Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor!

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Jael
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Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor!

Beitrag von Jael » 13. Oktober 2007, 12:16

Wir sind: Gregorio (71), Myriam (76), Jael (9.05) das besondere Kind und Jeremia (6.07, vielleicht auch bald ein besonderes Kind?).
Jael wurde in der 35,4 SSW spontan geboren, für ein Frühchen ein gutes Gewicht 2600g und 43cm. Zwei Tage nach der Geburt bekam sie eine so starke Gelbsucht, dass sie ins Kispi nach St.Gallen auf die IPS kam! Welch Schreck! Für uns fiel die Welt zusammen. Ihr wisst ja selber wie das so ist. :cry: :cry: Am 4. Tag wurde sie auf die Neo verlegt, dort konnten wir immer bei ihr sein. Die Wert der Gelbsucht wurde besser, dann ohne Phototherapie stieg er wieder. Uns interessierte täglich nur noch dieser Billirubin-Wert. Durch die Gelbsucht war sie natürlich sehr müde und hatte eine Magensonde, trinken an der Brust und am Schoppen war täglich eine "pröbelei". Endlich nach 14 Tagen durften wir sie nach Hause nehmen.
Mit 3 Monaten war sie leicht erkältet, kein Fieber, kein Husten, nur leicht die Nase verstopft, (sie war noch nicht geimpft worden). Dann nach ein paar Tagen, hat sie die ganze Nacht geweint und nicht mehr gut getrunken und die Augen waren einfach "komisch". Wir gingen dann am Tag darauf zum KA, der uns dann sofort ins Kispi überwies. Runderherum Aerzte in der Notfallaufnahme die noch nie ein Baby gesehen haben, dass die Augen so verdreht und den Kopf hin und her bewegt! :roll: Bei Erwachsenen sagt man: "Ping Pong Gaze". Sie hatte auch noch einen starken Nystagmus beids. :?: Wieder mussten wir dort bleiben für 6 Tage, EEG, MRI, VEP, Augenuntersuch, alles i.O. Wir durften wieder nach Hause. Ein Monat später hatten wir US beim Neurologen, der offenbarte uns, dass Jael sich nicht altersgerecht entwickle, konnte sich nicht selber drehen, nicht denn Kopf heben etc. Welch Schock!!! :cry: :cry: Sie bräuche Physiotherapie, Frühförderung und Frühförderung für schwerst sehbehinderte Kinder. [-o<
Wir gingen nach Hause mit einem "behinderten? Kind". Nach kurzer Zeit wurde weiter US gemacht; Liquor, Knochenmark, Hautbiopsie, viel Blut, spezielle Augen-US, Ultraschall. Beim Ultraschall waren Leber und Milz vergr., alles andere war i.O. Und wie heisst nun diese Krankheit?? Bis jetzt haben wir noch keinen Namen. Jael ist motorisch sehr zurückgeblieben, mit 21 Monaten und 1 Woche konnte sie endlich alleine sitzen :D sie kann jetzt auch robben und ein "Guetzli" selber essen, anderes kann sie noch nicht alleine essen, manchmal müssen wir ihr dass essen auch noch pürieren, sie hat auch noch ein sehr empfindlicher Mundbereich, bekommt jetzt noch Logopädie. Trinken kann sie nur aus dem Schoopen, den müssen wir ihr aber immer wieder anbieten. Endlich kommen nun noch die Zähne, am Anfang hatte sie nur ein, zwei Stummel und jetzt schiessen sie wie Pilze raus. Ach ja, die Milz und die Leber sind von alleine wieder auf die richtige Grösse zurückgegangen! Seit ca. 6 Monaten hat sie sehr viele Fortschritte gemacht, sie kann jetzt auch sehr gut trötzeln ](*,), sprechen kann sie noch nicht viel (Mamam und Babap), jedoch versteht sie recht viel. Die Augen werden auch immer besser, sie kann sehen :lol: .
Wir sind froh, dass wir so viele Leute haben die für uns beten. Ich weiss nicht, wie wir diese und die kommende Zeit sonst überstehen können.
Und jetzt ist da unser nächstes Sorgenkind, unser Schreibaby Jeremia (36,5 SSW, 4370g und 47cm).
Da wir momentan unsere Therapeuten zu Hause haben, wurde er natürlich schon genauer unter die Lupe genommen. Ist er einfach ein Spätentwickler? Oder beginnt alles nochmals von vorne??? Und die Augen?
Der KA ist nicht so zufrieden, die sind auch ab und zu unruhig. Nächste Woche haben wir ein Kontroll-US mit Jael im Kispi beim Neurologen und Jeremia wurde auch angemeldet für einen Augen-US und eine neurologische Abklärung. :-k
Wir melden uns wieder.
lg Myriam
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Viel Kraft!

