Meine Familie

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Leandrosmama
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Meine Familie

Beitrag von Leandrosmama » 12. Dezember 2007, 11:50

Hallo zusammen.
Ich bin 23Jahre alt und habe einen Sohn, er ist mittlerweile 15 Monate. Sein Name ist wie mein Nickname schon sagt Leandro.
Ich habe mich aber nicht seinetwegen angemeldet, ich habe einen Bruder, er ist mittlerweile 18 er hat von Geburt an eine Behiderung-eine geistige. Damals bei seiner Geburt hatte meine Mutter eine Schwangerschaftsvergiftung und mein Bruder wurde 3 Wochen zu früh geboren mit einem stolzen Gewicht von 4.300gramm und 53 cm
Nach der Geburt erlitt er einen Sauerstoffmangel und seit diesem Vorfalll so denkt man ist er geistig Behindert. Man fand seine Behinderung erst mit 2 Jahren heraus....

Mein Bruder kann aber alles er ist einfach etwas langsam, spricht aber sehr sehr viel. Er hat dann eine Sonderschule besucht und ist nun mit seiner Lehre fertig. Es ist einfach so, dass ihn immer viele Gedanken plagen, er fragt sich warum bin ich nicht normal?Hat Mühe mit seiner Behinderung und kann sein Schicksal nicht annehmen.

Ich schreibe euch, weil mein Bruder mir sehr viel bedeutet und weil ich nicht weiss wie ich ihm helfen kann, teils spricht er auch dass er sich umbringen wird, wen meine Eltern nichtmehr sind...

Ich hoffe ich bin hier auch willkommen, trotz dass mein Kind keine Behinderung hat.

Îch bin zu tiefst traurig über eure schicksale, aber ihr nehmt sie so super an,das muss ich wirklich sagen, ich freue mich auf den Austausch. Vielleicht kann mir jemand Tipps geben, das würde mich sehr freuen!!!!!

Viel kraft euch allen und jedes Kind ist Lebenswert!!!!!!!!(aber das wisst ihr alle auch) :oops: :lol:
Flavia
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Willkommen Mama von Leandro

Beitrag von Flavia » 12. Dezember 2007, 20:30

Natürlich bist du hier willkommen.
Dieses Forum soll alle ansprechen die mit Behinderten in einer Betreuer-Rolle zu tun haben, oder auf andere weise etwas zur Diskussion beitragen können!
Therapeuten, Familienangehörige, Selbstbetroffene ehemalige Kinder ...
Anfangs sind es kleine Kinder, dann Jugendliche und später Erwachsene.

Zu deinem Anliegen kann ich leider nicht viel sagen. Unser Kind ist so stark geistig behindert dass er bewusst erlbet dass er anderst ist. ich stelle mir das aber auch sehr schwierig vor wenn man merkt dass man anders ist. Eine körperliche Behinderung kann man vielleicht erklären, aber eine geistige?
Hoffe du findest hier noch wertvolle Tip`s!

Liebi Grüess Flavia
Leandrosmama
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Beitrag von Leandrosmama » 12. Dezember 2007, 20:48

Vielen Dank liebe Flavia damals als ich schwanger war,da sagte mir die Ärztin und was wenn sie ein behindertes Kind kriegen, das war für mich und meinen Mann nie eine Frage, ich sagte gleich dann ist es so bestimmt.
Ich hätte den kleinen auch dann gekriegt, bei uns in der Verwandtschaft gibts viele Behinderte das heisst, meine Cousine hat mit 26 das erste Kind gekriegt, ein Downsyndrom und der Junge hatte einen offenen Bauch, mein Bruder,meine Tante hat eine Behinderte schwester und 2 sind leider schon verstorben die auch behindert waren, sie sind genauso menschen und ich liebe meinen Bruder über alles habe auchnoch einen 14 Jährigen Bruder, der gesund ist.

Jedenfals heute wars besonders schlimm, ich war zum essen bei meinen Eltern, meine Mam htte geburi und dann sagte mein Dad vergisst nicht deinen Bruder zu holen, ich fragte warum er kommt doch immer mit dem Zug, da sagten sie nein nun nichtmehr, er hat gesagt er möchte nicht in den Zug alle schauen ihn doof an und wenn er nicht geholt werde, dann ginge er unter die Gleise sei ja e besser....Seit er in dieser Behindertengruppe arbeitet ist es so schlimm, die Kinder dort können nicht sprechen oder laufen auch nicht alle und er eben schon, er fühlt sich schlecht...wir wollen ihn da rausholen nur wohin dann?????????

und da er dort arbeitet kriegt er einen "Lohn von 250fr"im Monat wenn er aber einen Tag fehlt zahlen meine Eltern 80 franken für jeden weiteren auch....darum muss er mindestens noch 2 Monate durchstehen....schlimm und was dann mit ihm???Psycholog geht nicht, die würen ihn nur in deie Psychi tun....und antideppressiva kriegt er schon bin total ratlos und habe angst, dass er sich was antun könnte
Leandrosmama
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Beitrag von Leandrosmama » 12. Dezember 2007, 20:56

