, kennenlernt. 2001 kommt ihr Wunschkind Jaël zur Welt, doch eine tödliche Diagnose zerstört das junge Glück. Ihre Erfahrungen verarbeiten sie in dem Blog Jaëls Welt. Nach 13 intensiven Jahren der Pflege verstirbt Jaël 2014. Shabnam und Wolfgang Arzt arbeiten heute für eine Kölner Sozialstiftung, die u.a. Kinderhospize unterstützt, zudem gehört Shabnam zum Vorstand der Kinderhospiz-Stiftung Bergisches Land. Sie leben in Solingen.

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Diagnose: Trisomie 18

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Lebensplan
Untertitel: Meine Zeit mit Luise
Autorin: Barbara Kaminski
Verlag: Kamibär, 2009
Keine ISBN, nicht über den Buchhandel erhältlich

Erhältlich bei der Autorin, über die Homepage, siehe dort auch den aktuellen Preis
http://www.kamibaer.de/


Beschreibung:
Der sehr persönliche Bericht von Barbara Kaminski über die Zeit mit ihrer Tochter Luise, die aufgrund eines Chromosomenfehlers 66 Tage nach der Geburt verstarb.

In diesem Buch erzählt die Autorin ausführlich von ihren eigenen intensiven Gefühlen und Gedanken, damit diese nicht vergessen werden. Dadurch erfährt die Geschichte eine ungewöhnliche Offenheit. Sie umfasst zwar nur eine kurze Zeitspanne des Lebens, aber sie kann Herzen berühren und vor allem Trost spenden.

Das Buch ist für all die Menschen interessant, die erfahren möchten, wie Barbara Kaminski mit ihrer Familie diese Lebenskrise gemeistert hat. Wer hat ihr geholfen? Was hat sie unterstützt? Diese Fragen werden in dem Buch beantwortet.
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Diagnose: Trisomie 18

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Dann werde ich dich tragen
Autorin: Dalila Simon
Verlag : Liebig Verlagsgesellschaft, März 2006
ISBN : 978-3-9523124-4-5, Paperback, 200 Seiten

Preisinfo : CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
"Mit dem Schreiben dieses Buches habe ich in der Schwangerschaft meines dritten Kindes, David, begonnen. Ich musste erfahren, dass dieses Kind ein besonderes werden wird, so besonders, dass die allgemeine Meinung vorherrschte, dass es besser wäre, ich würde es gar nicht erst auf die Welt bringen."

Schwangerschaft, Geburt, Baby, Kleinkind, Schulkind, Teenager … Normalerweise sieht so die Vorstellung einer jeden Mutter aus, wenn sie ein Kind erwartet.

Was aber, wenn schon zu Beginn der Schwangerschaft klar ist, dass das Kind nicht gesund sein wird? Abtreibung – Austragen: zwischen diesen Polen müssen sich heutzutage Frauen entscheiden, denen ein solches Schicksal widerfährt. In einer Gesellschaft, die immer mehr dazu tendiert, Babys „normgerecht“ zu erwarten, ist es für eine Familie sehr schwer, wenn sie sich FÜR ihr besonderes Kind entscheidet.

Die Erfahrungen einer Mutter mit Ärzten und Pflegepersonal, mit betroffenen Eltern, mit Freunden und Verwandten; die schönen und schmerzlichen Erlebnisse mit ihrem besonderen Kind – David – können Sie in diesem Buch nachlesen.

Es geht nicht darum, zu klagen, sondern im Mittelpunkt steht das Glück, David erleben zu dürfen. Ein Glück, an dem die ganze Familie teilhatte und das die Autorin nun auch betroffenen und interessierten Eltern weitergeben will. Damit nicht nur Leid, Trauer, Erschrecken und Wut den schwierigen Weg dieser Familien prägen werden.
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Diagnose: Freie Trisomie 18

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Unendlich Klara
Autorin: Astrid Spengler
Verlag : Edition Riedenburg, Dezember 2017
ISBN : 978-3-903085-83-1 , Paperback, 76 Seiten, mit 20 farbigen Fotos

Preisinfo : CHF 36.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Klara, eine kleine Seele,
die das Leben von Astrid und Olav völlig veränderte.

Klara lebt nicht mehr und sie lebt doch!
Stationen eines Weges finden in Tonfiguren und Fotografien ihren Ausdruck.
Bilder, die mehr sagen als viele Worte.

Dieses Buch will berühren.
Will Eltern, Großeltern und anderen Betroffenen Kraft und Mut geben, diesen schmerzvollen Weg zu gehen.

Vorwort:
Unsere Tochter sollte am 28.12.2006 in einem Geburtshaus geboren werden.

So war unsere Vorstellung.

Unser Kind hatte jedoch andere Pläne mit uns. Tatsächlich kam Klara Lotta am 23.10.2006 per Notfall-Kaiserschnitt im Uniklinikum in unsere Welt. Sie war viel zu klein und niemand konnte sagen warum. Sie wäre stabil, doch wir sollten vorerst nur von Stunde zu Stunde denken. Ein langer und schwieriger Weg würde vor uns liegen.

An ihrem vierten Lebenstag wurde die Fehlbildung ihrer Speiseröhre operiert. Ein Tag, an den ich keine Erinnerung mehr habe.

An ihrem neunten Lebenstag bekamen wir die Diagnose der genetischen Untersuchung.
Freie Trisomie 18.
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Diagnose von Baby Franziska: Trisomie 18

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Franziska, die Trisomie und das stille Ende
Untertitel: Tagebuch einer Schwangerschaft
Autorin: Renate Ebert
Verlag : Mabuse, Juni 2012
ISBN : 978-3-86321-035-9, Paperback, 126 Seiten

Preisinfo : CHF 23,90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Renate Ebert ist zum zweiten Mal schwanger und freut sich mit ihrem Mann und Töchterchen Sophia auf das Baby. Eine Routineuntersuchung beim Gynäkologen ändert alles: Das Baby leidet am Gendefekt Trisomie 18. Niemand kann wissen, wie lange es leben wird - falls es die Schwangerschaft übersteht. Ihre Ängste und Zweifel schildert die Mutter in E-Mails an eine Freundin. Daraus ist zehn Jahre später dieses Buch entstanden. Es erzählt von dunklen Stunden und großer Trauer. Aber auch vom Mut, ein todkrankes Kind im eigenen Leben willkommen zu heißen.