Beitrag von Flavia » 14. Oktober 2007, 17:37

Das tönt ja schlimm. Ich stelle mir das sowieso schlimm vor wenn das Kind "gesund" ist und dann eines nach dem anderen nicht stimmt.
Ich foffe ganz fest für euch dass ihr genug Kraft habt mit Jael und auch die kommenden Untersuchungen mit Jeremia!

Liebi Grüess Flavia
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Mags
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Beitrag von Mags » 15. Oktober 2007, 07:33

Hallo Myriam

Auch wir wünschen Dir ganz viel Kraft. Und ein herzliches Willkommen hier im Forum!

LG

Mags
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Jael
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Beitrag von Jael » 15. Oktober 2007, 10:08

Hallo Flavia,
Ich habe mir Eure HP von Siro angesehen. Ihr habt ja auch schon vieles "erleben" müssen. Auch wir wünschen Euch viel, viel Kraft.
Wir haben am Do-Morgen unsere US im Kispi.
lg Myriam
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Jael
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Beitrag von Jael » 15. Oktober 2007, 11:05

Hallo Mags,
habe gerade Deine Mitgliedervorstellung gelesen. Wir wünschen Euch auch viel Kraft mit Severin.

Wen ich im Kispi bin oder hier im Forum am lesen, wundert's mich, dass unsere besonderen Kinder eigentlich ein kleiner Prozentsatz sind. Wie kann sich doch ein "normales" Leben von einer Sekunde zur anderen verändern. Da sind vorher so wichtige Sachen gar nicht mehr so wichtig. In den letzten zwei Jahren, bin ich reif geworden, wie die ganzen 30 Jahre vorher nicht. Bin jedoch auch vielmals an meine Grenzen gekommen, wie nie zuvor in meinem Leben. Ich denke, dass ist bei vielen von Euch auch so. Man ist schwanger, hat Pläne, was man dann alles machen kann/will, wenn das Kind da ist. Was für Kurse evt. Babyschwimmen, Krabbelgruppe man machen könnte. Wie es sich dann laut "Bröschüren" entwickelt; mit 3 Monaten Kopf in Bauchlage heben, ca. 6 Monate freies sitzen, ca. 1jährig laufen, dann sprechen, selbständig essen, trinken, bald sich selber anziehen, selbst aufs Töpfchen gehen, usw. und dann ist alles anders. Bei unserem zweiten Kind "Jeremia"18 Wochen alt, hatten wir irgendwie wieder solche Vorstellungen. Mit 3 Monaten kann er dann den Kopf selber in Bauchlage heben, doch er kann seinen Kopf noch nicht aufheben. Fängt jetzt alles wieder von vorne an? Zur Physio sind wir jedenfalls schon angemeldet! Doch wir müssen vorwärts sehen, auch er ist wie Jael ein Wunschkind, wir haben uns schliesslich ein zweites Kind gewünscht. Aber manchmal ist man halt doch traurig.
Sorry, dass ich Euch volljammere, aber ihr wisst ja am besten, wie das so ist. Eltern mit gesunden Kindern können sich einfach nicht, auch wen sie noch wollten, sich in eine solche Situation hineinfühlen. Für Sätze wie das wird schon noch, habe ich momentan keine Stimmung.
lg Myriam
Mebeky
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Beitrag von Mebeky » 15. Oktober 2007, 15:26

Hallo!

Ja andere mit sogenanten "gesunden, normalen" Kindern können sich solches gar nicht vorstellen.
Wir haben ein 3 jähriges Adoptivmädchen das das Down-Syndrom, operierter Herzfehler und an beiden Augen den grauen Star, hat keine Linsen mehr drin, hat Brille, hat. Auch es ist in der Entwicklung sehr hinten nach. So kann es erst seit 2 Wochen krabbeln, mit 2 Jahren alleine sitzen. So sind wir bei jedem kleinen Fortschritt so was von glücklich. :lol:
Ich bewundere Euch alle jedes Mal wenn ich hier im Forum bin.

