Unser Sohn Dean Justin

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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 14. Dezember 2007, 21:27

Danke für die Gratulationen, bis jetzt fühl ich es als gesundes Baby, hoffe das bleibt auch so und eben Heidi du ermutigst mich
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
Es mami vomene "bsondere" Kend degäge nor 1 einzige!

Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

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Heidi+2
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Beitrag von Heidi+2 » 17. Dezember 2007, 16:28

Das ist schon mal ein gutes Zeichen, wenn dein Gefühl sagt es ist gesund. Mein gefühl hat bis jetzt immer gestummen.
Sag uns bitte bescheid, wenn Du mehr weisst von den Untersuchungen. Wann hast Du die eigenltich ungefähr.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 18. Dezember 2007, 13:57

Hallo Biafrachnebeli
Gratulation zu deiner Schwangerschaft.Wir kennen uns ja auch schon wie einige in diesem Forum.
Liebe Grüsse Gabi

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Leandrosmama
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Beitrag von Leandrosmama » 19. Dezember 2007, 20:58

hallo also ich gratuliere auch noch zur ss ich hab euch einen Gästebucheintrag hinderlassen und hab blöderweise hier nichts geschrieben....Sorry :oops:

Ich finde das eine gute Entscheidung, die Fruchtwasserpunktion, also ich wollte sie damals nicht, aber mein Junge ist auch gesund(mein Bruder ist behindert-schreibe darum mit) und ich finde, dass muss jeder selber mit sich ausmachen, manchmal gibts Gründe dafür, manchmal dagegen, was ich allerdings nicht so verstehen und schade finde, ist dass deine Familie das nicht versteht....

Bei uns war damals die Nackenfaltenmessung von Leandro nicht so gut (Grenzwert)und man wollte dass wir weiters Tests machen und ich hab mir gesagt nein wir bekommen das Kind so oder so....er ist gesund
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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 25. Dezember 2007, 16:03

@Heidi es wird sicher in der 14. SSW eine FP geben und dann in der 18. SSW einen USZ Untersuch, einen beim Kardiologen und einen bei der normalen FA. In der 22. SSW wird das wohl noch einmal wiederholt.

@Gabi danke euch

@Leandrosmama danke noch für den Eintrag, komm momentan nicht so oft dazu um was zu schreiben.

Wir lassen es nur machen, weil wir uns entschieden haben. Wenn es schlimmer aussieht wie bei Dean, möchten wir uns und dem Kind gerne all das Leid, die Trauer und die Angst ersparen. Wie es dann ausseiht, wenn es so ist, weiss ich nicht, aber momentan würden wir uns dagegen entscheiden.

Weisst du es ist ja nicht nur die Behinderung die mich ängstigt, sondern 6-12 Monate Spital. Oder 1-2x in der Woche in einem Spital zu sein. Die Hochs und Tiefs. Gerade jetzt wieder hat unser Sohn einen Lebenskampf über Weihnachten hinter sich gebracht, das noch mal so schlimm mit einem Kind überstehen. Die Ärzte sagen selber, dass Dean ein Wunder ist, mit so einem Herz-Lungenfehler leben zu können.

Es ist aber für uns auch klar, wenn der Arzt sagt, Fr. Soundso, ihr Kind hat z. B. einen Nierenreflux, sonst nix, dann wird das Kind mit offenen Armen entfangen, auch wenn es wieder Spital bedeutet, aber es geht nicht immer um Leben und Tot.

Auch wenn unter der Geburt etwas passieren soll, ist das Schicksal. Aber mit dem Wissen, dass mein Kind 9. Monate in meinem Bauch heran wächst und ausser mir fast keine Chance auf Leben hat, möcht ich auch nicht Leben.

Ich habe mich bei DJ auf mein Gefühl verlassen und hatte recht, dass was nicht stimmt. Bei Lenn wusste ich immer, es ist alles gut, war ja auch die Rede von Laune der Natur. Und jetzt fühl ich noch ein gesundes Kind in mir.

Wie gesagt, wie es dann aussieht, wenn man mich vor die Wahl stellt, kann ich nicht. Aber dieses Mal möcht ich mich wenigstens ein bisschen auf die Situation Behinderung einstellen können obs dann ist oder nicht.