Übrigens ein sehr schönes Foto von deinem Sohn Flavia er sieht wirklich süss aus !!!!
Andrea mit Roman
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Beitrag von Andrea mit Roman » 21. Dezember 2007, 22:43

Hoi Leandrosmama
schön,dass du dich so um deine Bruder kümmerst.
Ich denke, er ist in grosser Not undbraucht Hilfe, wenn er solche Gedanken üussert, dass er unter den Zug springen will!
Vielleicht kann dir Pro Infirmis mit Adressen weiterhelfen von einem Psychologen, der sich mit Menschen mit geistiger Behinderung auskennt?
Versucht ihn, in seinem Selbstwertgefühl zu stärken und bestätigt ihn in den Sachen, die er toll macht und gerne macht, er braucht das!

Habt ihr schon ein Gespäch mit den Werkstattverantwortlichen gesucht?
Gefragt, ob er sich verändert hat, wie es ihm bei der Arbeit geht, ob er unterfordert ist?

Hoffentlich findet ihr eine Lösung, dass er glücklich werden kann.
Liebe Grüsse
herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), Downsyndrom ,hörbehindert und schwerer Sprechdyspraxie. Verständigt sich mit Sprache, Gebärden und Metatalker.
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Beitrag von Leandrosmama » 22. Dezember 2007, 21:11

Hoi Andrea

Danke, für deine Antwort, ja wir haben mit dem Werkstattleiter gesprochen, aber leider sieht er schon ein, dass es Matias so schlecht geht, kann aber evektiv nichts ändern, im sind die Hände gebunden...

Ich weiss nicht, ob ich das erwähnt habe, aber er hat eben seine Antideppressiva vergessen, einen Tag, ich denke, dass es darum zu so extremen Äusserungen kam.

Zur Zeit sind ja Ferien, da kommt er viel zu mir zum schlafen und DVD kuken und ins Hallenbad geh ich mit ihm... Matias hat ein neues Vorbild, mein Sohn liebt ihn über alles, wir waren an der Weihnachtsfeier von Matias und Leandro hat ihn dort schlagzeugspielen gehört, mein Bruder spielt sehr gut schlagzeug, leandro lief immer zu ihm und Klatschte Matias kamen vor freude fast die Tränen...war so schön zum zuschauen...

Wie gehts den dir??

Meine Cousine hat auch ein Downsyndrom Mädchen, die kleine ist nun 2 und so süss !!!!
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CéliNico
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Dein Bruder Matias

Beitrag von CéliNico » 6. Januar 2008, 00:26

Hallo meine Liebe,

als erstes muss ich wirklich sagen, wau, toll wie du dich um deinen Bruder Matias kümmerst, trotz eigener Familie!
Mach' weiter so! Aber verausgabe dich bitte nicht! Ich glaube, ich kann mir ein Bild machen wie schwer dies ist. Denn, Matias ist nur geistig eingeschrenkt. Er bekommt alles real in seiner Gefühlswelt mit! Das ist wunderschön aber auch sehr schwierig! Da er selber noch Handeln, selbständig sein kann/ist. Dein Sohn Leandro mag Matias sehr, das soll auch so bleiben, aber euer Sohn soll auch gesunde Kinder kennenlernen! Das ist doch auch wichtig!
Ich finde es super toll dass, er überhaut schon so früh eine solche Erfahrung machen darf. Er wird daraus viel lernen!

Für Matias, auch wenn es sich schlimm anhört, liest, wäre ein Heim unter seiner Gleichen, die Sprechen!, damit sie sich austauschen können sehr gut. Denn er sollte auch Psychologische Betreuung erhalten! Damit er einen Halt im Leben findet.
Kann er lesen und schreiben? Dann könnte ich ihm ein wunderschönes Buch empfehlen! Oder wie wäre es wenn er hier selber schreibt? Damit er seine Gedanken freien Lauf lassen kann?

Hm, ich finde gerade die richtigen Worte nicht, aber ich möchte dir sagen,: Du kannst stolz sein auf dich, dass du trotz allem eine Schwangerschaft eingehst, auch wenn du weisst dass in deiner Familie=rückwirkend, Besondere Menschen zur Welt kamen! Dafür braucht es viel Mut und Hoffnung!

Ich wünsche euch weiterhin viel Liebe, Gesundheit, Glück und Verständnis.