Die Autorin:
Renate Ebert, geb. 1959, lebt mit ihrer Familie in einem Dorf bei Karlsruhe. Sie arbeitet als Schulsekretärin. Während der Schwangerschaft mit Tochter Franziska erlebte sie die Diagnose „Trisomie 18“ als elementaren Schicksalsschlag. Ihre widersprüchlichen Gefühle und Gedanken verarbeitete sie in E-Mails an eine Freundin. Aus diesem Briefwechsel entstand zehn Jahre später die Idee zum Buch.
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Diagnose: Trisomie 18

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER (IN ENGLISCH)
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Titel: My Name is Simon
Read more about the book/to order by:
http://simonismyname.com/buy-simons-book/
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 28. Juni 2018, 20:33

Sterben eines Kindes mit schwerer Stoffwechselkrankheit

Mein persönliches Lieblingsbuch in dieser Sparte erzählt von einem beeindruckenden Mädchen, dessen Lebensfreude bis zuletzt Kraftspender und Trost war und es wohl bleibt für immer...



Diagnose: Mitochondriale-Encephalo-Myopathie

ERFAHRUNGSBERICHT UND ERINNERUNGEN DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Stefanie, ein Engel auf Erden
Untertitel: Zur Erinnerung an Stefanie 17. Januar 1984 bis 6. Oktober 2000
Autorin: Annemarie Iten-Kälin
Verlag: Eigenverlag, Annemarie Iten-Kälin, Einsiedeln/SZ, 2001
ISBN 978-3-9522306-0-2 , Paperback, 144 Seiten, 198 Fotos grösstenteils farbig, s/w + Zeichnungen von Stefanie

Preisinfo ca: CHF 33.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Das ist die Geschichte von Stefanie, die an einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit gestorben ist.
10 Jahre lang wussten ich und meine Familie, dass Stefanie sterben würde. Dann kam der Tag. Stefanie starb mit 17 Jahren.
Ich habe Stefanie, als Engel im Himmel, nochmals ihr Leben erzählt. Erzählt , wie sie als Engel auf Erden lebte.

Der 2. Teil zeigt Stefanie als Künstlerin (Zeichnungen) und ihr Leben in Bildern (Fotos)

Im 3. Teil des Buches beschreibe ich das Aushalten und Durchhalten. Wie ich versucht habe, das Beste draus zu machen.
Impulse fürs Leben!


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Diagnose bei Joshua, anno 1998, im Alter von einem Jahr: Leukodystrophie unklarer Genese

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER ÜBER DAS LEBEN IHRES KINDES
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Titel: JOSHUA
Untertitel: Ich. Joshua. Mein Leben.
Autorin: Marion Getz
Verlag: Books on Demand, 2015
ISBN 978-3-7347-6802-6, Gebunden, mit Lesebändchen, 475 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos aus Joshuas Leben, Preisinfo ca: CHF 35.90
oder
ISBN 978-3-7347-6137-9, Taschenbuch, 476 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos aus Joshuas Leben, Preisinfo ca: CHF 21.90

Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Beide Ausgaben sind erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt/Verlagstext:
„Ich. Joshua. Mein Leben.“ erzählt den Kampf eines Kindes gegen eine todbringende Krankheit und gegen den Platz, den die Gesellschaft einem unheilbar kranken und behinderten Kind zuweist.

Im Alter von einem Jahr – er kann bereits laufen – erkrankt Joshua an einer zum Tode führenden Krankheit, für die keine Therapien vorhanden sind und die mit schwersten körperlichen Behinderungen einhergeht. Die Ärzte geben ihm eine Lebensprognose von höchstens zwei Jahren.
Diesem scheinbar unausweichlichen Weg stellt sich Joshua mit unglaublichem Mut entgegen. Er ficht um jedes Stückchen Leben und tritt mit seinem ansteckenden Lachen als Waffe dem Schicksal entgegen. Mit seiner blühenden Phantasie entflieht er dem Leben in den engen Grenzen seines Körpers und fordert seine Familie heraus, seine Träume zu verwirklichen.
Zunächst mit kindlicher Neugier und schliesslich mit verblüffender Deutlichkeit stellt sich Joshua dem Tod, indem er sich mit den Fragen des Sterbens und des Lebens nach dem Tod auseinandersetzt. Mit überraschenden Gedankengängen und eigenen Antworten auf existentielle Fragen fordert er die Erwachsenenwelt heraus.
Joshua stirbt im Alter von dreizehn Jahren.

Joshua hat durch seinen unbedingten positiven und humorvollen Blick auf das Leben berührt und tut es jetzt in diesen Seiten. Lassen Sie sich mitnehmen in eine aussergewöhnliche Geschichte über das Leben und den Tod, das Glück und die Liebe.
Siehe auch: http://ich.joshua.meinleben.com/


Anmerkung von Bea:
Das ist eines der herausragendsten, sensibelsten und berührendsten Bücher, die ich jemals lesen durfte - Ein Geschenk, trotz des oft schmerzlichen Inhalts (siehe auch 2. Anmerkung)
Mit einem reichen Wortschatz, ohne jemals langweilig zu werden, und ohne, dass es auf den fast 500 Seiten mehr als einen Schreibfehler gäbe, schildert Marion Getz das Leben ihres Sohnes Joshua, bei welchem im Alter von einem Jahr, nach mehreren Fehldiagnosen die Krankheit Leukodystrophie erkannt wurde. Sie schildert Erfahrungen, wie sie wohl viele Familien in ähnlicher Form machen, die aber selten so auf Papier anderen zugänglich sind.
Sie erzählt z.B. von dem Spiessrutenlaufen, um einen Kindergartenplatz und später eine Schule für Joshua zu finden. und wie sich dank dem mobilen sonderpädagogischen Dienst eine gute Lösung ergeben hat.
Sie erzählt, wie manche verordneten Medikamente ihr Kind immer passiver machten und was das Absetzen und Ersetzen durch ein einziges homöopathisches Präparat für ein Plus an Lebensqualität bedeutete.
Wie ein handwerkerisch begabter Opa für Joshua ein Gefährt (Motorrad) baute, das ihm Zeit seines Lebens half, hinaus aus den 4 Wänden zu kommen.
Von den Ferien, die Joshua immer so genoss.
Von der Errungenschaft eines geeigneten Sprachcomputers, dank dem der Bub deutlich machen konnte, dass er Sprache versteht und sich ausdrücken kann.
Die Autorin erzählt von autonomen Entscheidungen, von den Schuldgefühlen, die sie immer wieder heimsuchten, von der Angst, sich nicht genug fürs Kind eingesetzt zu haben.
Wie später kein Pflegedienst mehr da war und keiner bewilligt wurde von der Krankenkasse, da es sich bei der Palliativbetreuung bei Joshua in der finalen Phase um keine Behandlungspflege handelte.

