Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

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Beatrice
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 5. März 2017, 20:57

Das still geborene Baby der Autorin hatte Anenzephalie (Geboren ohne Schädeldecke)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Gehalten, wenn nichts mehr geht
Untertitel: Meine Geschichte mit unserer still geborenen Tochter
Autorin: Katrin Schmidt
Vorwort von Dr. med. Ute Horn
Verlag: Neufeld, Juli 2016
ISBN 978-3-86256-072-1, Gebunden, 159 Seiten

Preisinfo: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Was würden Sie tun, wenn Sie erfahren würden, dass Sie das Baby in Ihrem Bauch verlieren werden? Katrin Schmidt erlebt diesen Albtraum: Voller Vorfreude erwartet sie ihr zweites Kind – und ist plötzlich mit der niederschmetternden Diagnose konfrontiert, dass das Baby schwerstbehindert ist, die Geburt wahrscheinlich nicht einmal überleben wird. Plötzlich ist nichts mehr, wie es war … Authentisch schildert Katrin Schmidt den Weg, den sie und ihr Mann nun gehen. Mittendrin erleben die beiden, dass sie bei Gott gehalten sind, wenn nichts anderes mehr hält.

Portrait:
Ute Horn hat Physik und Medizin studiert und war lange Zeit Dermatologin an der Hautklinik in Krefeld. Seit zwanzig Jahren ist sie Referentin, Buchautorin und Seelsorgerin. Ute Horn ist verheiratet und hat fünf leibliche und zwei Pflegekinder.

Gehalten wenn nichts mehr geht [50%].jpg
Gehalten wenn nichts mehr geht [50%].jpg (10.99 KiB) 152 mal betrachtet


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KINDERBUCH FÜR GESCHWISTER, DIE UM EIN STILL GEBORENES KIND TRAUERN
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Titel: Sternleins Reise
Siehe bitte:
http://sternleins-reise.de/


Weitere Titel zu diesem Thema findet man via:
http://www.anencephaly.info/d/literatur.php
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 15. März 2017, 22:28

Diagnose: Tetraspastik

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Mein liebster Rijk
Untertitel: Fünf Jahre mit meinem schwerstbehinderten Kind
Autorin: Andrea Meyer zu Natrup
Verlag: Books on Demand, 2002
ISBN: 978-3-8311-3427-4, Paperback, 193 Seiten

Preisinfo: 12,00 Eur[D] / 12,40 Eur[A]/ CHF 16.40
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Andrea Meyer zu Natrup, Autorin des Buches, bekommt kurz nach ihrem Deutschstudium zwei Kinder. Der zweite Sohn ist durch Tetraspastik schwerstbehindert.
Nach Zeiten der Hoffnungslosigkeit, Unsicherheit und der fast übermächtigen Angst, dieser Aufgabe nicht gewachsen zu sein, schreibt sie ein Buch über ihren "liebsten Rijk".
Ein berührendes Dokument und Packendes Buch über das Finden neuer Stärke. Mut und Lebensfreude.
Als Rijk mit 5 Jahren stirbt, spürt sie, wie ihr Kleiner ihr von woanders her immer noch Lebenskraft gibt.
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 19. März 2017, 13:05

ERFAHRUNGEN UND FORDERUNGEN VON ELTERN UND BETROFFENEN KINDERN UND JUGENDLICHEN/GESCHWISTERN
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Titel: Leben dazwischen
Untertitel: Familien mit unheilbar kranken und schwerstbehinderten Kindern in unserer Gesellschaft - Ein Aufruf zu handeln
Autorin: Marion Getz
Verlag: Books on Demand, August 2016
ISBN 978-3-7347-9495-7, Paperback, 259 Seiten, illustriert mit s/w-Abb.

Preisinfo: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Pflege und Palliativmedizin sind in der öffentlichen Diskussion hochaktuelle Themen. Meist geht es dabei um erwachsene, alte Menschen. Was passiert jedoch, wenn ein Kind vom Schicksal einer unheilbaren Krankheit betroffen ist? Wie erleben Familien den Weg ihres Kindes zum Tod?
Obwohl in Deutschland ca. 23.000 Kinder und Jugendliche mit unheilbaren, unausweichlich zum Tode führenden Krankheiten leben, werden sie in der Öffentlichkeit bisher kaum wahrgenommen.
3.500 Kinder sterben jährlich an diesen Krankheiten, wobei Krebs zwar die bekannteste, nicht aber die häufigste Todesursache ist. Der weitaus grössere Teil, nämlich zwei Drittel, erliegt den Folgen von Stoffwechselerkrankungen, neurologischen Erkrankungen oder Beeinträchtigungen, die durch die Geburt auftreten. Bei diesen Krankheiten gibt es nicht einmal eine Chance auf heilende Therapien.
Den Familien stehen zwischen Diagnose und Tod viele Monate, meistens jedoch Jahre der Pflege und des langsamen Abschieds bevor, weil der Tod bereits zu Beginn Einzug in ihr gemeinsames Leben findet.
Diese besondere Lebenssituation und die damit einhergehenden Herausforderungen für die betroffenen Familien, an die medizinische und pflegerische Versorgung, an die Gesellschaft und die aktuelle Gesundheitspolitik sind Thema dieses Buches.

