Spastische Hemiparese

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comet
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Spastische Hemiparese

Beitrag von comet » 11. Januar 2009, 00:37

Hat jemand Erfahrung mit spastischer Hemiparese? Meine jüngste ist mit dieser Behinderung auf die Welt gekommen. Sie ist jetzt 1 jahr alt.
Ich werde mich später Vorstellen. Es ist schon spät.
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batida
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Willkommen

Beitrag von batida » 11. Januar 2009, 14:50

Hey Comet

Schön, dass Du den Weg "zu uns" gefunden hast.

Hoffe, Du findest hier Deinen gewünschten Austausch und gesuchte Antworten.

Freue mich drauf, mehr von Dir zu lesen.

Liebe Grüsse

batida :-)
Wir lassen uns nicht behindern!
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 13. Januar 2009, 22:19

Hallo Comet,
WIllkommen hier im Forum.
Ja, es gibt einige hier die dieselbe Diagnose oder ähnliches haben wie deine Tochter. Schau' dich um. Viel Spass und guten Austausch!
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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comet
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Re: Spastische Hemiparese

Beitrag von comet » 3. Februar 2014, 20:09

mit diesem Text hatte ich mich 2009 hier vorgestellt:

Wir sind eine 5 köpfige Familie. Yven (1972), Gian (2003), Ladina (2006), Seraina (2007) und ich, Petra (1972). Alle 3 Kinder kamen ganz normal auf die Welt. Gian und Ladina haben sich wie in den "Büchern" entwickelt. Bei Seraina ist uns im 3 Monat aufgefallen, das sie den linken Arm nicht so stark bewegt wie den rechten. Und wenn sie auf dem Bauch lag, konnte sie den Kopf auch noch nicht hoch halten. Es kam alles viel später. Im vierten Monat haben wir unseren Hausarzt verständigt. Er hat uns gleich in die neurologische Poliklinik nach Zürich verwiesen. Nach ein paar Untersuchungen und dem MRI sagte man uns, das sie Ende Schwangerschaft ein "Schlägli" erlitten hat. Und nun spastische Hemiparese auf der linken Seite hat. Ein mal in der Woche gehen wir zur Physiotherapie wo man mit ihr Craniosacral Therapie macht. Ob es wirklich etwas gebracht hat weiss ich ehrlich gesagt nicht. Klar, sie hat Fortschritte gemacht, aber sie ist ja auch älter geworden und hat sich weiter entwickelt. Wenn sie am Boden liegt, dreht sie sich auf beide Seiten. Wenn ich sie hin setzte rutscht sie auf dem Po herum und wenn sie müde ist, dann legt sie sich auch wieder hin. Selber vom liegen aufsetzten, das geht noch nicht, und krabbeln auch nicht, obwohl sie immer wieder den Po in die Höhe streckt. Seraina ist jetzt 86 cm Gross und wiegt 14 kg. Bin gespannt, wie sich das alles weiter entwickelt. Am Anfang habe ich es zimlich locker genommen, da hatte sie sich ja noch nicht gross bewegt. Doch nun sehe ich immer deutlicher, was wirklich auf uns zu kommt.

Ich bin selber in einer 5 köpfigen Familie gross geworden. Meine Schwester ist 2 Jahre älter und mein behinderter Bruder, der als Zwilling auf die Welt kam, 1 Jahr jünger. Sein Zwillings-Bruder starb mit 6 Monaten. Heute weiss ich, was meine Mutter alles durchgemacht hat.
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comet
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Re: Spastische Hemiparese

Beitrag von comet » 3. Februar 2014, 20:31

Nun wird es Zeit, mal zu erzählen wie super sich Seraina entwickelt hat.
Bei Seraina wurde Anfang 2010 eine Not OP bei beiden Augen vorgenommen. Die Linsensäcke und Linsen wurde entfernt, da man bei Ihr Linsenluxation, Irissschlofftern fest stellte. Am Anfang trug sie Kontaktlinsen und eine Bivokalbrille. Alle 4 Monate war es eine riesen Prozedur die Kontaktlinsen zu wechseln. Da sie mit der Zeit die Kontaktlinsen nicht mehr ertrug, wechselten wir auf eine speziell dicke Brille mit nah und weit Sichtgläser. Seit dort geht es uns allen viel besser, obwohl sie mit dem rechten 40% und auf dem linken 60% und nur 2 Dimensional sieht.
Seraina geht nach wie vor 1x in der Woche in die Physiotherapie, seit sie 2 1/2 Jahre alt ist 1 mal die Woche zur Ergotherapie und seit gut 3 Jahren kommt eine Dame von der Früherziehung und Sehbehinderung zu uns nach Hause. Mit Seraina wurde zwischen durch auch eine intensiv Therapie gemacht, wo wir 5 mal in der Woche in Therapie waren.
Ich denke, all die Rennerei hat sich echt gelohnt. Seraina hat in der zwischen Zeit gelernt zu laufen, was man am Anfang ja nicht wusste, ob sie jemals gehen wird. Sie rennt mit den anderen Kindern herum, hüpft auf einem Bein, versucht sogar immer wieder den Spagat zu machen. Sie fährt Fahrrad, ok, ist eins mit 3 Rädern, aber sie fährt es alleine. Mit dem Skatboard (vorne 2 Räder) ist sie auch sehr zackig unterwegs. Im Winter sind wir auf den Schlittschuhen, am Schlitteln oder Skifahren, Seraina macht alles mit.
Da Sie nach den Sommerferien schon in die 1. Klasse kommt, bin ich dabei Ihr das schwimmen ohne "Flügeli" bei zu bringen. Mal schauen ob wir das bis zum Sommer hinkriegen. Und mal schauen, wie sich Seraina in der regionalen Schule zurecht findet. Ich werde mich wieder melden.

Falls es jemand intressiert wie sich Seraina entwickelt hat, hier noch ein paar Links für Videos von Ihr.

https://www.youtube.com/watch?v=UizV42E6hLs
https://www.youtube.com/watch?v=CXsoEGcQEg4
https://www.youtube.com/watch?v=_pp665eiMcc
https://www.youtube.com/watch?v=pqn9Q8s ... 4-overview
https://www.youtube.com/watch?v=U-BRLgKjktA
Bacci
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Re: Spastische Hemiparese

Beitrag von Bacci » 3. Februar 2014, 21:56

Wow ich bin begeistert! Meine Tochter hat auch spastische Hemiparese und ist gerade 4 Jahre geworden. Wie macht ihr das mit Skifahren? Uns hat man gesagt dass das sehr schwierig ist da sie keinen Stemmbogen fahren darf. Wir haben bis auf die Augen eine sehr ähnliche Situation.
http://valea-gawrisch.jimdo.com
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comet
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Re: Spastische Hemiparese

Beitrag von comet » 12. Oktober 2015, 20:57

Ich habe meine Tochter einfach zwischen den Beinen beim Ski Fahren und auf dem Ski Lift. Braucht eine menge Kraft, macht aber riesen Spass wenn man sieht wie sie freude daran hat....
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