Wünsche Euch alles Gute

Bernadette, Meinrad mit Kyra DS 8/04
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Beitrag von Mags » 15. Oktober 2007, 22:59

Hallo Myriam

Was ist schon *normal*, wo fängt es an und wo ist es zuende??
Phylosophie ist ein weitgreifendes Thema.
Ich hatte bis Aug. 04 2 gesunde Kinder und dann innert 6 Mt. zwei besondere... Geht es mir jetzt schlechter? Nein, ich hatte meine *grossen* Sorgen auch mit gesunden Kindern. Sprich sie hatten Fieber, Mumpf, Bronchitis.... Ja schon, jetzt bagatellen, damals für mich ernsthaft krank :oops:

Ich verstehe beide Seiten, auch wenn es manchmal schwer ist. Und auch ich vergesse ab und zu, dass ich genau so gedacht hatte :oops:

Wirres Zeugs schreib ich da :roll:

Myriam, jammere nur, auch wir tun das, die Einen mehr und die Anderen weniger. Aber auf jeden Fall mach das, was Dir gut tut. Und die Sätze von: das wird schon noch, sag ich mir heute noch... Sei es nur um mir etwas Mut zu machen.


Heute hab ich unseren Jüngsten ins Spital bringen müssen, das sein Schienbein schmerzte, ja jetzt liegt er mit einem Oberschenkelgibs im Bett und schläft..... Das Bein ist zum Glück nicht ganz durchgebrochen, sondern hat nur Risse im Pseudarthrosenbereich. Doch nun ist er schon wieder ein Stück mehr eingeschränkt. Wie stellt man einen sehr lebhaften knapp 4 Jahre alten Jungen ruhig?? :roll: Er darf sein Bein für die nächsten Wochen absolut nicht belasten.... :shock: Wohlgemerkt, er ist seit etwa 3 Tagen mit den Rissen im Knochen rummgerannt und hat nur nachts im Schlaf über Schmerzen geklagt... Wer kommt da schon auf eine Fraktur :roll:

Ich hoffe, dass ich einigermassen verständlich geschrieben habe....

LG
Mags
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Jael
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Beitrag von Jael » 16. Oktober 2007, 12:00

Hallo Mags,
ein gute Besserung für Deinen Kleinen.

lg Myriam
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maus
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Beitrag von maus » 18. Oktober 2007, 22:46

Hallo Myriam

Wir haben zwei gesunde Kinder (Hanna 97,Timon 99) und Jannis 01. Ich kenne auch beide Seiten. Aber ich glaube wirklich, dass sich Eltern bei denen alles (mehr oder weniger) rund läuft, nicht in unsere Situation fühlen können. Auch wenn sie es von ganzem Herzen möchten.. Wie es ist, wenn mann vier Monate auf das 1.Lächeln wartet oder mit 6Jahren immer noch Windeln wechselt, auch wie man als Mutter verplant wird mit Therapie- und Arztterminen und nebenher hat man noch Haushalt, Geschwisterkinder und Ehemann und eigentlich hätte man ja auch noch eigene Interessen, oder jedenfalls mal gehabt.. Es ist etwas besonderes ein anderes Kind zu haben, manchmal ist es wunderschön, aber manchmal wünschte man sich einfach Normalität..
Es gibt auch Dinge die beim behinderten Kind ringer sind, z.B. hat unser nicht so hohe Ansprüche, kann sich ab Kleinigkeiten freuen, wo die anderen immer noch mehr erwartet hätten.
So ist es wie immer im Leben, alles hat seine Schatten und Sonnenseiten.
Was mich am meisten genervt hat, waren Aussprüche wie: Warte nur, das kommt alles!
Ich als Mutter habe genau gemerkt, dass das nicht stimmt, dass einfach alles kommt, so wie bei den Gesunden.
Jetzt finde ich es einfacher mit seiner Behinderung umzugehen, da wir schon einen sechsjährigen Entwicklungsverlauf haben. Aber mit 1 oder zwei Jahren hätte ich manches gerne gewusst, z.B. ob er je laufen, und sprechen lernt.
Auch ich bin sehr froh um das Gebet.

Ich wünsche euch viel Kraft und Liebe !
Maja
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Jael
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Beitrag von Jael » 20. Oktober 2007, 20:09

