Cystische Fibrose und Down-Syndrom

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 11. Mai 2007, 10:14

Hallo Elisabeth

Es geht uns inzwischen sehr gut. Elias ist sehr zäh, und die ärzte sind überascht wie gut er alles macht.

Ich finde dieses Forum super. Nach dieser Zeit war ich oft genervt wenn meine Kolleginnen jammern wenn ihre Kinder einen Schnupfen haben. Und andere wiederum weichen aus, weil sie warscheinlich das Gefühl haben, ich könnte in Tränen ausbrechen.

In diesem kleinen Dorf ist es eben manchmal etwas schwierig mit den Leuten. Es gibt auch niemanden der ein Besonderes Kind hat wie ich, abgesehen von zum Beispiel einer Milchalergie was auch nicht mehr so selten ist.

Ich verstehe das man bei jedem Bischen sich Sorgen macht, aber zur zeit bin ich eben etwas empfindlich.

Meine Familie unterstützt mich sehr, das ist unbezahlbar, wie auch dieses Forum.

Ich wünsche dir viel Gesundheit und Energie
Liebe Grüsse Patricia
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CéliNico
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Hallo Patricia

Beitrag von CéliNico » 11. Mai 2007, 22:35

ich bin's nochmals, bin echt erstaunt dass Elias so toll durchschläft.

Wau wau wau! Das ist natürlich das A und O!
Bravo kleiner Mann! :P

Grüässli

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
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Elisabeth
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Beitrag von Elisabeth » 15. Mai 2007, 17:57

Hallo Patricia

Ich freue mich, dass es Elias nun so gut gehen darf! Unsere besonderen Kinder haben oft einen erstaunlichen Kampfgeist! Von den "Herzchen" weiss ich, dass sie in dieser Beziehung Unglaubliches leisten können, womit niemand gerechnet hat. Auch unser Sohn bringt uns immer wieder zum Staunen!
Hoffentlich macht ihr am Kispi gute Erfahrungen und seid dort in guten Händen.
Ich kann gut verstehen, dass das Alltagsleben in einem Dorf nicht immer einfach ist. Schön, dass du von deiner Familie Unterstützung bekommst. Das ist wirklich sehr wertvoll.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute
:D !

Herzliche Grüsse,
Elisabeth
Mami von Gabriel, geb. 28.5.94: komplexer Herzfehler mit körperlicher Einschränkung, hypotone cerebrale Bewegungsstörung mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten, geistig jedoch topfit!
Raphael
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Jammern der andern/Integration

Beitrag von Raphael » 25. Mai 2007, 01:59

Patricia Schnellmann hat geschrieben:Hallo Elisabeth

Es geht uns inzwischen sehr gut. Elias ist sehr zäh, und die ärzte sind überascht wie gut er alles macht.

Ich finde dieses Forum super. Nach dieser Zeit war ich oft genervt wenn meine Kolleginnen jammern wenn ihre Kinder einen Schnupfen haben. Und andere wiederum weichen aus, weil sie warscheinlich das Gefühl haben, ich könnte in Tränen ausbrechen.

In diesem kleinen Dorf ist es eben manchmal etwas schwierig mit den Leuten. Es gibt auch niemanden der ein Besonderes Kind hat wie ich, abgesehen von zum Beispiel einer Milchalergie was auch nicht mehr so selten ist.

Ich verstehe das man bei jedem Bischen sich Sorgen macht, aber zur zeit bin ich eben etwas empfindlich.

Meine Familie unterstützt mich sehr, das ist unbezahlbar, wie auch dieses Forum.

Ich wünsche dir viel Gesundheit und Energie
Liebe Grüsse Patricia
Das freut mich, wenn es deinem Elias gut geht. Zum Thema jammern kann ich dir nur folgendes sagen.

Für Dich sind einen Schnupfen eines Kindes banalitäten, für die anderen halt nicht. Weil es den Kindern ja sonst gut geht. Ich glaubt, dass dich das manchmal nervt, doch lass die doch einfach jammern und schmunzle innerlich über ihre Problemchen. Dies sollten sie eigentlich selbst auch tun. Denn Jammern ist nicht schlecht, solange es mit einer gewissen Irronie geschieht.

Jammern ist so eine art Kontaktaufnahme der Menschheit. Wenn man Jammert, bekommt man Aufmerksamkeit, und wenn du ganz ehrlich mit dir bist, dann wendest du diesen Trick auch hin und wieder an. So wirklich ernst gemeint ist das Jammern selten. Wenn du es in dem Context siehst, rückt das ganze in ein anderes Licht.