Meine Familie hat betont kühl auf unseren Nachwuchs reagiert. Mein Vater freut sich und meine Grossmütter auch, aber genau meine Mutter sagte als erstes. Heiter nech das guet öberleit? Weit ehr üch no meh ufhalmse? Dabei war sie seit einem Jahr nicht mehr da, sie ruft nie an und war noch nie im Spital, ausser 3x als er auf die Welt kam.

Meine Freunde wissen es schon seit Anfang, die freuen sich riesig und helfen mir, wos nur geht. Sie stehen hinter mir egal wie ich mich entscheide und werden.
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SS

Beitrag von Flavia » 25. Dezember 2007, 20:49

Hallo

Es war für mich sehr interessant deine Worte zu lesen. Da es Siro nur am Anfang sehr schlecht ging vergisst man manchmal wie schwer dei Zeit war. Wir hatten es nie so "schlimm" wie ihr. Und du hast recht, was das Kind erleiden muss darf nicht vergessen werden.

Noch immer noch dass jeder selber entscheiden muss. (Ich denke in diesem Forum gilt das für die meisten). Was für dich stimmt ist für jemand anderen wieder eine ganz andere Geschichte.
Schlimm finde ich Leute die einfach meinen ihre Einstellung müssen alle teilen und kein Verständis für anders denkende haben.

Es tut mir leid dass die SS in der Familie nicht von allen gur geheissen wird!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und hoffe dass du eine angenehme SS hast!!

Ganz liebi Grüess Flavia
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batida
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Beitrag von batida » 26. Dezember 2007, 00:45

liebe biafrachnebeli

auch ich gratuliere euch von herzem zur schwangerschaft und wünsche viel kraft, mut, hoffnung und alles, was ihr sonst noch so gebrauchen könnt...... nicht zuletzt sagte man doch früher "ich bin guter hoffnung" zur schwangerschaft :-)

es machte mich gleich traurig, als ich die reaktion deiner angehörigen zu eurer situation las... ja.. so würde es bei uns auch tönen. - gleich nach maels geburt hiess es sogar, ich hätte gefälligst dafür zu sorgen, dass es keine kinder mehr gäbe! - die leute sind oft so ohnmächtig mit der situation überfortert...

so oder so ist es ein grosser entscheid, ein kind zu kriegen... und leute, die den kopf schütteln, trifft man immer wieder - was solls!!

fazit: gut, dass ihr EUREN weg geht und die daumen sind gedrückt, dass alles gut geht.. schliesslich weiss man auch bei unseren gesunden nicht, ob nicht gleich morgen alles anderst aussieht.

von herzen wünsche ich euch, dass es gutgeht und dass ihr in ein paar monaten den alltag mit einem gesunden bündelchen noch mehr aufgeheitert kriegt.... und dass du nach den untersuchungen endlich anfangen darfst, deine schwangerschaft zu geniessen!

alles, alles gute!
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 26. Dezember 2007, 10:42

liebe biafrachnebeli
Ich verste deine Untersuchungen ganz gut. Ich möchte auch keinem Kind mehr so ein Leiden zumuten wie es Janosch musste und immer noch muss. Ich denke da wirklich nich an das wir durchmachen sondern voerallem an das Kind. Ich wüsste dann aber auch nicht ob und wie ich mich enscheiden würde da es ja wirklich keine einfache enscheidung ist.

Ich habe Heute mal zusammengetragen was Janosch alles hat bin auf 26 Diagnosen gekommen und die meisten davon sind heftig. Also eine Davon wär ja noch zu überlegen aber nochmals eines mit 26 Diagnosen und immer mehr dazukommenden wie es bei Janosch ist phu wüsst ich echt nicht.

Wie auch du sagst immer wider der Überlebenskampf die die Kinder durchmachen müssen. Da kommt dann auch die Frage will mann das den andern Kindern nochmals zumuten den erlich für diese ist es nicht einfach. Auch sind sie immer wider Komfrontiert mit dem Tod. Wir haben ja auch eine solche Fase hinter uns niemand von uns hätte gedacht das Janosch die Weinachten noch erlebt.

Ich hoffe Dean ist immer noch auf dem Weg der Besserung
wünsche euch allen noch gute Besserung
Liebe Grüsse Gabi

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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 2. Januar 2008, 22:13

Danke für eure lieben Antworten.

Ich finde es schlimm, gerad in letzter Zeit höre ich oft. Wie könnt ihr nur über Abtreibung nachdenken, jedes Kind hat Rechte etc.

