Das kleine Extra Glück (Trisomie 21)

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Glücksklee
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Das kleine Extra Glück (Trisomie 21)

Beitrag von Glücksklee » 14. Januar 2020, 14:06

Hallo zusammen
wir sind eine 7-köpfige Patchworkfamilie. Ich bin 43 Jahre alt und wohne mit meiner Familie in den Schwyzer Bergen auf 1100 Metern. Meine drei Töchter aus erster Ehe sind 24, 22 1/2 und 20 Jahre alt, meine Töchter aus zweiter Ehe sind 9 und 4 1/2 Jahre alt. Unsere Jüngste Tochter hat das Down Syndrom mitgebracht und uns damit sehr überrascht. Aktuell sind wir auf der Warteliste beim KJPD für eine weitere Abklärung. Es besteht der Verdacht einer Zweitdiagnose. (ADHS oder Autismus).
Über unsere Tochter gibt es einen Blog auf FB. (Kann man auch ohne Account lesen.) Er heisst: "Das kleine Extra Glück"
https://www.facebook.com/Das-kleine-Ext ... 345060722/
Ich freue mich sehr auf guten Austausch hier.
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orphan
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Re: Das kleine Extra Glück

Beitrag von orphan » 14. Januar 2020, 14:21

Hallo Glücksklee

Herzlich willkommen :wink:
"Glücksklee" ist ein toller Name. Werde mir nachher deinen Blog anschauen.

Darf ich fragen, wieso ihr denkt, dass eure Tochter nebst dem Down Syndrom AD(H)S bzw. Autismus haben könnte?

Freue mich auch auf den Austausch!
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Glücksklee
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Re: Das kleine Extra Glück

Beitrag von Glücksklee » 14. Januar 2020, 14:33

Das ist schwierig zu erklären. Zum einen tauchte der Verdacht schon mit zwei Jahren auf, als die HP regelmässig nach Hause kam. Sie läuft den halben Tag in der Wohnung umher, mit einer Socke in der Hand oder eine Stofftier mit langen Ohren und schüttelt die und singt dazu. Auch muss der Tagesablauf immer gleich sein, sonst wird sie wütend. Also zb wir kommen am Morgen runter und sie muss die Storen rauflassen, wenn sie schon oben sind, dann ist sie schon Morgens völlig aus dem Trott. Auch ihre Spielart …. ordnet alle Bücher aneinander auf dem Boden, oder alle Schuhe, alle Stühle … Oder sie macht im Büro alle Schränke und Türen auf, achtet aber penibel darauf, dass alle ganz genau gleich weit geöffnet sind. Von anderen Eltern mit Autismus Kindern wurde mir bestätigt, dass dies alles typisch Autismus ist. Andererseits wird sie oft aus dem Nichts heraus sehr wütend, schmeisst mit Geschirr oder allem was sie erwischen kann gegen uns. Wir hatten schon diverse Verletzungen wegen ihr. Diese Ausbrüche sprechen für mich eher nach ADHS. Ich finde es aber so schwierig, weil es beim Down Syndrom, Autismus und ADHS sicher überschneidende Verhaltensweisen gibt. Wir haben es uns lange überlegt, ob wir es abklären sollen. