Chiara 13.1.2006

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moca
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Chiara 13.1.2006

Beitrag von moca » 19. Januar 2009, 23:58

Hallo zusammen....so nun stell ich mich auch endlich mal vor. Hab noch nie in ins Forum geschrieben, war nur eine Mitleserin. Aber ich finde dieses Forum toll. Nun aber zu uns :

Ich, Morena 1971, Roger 1974, Noël 2003 und Chiara 2006 wir sind eine Familie. Ich bin Italienerin, aber in Zürich aufgewachsen, mein Mann ein Bündner und wir wohnen im Zürich-Furttal.

Nun zu unserem Sonnenschein, unser spezielles Kind:

Chiara wurde am 13.1.2006 geboren...es war eine normale Geburt, 2 Wochen früher als geplant. Aber auch die SS verlief sehr gut....Als Chiara im 2 Monat beim Kinderarzt untersucht wurde, hörte er ein geräusch am Herzen und wir mussten ins Kispi...Chiara wurde am 6.6.2006 im Kispi am Herzen operiert und wir waren 1 Monat im Kispi....dazumals kam der Genetiker Dr. Schinzel auf mich zu und untersuchte Chiara. Er fand sie sei kein hübsches Kind, aber sehe nicht so nach Williams aus. ( er hatte den Verdacht auf das Williams-syndrom )

Nun zum heutigen Stand....Bei Chiara weiss man trotz Hautbiopsie, MRi usw einfach nicht, was ihr genau fehlt. Sie entwickelt sich sehr langsam. Chiara läuft noch nicht, spricht nicht und sie ist jetzt im alter von 3 Jahren 86cm gross und ca 12 Kilo.... Man sagt einfach zu 100% sie habe ein Gendefekt oder ein Syndrom....Nur welches??? Ist nicht einfach für uns, aber wir geben unser bestes...Und Chiara ist so ein Sonnenschein ich möchte nicht ohne sie sein....Ich weiss garnicht, was ich euch noch schreiben soll.....¨!! Also, wenn ihr fragen habt, dann fragt nur.....oder vielleicht gibt es ja noch jemand der nicht weiss, was sein Kind genau hat??? Wie gehts euch dabei???

Also ihr lieben ich hoffe ich konnte mich einwenig vorstellen und hoffe ich kann in nächster Zeit mal mehr schreiben...

LIeber Gruss Morena
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 20. Januar 2009, 19:08

Hallo Morena
Herzlich Willkommen im Forum ich hoffe du findest hier austausch.

Wir haben 3 Kinder und bei meiner Tochter ist es nun 7 Jahre gegangen bis sie die Diagnose Tuorettsyndrom bekommen hat.
Sie sind sich aber nicht sicher ob es alle 3 haben oder ob doch noch sonst was ist Genfehler oder so. Manchmal ist es mühsam da man sieht das alle Kinder ein Problem haben aber niemand weiss was es genau ist.
Liebe Grüsse Gabi

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Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

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Beitrag von Flavia » 20. Januar 2009, 22:12

Herzlich willkommen!

Das mit dem kein hübsches Baby ist so typisch! Hoffentlich konntest (oder kannst jetzt) das mit einem Kopfschütteln auf die Seite legen!!
Was man in dieser Sprechstunde alles zu hören bekommt!!! Zum Glück hat uns beim ersten Mal der Neurologe vorgewarnt ; ))! So konnten wir nachher wenigstens schmunzeln!

Bei unserem Sohn dauerte es sechs Jahre bis man einen Genfehler feststellte, allerdings weiss man nicht mehr, nur das etwas nicht stimmt, aha!!
Trotzdem war es irgendwie beruhigend, ändern tut es abr gar nichts!

Hoffe du findest hier einen guten Austausch!

Liebbe Grüsse Flavia
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Myriam Schmid
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Beitrag von Myriam Schmid » 23. Januar 2009, 19:27

Hallo,
ich finde schon alleine diese Aeusserung schlimm, wirklich. Als wir bei besagtem Genetiker waren, fragte mich nacher mein Mann, was der wohl für ein Syndrom habe (sieht auch speziell aus:-)))) ?

Bei Jonas hat auch erst die Genetik mit über 2 Jahren ein Resultat gebracht und ich kann dir nachfühlen, wie es dir geht, wirklich.

Ich wünsche dir einen guten Austausch hier undschicke dir liebe Grüsse Myriam
Myriam 42 und Stefan 40 mit Jonas 11(part.Trisomie 6) und Benjamin 14,sowie Julian 16
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 27. Januar 2009, 18:46

Hallo Morena,

Herzlich Willkommen hier im Forum! Wünsche dir dass du einen guten Austausch hier findest!
Das finde ich schlimm, wenn ein Arzt sagt:" Das ist kein hübsches Kind"!
Und das ihr immernoch keine Diagnose habt, ebenso!
Ich kann euch gut nachfühlen wie's euch so geht.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut weiter zu kämpfen! Denn, fragt mal alle anderen Krankenhäuser ab.

LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
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moweiss
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Re: Chiara 13.1.2006

Beitrag von moweiss » 21. März 2012, 23:05

Hallo Morena

Ich bin ganz neu hier im Forum und kann sehhhhr gut mit Dir mitfühlen! Unsere Tochter kam im Sommer 2008 zur Welt. Als erstes bemerkte mein Mann, dass der Kleinen am rechten Finger das "Fingerbeeri" fehlt. 3 Tage später bemerkte man einen Herzfehler (Aortenstenose). Die Kleine wurde 2 Tage später operiert und da sich die Aorta bei der ersten Nachkontrolle wieder verengt hatte, wurde Sie 10 Wochen später erneut operiert. Im Kispi wurde man dann natürlich auch auf das Fehlen des "Fingerbeeris" aufmerksam. Die Kleine wurde auch von Dr. Schinzel untersucht und auch da sagte er, das es kein hübsches Kind ist. Von Menschlichkeit keine Spur... Er sagte uns auch noch, dass man erst mit der Entwicklung sehen wird, ob die Kleine eine körperliche oder geistige Behinderung hat. Mit diesen "an den Kopf geworfenen" Sachen gingen mein Mann und ich völlig deprimiert nach hause. Heute ist unsere Kleine bald vier Jahre alt. Sie trägt seit Dezember 09 eine Brille da sie weitsichtig ist und im Januar 2012 wurde Sie an den Tränenkanälen (es waren nicht alle angelegt/vorhanden) operiert. Ihre Finger- und Zehennägel musste ich noch nie schneiden da sie nicht recht wachsen, die "Haarpracht" lässt auch ein wenig zu wünschen übrig :-) und der Kopf ist laut den Ärzten zu klein für eine 4-jährige. Im November war ich mit Ihr beim Zahnarzt, weil Ihr schon ein Zahn ausgefallen war. Man machte ein Röntgenbild und sah, dass von den zweiten Zähnen nicht alle angelegt/vorhanden sind. Da wird dann auch noch etwas Grösseres auf unsere Tochter zukommen...
Genetisch ist Sie immer noch in Abklährung bei Dr. Rauch. Auch wir wissen bis heute nicht, was der Kleinen fehlt. Ach ja: Körperlich und Geistig hat Sie sich super entwickelt und wenn man Ihre Geschichte nicht kennt, würde man denken, es ist ein ganz normales, knapp 4-jähriges Luusmeitli.
Es gibt Tage, an denen denke ich praktisch nicht daran, was der Kleinen fehlen könnte. Dann gibt es aber eben auch Tage an denen mich die Ungewissheit beinahe auffrisst.
Du siehst, Ihr seid nicht alleine mit solchen Sorgen. Melde Dich, falls Dir danach ist. Es würde mich sehr freuen!

Liebe Gruess
Liliane
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Beatrice
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Re: Chiara 13.1.2006

Beitrag von Beatrice » 9. November 2014, 23:15

Hoi zäme

Liebe Morena und liebe Liliane
Wie geht es Euren beiden besonderen Kindern?

Ich habe gerade im Umfeld auch so eine Familie mit einem besonderen Mädchen. Auch sie waren bei diesem Genetiker und er hat kein gutes Härchen an der Kleinen, immer fröhlichen Maus gelassen. Sie ist fast 4 heute, hat keine aktive Lautsprache, aber viele unterschiedliche Töne, die sie mit ihrem Mund erzeugen kann. Sie hat ein kleines Köpfchen und ist mega leicht. Der Genetiker, da sind sich beide Eltern einig, habe davon gesprochen, dass bei ihrer Tochter etwas mit einem 13. Y-Chromosom nicht stimme.
Aber Y-Chromosomen gibt es ja gar nicht bei Mädchen!
Richtig erklärt hat er nichts, es sei selten, aber laufen lerne würde sie wohl nie.
Denkste. Die Maus steht inzwischen schon alleine auf, wenn sie sich stützen kann, sie geht einzelne Schrittchen allein, kann sich auf Knien aufrecht halten und sie hat mega viel Freude, wenn man mit ihr an einer Hand haltend, bevorzugt die rechte Hand, kreuz und quer durch Wohnungen geht, Trepp auf - Trepp ab. Sie räumt auch gerne Schubladen aus, das tut sie mit beiden Händen. Und krabbeln kann sie wie eine Weltmeisterin - von wegen, keine Arm-Bein-Koordination.
Die schlechte Prognose, die der Genetiker meiner kleinen Hütemaus gab, stimmt schon mal definitiv nicht. Ich finde es schlimm, wie er die Kinder abhakt mit so Worten wie - sie ist nicht hübsch- sie hat ein schiefes Grinsen.
Zum Glück glauben die Eltern meiner Hütemaus mit aller Kraft an ihr Kind - es macht nichts, wenn sie sich langsamer entwickelt, dass sie sich entwickeln und Fortschritte machen kann, das hat sie schon oft gezeigt.

Liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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