Alles Liebe

Daniela mit Céline und Nicola
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Beitrag von Leandrosmama » 8. Januar 2008, 00:42

Liebe Daniela

Vielen Dank für deine Antwort, ja er kann lesen, er liest soger sehr gerne, er schreibt auch recht gut, für seine Verhältnisse.
Was ist das für ein Buch, würde es ihm gerne schenken?
Einmal da hat er einen Weihnachtswunschzettel geschrieben, da war er etwa 15 von da an hab ich mich intensiv um ihn gekümmert, er schrieb darin, dass er sich nur wünschen möchte, normal zu sien, wie seine Schwester, er fragt, ob er ein schlechter Mensch sei, dass er nicht normal sei.... Ich hab den Zettel gefunden und ihm gesagt, dass er sogar ein besonderer Mensch sei, da sagte er, er möchte nicht besonders, sondern nur normal sein, sowas hat mich sehr belastet...

Über die Feiertage war er eine Nacht bei uns und einen Tag, so dass meine Eltern auch etwas Zeit mal wieder hatten, ohne Matias, den so sehr wir ihn alle lieben, er spricht ununterbrochen und immer gehts um das selbe und man kann ihm nichts erklären...

Wir sind an diesem Tag in einem Indoor Spielplatz gewesen und am Abend haben wir Pizza zusammen selber gemacht und einen schönen DVD geschaut, er spricht noch heute darüber...

Ja Leandro und ich haben auch Kontakt zu anderen "normalen" Kindern.

Ich finde es nicht beonders lobenswert, was ich mache, ich finde, dass das normal ist, da er mein Bruder ist und ich ihn sehr gern habe !!

Lobenswert ist eure Aufgabe, obwohl ihr sicher auch eure Kinder sehr liebt, habt ihr es doch viel schwerer, da ihr jeden Tag ohne grosse Pausen immer mit euren Kindern beschäftigt seid, grosses Lob an euch !!!

Süsses Foto hast du da von deinen Kindern !!!

Gute Nacht und ich freu mich auf die Antwort und den Buchtitel ;-)

Liebe Grüsse Mara
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Buch

Beitrag von CéliNico » 8. Januar 2008, 14:38

Liebe Mara,

das ist ja schön, dass er gerne liest. Hier der Titel des Buches:

"Kennst Du Deinen Engel?"

Ist eine Behinderung wirklich nur ein Schicksalsschlag? Besteht der Sinn des Lebens wirklich nur darin, möglichst viel Spass zu haben?
Wo liegen die wahren Ursachen der Krankheit und wie schütze ich mich davor? Wer bin ich überhaupt? Warum bin ich hier? Warum mache ich immer wieder dieselben Fehler? Was ist Streit, Krieg, Frieden, Tod? Wer ist Gott?
Barbara, ein behindertes Mädchen, und Michael, ihr Engel, lassen viele alltäglichen Dingen in einem ganz anderen Licht erscheinen.

Ein Roman, der uns einführen will in die Welt des Geistes.

Autor: Benjamin Klein
Regiatrex-Verlag
ISBN 3-928080-00-8

Wirklich eine faszinierende Geschichte!!! Sehr empfehlenswert!
Beim Lesen rannen mir nur die Tränen so herunter. Aber das Buch gab mir unheimlich viel Kraft! Ich sehe die Welt nun mit anderen Augen.....

Diese Geschichte könnte ihm vielleicht einige Fragen beantworten, wenn er sie versteht.
Habt' weiterhin viel Spass miteinander! Und natülich kann es manchmal auch nerven..... Nicht jeder Tag hat man Geduld genug. Ich ja auch nicht mit meinen Beiden.
Danke für's Kompliment=Foto. Und, ich versuche meine Aufgabe im Leben so gut wie möglich zu meistern. Aber ich schaffe es ja leider nur mit einem Kind. Nicola lebt hauptsächlich im Heim. Er kommt nun jede 2.Woche nach Hause auch für eine Nacht.

Alles Gute und liebe Grüsse

Daniela
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Vielen Dank !!!

Beitrag von Leandrosmama » 11. Januar 2008, 13:40

Hallo Daniela
Ich habe das Buch gerade in der Bücherei bestellt kann es am Dienstag holen werd es selber lesen und dann meinem Bruder geben.

Ich hoffe, es ist nicht zu schwierig geschrieben, so dass er es auch versteht.

Ich hab mal als ich 16 war ein Jahr ein Praktikum in einem Behindertenheim gemacht und diese Zeit werd ich nie vergessen, hab dort viel gelernt und faszinerendes gesehen. Da war ein Mädchen, das war Blind und konnte nicht sprechen nicht gehen nichts, man musste sie Wickeln und allse machen, scho da hab ich gerne mich um andere gekümmert, jedenfals war da auch ein schwimmbad und wir gingen schwimmen und im wasser hat die kleine sich so schön selber bewegt und gelächelt und so freude gezeigt das hat mich tief beeindruckt...

Als ich dann meine Lehre fertig hatte als Pflegeassistentin hab ich in einem Altenheim gearbeitet das hab ich auch sehr sehr gemocht, dann wurde ich schwager hab geheiratet(nicht wegen des Kindes, waren schon seit Jugendzeit zusammen)und so kam es dass ich Hausfrau wurde...

