Leonie und ihre Familie

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SandraM

Leonie und ihre Familie

Beitrag von SandraM » 21. Dezember 2004, 11:24

Wir möchten uns auch vorstellen.......

Unsere Familienmitglieder sind Daddy (Michael), Mami(Sandra) und Leonie(11.11.2002) und unser Stöpsel(ET 11.06.2005).

Leonie ist unser "besonderes" Kind und zwar hat sie bei der Geburt einen massiven Sauerstoffmangel erlitten, das sie steckengeblieben ist.
Ich muss vielleicht von vorne anfangen....
Die Schwangerschaft verlief problemlos, ich hatte überhaupt keine Komplikationen und es ging mir sehr gut. Der ET verstrich und ich musste jeden zweiten Tag im Spital antraben, um alles zu Kontrollieren...Es war jedes Mal alles ok. Nach zehn Tagen hatte ich genug und wollte die Einleitung, die Hebamme vertröstete mich auch dieses Mal wieder, ich war den Tränen nahe.
Zum Glück meldete sich die Kleine einen Tag später von selber an und wollte rauskommen, das heisst, ich hatte den ganzen Tag Wehen, aber die Abstände waren in allen verschiedenen Abständen und ich wusste nicht so genau, wann es losgehen sollte.
Am Abend entschieden wir, dass wir in den Spiatl einrücken. Der MUMU war 2cm offen!!!!!! Nach einer Stunde ging es dann vorwärts, 4cm ich musste nicht mehr nach Hause gehen....
Um 1 Uhr in der Nacht war der MUMU ganz offen laut Hebamme und ich musste mitpressen, obwohl ich kenen Pressdrang verspürte......Um 3Uhr sanken die Herztöne ab und ich musste die Badewanne sofort verlassen und aus Bett. Auf dem Rücken liegend verschlechterten sich die Herztöne immer wieder und ich musste mich auf die Seite drehen, was die Hölle war, da ich so enorme Schmerzen hatte........
Ich musste immer wieder mitpressen, es ging aber nicht vorwärts....Dann der Wehentropf, die Schmerzen waren unerträglich und auf meine Bitte nach Schmerzmittel wurde ich von der Hebamme nur angefaucht, dass eine Geburt halt Schmerzen bereitet!!!!
Um 4.30 waren die Herztöne weg und dann wurde der Arzt gerufen, der dann die Geburt mit der Saugglocke sofort beendete um das Leben des Kindes zu retten!!!! Um 4.55 hat Leonie das Licht der Welt erblickt, ohne Atmung, blau, die Nabelschnur straff um den Hals und für mich "tot".
Sie haben sie weggebracht uns sofort reanimiert.
Ich verblutete fast nebenan und musste sofort mit Vollnarkose behandelt werden. Der Mutterkuchen löste sich nicht und der Arzt hat ihn einfach rausgerisse, was den enormen Blutverlust erklärte. Bei mir hat sich auch alles verissen, was verissen werden konnte......
Leonie hatte einen Apgar Wert von 3/4/4 und hat auch nach 20min. nicht selber geatmet!!!!!!
Sie wurde dann mit der Rega ins KISPI nach St. Gallen geflogen. Dort wurde der massive Sauerstoffmangel bestätigt und sie wurde auf der Intensivstation behandelt.
Sie hat dann noch Epileptische Krämpfe bekomen, die Mittels Phenobarbital behandelt wurden.
Laut EEG + MRI wurde gesehen, dass sehr viele Gehirnzellen abgestorben waren, vorallem in motorischen Bereich.
Nach drei Wochen Neonatologie und Überwachung konnten wir sie nach Hause nehmen.
Das Phenobarbital musste sie noch ein Jahr lang nehmen und war seit dann Anfallsfrei.
Momentan geht es ihr gut, sie kann eigentlich alles, was ein normales Kind auch kann, sie ist vielleicht heute ein halbes Jahr hintendrein....
Wie die Spätfolgen aussehen wissen wir nicht, die können auch noch später kommen.
Mich macht einafch traurig, dass die Hebamme nicht reagiert hat und jetzt alle "Schuld" von sich auf mich abwälzt.
Das ist unsere Geschichte, ich bin froh, dass Leonie so gute Fortschritte macht !!!
Leider höre ich auch immer von unserem Umfeld, wir könnten ja froh sein, dass es unserem Kind so gut geht, aber sie vergessen immer, die Geschichte wo damit zusammenhängt und die kann man nicht so einfach abhacken, die wird uns immer begleiten, egal, was später aus Leonie wird.
Wir sind auch mit dem Anwalt und der Patientenorganisation am kämpfen, damit der Spital seinen Fehler einsieht und eingesteht, leider streiten sie alles ab, aber die Gutachten sprechen leider gegen sie.......