Der "Books on Demand"-Verlag, aus dessen Programm sonst auch manchmal Bücher stammen, die tatsächlich literarisch oder darstellerisch, inhaltlich wenig wertvoll sind - Bücher, die nur das Ego der Autoren etwas aufpolieren, dieser Books on Demand-Verlag und seine Existenz erweist sich in diesem Fall als absoluter Glücksfall, denn leider wiesen alle regulären Verlage Frau Getz Buch ab - schwer behinderte Kinder seien ein Randthema und das Buch lasse sich darum nicht gewinnbringend verkaufen.
Beim Books on Demand-Verlag bleibt das Risiko am Autor hängen, aber auch der Gewinn - wenn die Druckkosten erst beglichen sind.

Marion Getz's Buch über das Leben von Joshua hat literarisch, darstellerisch und inhaltlich das Zeug, ein Bestseller zu werden. So viel Wesentliches und Wichtiges ist darin zu finden, so vieles, was zum Nachdenken bringt und zwingt.
- Das Buch kann Eltern ähnlich betroffener Kinder eine Stimme geben (ob ihnen die Lektüre hilft- kann ich nicht gut beurteilen). Ihnen evtl. Tipps geben, zeigen, dass sie nicht alleine sind. Deutlich machen, dass Kinder mit Leukodystrophie nicht geistig behindert sind, dass grosse Weisheit in ihnen schlummern kann, dass es wichtig ist, sich dafür einzusetzen, dass sie ihre Gefühle und Gedanken zum Ausdruck bringen können.

- Es kann Eltern anderweitig behinderter Kinder einen Eindruck vermitteln, was die Krankheit Leukodystrophie bedeutet.

- Es kann Eltern gesunder Kinder für die wichtigen Werte im Leben sensibilisieren, dankbar machen und ihnen Mut geben, sich und ihren Kindern Kontakte zu schwerbehinderten Kindern zu ermöglichen.

- Es kann Lehrpersonen, z. B. integrativer Einrichtungen den nötigen Einblick geben (vor allem im ersten Teil), was Kinder mit Leukodystrophie tatsächlich für Bedürfnisse haben, und vor allem auch, was sie neben den Einschränkungen für Begabungen haben und welchen Wert ein gemeinsames Lernen auch für die gesunden Kinder haben kann.

- Es kann vor allem auch Mitarbeitern von Krankenkassen, Pflegediensten, Kinderspitälern die Situation deutlich machen, in denen Familien sind, wenn sie ein lebensverkürzend erkranktes Kind zu Hause pflegen möchten. In diesem Sinne und für diese Zielgruppe möchte ich das Buch als Lehrbuch empfehlen.

- Und letztlich sollten es auch die Politiker lesen. Jene, die Gesetze erlassen und Paragraphen erstellen. Jene die Regeln definieren, welche entscheiden, welche Familien einen Pflegedienst beanspruchen dürfen und welche nicht. Das Buch zeigt eindrücklich Lücken auf, die dringendst geschlossen werden müssen und von denen man als Aussenstehende oft nicht die leiseste Ahnung hat.

So wünsche ich dem Buch von und über JOSHUA, dem kleinen Raben und weisen Indianer den Triumph, der ihm gebührt. Möge es ein Bestseller werden, ein Buch, das viele Menschen berührt, sachte einführt in die Spiritualität eines sterbenden Kindes, das dasteht auch für die Liebe, auch den Beweis erbringt, dass es Familien gibt, die zusammen bleiben und zusammen wachsen in der harten Bewährungsprobe, ein lebensbedrohlich erkranktes Kind zu haben.
Möge es ein Bestseller werden und den Beweis erbringen, dass so ein Thema kein Randthema ist, sondern dass es zum Leben gehört genau wie die betroffenen Kinder zu uns gehören.


2. Anmerkung von Bea:
Ich bin, wie ja vielen bekannt sein dürfte, hochgradig sehbehindert. Das Lesen von Büchern wird für mich zunehmend schwieriger. Generell kann ich nur Bücher lesen, die eine grössere, gut strukturierte Schrift haben.
Als ich vom Buch über Joshua erfuhr, wusste ich gleich, dass ich das lesen möchte und bestellte es. Und als ich es vor mir hatte, dieses dicke Buch mit dem liebevoll gestalteten Cover, da wusste ich es auch, dass ich es lesen möchte.
Als ich es dann aufschlug, sah ich die kleine Schrift - für mich kleine Schrift (für normal sehende Menschen dürfte sie kein Problem darstellen) und war traurig. Nach meinen Erfahrungen mit derartigen Schriften war ich sicher, dass ich das Buch nicht ganz werde lesen können oder dass es ewig dauern wird. Normalerweise verschwimmen mir die kleinen Buchstaben mit der Zeit vorm Gesicht. Doch ich fing trotzdem mal an zu lesen - der Stil der Autorin ist fast poetisch, wunderschön mit grossem Wortschatz geschrieben. Es gefiel mir, schon auf den ersten Seiten, obwohl es von der Thematik ja eher schwer ist. Von Beginn weg weiss man, dass das Kind, in dessen Leben man einen Einblick erhalten darf, sterben wird.
Jetzt, während der Lektüre des Buches geschah etwas, das ich noch nie zuvor erlebt habe - fast etwas Magisches, das ich mir nicht erklären kann.
Wo mir sonst die Buchstaben stets vor dem Gesicht verschwammen, nach wenigen Seiten eher kleiner Schrift, konnte ich diese Schrift mit der Zeit immer besser lesen. Sogar nachts bei Nachttischlampenlicht. Und so habe ich das dicke Buch, das mir über Joshua, sein Leben, seine Botschaften, seine Weisheit so unermesslich viel erzählt innert nur 3 Tagen zu Ende gelesen. Und in dieser Zeit ein bemerkenswertes Kind und eine bemerkenswerte Familie kennengelernt, mich mit ihnen gefreut, mit ihnen gestaunt, mit ihnen geweint und mit ihnen gehofft.
Es war, als hätte sich das Buch mir geschenkt. Und ich bin dafür unendlich dankbar. Dieses Buch ist ein Schatz!
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Diagnose bei Madlen: INAD ( Infantile neuroaxonale Dystrophie)

ERFAHRUNGSBERICHT UND ERINNERUNGEN EINER VERWAISTEN PFLEGE-MAMI
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Titel: Adelheid
Untertitel: Meine Puppenmama wird bald ein Engel
Autorin: Alexandra Kauk
Verlag : Books on Demand, Oktober 2010
ISBN : 978-3-8423-3135-8, Paperback, 100 Seiten

Preisinfo : CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung:
Die autobiographische Geschichte eines todkranken Mädchens und ihrer Puppe, die sie bis in den Tod begleitete....