Das mit dem "abrenzen" kenne ich aus meiner Krebszeit. Die Leute kamen zwar auf mich zu, getrauten mich aber oft nicht auf die Krankheit anzusprechen, auch wenn ich völlig offen damit umging. Man will ja nicht an evtl. offenen Wunden schüren. Wunden sind nur so lange offen, wie man die gegebenheiten noch nicht akzeptiert hat. Um etwas akzeptieren zu können, braucht es aber oft auch wieder gespräche, denn oft werden einem Ängste und Zweifel erst bewusst, wenn man über das Thema spricht.

Ein kleines Dorf kann mühsahm, aber auch genial sein. Genial ist es dann, wenn die Leute das kind aufnehmen, und integrieren, Mühsam wird es dann, wenn die Leute nicht damit umgehen können. Wichtig ist der offene Umgang mit allem. In Hünenberg (ZG) in dem Ort wo ich aufwuchs, war ich super integriert. Als ich nach Malans (GR) zog, hatte ich keine Ahnung auf was ich mich einliiess. Ich kannte da nicht einen einzigen Menschen! Doch in dem 2000 Seelen Dörfchen änderte sich das blitzschnell. Anfangs kannten mich alle nur vom sehen. Heute kennt mich das ganze Dorf, und wenn ich irgendwo mal Hilfe brauche (was ganz selten vorkommt) dann ist das kein Problem die zu bekommen.

Ich wünsche Euch, dass es bei Euch auch so läuft, und Euer kleiner ein fester Platz auch im Dorf erhält. In der Familie hat er es ja schon!

Gruss Raphael
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chrigi
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Beitrag von chrigi » 1. Juni 2007, 16:12

Salü Patricia,

Erstmal herzlich willkommen auch von meiner Seite.
Es freut mich, das es Elias so gut geht. Wir haben uns überigens auch schon gesehen und haben mal kurz zusammen geplaudert.
Wir haben uns im RGZ getroffen, als ich Marina abholte. Damals hatte Elias seine Sauerstoff-Flasche noch im Handgepäck ;-)

Ich wünsch Euch weiterhin alles Gute.

Es liebs Grüessli Chrigi
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chrigi
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Beitrag von chrigi » 2. Juni 2007, 23:13

Hallo Patricia,

Vielen herzlichen Dank für Deinen Eintrag. Hab mich riesig darüber gefreut. Es wäre schön Dich mal wieder im RGZ oder auch sonst zu treffen.Marina hat jetzt leider nur noch bis Mitte Juli Therapie, da Sie nach den Sommerferien in den Heilpädagogischen Kindergarten kann. Sie hat nun jeweils am Dienstag um 9.45 - 11 Uhr Therapie. Wir können aber auch sonst gerne mal was zusammen abmachen. Ich kann Deine Haltung sehr gut verstehen, das Du erkälteten Menschen aus dem Weg gehst. Nun kommt bald der Sommer und ich bin sicher, dann wird auch Elias weiter aufblühen. Lass Dich von den Leuten nicht einschüchtern und geh Deinen Weg wie Du es für richtig hälst. :)

Grüessli Christina
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Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 2. November 2007, 22:06

Hallo zusammen

Habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet. Ich hoffe es geht allen hier im Forum einigermassen gut. Ich bin ein riiiiiiesen Weihnachtsfan und bin schon voller Vorfreude.

Es geht uns sehr gut. Elias ist bald 11 Monate alt. Er sitzt noch nicht alleine und kriechen tut er auch nicht. Aber die ärzte sind sehr zufrieden und ich bin es auch.

Er lacht sehr viel und gibt auch ein paar Laute von sich und statt kriechen rollt er sich einfach. Ich bin auch stolz dass er seit etwa 4 Wochen nach Spielsachen greifen kann.

Das Andere ist, dass er schon zweimal Husten hatte, und einmal Fieber und Husten. Ich bekam eine ziemliche Panik weil es immer hiess, bei Fieber sofort zum Arzt oder ins Kispi. Aber unser kleine Kämpfer meisterte das zu hause. Ich bin jetzt nicht mehr so ängstlich. Die ärzte sagten immer, dass ich ein Gefühl bekommen werde, wenn es ihm wirklich schlecht geht, und es stimmt. Ich weiss jetzt wie ich bei Fieber reagieren muss und wie ich sein Atmen kontrollieren muss.

Ich wünsche euch allen viel Energie und Freude an euren Kindern

Gruss Patricia
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 4. August 2010, 14:48

Liebe Patricia

Bin eben auf Deinen Beitrag gestossen. Er ist zwar länger her, aber vielleicht liest Du ja immer noch mit. Möchte einfach mal fragen, wie es Elias geht. Ein Cousin von mir hatte auch CF, darum kenne ich mich damit etwas aus. Ich hoffe einfach, dass es Elias immer noch gut geht und er dank seinem sonnigen Gemüt den Mut nicht verliert, auch wenn es manchmal schwer ist.