Es ist sicher eine schwere aufgabe mit 2 Kindern, aber ich finde es super, dass du die Kinder bekommen hast. Und in so einem Heim schauen die den Kindern ja sehr gut, ich verstehe das total!!

Meine Cousine hat eine Tochter, die hat das Downsyndrom und meine Cousine war jung als sie das Mädchen bekommen hat, aber die Kleine ist so süss!!!!
Bei uns gibts einige Behinderte in der Familie und Verwandtschaft insgesammt sind es mit meinem Bruder 5 in kurzer Zeit, alles Kinder, 2 mussten leider schon sterben... :(

Sie geben einem doch so viel, Kinder, egal ob "gesund"oder "behindert" was heisst schon gesund vor einigen Hundert Jahren wurden die Down syndrom Kinder noch verehrt, man dachte die seien die Intelligenten....

Liebe Grüsse und vielen Dank !!!
Mara

PS:grüss deine 2 sonnenscheine von mir ;-)
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Kennst du deinen Engel

Beitrag von CéliNico » 15. Januar 2008, 19:23

Liebe Mara,

gerngeschehen! Hoffe dir selber gefällt dieses Buch auch. Ich selber hab' es aus einem andern Forum empfohlen bekommen und somit von einer Mutter mit ihrer Down-Syndrom-Tochter geschenkt bekommen. Oder besser gesagt, getauscht? Denn ich hab' ihr auch ein Buch geschickt.
Und unterdessen haben meine Spitex, meine Cousine das Buch von Benjamin Klein auch schon gelesen. Meiner Cousine hab' ich gleich das Buch zur Weihnachten geschenkt. Zur Zeit ist mein Buch bei meinen Eltern, die es auch lesen werden. Bin schon gespannt auf die Meinungen.

Dir wünsche ich auch viel Vergnügen beim Lesen und hoffentlich versteht dein Bruder es auch. Oder sonst lies es ihm vor und erkläre es ihm? Natürlich nicht gleich alles. :wink:

Ich finde es schön, wie du über dein Praktikum schreibst! Es hatte dich wohl sehr beeindruckt. Man kann sehr viel lernen und in sein eigenes Leben einbinden wie mitnehmen. Man wächst. So wie du über das blinde Mädchen schreibst kannst du dir meine Kinder vorstellen, nur das sie nicht blind sind!
Vielleicht wirst du ja später wieder in deinen Beruf einsteigen?
Aber im Moment hast du genug zu Hause zu tun. Geniesse deine Zeit mit deinem Kind.

Down-Syndrom-Kinder sind nicht dumm! Klar geben sie einem auch sehr viel, aber es gibt halt auch Unterschiede von diesen Kindern. Eines ist mehr betroffen und das ander weniger....
Es tut mir leid dass schon 2 von euch gegangen sind! Dies war auch nicht einfach für die Mutter/Eltern!?

Und wie du selber ansprichst, sie war noch sehr jung. Heut' zu tage kann man ja das untersuchen lassen=*Down-Syndrom*. Meistens kann man selber entscheiden ob man das Kind austragen will oder nicht. Aber es gibt leider Nackenmessungen die nicht genug aussagen und auch Fruchtwasseruntersuchungen wo man nicht's feststellt und dann kommt das Down-Syndrom Kind trotzdem auf die Welt. Traurig aber dann musste es wohl so sein.
Aber dies ist ein heikles Thema! Auch wenn du vielleicht jetzt über mich schockiert sein wirst, aber ich hätte wenn man bei mir diagnostiziert hätte, Down-Syndrom, sofort abgebrochen. Wie auch bei meinem 2.Kind mit PCH-2 das aber leider noch nicht Gen-erforscht war, hätte ich abgebrochen. Jetzt erst ist das Gen gerade im November2007 erforscht und gefunden worden.

Die Kinder von deinem Bruder haben aber nicht alle das Downsyndrom? Haben sie auch dasselbe wie Matias?

Wie hattet ihr gesunde Geschwister mit einem besonderen Bruder die Kindheit erlebt? Erhieltet ihr gleichviel Liebe von euren Eltern wie Matias?

Ganz liebe Grüsse

Daniela mit Céline und Nicola
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Danke !

