Lisa mit zukünftigem Enkel Liam (schwer behindert)

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meluna
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Lisa mit zukünftigem Enkel Liam (schwer behindert)

Beitrag von meluna » 27. Dezember 2008, 10:23

hallo

ich bin neu hier, werde am 7.1.09 omi von Liam, er soll behindert zur welt kommen.
festgestellt wurde es in der 30 ssw, wasser im kopf, klumpfüsschen.
gestern hat uns der neurologe mitgeteilt das er schwer behindert sein wird.

lissenzephalie.,balkenagenesie.,mikrogyrie waren die begriffe bei dennen ich mich im internet schlau machen soll.

wer weiss was darüber? hat jemand selber erfahrungen damit gemacht.
was kommt da auf uns zu?

würden uns sehr freuen wenn wir da etwas mehr erfahren könnten.

liebe gruess lisa, omi von Liam ich freu mich auf ihn
Ich bin Lisa 51 Jahre und werde voraussichtlich am 07.01.2009 Omi von Liam.
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Wir werden s sehen wenn er geboren ist.
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Myriam Schmid
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Beitrag von Myriam Schmid » 27. Dezember 2008, 10:41

Hallo Lisa,

schön, dass du nun auch hierher gefunden hast. Es gibt doch Themen, die eher länderspezifisch sind und da bekommt ihr hier sicher guten Rat.

Ich wünsche euch eine gute Zeit und drücke alle Daumen für euch!

Liebe Grüsse Myriam
Myriam 42 und Stefan 40 mit Jonas 11(part.Trisomie 6) und Benjamin 14,sowie Julian 16
Flavia
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Hallo Lisa

Beitrag von Flavia » 27. Dezember 2008, 13:49

Ich nehme an den ersten Schock habt ihr alle bereits hinter euch.

Über die betreffenden Behinderungen kann ich keine Auskunft geben.

Ich nehme an dass deine Tochter/Schwiegertochter das Baby in einer Uniklinik zur Welkt bringt damit danach die medizinische Versorgung vom Baby gewährleistet ist.
Das Baby wird vermutlich nachher längere Zeit im Kispi (Basel ?) auf der Neo sein.
Wurdet ihr schon vorbereitet was euch resp. das Baby erwartet? Ein Tipp fragt immer wenn etwas unklar ist!! Den Ärzten ist manchmal nicht bewusst was die Eltern (und Groseltern) alles beschäftigt.Ich habe noch nie schlechte Erfahrung damit gemacht, viele Unsicherheiten können so beseitigt werden.

Auf jeden Fall wünsche ich den Eltern ganz ganz viel Kraft und dir auch!

Ganz liebe Grüsse Flavia
meluna
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Behinderung von Liam

Beitrag von meluna » 27. Dezember 2008, 18:50

Hallo Flavia, Hallo Myriam

Danke für eure Einträge.

Liam wird im Bruderholzspital Baselland geboren, und kommt sicher gleich auf die Neonatologie.
Miriam (meine Tochter 27) ist dann auch gleich in der Nähe, die Neo ist nahe neben der Frauenendbindungsstation.
Wir wissen schon ganz viel, und Ja wir haben uns damit abgefunden.
Nur wissen wir halt nicht genau was auf uns zu kommt, denn das ganze kann man genauer sagen wenn Liam geboren ist.

Wie schwer die behinderung ist konnte auch noch nicht gesagt werden, Arzt/Neonatologe spricht von schwerster behinderung, hat aber bei seiner Aussage die Röntgenbilder noch nicht gesehen.

Also es geht noch 10 Tage und dann wissen wir was genau ist.

Ich find s toll, das ich hierher gefunden habe.

Ja und Fragen stell ich eh immer, darum möchte meine Tochter auch jedesmal das ich mitkomme.

Ich werde euch weiter Berichten.

Ganz liebe Grüsse
Lisa
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chrigi
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Beitrag von chrigi » 27. Dezember 2008, 19:40

Schön das Du in dieses Forum gestossen bist. Ich finde es toll, wie Ihr Eurer Tochter und Eurem zukünftigen Enkel jetzt schon beisteht. Ich denke da könnte sich manche Familie eine grosse Scheibe davon abhauen.
Ich kann Dir leider auch keine Angaben zu den genannten Behinderungen machen. Aber ich wünsche Miriam alles Gute und viel Kraft für die Geburt, Liam einen guten und schönen Start ins Leben und Euch ein herzliches und schönes Willkommen für Euren Enkel.

Ich wünsch Euch einfach alles Liebe, viel Glück, Geduld und Gottes Segen für das neue Jahr und die neue Situation.

Alles Liebe

Chrigi
Wenn Gott eine Türe schliesst, dann öffnet er ein Fenster.
Franziska
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Schlimmste Befürchtungen

Beitrag von Franziska » 28. Dezember 2008, 14:22

Liebe Lisa

Ja die Prognosen sehen im Moment wirklich nicht sehr gut aus. Aber bevor ihr mit dem Schlimmsten rechnet, wartet doch besser den Geburtstermin ab. Wir haben ganz schlechte Erfahrungen mit Prognosen von Aerzten gemacht. Wir haben 4 Tage mit der "Prognose" Hirntumor bei unserem damals 5 Monate alten Jungen gelebt. Wir haben uns fast wahnsinnig gemacht. Nach 4 Tagen hat man dann im MRI gesehen, dass der vermeindliche Tumor auf dem Ultraschall "nur" abgestorbene Hirnzellen von einem schweren Hirnschlag sind. Du siehst, die Aerzte sagen manchmal auch zu viel voraus.

Ganz viel Glück und schöne Stunden mit deinem Grosskind!

Franziska
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 28. Dezember 2008, 16:21

Hallo Lisa
Schön das du uns gefunden hast hier kannst du dich sicher austauschen das tut gut.
Ich hoffe es kommt nicht so schlimm wie die Ärzte befürchten wünsch euch viel Glück.
Meine Kinder sind alle im UKBB in Betreuung das Bruderholz kennen wir auswendig und auch alle Ärzte dort.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 31. Dezember 2008, 12:10

Liebe Meluna

Vor kurzem hatte ich einen ganz netten Kontakt (schriftlich) zu einer Mama, deren Sohn Leo Lissenzephalie hat.
Sie hat eine ganz tolle Homepage über ihren Sohn gemacht und möchte damit auch andern weiterhelfen. Besuche ihre Seite mal:
http://www.liss-portal.de/

Von Herzen ein gutes neues Jahr und dem kleinen Liam einen guten Start und viel Glück im Leben

Liebe Grüsse

Beatrice
meluna
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Liam ist da seit 07.01.2009 / 12.17 uhr

Beitrag von meluna » 8. Januar 2009, 15:51

Hallo und danke für die vielen Berichte.

hier der Bericht von unserm süssen Liam

Hallo an Alle die mir so viel Glück gewünscht haben und mit denn Gedanken bei uns waren.

Hurra mein Enkel Liam ist gestern 07.01.2009 um 12.17 mit Kaiserschnitt zu uns gekommen. seine Grösse 48 cm und s Gewicht. 2610 gr.

Nun das Ereigniss:

Am 6.1 musste meine tochter miriam 27.j im spital sein, die üblichen voruntersuchungen, und einweissungen.
der arzt hat die zeit des kaiserschnitts auf 09.00 - 10.00 angekündigt.
um 21.00 eine sms von miriam....sie werde schon um 6.15 in den gebärsaal geholt....
ich die ganze nacht kaum geschlafen, der stephan(vater von liam) genau so.
um 6.00 uhr waren wir dann beide dort, miriam hat noch tief geschlafen...dann um 06.30 uhr wurde sie in den gebärsal geschoben.
wehenschreiben zur kontrolle um denn bauch, blutdruckmesser an denn arm usw. alles wurde vorbereitet.
dann die infusion gelegt, und nun durften wir warten.......
8.00 9.00. kam der kinderarzt, wir konnten noch alle fragen stellen. wir wurden gut informiert. 10.00 uhr und nicht s ging. um 11.00 wurde uns mittgeteilt das der op besetzt ist wegen eines notfall kaiserschnitts. also haben wir gewartet.
dann endlich um 11.45 haben sie miriam in den op gebracht und stephan ist mitgegangen.
ich ging ins restaurant um was zu essen, 15 minuten später war ich schon wieder unten um ja nicht s zu verpassen....

