Unser Sohn Dean Justin
Verfasst: 5. März 2007, 12:27
Also ich stelle mich/uns auch mal kurz vor.
Ich selber bin bald 25 Jahre alt. Bin Mutter eines besonderen Kindes und eines gesunden Kindes. Auf Dean komm ich später zu sprechen. Unser gesunder Sohn folgte Dean am 16.02.2006 auf unsere Welt. Die Schwangerschaft war mti vielen Ängsten geprägt, doch das Gefühl, was ich damals bei Dean immer hatte war nicht vorhanden, so wusste ich genau, dass unser 2. Kind gesund sein würde.
Und nun zu unserem Wunsch-Traum-Kind
Dean kam am 29.09.2004 in der 39/6 auf die Welt. Seine Geburt wurde damals eingeleitet, da er von der 34. SSW nicht mehr richtig zu nahm und sein Extrasystolen (Herzrhythmusstörungen) nicht besserten. Ich konnte dann mit dem Druck nich mehr umgehen und so holten wir ihn dann.
Dean kam 23 Stunden un 50 Minuten nach Einleitung per Saugglocke auf die Welt und da fing es dann an.
Nach gut einer Woche hatten wir 2x ein Herzrasen mit Puls bis 330 hinter uns. Wir wussten, dass er sein Herz rechts hat, sein Herz ein Loch hat, seine rechte Lunge unterentwickelt war, seine rechte Niere an der Linken angewachsen war und somit links liegen würde, er eine Zyste im Kopf hat, er selber kaum essen konnte und so weiter.
Am 6.12.04 wurde dann ein MRI gemacht, da wurde uns dann gesagt, dass er sterbe, die Weihnachten nicht überleben würde und wir ihn nicht mehr aus dem Spital nehmen dürfen. Tja ich nahm ihn dann zum sterben nach Hause. Ab da wussten wir wenigstens, wie die Krankheit in seiner Brust hiess, nämlich Scimitar-Syndrom.
Am 18.01. wurde dann eine Herzkatheteruntersuchung gemacht. Auch da sah alles zeimlich hoffnungslos aus.
Am 14.2.05 am Valentinstag wurde er dann fast 10 h operiert. Die Chancen eigentlich weniger wie 1 % dass er überlebte. Doch er wollte leben.
Danach kamen dann noch einige Operationen dazu, sprich Hoden, Penis, Leistenbruch etc. und wieder Herzkatheter.
Am 02.02.06 durften wir dann wieder einmal in die Genetische Sprechstunde und da wurde uns gesagt, dass Dean ein so seltenes Syndrom hat. Das nennt sich Ritscher-Schinzel-Syndrom oder 3C-Syndrom (cardiac-cerebellar-cranial).
Und hier die Aufliestung was alles dazu gehört.
1. Herz-Lungenfehler - Scimitar-Syndrom (partielle Lungenvenenfehlmündung)
- partiell falsch mündende Lungenvene
- Hypoplasie der rechten Lunge (unterentwickelte Lunge)
2. Herzfehler
- Extrasystolen, AV-Reentry-Tachykardie, polymorphe SVES (Herzrythmusstörungen, Herzrasen)
- ASD II (Vorhofseptumdefekt)
- persistierender linsseitiger V. cava Superior ohne V. innominata
- Dextropositio cordis (Rechtsverlagerung des Herzes)
- drikuspidal angelegte Herzklappe, funktional nur bikuspidal
Lungenfehler
- Lungensequester rechts (Lungenteil, was für die Lunge nicht arbeitet)
Weitere Herz-Lungenkrankheit
- Schwere pulmonale Hypertonie (Bluthochdruck im Lungenkreislauf)
Kopfbehinderung
-Dandy-Walker-Malformation (Zystische Erweiterung des 4. Ventrikels)
Unklares Dysmorphiesyndrom mit:
- Ektop fusionierte Niere rechts (linke mit rechter Niere verschmolzen)
- Glandläre Hypospadie (Harnröhre geht seitlich unten am Penis raus)
- Inguinalhernie rechts (Leistenbruch)
- Beidseitiger Hodenhochstand
Reflux, Minderwuchs, Untergewicht
Imunsistem ist auch eher schwach
So und das ist alles
Dean steckt zur Zeit in der Entwicklungsphase eines 12-18 Monatigen Kindes. Sein Bruder hat mit 9 1/2 Monaten anfangs Dezember angefangen zu laufen, Dean konnte dann auch Ende Dezember laufen.
Er ist nur 8'800 Gramm schwer, auf ca. 80 cm.