Beitrag von Leandrosmama » 16. Januar 2008, 14:45

Liebe Daniela

Also das mit dem Schwangerschaftsabbruch, ich selbst hab mir immer gesagt, dass ich das Kind so oder so behalten hätte, aber heute muss ich sagen, ich verstehe jeden, der das nicht möchte, weil ein Behindertes Kind ist eine Lebensaufgabe, nicht einfach eine Aufgabe bis das Kind 18 ist und man dann etwas "loslassen"kann, das geht bei einem Behinderten nicht, ich merke das auch bei meinem Bruder, ich werde auch immer etwas "eingeschränkt sein", denn wenn meine Eltern nichtmehr sind, so muss ich die Aufgaben übernehmen und mich um ihn kpmmern, muss und werde ist sicher nicht immer ein muss, aber ist schon was anderes wie wenn ich nur mein Familie hätte....Ich bin ja auch ein Vormund von meinem Bruder. Ich mag das Wort nicht so, aber ich bin auch eingetragen, dass wenn etwas ist mit meinen Eltern ich die Vollmacht über sien Konto und "ihn" habe.
Ich weiss nicht, was ich getan hätte, bei Leandro war die Nackenfalltenmessung genau Grenzwert und ich hab mir gesagt ich will keine Tests, ich weiss das Kind ist gesund ich will dieses Kind, ich muss dazu vielleicht sagen, dass ich immer Angst hatte, ne Schwanger zu werden, darum wollte ich dieses Kind, ich hab nur einen Eileiter der Funktioniert.
Als ich 12 war hatte ich dort eine Entzündung die wurde nicht gleich bemerkt und so mussten sie den Eilter durchtrennen. Dadurch hab ich einfach angst und mir gesagt ich kriege dieses Kind, krieg ichs nicht und werde niemehr Schwanger kann ich mir das niemals verzeihen...

Ja dieses Praktikum hat mich tief beeindruckt diese Kinder, wie die aufeinmal schwimmen konnten und gelacht haben wie die sonst waren, Berührungsängste oder so hatte ich nie.

Ich denke 2 Behinderte Kinder das ist schon sehr schwer das ist nicht wie wenn man eines hat, 2 sind einfach doppelte Arbeit doppelte Sorgen etc...

Nein die anderen 2 die gestorben sind, die hatten was anderes, ich weiss die Beschreibung nicht, doch man wusste, dass sie nie alt werden würden, sie konnten ncihts diese Mädchen, waren aber sehr süss und die Eltern haben sich lieb gekümmert, leider konnten sie den Tod nie so recht verkraften und sind nun geschieden..Die anderen sind noch zusammen, da sie noch eine gesunde Tochter haben.

Matias hat auch ein grosses Problem im wahrsten sinne des Wortes, er ist eben 1.95cm und daduch dass er normal aussieht denken Passanten die ihn kurz sehen, der spinnt....
Damit hat er grosse Mühe.

Mein Vater hat ihm das Zimmer neu gemacht, ein extra Bett er ist ja Schreiner und die Wände neu gestrichen, er wollte sie Blau, nun hab ich ihm Magnette gemacht aus Fimo und so damit er seine sache auf die neue Magnetwand "kleben" kann. Leandro schläft ja so lange, da hab ich genaug Zeit für das.

Ich hab bis Leandro 1 wurde noch 30 % gearbeitet aber da ich im Pflegeheim gearbeitet hab, musste ich immer 3 Wochenende im Monat arbeiten und da kam mein Mann zu kurz, wir konnten kaum noch weg mit dem kleinen als Familie.

Nun macht mein Mann eine Weiterbildung zum Polier und ich bleib erstmal zuhause, er möchte ein weiteres Kind, aber ich will noch etwas warten, Leandro ist sehr aktiv wenn er wach ist, man könnte fast meinen er sei en Wirbelwind... Mit seinen 16 Monaten kam er auf die Idee Zeitungen zerknüllen und ins WC zu werfen, oder machte die erste Schublade in der Küche auf kletterte hoch und holte den Reis runter und warf den so schön verteilt auf den Boden... :roll:

Darüber kann ich dann shcon lachen, aber er ist einfach immer in Bewegung wenn er wach ist.

Meine Kindheit:
Hm ich bin die älteste und Matias kam 5 Jahre nach mir, meine Mam verlor damals kurz vor Matias ein Kind, aber sehr früh, mann wusste nochnicht was es wird.Dann wurde ihr gesagt, sie kriegt nie wieder ein Kind, dann kam Matias. Man wusste nicht gleich dass was nicht stimmt, er hatte bei der Geburt einen massiven Sauerstoffmangel.

Als er 2 wurde wusste man was er hat, er bekam einen Therapeuten der nach Hause kam und mit ihm gespielt und gebacken hat. Darauf war ich schon eifersüchtig... :oops: aber man lernt damit zu leben, ich habs dann von der Positiven seite gesehen, ich konnte oft mit einwenig "trotzen"mehr herausholen...

Dann verlor meine Mutter wieder ein Kind wieder hies es sie würde niemehr Schwanger, sie fanden sich damit ab und dann kam Michael.

10 Jahre jünger weder ich. Die 2 konntens nie so gut miteinander Matias und Michael die waren zu verschieden odr sind zu verschieden. Michael ist sehr "hibbelig"was Matias nie mochte und damit hat er noch heute Mühe.

So war ich immer für Matias da, schon immer.... War schon immer die "Beschützerin"von ihm was wahrscheindlich darum heute noch so ist.