sicher werden viele verstehen das mir alles durch denn kopf gegangen ist.
wird er leben, wie ist der start...was kommt jetzt....

dann um 12. 30 uhr ist der kinderarzt gekommen und hat mich zu LIAM gehollt, soooooooooo ein süsser schatz, lag da auf dem " tablar"(so hat s ausgesehen...) und hat ganz gross in die welt geschaut...

meine ersten gedanken, er sieht ja aus wie ein gesundes baby....seine füsschen ( Klumpfüsse) waren gar nicht schlimm anzusehen, auch am kopf hat man nicht s gesehen, das heisst jemand der von dem wasser im kopf nicht s weiss sieht es nicht.
ich hab mit ihm geredet, hab ihm gesagt wie lieb ich ihn habe, wie schön er ist.
der kinderarzt hat mich gefragt wie ich sehe, das die eltern mit liam s behinderumg umgehen können, ob sie hilfe von aussen brauchen.
ich weis das die beiden sehr gewachsen sind an der ganzen situation.
stephan hat die nabelschnurr durchtrennt, es ist so als sei Liam ein ganz gesundes Kind. dann wurde miriam in den gebärsaal zurück gebracht, und ich durfte liam zu ihr bringen.

dann wars einfach nur schön, sie haben liam noch mal kurz untersucht und ihn dann miriam auf die brust gelegt, liam hat sich verhalten als wäre er immer da gelegen.
sein wimmern und seine gesichtsaustrücke waren so beeindrucken, sogar sein weinen hat uns gefreut. er kann ja fast alles was andere kinder können.
drei stunden haben sie liam nackt auf miriam s nacktem oberkörper liegen lassen, ab und zu mal haben sie ihn kurz genommen um zu sehen ob s ihm gut geht.
dann um 16.00 uhr wurden sie beide auf die wochenbettstation verlegt. es war wunderschön wie fürsorglich alle mit uns allen umgegangen sind.

um 17.00 uhr grosser besuch vom opi mit frau und die erwachsenen kindern. und miriam s bruder mike der götti von liam ist. ( ich muss sagen das wir alle auch die neue frau , vom vater meiner kinder und deren kinder...wir verstehen uns alle sehr gut) opi war so entzückt vom kleinen liam, Mike der götti, wollte liam gar nicht mehr zurück geben, es war einfach wunderschön, jeder war da und liam s behinderung war kein thema.
sicher haben alle gefragt was jetzt geschene wird, aber alle und jeder haben liam ins herz geschlossen.
das es miriam und stephan dabei gut ging haben wir gesehen.
mitten im ganzen besuchsstress kam das nachtessen für miriam..iiiiiiiiii das hat ihr garnicht geschmeckt....stephan der vater ist ins restaurant gegangen und hat ihr ein neues menue gehollt. einfach süüssssssss !

immer wieder haben die schwestern liam kurz geholt um zu schauen wie es ihm geht.
dann hat miriam bis 24.00 uhr liam im zimmer behalten und ihn dann bis 05.00 uhr ins säuglingszimmer gegeben, einfach für die erste nacht zur sicherheit, und weil sie vom kaiserschnitt so erschöpft war.
ich hab ihr dazu geraten um ruhig schlafen zu können, und zur sicherheit von liam für die erste nacht.

und heute mirorgen haben sie versucht zu stillen, ging leider noch nicht so gut..doch ich denke es braucht nun alles seine zeit.

also nun hab ich so viel geschrieben....und werd mich jetzt auf dem auf denn weg machen liam wieder zu kuscheln...

bin so glücklich das es bis jetzt so gut gegangen ist.

alles weitere werde ich bald berichten, die untersuchungen vom kopf werden noch gemacht.

ganz liebe grüsse
Lisa..

wie kann ich ein bild anhängen? würd ich bei gelegenheit machen....
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batida
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Gratuliere :-)

Beitrag von batida » 8. Januar 2009, 19:17

Ich heisse Euch hier auch willkommen und gratuliere von ganzem Herzen der ganzen Familie zu Eurem besonderen Schatz.