Er wird täglich 24 h sondiert. D. h. tagsüber alle 30 Minuten ca. 12-18 ml pro Gabe, und Nachts 14 h per Sondomat mit 42 ml/h
So wenn ihr Fragen habt, dürft ihr sie mir gerne stellen und auf www.unserbaby.ch/deanjustin könnt ihr unsere ganz besondere Geschichte nachlesen, es existiert ein Tagebuch mit Fotos und Geschichte über jeden Tag des kleinen Mannes
Ich selber bin bald 25 Jahre alt. Bin Mutter eines besonderen Kindes und eines gesunden Kindes. Auf Dean komm ich später zu sprechen. Unser gesunder Sohn folgte Dean am 16.02.2006 auf unsere Welt. Die Schwangerschaft war mti vielen Ängsten geprägt, doch das Gefühl, was ich damals bei Dean immer hatte war nicht vorhanden, so wusste ich genau, dass unser 2. Kind gesund sein würde.
Und nun zu unserem Wunsch-Traum-Kind
Dean kam am 29.09.2004 in der 39/6 auf die Welt. Seine Geburt wurde damals eingeleitet, da er von der 34. SSW nicht mehr richtig zu nahm und sein Extrasystolen (Herzrhythmusstörungen) nicht besserten. Ich konnte dann mit dem Druck nich mehr umgehen und so holten wir ihn dann.
Dean kam 23 Stunden un 50 Minuten nach Einleitung per Saugglocke auf die Welt und da fing es dann an.
Nach gut einer Woche hatten wir 2x ein Herzrasen mit Puls bis 330 hinter uns. Wir wussten, dass er sein Herz rechts hat, sein Herz ein Loch hat, seine rechte Lunge unterentwickelt war, seine rechte Niere an der Linken angewachsen war und somit links liegen würde, er eine Zyste im Kopf hat, er selber kaum essen konnte und so weiter.
Am 6.12.04 wurde dann ein MRI gemacht, da wurde uns dann gesagt, dass er sterbe, die Weihnachten nicht überleben würde und wir ihn nicht mehr aus dem Spital nehmen dürfen. Tja ich nahm ihn dann zum sterben nach Hause. Ab da wussten wir wenigstens, wie die Krankheit in seiner Brust hiess, nämlich Scimitar-Syndrom.
Am 18.01. wurde dann eine Herzkatheteruntersuchung gemacht. Auch da sah alles zeimlich hoffnungslos aus.
Am 14.2.05 am Valentinstag wurde er dann fast 10 h operiert. Die Chancen eigentlich weniger wie 1 % dass er überlebte. Doch er wollte leben.
Danach kamen dann noch einige Operationen dazu, sprich Hoden, Penis, Leistenbruch etc. und wieder Herzkatheter.
Am 02.02.06 durften wir dann wieder einmal in die Genetische Sprechstunde und da wurde uns gesagt, dass Dean ein so seltenes Syndrom hat. Das nennt sich Ritscher-Schinzel-Syndrom oder 3C-Syndrom (cardiac-cerebellar-cranial).
Und hier die Aufliestung was alles dazu gehört.
1. Herz-Lungenfehler - Scimitar-Syndrom (partielle Lungenvenenfehlmündung)
- partiell falsch mündende Lungenvene
- Hypoplasie der rechten Lunge (unterentwickelte Lunge)
2. Herzfehler
- Extrasystolen, AV-Reentry-Tachykardie, polymorphe SVES (Herzrythmusstörungen, Herzrasen)
- ASD II (Vorhofseptumdefekt)
- persistierender linsseitiger V. cava Superior ohne V. innominata
- Dextropositio cordis (Rechtsverlagerung des Herzes)
- drikuspidal angelegte Herzklappe, funktional nur bikuspidal
Lungenfehler
- Lungensequester rechts (Lungenteil, was für die Lunge nicht arbeitet)
Weitere Herz-Lungenkrankheit
- Schwere pulmonale Hypertonie (Bluthochdruck im Lungenkreislauf)
Kopfbehinderung
-Dandy-Walker-Malformation (Zystische Erweiterung des 4. Ventrikels)
Unklares Dysmorphiesyndrom mit:
- Ektop fusionierte Niere rechts (linke mit rechter Niere verschmolzen)
- Glandläre Hypospadie (Harnröhre geht seitlich unten am Penis raus)
- Inguinalhernie rechts (Leistenbruch)
- Beidseitiger Hodenhochstand
Reflux, Minderwuchs, Untergewicht
Imunsistem ist auch eher schwach
So und das ist alles
Dean steckt zur Zeit in der Entwicklungsphase eines 12-18 Monatigen Kindes. Sein Bruder hat mit 9 1/2 Monaten anfangs Dezember angefangen zu laufen, Dean konnte dann auch Ende Dezember laufen.
Er ist nur 8'800 Gramm schwer, auf ca. 80 cm.
Er wird täglich 24 h sondiert. D. h. tagsüber alle 30 Minuten ca. 12-18 ml pro Gabe, und Nachts 14 h per Sondomat mit 42 ml/h
So wenn ihr Fragen habt, dürft ihr sie mir gerne stellen und auf www.unserbaby.ch/deanjustin könnt ihr unsere ganz besondere Geschichte nachlesen, es existiert ein Tagebuch mit Fotos und Geschichte über jeden Tag des kleinen Mannes