Ich hatte nie Mühe zu sagen,dass mein Bruder behindert ist, er ist so wie er ist ich kenne ihn nur so. Für ihn wünschte ich mir oft, er könne doch "normal" sein, aber ich hatte nie das Bedürfnis einen anderen Bruder zu haben, villeicht auch weil da ja noch Michael war der "normale" Bruder.

Ich hab das Buch angefangen, es ist sehr gut, meine Mutter will es auch lesen, meine Mutter ist streng Gläubig, es wird ihr gefallen.
Meine Mam hatte auchschon grosses Glück und sie sagt immer ALLE ELTERN MIT BESONDEREN KINDERN SIND DIESER BESONDEREN AUFGABE GEWACHSEN, AUUCH WENS MANCHMAL SCHWER IST !!!
Also ich 18 wurde, wurde bei meiner Mutter Gebärmutterkrebs festgestellt, ihr wurde die Gebärmutter entnommen, zu der Zeit war mir nicht recht klar, dass sie hätte seterben können, man funktioniert einfach, ich war damals im Au-Pair Jahr im tessin kam für einige Zeit zurück und hab mich um Matias und Michael gekümmert und um das Essen etc...
Vor 2 Jahren einen Tag vor meiner Hochzeit bemerkte sie so einen weissen Pickel neben der Nase der nicht wegging, wir sagten ihr immer ob sie wieder in die Pupertät kommt. Sie ging dann später zum Arzt und es war weisser Hautkrebs, das wurde mit Stickstoff behandelt, die Backe, sie sah schlimm aus und hate Schmerzen. Heute ist endlich alles gut, erst da wurde mir klar, meine Mutter hätte sterben können, damals beid er Gebärmutter.

So jetzt hab ich aber sehr viel erzählt, hast du dich sicher auch vorgestellt?ichw erde mal schauen ob ich das finde und werds mir durchlesen.

Einen schönen Tag, hier im Thurgau regnets :evil:
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Merci für deine Offenheit!

Beitrag von CéliNico » 17. Januar 2008, 00:05

Liebe Mara,

herzlichen Dank für deine Einfühlsamkeit und das Verständnis! Und danke auch für deine Offenheit über deine Familie! Das schätze ich sehr!
Auch ich kann dich sehr gut verstehen, wenn man schon so jung einen Eileiter verloren hat! Da würd' ich selber wohl auch so fühlen und entscheiden wie du!
Ihr werdet bestimmt nochmals ein Kind bekommen?
Alles Liebe für euch!

Dass du auf deinen Bruder Matias aufpassen musst/darfst, dies ist eine grosse Verantwortung die du mit dir trägst! Aber wie ich aus deinen Zeilen herauslesen kann, geht's dir im Moment gut damit. Natürlich gibt es auch immer wieder Momente die ärgerlich sein können! Ich wünsche euch alles Liebe! Dein jüngster Bruder sollte aber auch ein wenig Verständnis für Matias bekommen! Lass' ihm aber dafür noch ein wenig Zeit. Für ihn hätte ich auch ein ganz gutes Buch zu empfehlen. Werde es am Schluss noch einfügen. (für euch alle Geschwister)
Ich hoffe nun aber nicht dass du dich von mir belehren lässt oder dich so fühlts!? Dies ist nicht meine Art! Ich möchte nur Tipps geben und vielleicht helfen, aber das sind ja nur Ratschläge die man selber umsetzen kann und nicht befolgen muss! Weisst du wie ich dies meine?

Ich kann mir sehr gut vorstellen dass es für die Mutter von ihren 2 verstorbenen Kindern sehr schwer fällt ihr Leben wieder in den Griff zu bekommen! Denn auch dieses Schicksal steht mir bevor. Ich weiss auch nicht wie ich damit umgehen soll. Aber, ich versuche jeden Tag zu leben und hoffe dass ich noch lange mit meinen Kindern was erleben darf! Auch das sie mir weiterhin viel lernen und beibringen.

Leider gehen die meisten Beziehungen mit behinderten Kindern auseinander! Das Verständnis fehlt! Die meisten Männer können damit nicht umgehen! Sie verdrängen viel zu viel! Dabei sollten sie es akzeptieren dass es nicht immer nur gesunde Kinder geben kann! Dein Partner gefällt mir.

ALLE ELTERN MIT BESONDEREN KINDERN SIND DIESER BESONDEREN AUFGABE GEWACHSEN, AUUCH WENS MANCHMAL SCHWER IST !!!

Die Denkweise ist toll! Dein Mann könnte offensichtlich damit umgehen! Leider sind aber nicht alle Eltern so verständnisvoll. Leider liegt dies hauptsächlich an den Männern! Sorry, aber sonst hätte ich ja schon längst wieder einen Partner! Aber leider hab' ich seit fast 3 Jahren keinen Partner! Sie haben alle Angst und ziehen sich zurück wegen meinen Kindern!

Wau, Matias ist ja echt gross! Wie verhält er sich denn unter den Leuten? Er sieht zwar normal anatomisch aus, aber hat vielleicht eine eigene Ausstrahlung? Aber vielleicht kann man auch was damit lernen und umsetzen.