Zum Inhalt:
Madlen verlernte ab ihrem 14. Lebensmonat alle ihre bisher erlernten Fähigkeiten. Die letzten zwei Jahre verbrachte sie ausschließlich liegend, begleitet von rheumaähnlichen Schmerzen, bei denen kaum ein Schmerzmittel Abhilfe verschaffte, da sie diese anders verstoffwechselte als wir.
Aber – und das ist das schlimmste an dieser Krankheit – sie hatte KEINE geistige Behinderung.
Sie war gefangen in ihrem eigenen Körper, aber konnte durch Mimik so viel erzählen, jedes Juchzen und Lachen von ihr wird schmerzlich vermisst.
Sie hat tapfer alles ertragen bis zum letzten Schnaufer, sie hat Demut gelehrt....
Dieses Kind bedeutete seinen Pflegeltern so unendlich viel, und unendliche Liebe hat sie mit dem Kind verbunden.
Sie hat das Leben der Familie auf den Kopf gestellt und doch den grössten Schatz in deren Leben bedeutet.
Was die Pflegefamilie in den 3,5 Jahren, die Madlen bei ihnen war, alles mit diesem besonderen Kind erlebt hat, aber auch, was diese heimtückische Krankheit dem Kind abverlangte, wie Madlen selber Bewältigungswege fand, was ihr Freude bereitete - dies und mehr erzählt die Mama in ihrem Buch über Madlen und ihre Puppe Adelheid, die Madlen auf all ihren Wegen begleitet hat.
Am Karfreitag 2010, mit gerade mal 5 3/4Jahren ist Madlen zu den Sternen geflogen.

Adelheid, meine Puppenmama wird bald ein Engel.jpg
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Diagnose der kleinen Thaïs: Metachromatische Leukodystrophhie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Deine Schritte im Sand
Unteritel: Das kurze, aber glückliche Leben meiner Tochter
Autorin: Anne-Dauphine Julliand
Übersetzt von Ulrike Werner-Richter
Verlag : Bastei Lübbe, 4. Auflage Oktober 2012
ISBN : 978-3-404-60712-9, Paperback, 240 Seiten

Preisinfo : CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Ein strahlendes Lachen, so voller Leben: Thaïs ist ein süßes Kind. Eines Tages bemerkt Anne-Dauphine jedoch, dass mit ihrer zweijährigen Tochter etwas nicht stimmt. Ein Arzt stellt die erschütternde Diagnose: Die kleine Thaïs leidet unter einer seltenen Krankheit (Metachromatische Leukodystrophie) und wird schon bald sterben. Anne-Dauphine schwört sich: Die wenige Zeit, die bleibt, wird sie ihrem Liebling so schön wie möglich gestalten. Auch wenn ihr Leben schwierig wird, soll die Kleine stolz darauf sein können. Dieses mutige Versprechen verändert die Familie für immer.
Azylis ist die kleine Schwester von Thaïs. Bereits als ungeborenes Baby wurde festgestellt, dass auch sie von MLD betroffen ist. Eine Stammzellentransplantation sollte die Krankheit aufhalten. Leider zeigt auch Azylis bereits die ersten Symptome.
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Diagnose: Menkes-Syndrom


ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Danke für Dein Lachen
Untertitel: Unser Leben mit einem schwerkranken Kind
Autorin: Dörte Martens [friedrich.martens.jun@ewetel.net]
Verlag: Eigenverlag
ISBN: 978-84-935317-2-0, Paperback, 493 Seiten

Preis siehe Homepage


Erhältlich bei der Autorin, Email siehe:
http://www.thorben.castellarte.es/
http://www.thorben.castellarte.es/info.html


Verlagstext:
Die Geschichte einer Familie und die Geschichte von Thorben, eines kleinen Jungen, der infolge einer Stoffwechselerkrankung eine kurze Lebenserwartung hatte.

Im Kreise seiner vier Geschwister und seiner Eltern verbrachte er vier intensive und liebevolle Jahre und lehrte zugleich seiner Familie das Leben und die Liebe.

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Sterben eines Kindes mit schwerer Stoffwechselkrankheit


Diagnose: NCL - Neuronale Ceroid Lipofuszinose

ERLEBNISBERICHT EINES VERWAISTEN VATERS
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Titel: Verkauft mir das Leiden nicht als Gottes Willen
Untertitel: Ein Vater verliert seinen Sohn
Autor: Ernst Schneck
Verlag: Echter, 1998
ISBN 978-3-429-02051-4, Paperback, 128 Seiten, 7 schwarzweisse Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel

Kurztext
Ein Vater verliert seinen Sohn und gewinnt ihn wieder.

Leiden und Tod führen uns an die Grenzen unserer Existenz. Auch heute noch stellt uns gerade das (unschuldige) Leiden von Kindern vor letztlich unlösbare, „Gott und die Hölle“ berührende Fragen.

Ernst Schneck hat das lange Sterben seinen Sohnes Matthias, der im Alter von neun Jahren an einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung starb, aufgezeichnet, sein Ringen mit diesen Fragen, seine Hoffnungslosigkeit angesichts des Verlustes, um dann dort eine (notwendigerweise fragmentarische) Antwort zu finden.

Er legt damit – aus der Sicht eines Vater, der sich auf seine Weise den Schmerz von der Seele schrieb – ein erschütterndes, aufrüttelndes Dokument von Verzweiflung und Ohnmacht, Stärke und Hoffnung vor.