So wird das Ganze auch für Dich als Mami leichter, wenn Du den Eindruck bekommst, er liebt das Leben und kann irgendwie mit den Einschränkungen umgehen.

Vielleicht magst Du mal in meiner Homepagesammlung stöbern gehen. Es hat dort auch Seiten von Familien, in welchen ein Kind mit CF lebt oder mit einer ähnlichen Krankheit. Ganz neu ist Kerstin mit dem Swyer-James-Syndrom, einer ähnlichen Krankheit wie CF. Alle Familien, die eine HP pflegen, freuen sich auch über Kontakte zu gleich oder ähnlich betroffenen Eltern

Homepagesammlung: Kinder mit Stoffwechselstörungen
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1289

Ich grüsse Dich und Elias herzlich und wünsche Euch einen supertollen Sommer

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 11. August 2010, 00:19

Hallo Bea

Ich war schon ewig nicht mehr auf dieser Seite. Das heist, manchmal schon, aber dann habe ich nur gelesen. Ich freue mich sehr über deine Nachricht.

Ich habe tausend Dinge zu erzählen. Elias ist dreieinhalb jahre. Mit drei lernte er laufen und er beginnt langsam vom Tisch zu essen. Bis jetzt hatte er Brei, da er nicht begriff, wie man kaut. Langsam beginnt er auch Wörter zu sagen. Plappern tut er schon lange, aber nichts, was man versteht. Nach den Ferien bekommt er neu Logopädie.

Das CF (Cystische Fibrose) hat er voll im Griff und nicht umgekehrt. Ich bin super glücklich das es ihm sooooo gut geht. Die Physio konnte ich auf alle drei Wochen reduzieren, aber inhalieren tut er immer noch dreimal täglich. Er ist gross und hat ein sehr gutes Gewicht. Seit er so ein gutes Gewicht hat, ist er viel robuster und weniger krank.

Wir waren in Italien am Meer. Das erste mal mit Kind und Kegel. Es war nicht zu glauben wie positiv sich das Klima auf seine Krankheit auswirkte. Er hatte immer eine freie Nase und hustete eigentlich nie.

Ich kann auch noch erzählen, dass Angelina und Elias noch ein Brüderchen bekommen haben und er kerngesund ist. Er heisst Silvan und ist schon 18 Monate alt. Die einen, die das jetzt lesen, meinen vielleicht es sei verantwortungslos, aber ich kann nur sagen, dass die Entscheidung nicht leicht war, aber es war das beste was wir tun konnten für die ganze Familie.

Viel Sonne und wenig Sorgen
Patricia
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 11. August 2010, 12:47

Liebe Patricia

Deine Nachricht stellt mich richtig auf. Soo schön, dass es Euch und Elias so gut geht. Meine Tante hatte nach Beat, der CF hatte (er starb im Jahr 1987 im Alter von 23 Jahren - heute könnte er vermutlich älter werden mit besserer Lebensqualität) auch nochmals 2 Kinder, die beide keine CF haben. Ich finde es einfach nur schön, dass Ihr es gewagt habt und dass es jetzt sogar so ist, dass Silvan gesund ist. Und, das was andere als so selbstverständlich hinnehmen, dass ein Kind doch meist gesund zur Welt kommt, ist für Euch darum um so grossartiger, weil Ihr die andere Realität auch kennt.
Das Meer tut CF- Kinder glaube ich immer gut. Beat war oft auf Amrum um sich zu erholen, in der Satteldüne. Er ging ganz blass und oft sehr dünn und kam wie das blühende Leben aussehend zurück. Dass es mit Italien auch so gut geht, ist ein Aufsteller. Ich wünsche Dir, Elias und Eurer ganzen Familie, dass es so positiv weitergeht.

Ich denke grad so spontan, Du hättest Stoff genug, ein mutmachendes Buch zu schreiben. Du hast vielleicht gesehen, dass ich ein echter Bücherwurm bin und es gibt derzeit meines Wissen gar nichts, was jüngere CF-Kinder betrifft in Sachen Erlebnisbericht. Das wäre also eine Marktlücke, nur für den Fall, dass Du Dich auch schon mit solchen Gedanken getragen hast.

Ich sende Dir ganz herzliche Grüsse

Bea
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 11. August 2010, 19:56

Hallo Bea

Stoff zum schreiben hätte ich viel,aber ich bin nicht sehr gut darin. Das einzige was ich getan habe, dass ich für mich aufgeschrieben habe, wie ich die ersten fünf oder sechs Monate erlebt habe.

Ich war froh in diesem Forum schreiben zu können, da für mich alles wirklich schlimm war, und es kein Ende nahm. Aber jetzt wo Elias die anfangsschwierigkeiten so gut überstanden hat, und wir uns mit allen Schwierigkeiten eingelebt haben, bin ich froh hat er nichts schlimmeres.

