Das sind wir

[Birgül]

Hallo zusammen

ich heisse Birgül, bin 31 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder.
Unser ältester Sohn ist 11 Jahre alt, gesund und sehr hilfsbereit. Unser jüngstes Kind ist ein Mädchen, sie ist 21/2 Jahre alt und auch ihr geht es zum Glück sehr gut. Dazwischen aber haben wir einen knapp 5-jährigen Sohn, der uns viele Sorgen bereitet. Er ist ein sehr lieber, aufgestellter und lebensfroher Junge, doch er kämpft seit er geboren ist mit einer schweren Krankheit. Er hat seit Geburt ein Lymphangiom. Das ist ein Tumor der am Hals wächst. Der Tumor ist an und für sich gutartig, nur kann man ihn leider nicht wegoperieren, da an sich an dieser Stelle des Körpers zu viele Nerven befinden. Da der Tumor immer wieder wächst und so auch auf die Atemwege drücken kann, muss der Junge ständig beobachtet werden. Die ersten Lebensmonate hat er stationär im Spital verbringen müssen, die Aerzte gaben ihm kaum eine Ueberlebenschance. Doch unser Sohn verfügte bereits als Baby über einen ganz besonderen Lebenswillen. Er liess sich nie unterkriegen und ertrug unzählige Eingriffe und medikamtentöse Behandlungen. Heute kann er zuhause leben, muss aber immer wieder zur Kontrolle ins Spital. Jede Infektion kann für ihn ein Risiko sein. Eine kleine Verletzung im Gesicht kann für ihn zu einem lebensbedrohlichen Risiko werden. Wir leben ständig mit der Angst um ihn und dennoch haben wir uns irgendwie mit der Situation arrangiert. Wir lieben unseren Sohn über alles und wir versuchen, sein Leben so natürlich als nur irgendwie möglich zu gestalten.

Leider ist diese Krankheit eine sehr, sehr seltene. Die Aerzte haben kaum Erfahrung damit und probieren deshalb an unserem Jungen eine Menge Dinge aus. Das macht die Sache für uns besonders schwierig. Wir würden uns so sehr wünschen, dass wir eine Klinik oder einen Arzt finden würden, der eine Therapie kennt, die helfen würde... Wir hören nicht auf, an dieses Wunder zu glauben.

Schön, das es dieses Forum gibt, habe es eben erst entdeckt...

Liebe Grüsse
Birgül und Familie

[Beatrice]

Liebe Birgül

Es ist zwar lange her, dass Du hier geschrieben hast, aber ich versuche nun trotzdem, Dir zurückzuschreiben, auch damit Dein Beitrag wieder mehr ins Blickfeld rückt. Und wer weiss, vielleicht ist in den Jahren jemand dazugestossen, der Dir ganz konkret mit Erfahrung helfen kann.
Bist Du aus der Schweiz? Du fragtest nach einer Klinik, die sich auskennt.
Ich kann Dir nicht mit persönlichen Erfahrungen helfen, aber ich kenne 1 private Homepage von Eltern, die ein Kind mit einem Lymphangiom haben. Dort könntest Du sicher gute Kontakte finden.
Ich gebe sie Dir mal durch und würde mich sehr freuen, wenn sie Dir nützlich sind und ich Dich hier wieder lese.
Liebe Grüsse und Euch allen alles Gute
Beatrice

http://www.lymphangiom.de
die Seite von Familie Beeren und ihrer Tochter Amy Mailanfrage

[CéliNico]

Hallo Birgül,

herzlich Willkommen hier im Forum! Ich wünsche dir und deiner Familie ganz ganz viel Kraft und Hoffnung wie Mut.
Ich drücke die Daumen, dass man bald doch mal eine OP machen kann, damit euer Sohn befreit wird von diesem Tumor!

Liebe Grüsse und alles Gute!
Daniela