Autor:
Ernst Schneck, Dr. theol., * 1955; Leiter einer Fachschule für Altenpflege und Seelsorger an einer Geriatrischen Rehabilitationsklinik in Trier; verheiratet; Kinder: Andreas * 1981; Matthias * 1985, † 1994.

Leserkreis:
Eltern von schwerkranken und -behinderten Kindern; Eltern, die ein Kind verloren haben; Eltern überhaupt (insbesondere Väter); alle, die schwerkranke und -behinderte Menschen kennen und pflegen; deren Angehörige; alle, die sich mit dem Problem des (unverschuldeten) Leidens, der Frage nach einem Gott, der „dies zulässt“, stellen.
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Thema: Adrenoleukodystrophie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Flieg kleiner Vogel
Untertitel: Ron - Leben in Ohnmacht, Liebe und Hoffnung
Autorin: Sabine Bulei
Verlag : Findling , November 1999
ISBN : 978-3-933603-05-0, Gebunden mit Schutzumschlag, 304 Seiten, 22 Abbildungen
Leider vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de

Verlagstext:
Warum gerade mein Sohn? Habe ich genug für ihn getan? Wieso dies unwürdige, qualvolle Sterben? In ergreifender und berührender Offenheit beschreibt die Mutter das immer noch unfassbare Sterben ihres Sohnes. Der gesunde, fröhliche, kluge Ron erkrankt an einer seltenen Erbkrankheit. Die Adrenoleukodystrophie bricht aus, als der Junge gerade acht Jahre alt ist. In kürzester Zeit wird aus dem einst kessen, normal entwickelten Kind ein schwerstgeschädigtes, dessen Tod durch nichts und niemanden aufzuhalten ist. In dieser authentischen Geschichte erzählt die Mutter gefühlvoll, wie die Familie die Situation erlebt. Welche Hoffnungen, Zweifel und Ängste sie bewegen. Für alle – Mutter, Vater, Schwester, Großeltern – war es schwer, das Unfassbare zu begreifen. Dem kranken Kind alle Liebe und Geborgenheit und hilfreiche Fürsorge zu geben und doch zusehen müssen, dass es ihm immer schlechter ging! Alle Hingabe half ihm nicht mehr – sein Leiden verschlimmerte sich rasant. Angesichts der Qualen und Schmerzen des Kindes auch immer wieder die Frage: Helfen wir ihm wirklich? Dazu die nötigen Anträge, Anstrengungen, manchmal nervenaufreibenden Kämpfe um Pflegegeld, Behandlungskosten, Beschulung, Pflegekräfte und, und, und ...Mit emotionaler Nähe, aber auch kritischer Distanz werden positive und negative Erfahrungen in und mit Kliniken, Ämtern und Behörden beschrieben. Das Buch will aufklären und Mut machen. Es vermittelt Erfahrungen und gibt Anregungen. Zu lesen ist der erschütternde Bericht der Mutter eines unheilbar kranken Kindes, der zugleich lebensbejahende Ausblicke vermittelt.
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Diagnose von Katharina: Zentronukleäre Myopathie

EIN BESONDERES BUCH FÜR KINDER UND ELTERN
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Titel: Die Geschichte von Katharina aus der Sendung mit der Maus
Herausgegeben von: Elisabeth Habel und Dieter Saldecki
Verlag: Vgs, 1998
ISBN 3-8025-2580-9, Gebunden, 132 Seiten, mit vielen farbigen und s/w-Fotografien und Zeichnungen, weiterführende Adressen im Anhang

Leider vergriffen, im Verleih bei den Engelskindern
http://www.engelskinder.ch/

Klappentext:
Als im Frühjahr 1997 in der Sendung mit der Maus die Geschichte von Katharina gezeigt wurde, wagten sich die Maus-Macher damit an ein Thema, das es in ihrer Sendung so noch nicht gegeben hatte: Sie erzählten vom Leben und dem Tod eines siebenjährigen Mädchens, das seit seiner Geburt (am 1.Januar 1989) an einer schweren Muskelkrankheit litt. Trotz ihrer Behinderung hatte Katharina es geschafft, wie alle anderen Kinder in den Kindergarten und später in die Schule zu gehen - und freute sich ebenso wie ihre Mitschüler auf den 25. Geburtstag der Maus. Doch genau am Morgen des grossen Jubiläums starb sie. Die Resonanz auf den Film war überwältigend - keinen hat die Sendung, die inzwischen zahlreiche Auszeichnungen wie den Goldenen Löwen, Goldenen Gong oder einen Emil-Sonderpreis erhalten hat, unberührt gelassen.
In dem vorliegenden Buch wird noch einmal die Geschichte von Katharina erzählt - und wie daraus eine ganz besondere Sendung mit der Maus wurde. Eine grosse Auswahl aus den Briefen, die nach der Ausstrahlung zu Hunderten in der Redaktion eintrafen, dokumentiert darüber hinaus, was Kinder und Erwachsene über den Film gedacht haben und was er bei ihnen bewirkt hat. Ergänzt durch Gespräche mit Katharinas Eltern und mit ihren Ärzten, durch das Tagebuch der Mutter, zahlreiche Fotos und Erinnerungen an Katharina, zeigt diese Dokumentation, wie eine Geschichte über Behinderung und Tod zu einer Geschichte vom Wert des Lebens werden kann.
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Über Katharinas Leben gibt es auch eine DVD (empfohlen ab 8 Jahren)

Titel: Die Maus und der Tod
Untertitel: die Geschichte von Katharina
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Diagnose von Michael und Thomas: Morbus Canavan (eine Form von Leukodystrophie)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Gott nimmt nicht die Last, er stärkt die Schultern
Untertitel: Mein Leben mit zwei behinderten Kindern
Autorin: Ingrid Schlesiger
Verlag: Mathias Grünewald, 1987
ISBN 3-7867-1311-1, Paperback, 151 Seiten
Nur noch antiquarisch erhältlich, z. B. bei amazon oder booklooker.de

Buchinhalt:
In der Diskussion über die Situation behinderter Kinder werden deren Eltern und Geschwister oft kaum berücksichtigt. Wie erleben die von Behinderungen stark mitbetroffenen Menschen ihre Situation, wie werden sie mit den vielfältigen Sorgen und Problemen fertig? Was ist mit deren Verzweiflung und Überlastung, mit Schuldgefühlen und Aggressionen, mit ihrem Glauben? Eine Mutter beschreibt hier ihr Leben mit zwei schwerbehinderten Kindern, sie schildert ihre Ohnmacht und Ablehnung, das Nichtwahrhabenwollen, das Alleinsein mit all diesen Schwierigkeiten und die Reaktionen von Verwandten, Freunden, Nachbarn und Ärzten. Immer wieder taucht die Frage auf: Warum gerade meine Kinder? Warum läßt Gott so etwas zu?
Ingrid Schlesiger möchte mit diesem Buch die Eltern, Geschwister und Verwandten behinderter Kinder ermutigen, sich mit ihrer Situation auseinanderzusetzen und Ja zu ihrem behinderten Kind zu sagen. Sie möchte ihre oft leidvollen Erfahrungen auch all denen mitteilen, die mit Familien behinderter Kinder zusammenleben oder -arbeiten, um mehr Verständnis für eine schwierige Lebenssituation und Aufgabe zu wecken.