Aber genau diese Leute finden das Verhalten von Dean störend oder würden sich ekeln, wenn er in einem Restaurant neben ihnen sitzen würde. Nerven sich, wenn er lauter ist, als andere oder grober. Genau diese Leute beschimpfen uns jetzt, weil wir so denken, wie wir es tun.

Es sind Leute die uns nie helfen mussten oder finanzielle Mittel geben mussten.

Wie ihr gesagt hat. Das Leben von DJ ist etwas Besonderes, wie auch eure Kinder besonders sein mögen. Aber genau ihr wisst, dass es so hart ist. Nicht nur die Behinderung selber, sondern alles drum herum.

Diese Leute wissen nicht, wie sich Todesangst anfühlt und der steh ich mind. einmal täglich entgegen. Denn jedes Mal wenn ich mein Kind ins Bett bringe, weiss ich nicht, obs den Morgen erlebt.

Wenn ein hyperaktives Kind auf einmal auf dem Sofa liegt, nur noch erbricht, sich nicht mehr bewegt, kaum mehr atmet. Mich ansieht und mir mit den Augen sagt. Mami eg mag nöm kämpfe. Was ich dann fühle, wissen die auch nicht.

Wenn ich 20 h am Spitalbett meines Sohnes sitze, das 4 Wochen am Stück. Selber keine Zeit habe zu Essen, damit ich jede Sekunde seines Atmens erleben kann. Wie ich mich dann fühle?

Wenn ein Arzt mir ins Gesicht sagt. Frau Soundso ihr Kind überlebt die Weihnacht nicht. Wissen die dann wie ich mich fühle?

Wenn ich Tag für Tag, sondiere, übe, therapiere, Sauerstoff anhänge, überlebenswichtige Organe kontrolliere, keine Sekunde schlafe in der Nacht, wenn er krank ist. Wissen sie dann wie ich mich fühle?

Wenn mein Kind Aua Aua sagt, mich irgendwann mal fragt, Mami muess eg stärbe. Wissen sie dann eine Antwort?

Beim Ultraschall jedes Mal die Angst haben muss, es lebt nicht mehr in mir. Das wissen sie alles nicht.

Aber mir vorschreiben, ob ich einem Kind all das Leid und die Schmerzen der unzähligen Operationen ersparen möchte. Oder uns den tiefgebrannten Schmerz im Herzen ersparen möchte. Das wissen sie mir vorzuschreiben.

Ich finde jeder hat Recht auf eine eigene Meinung. Aber eine Meinung sollte zu mindest etwas mit realitäts Nähe begründet werden. Sprich ich finde, niemand hat das Recht mir zu sagen, was ich tun soll, solange er es nicht selber schon erleben musste.

Wenn jemand von sich behaupten kann, er würde jede Behinderung auch mehrmals nehmen, dann zeih ich den Hut. Aber ich bin auch ehrlich, ich hab noch niemanden in meiner Situation gefunden, der das tun würde.

Wie gesagt, wie es dann in den nächsten 10 Wochen wird, weiss ich nicht. Aber ich finde, das Kind hat Recht auf ein Leben ohne Schmerzen, und das werd ich ihm hoffe ich mit oder ohne diese Gedanken erfüllen können.
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batida
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Beitrag von batida » 3. Januar 2008, 16:02

liebe biafrachnebeli

du schreibst sehr authentisch und JA... ich kann mir in etwa vorstellen, wie du dich fühlst. - und JA.. ich verstehe dich - wie diverse andere mitschreibende hier im forum mit sicherheit auch.

war ich vor maels geburt noch eine krasse abtreibungsgegnerin, weil ich schlicht nicht über "unseren heutigen" fall nachgedacht habe, weiss ich, dass ich ein solches schicksal wie maels auch keinem weiteren kind hätte zumuten wollen. - auch ich hätte mich vermutlich in diesem fall für untersuchungen und für den schwangerschaftsabbruch entschieden. - ich kann nur ahnen, wie es dir geht - ich hatte kurzfristig angst, es hätte ungewollt eingeschlagen und die ängste waren mit einem schlag da!