Super, dass euer Vater das Zimmer für ihn umgestaltet hatte! Das kann auch viel bewirken!

Ich drücke deinem Mann die Daumen dass er die Weiterbildung gut besteht!
Und dir wünsche ich gute Nerven und Geduld für Leandro wie Matias!

Auch deine Mutter musste viel durchmachen und überstehen! Sehr traurig dass sie 2 Kinder verlor!
Und auch dem Tod nahe stand! Mein Mitgefühl ist mit euch! In Gedanken bin ich bei euch! Ich kenne dieses Gefühl! Céline stand schon 18mal vor dem Engelstor und Nicola ein bisschen weniger. Aber dies erfreut mich leider nicht, denn ich habe zu Céline eine seelische Verbindung und zu Nicola nicht.
Trotzdem liebe ich beide! Aber irgendwie halt anders.

Es freut mich zu lesen dass dir das Buch gefällt. Und ich glaube auch dass es deine Mutter faszinieren wird!

Ich glaube auch an Gott und vertraue ihm, aber ich brauche keine Kirche, denn ich finde Gott überall! In der Natur, in jedem Tier, Grashalm, Blumen, irgendwie in jedem Menschen...
Ich bete jeden Tag. Und bedanke mich für seine Gaben, auch wenn sie nicht immer für mich gut sind.

Ich danke dir nochmals für deine vertrauenhafte Vorstellung wie Bereicherung!

Alles Liebe!
Daniela
PS: Buch folgt im nächsten Beitrag.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Buch

Beitrag von CéliNico » 17. Januar 2008, 00:12

Hallo nochmals,

habe mir gerade ein neues Buch gekauft das sehr eindrücklich ist. Auch dieses Thema interessiert mich! Hier die genaue Beschreibung:

Kinder im Schatten
Geschwister behinderter Kinder

Nora Haberthür hat sich eingehend mit der aussergewöhnlichen Lebenssituationen der sogenannten "Schattenkinder" befasst. In eindrücklicher Interviews mit Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, denen Geschwister von verschiedensten Behinderungsarten betroffen sind, kommen nicht nur deren negativen und positiven Erfahrungungen und Perspektiven, sondern auch zeilreiche Unterstützungsmöglichkeiten für sie selbst und für ihre Familienangehörigen zur Sprache. Einleitende, kommentierende und zusammenfassende Abschnitte der Autorin sowie Zitate und mitgeteilte Auffassungen des Buches deutlich werden: Das Leben von Geschwistern behinderter Kinder kann neben allen zu erwarteten, unausweichlichen Belastungen auch immer wieder von besonderen Bereicherungen geprägt sein. Anschaulich dokumentierte, teilweise mit Zeichnungen illustrierte Einzelschicksale ergeben einen lebensnahen und insgesamt zuversichtlich stimmenden Gesamteindruck.

Aus dem Inhalt:

-Belastungen und Bereicherungen im Leben mit einem behinderten Geschwister.
-"Manchmal wünsche ich mir einen Bruder, der einfach normal ist."
-"Die Erfahrungen mit meiner Schwester haben mich stark gemacht."
-"Ich habe nie mit jemandem darüber reden können."
-Interview mit dem Kinderpsychotherapeuten Wolf Reukauf
-Gespräche und Auseinandersetzungen in der Familie
-Maltherapie als Hilfsmöglichkeit
-Informationen- und Anlaufstellen

ISBN 3-7296-0691-3
Zytglogge Verlag

Autorin: Nora Haberthür

Geb.1970, verheiratet. Lebt in Winterthur.
Studium der Erziehungswissenschaften (mit Schwerpunkt Heil- und Sonderpädagogik), Psychologie und Soziologie an der Fernuniversität Hagen(D). Abschluss mit der Magisterarbeit zum Thema ( Geschwister behinderter Kinder - Darstellung spezifischer Entwicklungsbedingungen als Grundlage psychosozialer Intervention.) Daneben Tätigkeit als Englischlehrerin, Mitarbeiterin in einer Weiterbildungsinstitution sowie publizistische Tätigkeit.


Zur Zeit lese ich gerade dieses Buch und bin echt berührt davon. Denn, auch wenn ich 2 schwerst behinderte Kinder habe und noch gerne ein gesundes Kind hätte......
dachte ich, wäre es für das gesunde Kind eine Bereicherung mit einem oder mehreren besonderen Kinder aufzuwachsen. Denn dabei gehört doch wohl die gute Erziehung und die Einfühlsamkeit der Eltern gegenüber dem gesunden Kind. Damit es das beh. Geschwisterchen akzeptiert und liebt aber dabei auch nicht zu kurz kommt.

Aber leider ist dies doch nicht immer gerade einfach für Geschwister von besonderen Kindern! Viele gesunde Kinder kommen später im Leben gar nicht zurecht... Haben psychische Probleme. Oder wurden teilweise von ihren Eltern einfach ignoriert! Echt schlimm!