Machts gut und ich freue mich auf regen Austausch, vielleicht hat ja jemand ähnliches erlebt????

Liebe Grüsse Sandra und Leonie

Anmerkung von Bea (Moderation) Leider ist SandraM's Mailadresse nicht mehr gültig. Darum kommen Benachrichtigungen aus dem Forum zu Beiträgen oder PN's nicht mehr an. Der Account wird deshalb inaktiv gemacht. Die Beiträge von SandraM bleiben dem Forum hingegen erhalten, da sie durchaus ihren Wert auch für künftige Forumsbesucher behalten/ geprüft am 31.01.2021
cleo
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Beitrag von cleo » 21. Dezember 2004, 23:10

Hallo,
ich las deine Geschichte das war ja der HORROR.Rebecca werden jetzt 2 Jahre am 22.12.02.Meine Gedanken sind sehr viel bei der Geburt der Zwillinge,da hatte ich eine Kaffeklatsch.(Rebecca kam auch mit der Glocke)ob da etwas gelaufen ist wissen wir nicht.Sie kan noch nicht alleine sitzten,krichen und essen nur Brei.Ihr Entwicklungsstand ca.6Monate.Aber eine Sonnenschein.

Alles Gute für die Zukunft und es wird alles Gut

By By CLEO :D
brigitte
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ich habe gerade ein deja-vue

Beitrag von brigitte » 14. Januar 2005, 23:01

Hallo ich habe gerade ein deja vue wenn ich von deiner Geburt lese, mein Sohn Nick kam etwa unter gleichen Umständen zur Welt, hat auch ganz schlecht geatmet, sie haben meinen Mann mit Ihm rausgeschickt, da ich eine Notops brauchte, wegen des Blutverlustes, und da die Plazenta nicht von Hand gelöst werden konnte. Sie sagten meinem Mann, sie kennens ja, ist ja ihr zweites Kind, wenns nicht mehr atmen sollte rufen sie uns.
Ich habe auch alles aufgerissen, was möglich ist. Ist nicht wirklich lustig.
Mein Sohn hat jetzt verschiedene Defizite, motorisch und visuell. Evt. auch geistig, dass weiss noch keiner. Wir machen nicht gerne Diagnosen so früh heisst es jeweils. Er ist jetzt 18Monate und hat einen Entwicklungsstand von ca 11 Monate.
Ich wünsch euch viel Kraft fürs prozidieren. Ich habe auch so einiges versucht, jedoch keine Kraft mehr und auch kein Geld um mich mehr zu wehren. Bis bald liebe Grüsse
Franziska
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Abgestorbene Hirnzellen und Epilepsie

Beitrag von Franziska » 5. März 2005, 20:58

Hallo Sandra

Unser besonderes Kind heisst Robin (25.08.05). Die Geburt verlief bei uns zum Glück nicht so tramatisch. Als Robin 4 Monate alt war, stellte man im MRI fest, dass er bei der Geburt (oder kurz vorher) einen Hirnschlag hatte. Dieser war so heftig, dass er Epilepsie (BNS) auslöste. Dank der Medikamente (Sabril und Orfiril) hat sich Robin in den letzten Wochen wieder weiter entwickelt. Die Entwicklung stoppte nämlich so ca. beim 3. Monat. Die Spätfolgen sind auch bei uns nicht absehbar. Seit 2 Wochen wirkt er trotz kleiner und grösserer Anfälle aber sehr zufrieden und glücklich. Nach der Physioterapie hat er starke Anfälle, ich bin mir nicht sicher, ob wir ihn dort überfordern.

Wir wünschen euch eine gute Zeit
Franziska
hofbauer
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Hallo SandraM

Beitrag von hofbauer » 19. Dezember 2005, 13:57

Wie geht es Leonie heute? Was macht sie fuer Fortschritte. Ich habe mich heute auch im Forum vorgestellt. Unser Junge Yves musste erlitt eine Hirnblutung und niemand kann uns sagen wie seine Zukunft aussehen wird. Wie ergeht es euch mit dieser Nachricht? Wurde das Phenobarbital abgesetzt, hattet ihr auch das Gefuehl als haette da ein Entzug stattgefunden?
SandraM

Beitrag von SandraM » 6. Januar 2006, 15:18

Hallo zusammen

ENDLICH melde ich auch mal wieder hier.... :oops:

Mittlerweile ist ja bei uns schön viel passiert, ich habe am 6. Juni 05 eine GESUNDE Tochter zur Welt gebracht, obwohl die Geburt auch wieder voll in die Hosen gegangen ist und das bei einem geplanten KS!!!!!!!!!!!!!!!