Anmerkung von Bea:
Auch wenn dieses Buch schon recht alt ist, sind die darin enthaltenen Erfahrungen und Themen nach wie vor aktuell. Sie erzählen eindrücklich von der Bewältigung eines schweren Schicksals. Da ist die älteste, gesunde Schwester, ihr 7 Jahre jüngerer schwerbehinderter Bruder Michael, und die Hoffnung auf ein weiteres Kind, das hoffentlich gesund sein möge. Zu 25% beziffern die Ärzte seinerzeit 1978 das Risiko, dass auch das werdende neue Kind Thomas (liebevoll Nino genannt) die Erbkrankheit Canavan-Syndrom haben könnte. Zuversichtlich rechnen die Eltern mit den 75% Chance auf ein gesundes Geschwister für ihr Mädchen. Und tatsächlich wird ihnen das Kind als gesund mit heim gegeben. 6 Monate später aber ist die traurige Gewissheit da. Auch Thomas ist betroffen. Was damals zerbrach und wie der neue Alltag nun mit zwei offiziell schwerstbehinderten Kindern sich gestaltete, all dies schildert die Autorin.
Thomas wurde nur 2einhalb Jahre alt, sein Bruder Michael starb in einer an sich ganz guten Phase, wo er wacher gewesen war und aufmerksamer als sonst, im Alter von 9 Jahren.
Das Buch ist so auch in liebevoller Erinnerung geschrieben an zwei, bzw. 3 besondere Kinder, von denen einzig das Mädchen das Erwachsenenalter erreicht hat.

Zur Autorin:
Ingrid Schlesiger, geb. 1950. Ausbildung als Verkäuferin, Mutter von drei Kindern.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 3. Juli 2018, 22:20

Wenn ein Kind stirbt, bei dem man nie eine klare Diagnose stellen konnte

"Diagnose" von Ronja: bis heute unbekannte, ausgesprochen zerstörerische, qualvolle Krankheit, die Ronjas Haut schwerst angriff, ihr Augenlicht raubte und grosse Schmerzen bereitete. Den Lebenswillen von Ronja und ihre Freude am Freude bereiten aber konnte die Krankeit bis am Schluss nicht brechen.

ERLEBNISBERICHT EINER GROSSMUTTER
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Titel: RONJA - Du wolltest uns nie traurig sehen
Autorin: Marion Paná
Verlag : Wolkenreiter-Verlag, Juli 2010
ISBN : 978-3-9811207-4-5, Gebunden, 160 Seiten

Preisinfo : CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Ronja - Du wolltest uns nie traurig sehen erzählt die Geschichte eines tapferen kleinen Mädchens, das Opfer einer grausamen, zerstörerischen, bis heute namenlosen Krankheit wird.
Ronja hatte mit den Eltern und Bruder Robin Ferien an der See verbracht. Nach Hause zurückgekehrt, bekam sie Fieber, wollte kaum essen. Eine Ärztin verschrieb ihr ein Antibiotikum.
Doch Ronja wurde nicht gesund, sondern immer kränker. Sie bekam eine Lungenentzündung. Zunehmend versagten ihre Hautfunktionen. Sie musste regelmäßig - unter Schmerzen - verbunden werden. Zum Schluss verlor sie sogar ihr Augenlicht. Die Krankheit von Ronja dauerte fünf lange Jahre. Ronja war so tapfer, aber eines Tages konnte sie einfach nicht mehr.

Die Autorin und Oma von Ronja– Marion Paná – zeigt auf, wie wertvoll und lebenswert ein Leben auch mit Einschränkungen sein kann, wie neugierig und wissbegierig dieses lebensverkürzend erkrankte Mädchen ist, wie viel sie zu geben hat und dass Freude auch neben Schmerz, Leid und Trauer gelebt werden möchte.
Lesen Sie, was Betroffene leisten können, wenn es notwendig wird, und von dem Glück, wenn Pflegepersonal nicht nur den geschundenen Körper, sondern auch die verwundete Seele pflegt; was Respekt, Akzeptanz, Rücksichtnahme, Fantasie und Liebe bewirken können.

Quelle und noch mehr Infos:
http://www.hna.de/nachrichten/stadt-kas ... 29613.html

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AUFZEICHNUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Hallo Jasmin
Untertitel: Briefe an meine Himmelsschwester
Herausgeberin: Monica Picceni
Verlag: Rothenhäuser, 2001
ISBN 3-907817-22-2, Pappband, 160 Seiten, 110 farbige Bilder

Leider vergriffen, für in der Schweiz wohnhafte im Verlei bei http://www.engelskinder.ch