niemand von aussen kann sich auch nur annähernd vorstellen, wieviel liebe in einem solchen entscheid steckt. - egoistisch gesehen würden wir uns unter keinen umständen von unseren kindern trennen wollen - ob geboren oder ungeboren... wir stellen aber das interesse des ungeborenen über unsere bedürfnisse. - dieses leid möchten wir unseren kindern ersparen - und wenn wir diese möglichkeit haben, dann tun wir das auch. ich persönlich kann vor solch starken eltern mit dieser entscheidungskraft nur meinen absoluten respekt aussprechen.

weisst du - unter "behindertes" kind versteht die allgemeinheit nicht das, was wir "intensiv-mütter" erleben. - nicht, dass ich etwas schönreden möchte - viele eltern sind arg gefordert und müssen anderst für ihre kinder dasein, als für "gesunde". - nichts destotrotz ist dean justin ein "anderer fall" (sorry, das tönt so grob). wie schnell ist geurteilt, wenn man nur von aussen an eine situation heranschaut. und wie schnell haben andere das gefühl, alles viel besser zu können und den durchblick zu haben.

ich wünschte, es gäbe einen panzer - einen, der die ignoranz und arroganz anderer leute nicht an dich herankommen lässt. - geht euren weg. - bisher habt ihr ihn so gut gemeistert, wie kaum andere in der lage wäre, sei dir dessen bewusst! ihr schafft das schon, wie auch immer es kommen mag und lasst die leute reden.. das tun die so oder so! leider raffen sie es oft nicht, dass uns ihre meinung teilweise nicht die bohne interessiert bzw. sehr verletzt und wir gut ohne sie leben könnten.

alles liebe.. ich denke viel an dich/euch

nadine

wenn du magst, mail mich doch an... nadine ät mtmx.ch ... wie ich von gabi weiss, wohnen wir nicht mal sehr weit auseinander.
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Beitrag von Biafrachnebeli » 3. Januar 2008, 16:31

Ich werd mich sicher bald bei dir melden, hab ja gehört, du sollst meinen Mann kennen und er meinte ev. kenne er dich auch, sei sich aber nicht so sicher.


Ehm du schreibst es sehr schön und du hast recht. Ich lege manchmal einfach zu oft Wert auf Dinge, die eigentlich nicht erstrebenswert sind.

Sprich die Anerkennung meiner Eltern, oder die Anerkennung in der Gesellschaft mit einem besonderen und intensiven Kind.

Denn z. B. wenn ich an ein Fest gehe, mich die Leute fragen, wie alt sind denn deine Zwillinge, und ich sage, DJ ist 3 und der Kleine wird 2, kommen gleich Fragen oder sie rennen schon fast peinlich berührt davon.

Die erste Frage ist dann, seit ihr sicher, dass der schon 3 ist. Dann kommt, auch meine Kinder sind gross geworden.

Wenn ich dann sage, dass es ein Wunder ist, dass er lebt, kommt meistens. Das ist sicher nicht so, oder die Medizin macht ja Fortschritte. Doch kann die Medizin in 2 Jahren, Lungen-Herz-Hirn-Nieren transplantieren??? Klar vor 3 Jahren wäre er wohl gestorben, hätte man das Potenzmittel nicht als Lungenmittel eingesetzt, dennoch finde ich so Aussagen verletzend.

Auch schütteln die meisten mit dem Kopf, wenn ich vom Tod spreche.

Hier und heute versteht niemand, wie es ist, jeden Tag so mit dem Tod konfrontiert zu werden. Das ist traurig.

Wie du sagst, ich würde meinem Hund das Leiden ersparen, und ich habe damals Dean zum Sterben heim genommen. Ich würde es auch meinem gesunden Kind ersparen nur zwecks meines eigenen Egoismus am Leben zu bleiben, wenn es krank und wirklich aussichtslos erscheinen möge.

Viele Leute denken aber auch, hat man das im Ultraschall nicht gesehen? Schlechter Arzt etc. dabei gibts immer noch "Einschleicherli" die man nicht sieht. Deans Krankheit sieht man alles in allem erst in der 24. SSW, wenn man vorher nicht die gegebenen Untersuchungen startet. Aber da wir CH-er auch die KK sparen wollen, werden nur noch wenige Ultraschalls von der KK übernommen und so viel übersehen.

Eine Kollegin von mir hat alles Testen lassen bis auf die FP. Ihr Kind kam mit dem Down Syndrom auf die Welt. Sie macht auch dem FA Vorwürfe. Doch der Kleine ist Organisch gesund, er ist normal gross etc. was hätte er sehen sollen.