Es ist manchmal depremierend wenn man von diesen vielen schlimmen Krankheiten und Behinderungen liest. Bei CF ist die Forschung ja schon sehr weit, und die Lebenserwartung ist steil gestiegen. Manchmal vergesse ich fast, das er etwas besonderes ist, wenn es ihm so gut geht und er genau so bockig und stur sein kann wie seine Geschwister.

Wie geht es mit der Krankheit deiner Tochter? Das kenne ich nicht. Ich hoffe es geht ihr auch einigermassen gut. Und dir natürlich auch.

Liebe Grüsse
Patricia
Flavia
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Hallo Patricia

Beitrag von Flavia » 11. August 2010, 20:24

Ich linke mich auch noch in euer Gespräch ein.

Freut mich dass es euch so gut geht!
Alle die nach einem besonderen Kind noch eines bekamen würden es wieder tun! ich habe noch von niemandem gelesen dass es ein Fehler war ; )...
...und diejenigen die es sowieso besser wissen, die wissen immer wie man leben müsste....

Wo geht ihr in die Logo? Klappt das inhalieren gut? Knn mir vorstellen dass das auch nicht immer einfach ist das Kind vom spielen zu locken um zu inhalieren?

Ganz liebe Grüsse über den Berg flavia
Patricia Schnellmann
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Beitrag von Patricia Schnellmann » 11. August 2010, 20:44

Hallo Flavia

Ich kann nach Siebnen in die Logo. Ich war einmal da, damit sie Elias kennen lernen konnte. Sie heisst Frau Vogel und ich finde sie sehr Sympatisch. Ich bin da manchmal etwas schwierig, wenn es beim ersten Treffen nicht stimmt, wird es nie stimmen.

Am liebsten würde man Elias sowieso diverse Therapien aufs Auge drücken. Wenn schon alle von Zeit geben reden, sollen sie es auch tun. Bei Logo war ich immer einferstanden, da ich gut finde, wenn er sich verständigen kann mit anderen. Bekantlich versteht eine Mutter ihr Kind auch nur bei einem Zeichen auch ohne reden.

Beim Inhalieren ist das so eine Sache. Mal randaliert er, mal ist es kein Problem. Eine zeit lang hielt er den Vernebler alleine, und inzwischen weiss er wie man ihn auseinander schraubt. Also muss ich daneben sitzen.

Wie geht es euch?
Liebe Grüsse
Patricia
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Hallo Patricia

Beitrag von Flavia » 12. August 2010, 21:12

Ich musste gerade etwas schmunzeln.
Wenn sich die Kinder entwickeln und/oder gefördert werden macht es nicht immer alles einfacher, gell?? (Auseinander nehmen, des Verneblers)

Uns geht es soweit gut. Sind immer dran mit unseren drei Jungs und suchen uns die freien Minuten ; ).
Seid Siro an die HZA in Freienbach geht ist es bedeutend einfacher geworden!
Am Montag kommt nun unser Jüngster auch schon in die erste Einführungsklasse, so schnell geht es!

Logo haben unser Ältester und auch Siro immer sehr gerne besucht, toll dass du sie in Siebnen besuchen kannst!
Ich finde es auch wichtig dass die Chemie zwischen Therapeuten,Ärzten und Eltern stimmt!!!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 16. August 2010, 19:08

Liebe Patricia

Du fragst nach meiner Tochter und wie es ihr geht? Vermutlich ist das ein Missverständnis, denn ich habe gar keine eigenen Kinder. Das Baby, das mit mir auf dem Foto ist, ist ein Hütekind.
Ich selber bin als besonderes Kind gross geworden mit schwerer Sehbehinderung und leichtem CP. Mir geht es gut, die einzige Sorge ist, dass ich keinen Arbeitsplatz finden kann.
Man spricht sehr oft von Integration, die IV selbst plädiert dafür und zahlt eine Umschulung. Das ist ja schön, aber dann, wenn die Ausbildung abgeschlossen ist, macht sich die IV aus dem Staub, hilft nicht dabei, eine Stelle zu finden, tut auch sonst nichts in dieser Richtung und natürlich stellen sie selber auch keine beeinträchtigten Personen ein. Die anderen Firmen sollen das tun - sagen sie. Aber es gibt nur wenige, die in der heutigen Zeit noch Personen mit leicht geringerer Arbeitsleistung beschäftigen wollen. Leider.
Und so geniesse ich es, mein Wissen in Sachen Literatur und Selbsthilfegruppen, meine Erfahrungen als selbst Ex-behindertes Kind und anderes mehr hier einbringen zu dürfen.

Ich grüsse Dich ganz herzlich

Bea
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