Hallo
Mein Name ist Andrea Marangi und mein Mann heisst Renato. Wir haben seit 31.01.2004 einen Goldschatz, der Nico heisst.
Die Geburt verlief anfangs problemlos, dann stellte die Hebamme fest, dass Nico ein Hämatom am Kopf hat und deswegen stecken blieb. Er wurde mit der Zange geholt und hatte 2 Minuten nach der Geburt einen Atem-und Herzstillstand. Er wurde sofort reanimiert und auf die im Hause befindliche Neonatologische Intensivstation verlegt. Diagnose war Blaue Asphyxie, Transitorisches Atemnotsyndrom, Generalisierte muskuläre Hypotonie mit Schluck-und Ernährungsstörung, verkalkendes Kephalhämatom und numerische Chromosomenaberration XYY.
Er musste ständig abgesaugt werden und brauchte regelmässige Sauerstoffgaben zur Unterstützung. Der Grund für das alles ist wohl bei irgendwelchen unerklärlichen Vorgängen bei der Geburt zu suchen. Denn ich musste von der 28. bis zur 35. Woche wegen Vorwehen im Krankenahus liegen und bei den ganzen Ultraschalluntersuchungen und CTGs war immer alles OK.
Jedenfalls wurde Nico nach 6 Wochen Intensivstation auf die Pätiatrie verlegt. Er hatte in der 4 . Woche angefangen zaghaft zu trinken. Er bekam auch regelmässig Logopädie und Physiotherapie im Spital. Er trank aber minim und so blieb die Magensonde. An Ostern hatte er durch Aspiration eine Pneumonie. Danach trank er nicht mehr .Nach gesamthaften 3 Monaten konnten wir ihn unter grossen Anstrengungen nach Hause holen. Es waren diverse medizinische Geräte nötig, die wir uns organisieren mussten. Pulsoxymeter, Sauerstoffgerät, Absaugpumpe, Magensonden , Sondomat und Einwegspritzen und das ganze Brimbamborium. Wir hatten grosse Unterstützung vom Sozialdienst des Kinderspitals. Die haben uns sehr geholfen. Denn die Aerzte waren der Meinung, wir könnten die medizinische Pflege unseres Sohnes zuhause nicht gewährleisten. Ich hab alles gelernt und die hätten mir fast noch einen Job als Pflegerin angeboten. Und wir hatten die Joel-Stiftung. Eine private Spitex-Vereinigung, die Eltern kranker Kinder ermöglicht, ihre Kinder auch zuhause zu pflegen. Wer Interesse hat www.joel.ch . Also ist unser Spatz seit 4. Mai zuhause und wir können 45 - 50 Stunden in der Woche mit einer diplomierten Krankenschwester rechnen. Allerdings teilen wir das selbst ein. Und wir brauchen Sie nicht mehr so oft. Gott sei Dank. Nico muss nicht mehr abgesaugt werden, seine Verschleimung mit dem zähen Sekret tritt noch auf, aber er hat es gut selbst im Griff. Meistens würgt er den Schleim hoch, dann hat er halt meistens noch einen Reflux. Magensonde ziehen liebt er. Das Geklebe im Gesicht stört auch . Sonde neu stecken macht mir mittlerweile mehr Mühe als ihm. Aber er isst eben immer noch minim... Sämtliche Versuche, uns eine PEG Sonde anzudrehen lehne ich aber vehement ab. Er isst, wenn auch mit viel Geschmiere und viel Protest. Drum sind die Versuche auch immer kurz. Ich will ihn nicht zwingen. Er steckt auch sonst alles in den Mund was in seiner Nähe ist. Drum möchte ich unbedingt eine fachliche Sondenentwöhnung durchführen. Unser Kinderarzt hat nur wenig Ahnung und ansonsten sind wir auch nicht mit grossen Ratschlägen gesegnet. Drum wende ich mich an dieses Forum. Ich bin für Tips, Adressen, Ratschläge etc.. echt dankbar.
Noch zu Nicos Entwicklung ist zu sagen, dass er sicher verzögert ist. Er schiebt sich momentan zentimeterweise rückwärts durchs Gelände und kann schon mamam brabbeln. Mit einem Stolz natürlich. Von seiner Hypotonie ist nichts mehr zu bemerken. Im Gegenteil. Er ist manchmal eher überaktiv. Man hat jetzt noch eine Thorax-und Schädelassymetrie sowie eine leichte Skoliose festgestellt. Und seine beiden obersten Halswirbel sind nicht ganz ausgebildet. Er wird also noch lange Physiotherapie benötigen.
Ich freue mich auf alle Mails.....
Mit lieben Grüssen Andrea Marangi
