Loris und Familie stellt sich vor

[michi71]

Hallo
Ich bin Miggi (33), Mami von Loris (4).
Loris ist seit Geburt blind. Während der Schwangerschaft haben sich bei Loris die Augen und Sehnerven nicht ausgebildet. So gehen wir 2 mal im Jahr nach Luzern um seine neuen Augenprothesen anzupassen. (Tut nicht weh...).
Loris kann noch nicht laufen, sprechen und ist noch sehr unselbstständig.
Wir besuchen 1x wöchentlich die Physio und 1x wöchentlich besucht uns die Früherziehung. Basil (Therapiehund) kommt auch noch zu Besuch so können wir einbisschen die Berührungsängste mildern.
Loris ist ein sehr glückliches Kind und wir machen das Beste daraus.... er hat noch zwei ältere Schwestern. Ilaria (11) und Francesca (9) und natürlich ein Papi Gio (45).
So bis jetzt bin ich nur in einem USA-Forum für augenlose Kinder. Bringt mir sehr viel aber ich habe bis jetzt noch keine CH-Familie mit einem vollblinden Kind kennengelernt.

Also freue mich auf Feedbacks....

Miggi und Familie

[nadja mit kids]

Hallo Miggi
Unser David (fast 6 Jahre alt) ist zwar nicht blind, aber sehbehindert. Seine Sehnerven waren bei Geburt nicht voll ausgereift und er hat einen Kongenitalen Nystagmus. Die erste Diagnose des Kinderneurologen mit 13 Wochen lautete auf vollkommene Blindheit. Zum Glück hat sich dies nicht bestätigt und dank dem sofortigen Einsatz von Frau Marending, der Heilpädagogischen Früherzieherin, konnten wir viel aus Davids Augen herausholen. Zur Zeit sieht er in die Nähe (15 cm) ca. 30 bis 40 % und in die Weite ca. 20 %. Er besucht den Regelkindergarten und wird im Sommer regulär eingeschult . Ich bin gespannt, was da auf uns zu kommt
Ich bin auch immer noch auf der Suche nach Eltern von Kindern mit ähnlichen Problemen.
Vielleicht finden sich ja die einen odern anderen noch hier im Forum ein.
Liebi Grüessli
Nadja

Anmerkung von Bea (Moderatorin) an alle, die mit nadja mit kids Kontakt aufnehmen möchten: Leider ist die von ihr bei der Registrierung angegebene Mailadresse inzwischen ungültig geworden. Benachrichtigungen über Beiträge in ihren Themen oder zu Persönlichen Nachrichten können nicht weitergeleitet werden/ überprüft am 25.01.2021

[Flavia]

Hallo

Wir sind Mitglieder bei Visoparents Schweiz.Kennt ihr die? Diese Organisation ist für Eltern mit sehbehinderten und blinden Kindern.

www.visoparents.ch

Liebe Grüsse Flavia

[michi71]

Hallo Flavia
ja ich bin auch bei Visoparents Schweiz. Gute Sache. Habe nur die Früherziehung gewechselt. Loris wird jetzt von einer Früherzieherin des Low Vision Zentrum (Frau Nef) betreut.

Für uns ist es sehr schwer Kinder und Eltern kennenzulernen die auch vollblind sind. Am meisten Kontakte habe ich wirklich nur via Internet. Habe bis jetzt hier in der Schweiz noch keine Familie mit einem vollblinden Kind kennengelernt.

Auch die Therapeutinnen hatten bis jetzt noch keine Erfahrungen mit einem vollblinden Kind. Es ist wirklich ein grosser Unterschied wenn ein Kind gar nichts sieht oder ein bisschen sieht.
Ich bin halt immer noch der Meinung Theorie und Praxis ist ein himmelgrosser Unterschied. Auch mit den Aerzten habe ich so meine Erfahrungen. Und ich bin wirklich kein negativer Mensch...aber manchmal frag ich mich wirklich....aber egal..

Unsere Geschichte ist lang, vielleicht finde ich irgendmal die Zeit euch die zu schreiben.

Liebe Grüsse
Michela

[Flavia]

Wir haben auch zu Low vision gewechselt! Unsere Therapeutin ( Frau Rosenstein) arbeitet mit einem vollblinden Kind. Allerdings weiss ich nicht wie und wo. Ich könnte aber ev. ihr deine Telefonnummer geben und sie könnte sie weiter an die andere Familie geben? Sie darf mir ja nicht einfach eine Adresse vermitteln.

Hoffe es klappt liebe Grüsse Flavia

[michi71]

Hallo Flavia,

Frau Rosenstein betreut Loris! Ah, in diesem Fall kommt Sie nach Einsiedeln zu Dir! Ja, Frau Rosenstein hat nur Loris als vollblindes Kind.

Ist okay, danke Dir
Gruss Michela