Sie selber denken wie unsere Gesellschaft. Man hätte es sehen müssen. Wenn mans dann aber sieht und gerade wir Mütter von Abtreibung reden, dann wird einem noch in die Suppe gespuckt.

So und nun lasse ich es.





DJ gehts übrigens wieder fast blendend. Er isst momentan sehr viel über den Mund, hat viel aufzuholen. Dafür ist er anstrengender denn je. Aber das kommt schon gut.
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Beitrag von batida » 3. Januar 2008, 18:07

... weisst du was: es könnten meine worte und unsere problematiken sein :-S - das ist kein trost, ich weiss..

es ist heute noch die erste frage, ob man das von mael in der schwangerschaft denn nicht hätte sehen sollen. hat man nicht, weil man von dieser familienerkrankung noch nichts wusste.

zweite frage: ja.. aber das wird schon gut werden? - meine antwort: gut ist relativ. - wenn sie damit meinen, dass er gesund wird: nein. (je nach laune dann:) - mael wird vermutlich im kindesalter sterben. ja.. und die darauf folgende reaktion kennst du ja

und ach ja:... dann kommen auch so nette bemerkungen wie: nur mut, die forschung macht ja fortschritte oder man müsse nur intensiv beten, gott mache immer wieder wunder wahr (mein lieblingsthema *grmbl*.. somit bin ICH also verantwortlich, weil ich zuwenig glaube????) ecetera ecetera. darüber könnten wir vermutlich ein buch schreiben.

gehts mir gut, lache ich unterdessen darüber, gehts mir schlecht, heule ich... wie wir alle wohl.

über den tod redet man gerade bei kindern nicht. - da merke ich sogar die überforderung im engsten familien/kollegenkreis. - aber hey.. wir müssen doch mit dieser tatsache tagtäglich umgehen können.. warum also nicht aus- bzw. ansprechen, was uns beschäftigt. - standardspruch: hör endlich auf, alles schwarz zu sehen und versuche, das leben mit mael zu geniessen. - selber würde man ja auch nicht täglich darüber studieren, was alles passieren könne. --> hier wäre es wirklich einmal angebracht, das hospizthema genauer anzuschauen.. aber uff.. "eis nachem andere" ;-)

ich erwarte gerne deine e-mail... weiss aber wohl, wie es ist, mit dem "zeithaben" ;-) freue mich darauf.
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Beitrag von Gabi » 6. Januar 2008, 22:22

Uf ihr schreibt ja wie wannsinnige da komm ich echt nicht mehr mit. Aber ich bin wirklich eurer Meinung mann kann vieles reden aber die Umsetzung ist dann was anderes.

He aber unsere Kids sind doch süss oder nicht das hilft über vieles weg oder nicht?

Ich habe angefangen meine Freunde auszusuchen den was bringen mir Kolegen oder Freunde die kein Verstöndniss haben :roll: dann treff ich mich lieber mit Eltern die auch betroffen sind da ist dann das verständniss gegenseitig und so sollte es auch sein. :lol:
Liebe Grüsse Gabi

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Beitrag von Seemeitli » 18. Januar 2008, 15:17

@ Biafra

gratulation zur SS. Ich kann dich ganz gut verstehen. wäre ich in deiner Situation würde ich es glaub auch so machen.

War eben länger nicht mehr hier, hatten viel um die Ohren.

Wie geht es dir und euch sonst so?
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Beitrag von Leandrosmama » 18. Januar 2008, 16:12

Ich wünsche dir alles alles gute ich hab nur deinen Beitrag gelesen, die anderen nicht, kann also sein, dass ich ähnlichs sage, wie die anderen. Ich finde, du solltest dich nicht von solchen Komentaren beeinflussen lassen(deine Mam) ich meine, ihr seit erwachsen ihr wisst, was ihr tut und wenn ihr noch ein Kind wollt(was ich super finde)dann sollten sie euch unterstützen(deine Mam) und nicht mit soöchen sätzen kommen, sicherlich sorgt sie sich nur um euch, aber schlussendlich müsst ihr mit der situation zurecht kommen und ich glaube ihr kommt da einiges besser zurecht, seht das einige rationaler und spricht aus erfahrung, wenn ihr euch für oder gegen das Kind entscheidet !!!

Ich hoffe dennoch, dass ihr euch nicht entscheiden müsst und euer Kind gesund zur welt kommt !!!!
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