Beschreibung:
Die am 1. Juli 1989 geborenen eineiigen Zwillinge Jasmin und Valentina Picceni erkranken in den ersten Lebensmonaten an einem unklaren neurologischen Leiden. Die körperlich schwer behinderten Kinder sind auf den Rollstuhl angewiesen und verlieren ihr Gehör, noch bevor sie sprechen lernen.
Durch ihre tiefe Verbundenheit gelingt es den beiden Mädchen mit den auffällig strahlenden Augen in einer eigenen, nur ihnen verständlichen Weise zu kommunizieren. Damit sie sich schliesslich auch anderen Menschen mitteilen können, entwickelt ihre Mutter, Monica Picceni, unter enormem Aufwand und allseitiger Hilfe ein eigenes Kommunikationssystem (die Unterstützte Kommunikation). Mit der Zeit wird ilrr «Gespräch» immer lebendiger, farbiger, intensiver.
Das vorliegende Buch ist vor allem Valentinas Buch. Die Erzählung setzt ein, kurz nachdem ihre Zwillingsschwester Jasmin mit sieben Jahren an den Folgen ihrer Krankheit stirbt. Von diesem Moment an beginnt Valentina mit Jasmin und einer anderen Welt zu kommunizieren. Es ist für sie das Selbstverständlichste, einfach mit ihrer Schwester weiter zu reden, so als wäre diese nie fort gegangen.
Die Geschichte endet mit dem Tod von Valentina, die im Alter von zehn Jahren ihrer Schwester nachfolgt. «Ihre einmalige Geschichte zeigt, dass es keine Trennung gibt zwischen den Welten, dass die Liebe jene über den Tod hinaus verbindet, die zusammen gehören».
Viele Menschen haben beim Anblick Deiner leuchtenden Augen gesagt, Du seist ein Engel auf Erden. Andere nannten Dich:
«Das Mädchen, das mit den Engeln spricht»
Monica Picceni, die Mutter der beiden Zwillingsmädchen, hat diese Geschichte in einem Buch verarbeitet, in dem als wesentlicher Bestandteil die vielen Gespräche der beiden Schwestern in Briefform festgehalten sind.
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Mark starb an einer Krankheit, die bis zuletzt unbekannt blieb

ERINNERUNGEN EINES VATERS AN SEINEN VERSTORBENEN SOHN
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Titel: Du liebtest das Leben
Untertitel: Familienglück mit einem behinderten Kind
Autor: Karl Timmermann
Verlag : Cobra , März 2004
ISBN : 978-3-937580-01-2, Paperback, 160 Seiten, 30 schwarz-weiß Fotos
Leider vergriffen im Buchhandel

Inhalt: Kurz nach dem tragischen Tod seines Sohnes macht sich der Autor daran, das Leben des behinderten Kindes zu dokumentieren. Es entsteht die authentische Geschichte eines Menschen, der voller Daseinsfreude, spontaner Gefühle und überraschender Gedanken war. Wir nehmen auch teil an allen Glücksmomenten und Bitterkeiten des scheinbar ganz normalen Alltags, den Familie und Freunde über zwei Jahrzehnte mit Mark erleben. Dieses spannende Protokoll macht nachdenklich. Es stärkt aber auch den Mut zum Widerspruch bei Ärzten, Behörden und allen Mitmenschen, die helfen könnten- und es nicht tun.
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Beschwerdebild von Julian: unbekannte Krankheit, vermutlich angeborene Stoffwechselerkrankung, welche degenerative Auswirkungen hatte, verbunden mit einem Immundefizit, therapieresistenter Epilepsie, fortschreitender Lähmung der Muskeln, Schlucklähmung und Lungenfibrose.

ERLEBNISBERICHT UND TRAUERARBEIT EINER MUTTER
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Titel: Julian
Untertitel: Eine kleine Seele kehrt heim
Autorin: Anna Gantioler
Verlag: Athesia, Oktober 2010
ISBN 978-88-6011-149-4, Paperback, 331 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Julian, der kleine Junge, mit den großen braunen Augen. Er kommt am 5. Oktober 1996 zur Welt, mit knapp zwei Jahren bricht eine heimtückische Krankheit aus, die keinen Namen hat; eine Krankheit die dem kleinen Jungen und den Menschen, die ihn geliebt haben viel Leid bringt, aber auch eine tiefe, innige Liebe schenkt, die bleibende Spuren in die Herzen vieler gebrannt hat.
Weil seine Eltern überzeugt davon sind, dass ein Mensch nicht nur das Recht auf Leben, sondern auch das Recht zu sterben hat, wenn der geschundene Körper nicht mehr kann, lehnen sie im November 2007 weitere, Leiden verlängernde Maßnahmen ab und pflegen Julian die letzten vier Monate seines langen Leidensweges ausschließlich zu Hause. Sie bereuen die schwerste Entscheidung ihres Lebens nicht.
Julian stirbt mit elf Jahren in den Armen seines Vaters. Es ist der 24. März 2008 um 1.27 Uhr - Julians Atmung setzt aus und plötzlich ist es still, unerträglich still...
Eine bewegende Geschichte, die den Bogen spannt zwischen Mutterfreuden, Hoffnung, Liebe, Verzweiflung, Angst, Ergebenheit, Tod, tiefster Trauer ... und dem dornigen Weg wieder zurück ins Leben.
• Das Leben und Sterben des kleinen Julian
• Mit dem Trauertagebuch der Mutter.

Über die Autorin:
Anna Gantioler Pernthaler, Jahrgang 1968, wohnhaft im Villnößtal in Südtirol, verheiratet, Mutter dreier Kinder, von Beruf Hebamme, Bäuerin und Krankenschwester.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 3. Juli 2018, 22:32

Wenn ein Kind mit Hydrocephalus oder Spina bifida stibt

Diagnose: Angeborene Querschnittslähmung (Spina Bifida)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Weil es dich gibt
Untertitel: Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind
Autorin: Gisela Hinsberger
Verlag : Brandes & Apsel, April 2014
ISBN 978-3-95558-062-9, Taschenbuch, 160 Seiten

Preisinfo ca: CHF 22.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Die Ärzte gehen selbstverständlich von einem Abbruch der Schwangerschaft aus, als sich abzeichnet, dass das Kind behindert sein wird. Gisela Hinsberger kann und will sich darauf nicht einlassen. Sofie wird mit einer Querschnittlähmung geboren. Die Eltern begleiten ihre Tochter auf ihrem kurzen, manchmal leidvollen, oft aber auch lebensfrohen Weg, bis sie kurz nach dem fünften Geburtstag Abschied nehmen müssen. Und sie erfahren: Glück bedeutet eben nicht Leidfreiheit, sondern wird an unerwarteter Stelle geschenkt.