@Anybody
Es ist sehr schön, wenn man so positive Nachrichten zu hören bekommt, dann hat man doch wieder ein wenig Hoffnung, dass sich die "Behinderung" von Leonie doch soweit auswachsen kann, damit sie "normal" leben kann!!!!!
DANKE!!!!!!!!!

@Brigitte, hofbauer
Wie geht es Eurem Kleinen heute?????
Leonie geht es soweit gut, sie fällt einfach SEHR oft hin, zieht die rechte Seite etwas nach, krallt mit den Zehen beim Laufen und kann sich nicht selber an-oder ausziehen.
Wir werden jetzt dann in die Ergotherapie gehen, sobald die Überweisung erfolgt ist.
Mit dem prozidieren sind wir jetzt soweit, dass uns der Spital 50'000CHF angeboten hat und wir dann schweigen, aber ich konnte das mit meinem Gewissen nicht vereinbaren und habe es abgelehnt, jetzt warten wir die Untersuchung im KISPI ab, wo man mal genau unter die Lupe nimmt, wie weit der Entwicklungsrücksatnd von ihr wirklich ist. Der sollte Mitte Jahr erfolgen, wobei ich schauen werde, dass man die Untersuchung noch vor der Ergotherapie machen wird.
Jetzt schauen wir mal.......

@hofbauer
Das tut mir leid, dass Ihr solch eine Nachricht erhalten habt. Mich hat es schier vom Hocker gehauen, als bei der Geburt so viel schief gelaufen ist, denn das hätte ich mir nie im Traum vorgestellt!!!!!!!!!!!Und überhaupt, dass das mir pasiieren könnte...
Mein Mann geht SEHR verschlossen mit der Situation um, als hätte sie nie stattgefunden. Ich habe viel mit meinem Umfeld gesprochen und mir auch proffesionelle Hilfe geholt und jetzt nach drei Jahren kann ich das Ganze eher distanziert betrachten, ohne dass gerade die tränen fliessen.
Ich habe auch über ein Jahr lang wie in Trance gelebt, kann heute nicht mehr gross sagen, was in dieser Zeit gelaufen ist. Das Körpergefühl habe ich erst wieder mit der erneuten SS bekommen und war überglücklich, dass ich überhaupt nochmals schwanger geworden bin.
Wie ergeht es Euch mit der Situation?????
Ich galube nicht, dass Leonie wie ien Entzug durchgemacht hat, denn man hat das Phenobarbital allmählich abgesetzt, sie ist eigentlich "rausgewachsen" und die Therapie war mit 1 1/2 Jahre abgeschlossen, da sie auch nie mehr Anfälle hatte. Sie hat einfach die meiste Zeit geschlafen und ich musste sie immer wecken, zum essen, trinken etc.
Sie braucht auch heute noch SEHR viel Schlaf und wenn sie den nicht bekommt, dann ist sie ganz durcheinander und weiss nicht mehr, wie sie sich verhalten soll.


Vielen Dank für die vielen Antworten und bis bald!!!!!!!!

Tschüssli Sandra mit Leonie und Selina

Anmerkung von Bea (Moderation) Leider ist SandraM's Mailadresse nicht mehr gültig. Darum kommen Benachrichtigungen aus dem Forum zu Beiträgen oder PN's nicht mehr an. Der Account wird deshalb inaktiv gemacht. Die Beiträge von SandraM bleiben dem Forum hingegen erhalten, da sie durchaus ihren Wert auch für künftige Forumsbesucher behalten/ geprüft am 31.01.2021
Flavia
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Hallo Sandra

Beitrag von Flavia » 6. Januar 2006, 20:30

Habe mich gefreut, dass du dich gemeldet hast. Freut mich dass es euch gut geht.
Ist schon besonders nach einem besonderen Kind nochmals schwanger zu werden gell?! Ich habe die ganze Schwangerschaft und das Baby danach ganz anders wahr genommen.( Geburt naja..).

Wünsche dir genug Schlaf und viel Kraft ganz liebe Grüsse Flavia
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