Hallo zusammen,
wir hatten am Do-Morgen unseren Termin im Kispi in der Neuropädiatrie mit Jael zur Ko und mit Jeremia zum abklären. Ich brauchte zuerst einmal eine "Verdauungsphase" (wird wohl noch länger gehen!), Jeremia hat jetzt schon einen rechten Rückstand in der Motorik und die Augen sind auch nicht gut (vermehrt seitlich mit Nystagmus (Augenzittern)). Er hat, so wie es zur Zeît aussieht, dass gleiche wie Jael! Jetzt muss der Neurologe nochmals ganz genau Jael's Akte studieren, was da dahinter stecken muss, damit Jeremia nicht mehr die vielen US machen muss, die Jael gehabt hat. Obwohl wir es geahnt haben, dass sich Jeremia auch nicht "richtig" entwickelt, war es natürlich wieder ein rechter Schock. Nun sind unsere beiden "besondere" Kinder. Das heisst doppelte Therapien, doppelte US usw. Irgendwie wird es schon gehen, es muss einfach. Wir haben sehr gute Therapeuten, die uns viel unterstützen.
Mit Jael müssen wir in ca. 4 Wochen noch ein EEG machen, da sie in letzter Zeit auch schon kurze "Anfälle?" hatte. Die EEG's vorher waren immer i.O. Sonst entwickelt sie sich "recht gut".

lg Myriam
Flavia
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Mirjam

Beitrag von Flavia » 20. Oktober 2007, 20:51

Uns ging es wie euch. Wir hörten auch immer wieder ach was das gibt sich noch ist ja nicht so schlimm.meines hat auch spät gekrappelt e.t.c. und das nach zwei Monaten Kispi...
Mir ist schon bewusst dass dies leute trösten möchten und nicht die richtigen Worte finden, aber man fühlt sich schon nicht ernst genommen! Einige hörte erst damit auf als der Krankenwagen einmal mit Horn vor der Türe stand. Das scheint den einen mehr Eindruck gemacht zu haben als meine Worte...

Unser anderen beiden Kinder sind auf ihre Art auch anders. Der Grosse ist ein ADHS mit operierten Spitzfüssen, der andere hatte dafür laufend Infekte. Das hat mich in den aktuellen Momenten genau gleich gestresst wir schwierige Zeiten bei unserm Siro.
Allerdings können sich Eltern mit Gesunden wirklich nicht vorstellen wie es ist jede Nacht mehrmals aufzustehen, ständig hinter einem oder mehreren Kindern herzulaufen, alle Termine für Therapien, Ärzte e.t.c. mit Kinderhüte zu organisieren, nur besondere Babysitter zu haben u.s.w.

Aber ehrlich gesagt ich konnte dies vor Siro auch nicht!

Ganz liebe Grüsse flavia
Dani
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Beitrag von Dani » 21. Oktober 2007, 15:40

Liebe Mirjam,
schön,dass wir dich hier begrüssen dürfen. Wenn auch ein wenig spät von meiner Seite, wir waren in den Ferien!
Wünsche dir viel Kraft auf deinem Weg und heul dich ruhig aus bei uns, das machen wir auch und es tut gut!
Ganz liebe Grüsse
Dani
Sîlvan91
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Beitrag von Sîlvan91 » 22. Oktober 2007, 20:35

Hallo!

Ich begrüsse euch ebenso ganz herzlich hier im Forum!
Ich wünsche euch ebenso viel Kraft!
Wo wohnt ihr?
Ich bin selbstbetroffen und wohne in Engelburg bei St. Gallen!
Beste Grüsse
Silvan
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Jael
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Beitrag von Jael » 24. Oktober 2007, 10:43

Hallo Silvan,
danke für Dein Willkommensgruss.
Wir wohnen in Buchs (SG).
lg Myriam
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CéliNico
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Zu früher Stunde...

Beitrag von CéliNico » 31. Oktober 2007, 01:25

Liebe Myriam,

ich möchte dich hier im Forum auch herzlich willkommen heissen! =;
Ich kann deine Berichte über dein Schicksalsleben sehr gut verstehen und mich hineinfühlen! Jael und Jeremia haben nun beide dieselbe Diagnose. Ich fühle mit eucht! Will aber euch nicht bemittleiden! Das bringt nicht's und ihr wollt es bestimmt auch nicht!
Ich wünsche euch viel Kraft mit Liebe und Ausdauer!
Wie ich aus deinen Schreiben las, ist das *Warum* wohl auch noch nicht bekannt? Ihr habt ja nicht einmal eine richtige Diagnose?

Ich denke sehr oft auch wie du Myriam, denn viele Menschen können sich nicht vorstellen wie es sich lebt mit unseren bezaubenden Wesen! Ich bin froh zu wissen dass dein Partner hinter dir steht, somit könnt' ihr gemeinsam alles besser verkraften.
Und sonst, könnte ich euch gerne einen Link preisgeben, von einem Heiler, den ich auch regelmässig mit meinen Beiden besuche!

Du wirst ihn auch über meine web-blog finden.
LG Daniela mit Céline und Nicola
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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