Portrait Marion Getz:
Die Autorin ist Dipl.-Sozialpädagogin und Mutter eines unheilbar kranken, im Alter von dreizehn Jahren verstorbenen Sohnes. Joshua hatte Leukodystrophie. Siehe dazu auch:
http://ich.joshua.meinleben.com/
Sie gründete im Jahr 2000 eine Elterninitiative zur Unterstützung von Familien mit unheilbar kranken und schwerstbehinderten Kindern und ist seitdem in der psychosozialen Begleitung und als Seminarleitung tätig. https://joma-projekt.de/ueber-uns/wer-wir-sind/
Sie hält Vorträge über die Begleitung betroffener Familien und veröffentlichte mehrere Artikel zum Thema. Durch die Verbindung zwischen professioneller Kompetenz und persönlicher Betroffenheit gelingt es der Autorin, die Komplexität dieses Themas in ihrem Buch umfassend, sachlich und gleichzeitig persönlich und dabei sehr eindrücklich darzustellen.

Anmerkung von Bea:
Wenngleich die geschilderten Erfahrungen mit den Verhältnissen in Deutschland zusammenhängen, nebst den Erfahrungen mit der unheilbaren, progressiven Erkrankung als solches, werden sich auch Betroffene in der Schweiz oder Österreich gewiss in vielem wiederfinden. Was auf gefühlsmässiger Ebene erlebt wird, wenn einem für ein Kind eine unheilbare Diagnose mitgeteilt wird, können alle nachvollziehen, die selber eine solche Situation kennen. Insbesondere auch die Gedichte von Betroffenen und die Interviews mit Eltern und betroffenen Kindern (mit Spinaler Muskelatrophie und Leukodystrophie) und deren Geschwistern sind ausgesprochen eindrücklich und ermutigen vielleicht auch dazu, selber seine Gefühle in Form von Gedichten oder als Bericht auszudrücken.
Auch Erfahrungen mit Institutionen, Vereinen, Kirchen, Versicherungen und Spitälern werden geschildert - sehr lebensnah und nachvollziehbar. Ein Buch sicher für alle Betroffenen, aber auch für Menschen, die keine Vorstellung haben, was es bedeuten kann, ein Kind mit progressiver Erkrankung im Leben und Sterben zu begleiten.
(Leider ist das Buch in einer recht kleinen Schrift gedruckt worden - Normalsehende werden damit keine Schwierigkeiten haben - ich allerdings konnte darum nur Auszüge aus dem Buch lesen)

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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Beitragvon Beatrice » 7. April 2017, 18:39

Diagnose von Melanie: Hirnstammgliom (bösartiger Hirntumor) im Alter von 15 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VERWAISTEN VATERS
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Titel: Zwischen zwei Welten
Untertitel: Passion eines jungen Mädchens
Autor: Klaus Dietze
dazu Tagebucheinträge von Melanie selber und ausserdem Zeichnungen von Melanie
Titelbild: nach einer Zeichnung von Melanie Dietze
Verlag: tredition, Februar 2017
ISBN 978-3-7439-0097-4, Taschenbuch, 176 Seiten

Preisinfo: CHF 11.90/ Euro 7.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Fünfzehn Jahre jung und einen Hirntumor, aus dem Nichts heraus. Oder doch nicht so ganz, in einer Zeit allgegenwärtiger Umweltgifte, nicht zuletzt Quecksilber? Niemand kennt sie oder will sie kennen. Stattdessen Therapien nach allen Regeln der medizinischen Kunst. Perfekt, auch wenn vom eigentlichen Menschen kaum noch etwas übrig bleibt dabei. Und hinter allem die bange Frage: Worauf läuft es hinaus? -
Auf der einen Seite ein Mädchen, das sich einen grossen und einfachen Vorsatz zurechtgelegt hat: Kämpfen bis zum Letzten! Auf der anderen, der medizinischen Seite, niemand, der noch eine Perspektive zu bieten hat für die Zukunft. Dazwischen ein Vater, der das Martyrium begleitet. Es wäre unaufrichtig, wollte er Hoffnung verbreiten für die Welt, die ist. Hinter ihr wartet eine andere, doch von ihr zu reden setzt die Zuversicht voraus, dass es sie überhaupt gibt und nicht nur ein schwarzes Nichts. Ein Jahr der Gratwanderung zwischen zwei Welten, die mehr als einmal überzugehen droht in einen abrupten Absturz. Und doch eine höhere Hoffnung, die immer wieder neu errungen sein will.

Portrait:
Der Autor, Vater von sieben Kindern. Alleinerziehend, aber nicht aus freien Stücken. Lebt mit seiner Familie in der Abgeschiedenheit und ist Koch, Chauffeur, Allesbastler und Erzähler von Gute Nacht-Geschichten. Neigt zu Beschaulichkeit, doch das Leben will es anders.

Zwischen zwei Welten [50%].jpg
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