Aber auch ganz bewusst zur Familie.. Ihr scheint ja einen wunderbaren Zusammenhalt zu geniessen und das spürt der kleine Spatz sicherlich und fühlt sich geborgen.

Wir sind mit unserem Mael (von mir aus hätte er auch ein Liam sein dürfen.. Papi war aber dagegen) auch im UKBB "zu Hause". - Ich finde, wir haben dort die beste Betreuung überhaupt und wir fühlen uns sehr gut aufgehoben, bei dem sympathischen und kompetenten Team, das Mael um sich hat.

Auch ich gebe Euch Flavias Rat nochmal weiter: unbedingt alles fragen, was euch beschäftigt... es gibt keine dummen Fragen nur Dumme Antworten...

Was die Zukunft bringt, weiss man nie.. auch wenn man ein gesundes Kind erwartet hat. - Geniesst die gemeinsame Kennenlernzeit... das positive am besonderen Kind ist ja, dass man viel intensiver lebt und erlebt!
Wir lassen uns nicht behindern!
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 8. Januar 2009, 20:55

Hallo
Gratuliere der ganzen Familie zu Eurem kleinen besonderen Kind und wünsche alles gute.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitrag von Flavia » 8. Januar 2009, 21:41

Ich bin ganz gerührt über deinen Bericht! Es freut mich dass alles so gut verlaufen ist!
Wünsche euch allen ganz viel Kraft für das was noch (ev.) kommt.

Und wie schon gesagt wurde, auch ein (manchmal vermeintlich) gesundes Kind kann das Leben plötzlich auf den Kopf stellen.

Ganz liebe Grüsse Flavia
Leandrosmama
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Beitrag von Leandrosmama » 11. Januar 2009, 22:48

So ein süsser Bericht, mir kamen gleich die Tränen, ich wünsche euch alles alles Gute, ich bin die Schwester eines behinderten Bruders und einens gseunden Bruders, ich würde meinen Behinderten Bruder nie hergeben, ich würde sagen, ohne das schlecht meinem gesunden Bruder gegenüber zu meinen, aber ich hab eine besondere bessere Verbindung zu Matias..für mich ist er trotz oder gerade dass er anders ist ein spezieller sehr sehr wichtiger mensch !!!!!!!!!

Freut mich so, dass es euch allen gut geht, der satz ein gesundes Kind kann einem viel geben, ein behindertes zeigt einem die Welt neu find ich so schön, hab den mal gelesen !!!! Find den einfach passend !!!

Ich selbst bin Mutter eines Sohnes, er ist etwas mehr wie 2 jahre und nicht behindert, im Juni kommt unser 2. Wunder, wir machen keine Tests wir nehmens wies kommt !

Liebe Grüsse
Mein Bruder Matias(1989)ist behindert, er ist Autist !

Mein Sohn Leandro(2006)
www.unserbaby.ch/leandro
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 13. Januar 2009, 23:15

Hallo Lisa,
Herzlich Willkommen hier im Forum!
Gratulliere zu deinem Enkelsohn!
Merci für deine ausführliche Beschreibung. Das war sehr rührend!
Ich wünsche dir und Fam. wie natürlich deiner Tochter mit Fam. alles Gute, viel Mut, viel Hoffnung und ganz anz viel Kraft!
Ein weiterer Sonnenengel ist geboren.
Herzliche Grüsse
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 7. Januar 2011, 22:41

Liebe Lisa

Heute wird Liam schon 2 Jahre alt. Wie es ihm wohl geht und Dir und den Eltern? Ich hoffe, es gibt viele schöne Erlebnisse, die ihr miteinander teilen könnt und auch Lichtblicke, die Lebensmut und Lebensfreude geben -allen.

Ich würde mich freuen, von Dir zu lesen und wünsche Liam zu seinem 2. Gebutstag alles alles Liebe und Gute

Herzlichst

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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