Aber zum Glück gibt's auch positive Berichte! Genau so wie ich es selber eben immer gedacht hatte! Doch, jedes Menschenkind reagiert eben anders!

Sehr zu empfehlen dieses Buch!

Liebe Grüsse

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Vielen Dank

Beitrag von Leandrosmama » 18. Januar 2008, 13:14

Liebe Daniela

Wow da hast dus ja wirklich sehr schwer, wenn du alleine bist, mit deinen 2 Kids. Ich verstehe das nicht so ganz, wie der Vater der Kinder einfach gehen kann, sind doch auch seine Kinder, er hat sie doch auch Lieb und gemeinsam das zu meistern ist doch besser,wie du alleine und er macht sich einfach davon, oder sieht er die Kinder regelmässig?
VCon anderen Männern, gerade solche, die vielleicht lange Junggesellen waren, kann mans ja noch manchmal nachvollziehen, also sicher die Angst, aber das könnte man ja bereden und Ängste aus dem Weg schaffen, gemeinsam!!

Ich denke oft, ich schreib lieber nicht voel von Leandro,da er normal ist. Er ist aber so ein Schatz und ich liebe ihn über alles obwohl ich geweint habe, als ich definitiv wusste, dass es ein Junge wird, heute schäme ich mich deswegen, ich hab ein gesundes Kind, was will man mehr?!

Ist den Nicola seit er klein ist die meiste Zeit im Heim?(soll kein Vorurteil sein, ich finde das gut, besser man sagt, es geht nicht mit beiden, weder man hat beide zuhause und kommt nicht damit klar) Vielleicht ist das einer der Gründe, warum du mit ihm nicht so eine enge tiefe Bindung hast....(ich will nicht den Psychologen spielen..) :P

Übringens find ich deine Mails immer sehr spannend und lies sie sehr gerne, ich freu mich über jeden Tipp und freu mich, dass ich auchmal etwas über meine Ängste oder Neuheiten über meinen Bruder erzählen kann...Sicher ists nicht immer leicht, es gibt oft Momente wo ich zu meinem Mann sage, wir brauchen kein 2. Kind mehr, über kurz oder lang haben wir Matias, dann wiederum schäm ich mich sowas gesagt zu haben.

Ich hätte hald gerne noch eine Tochter, aber auch einen Sohn wär für Leandro sicher nicht schlecht, einen Bruder zum spielen.

Danke für den Buchtipp,ich werds mir sicher kaufen, ich weiss noch wie es bei mir war, als mir so richtig klar wurde, dass nicht nur meine Eltern Matias immer haben werden und immer besonders auf ihn schauen müssen, sondern auch ich...Das war schon recht hart, viellciht hilft das das dann meinem Bruder.

Matias sieht eigentlich ganz normal aus, also für mich zumindest, ich weiss nicht, wie das andere sehen...Aber erist nicht gerne unter vielen Menschen und hat dann einfach solche Gesten,die andere nicht versehen, er sitzt dann da aund schaut an den Boden, oder er sagt was komisches...Einmal hat er mir erzählt, hätten sie in der Schule Yoga gemacht und Matias hat dann im Zug den Yogasitz gemacht, da schauen hald die Leute schon komisch und Matias versteht nicht warum , er sagt immer die sollen doch denken, dass er ein Cooler Typ sei, das ist seine Art aufmerksamkeit zu bekommen, aber er bekommt sie anders als er will....

Ooo das ist schlimm, mit dienen Kindern, werden sie den nicht alt?
Ich hätte so Angst um sie Tag für Tag, ich denke so geht es dir auch?!
Mir kamen die Tränen, als ich das las, ich versuch mich dann immer dareinzu versetzen was dann in dir vorgeht ui das muss schlimm sein, einfach schlimm!!!

Ich hatte immer so Angst vor dem plötzlichen Kindstod...War für mich immer das schlimmste, was wenn ich den kleinen am Morgen holen will und er nichtmehr atmet...

Einmal da hatte er diesen Pseudokyphusten(sicher falsch geschrieben :oops: ) ich hatte so Angst, war so schlimm...Mein Mann war im WK und ich alleine und bin mit dem Kleinen ins Bad gerannt und hab die Dusche und den Wasserhahn voll heiss aufgedereht und immer mit ihm gesprochen, das Tel. hatte ich in der Hand, war mitten in der Nacht, gut hab ich das gehört, wir haben eben ein Haus ein 2 Stöckiges, Leandro war oben ich unten...Das werde ich nie vergessen, da blieb mir das Herz echt stehen...

Danke für den Buchtipp und sonst auch für die "Gespräche"ich frue mich immer wieder und sie geben mir immer wieder die Bestätigung, dass es richtig ist, was ich tue!!!

Liebe und endlich sonnige Grüsse Mara mit Leandro :wink: :lol:
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