Umschlagtext
Ein besonderes Buch - unprätentiös, genau und mit literarischer Qualität erzählt. Der Erfahrungsbericht einer Mutter, der zeigt: Glück bedeutet nicht Leidfreiheit. Das Leben eines Kindes ist keine Rechengröße, darf es nicht sein. Diese Geschichte geht zu Herzen und ist voller Lebensmut. (Professor Dr. med. Klaus Dörner)

Mehr zum Buch und zur Autorin:
http://www.schreibdiensthinsberger.de/Buchtipp.htm
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Sterben eines Kindes mit Hydrocephalus

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Marcel – Breite deine Flügel aus und flieg
Autorin: Manuela Neuhofer
Verlag : novum September 2007
ISBN : 978-3-85022-104-7, Paperback, 116 Seiten, zahlreiche schwarzweisse Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
„Hydrocephalus“ – „Wasserkopf“, wie der Volksmund sagt – lautete die Diagnose, die man Marcels Mutter in der Pränatal-Ambulanz stellte, mit dem Zusatz, dass das Ungeborene kaum Überlebenschancen hätte. Marcel wurde per Kaiserschnitt auf diese Welt geholt und blieb so lange bei seinen Eltern, wie er konnte, acht Jahre lang, sämtlichen Prognosen der Ärzte zuwider.

Seine Mutter schildert in den Erinnerungen an ihren Sohn alle Höhen und Tiefen, die Marcel zu durchleben hatte, in die sie und der Rest der Familie gestellt waren.
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Diagnose: Spina bifida und Hydrocephalus

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: ... als hätt der Himmel die Erde still geküsst
Untertitel: Abschied von Sara
Autorin: Anke Ilmonen
Illustriert von Anke Ilmonen
Verlag : Neufeld Verlag, August 2007
ISBN : 978-3-937896-54-0, Gebunden, 109 Seiten, mit 1 Karte
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule hindert Sara am Laufen, nicht jedoch daran, voller Freude zu leben. Vom Rollstuhl aus „verschlingt Sara den Himmel“; trotz der vier Räder kann sie „fliegen“ und nimmt viele Freunde mit auf ihre Abenteuer-Reise, das Leben zu genießen.

Als Sara fünf Jahre alt ist, wird ihren Eltern eröffnet, dass man eine Zyste am Stammhirn ihrer Tochter entdeckt hat. Vergeblich wird sie drei mal operiert – ein Jahr später stirbt sie. Angesichts der Aussicht auf diese besondere Reise tröstet Sara ihre Eltern: „Ich mache bald einen Purzelbaum um Gott!“

Voller Intensität und Wärme, gepaart mit Traurigkeit und Angst, erzählt Anke Ilmonen von den leichten und schweren Augenblicken im Leben mit ihrer Tochter Sara und davon, wie sie Abschied nehmen mussten. Dabei fordert sie heraus, den Blick immer wieder darauf zu richten, was wirklich zählt. Stück für Stück lässt sie die Leser ihren eigenen steinigen, aber nicht dunklen Weg mitgehen: Zwischen Hoffen und Bangen weiß sich die Familie doch stets getragen von Gottes Nähe. Aus dieser Erfahrung heraus lädt Anke Ilmonen ein, sich gerade in Zeiten der Trauer Gott als unserem liebenden Vater zuzuwenden.
In einem zweiten Teil des Buches finden sich mutmachende Informationen über Trauer und darüber, wie man Kinder und Erwachsene hilfreich begleiten kann.

Anke Ilmonen ist verheiratet und Mutter von drei Kindern und lebt mit Ihrer Familie im Oberbergischen. Seit dem Tod ihrer erstgeborenen Tochter Sara beschäftigt sie sich intensiv mit dem Thema Trauer, insbesondere bei Kindern.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Daniel
Untertitel: Ein Tagebuch für meinen Sohn
Autorin: Ailsa Fabian
Verlag: Knaur, 1989
ISBN 3-426-02386-5, Taschenbuch, 156 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, im Verleih bei den Engelskindern
http://www.engelskinder.ch/


Verlagstext:
Sarah ist tot.
Als der dreijährige Daniel erfährt, dass seine geliebte fünfjährige Schwester gestorben ist, bricht für ihn die Welt zusammen, und ganz neue Fragen stellen sich dem kleinen Kerl: Was ist »tot«? Wo ist Sarah jetzt? Kommt sie wirklich niemals wieder? Und muss er selber auch einmal sterben?
Seine Mutter hat in diesem anrührenden Tagebuch Daniels Konfrontation mit dem Tod aufgezeichnet: seine Wut, seine Verzweiflung, seine Trauer, aber auch den neuen Lebensmut, der ihm aus dieser ersten Tragödie seines jungen Lebens erwachsen ist.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 5. Juli 2018, 18:02

Wenn ein Kind an den Folgen einer lysosomalen Krankheit stirbt

Diagnose beim 9 Monate alten Ronan im Januar 2011: Tay-Sachs-Syndrom. Ronan verstarb am 15. Februar 2013

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Versöhne Dein Herz
Untertitel: Was mich das viel zu kurze Leben meines Sohnes lehrte
Autorin: Emily Rapp
Verlag: Eden Books, Januar 2014
ISBN: 978-3-944296-37-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 285 Seiten

Preisinfo ca: CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Mit neun Monaten wird bei Emily Rapps Sohn Ronan das Tay-Sachs-Syndrom festgestellt – eine degenerative Krankheit, die unweigerlich zum Tod führt. Als Emily erfährt, dass ihr Sohn seinen dritten Geburtstag wahrscheinlich nicht erleben wird, beginnt sie zu schreiben: über Ronan und die wertvolle Zeit, die sie zusammen verbringen, über ihre Trauer und ihre Verzweiflung. Dabei entstanden ist ein emotionales und kluges Buch, was von der Suche nach Trost in einer ausweglosen Situation berichtet. Eindringlich und zutiefst berührend erzählt Emily Rapp davon, was es bedeutet, ein Kind zu lieben und zu verlieren.
Ronan starb am 15.Februar 2013 nach der Drucklegung des Buches. Die deutsche Ausgabe enthält ein aktualisiertes Nachwort.

Über die Autorin:
Emily Rapp ist Schriftstellerin und Professorin für kreatives Schreiben und Literatur in Santa Fe, New Mexico. Sie wurde anno 1974 in Nebraska geboren. Mit vier Jahren musste ihr aufgrund eines Gendefekts (Proximal femoral focal deficiency (PFFD)) das linke Bein amputiert werden; diese Erfahrung verarbeitete sie in ihrem Debütroman »Poster Child«, der in den USA erschienen ist. Emily Rapp hat für diverse Zeitungen und Zeitschriften geschrieben, darunter die »Los Angeles Times« und »Salon«. »Versöhne dein Herz« ist ihr zweites Buch.

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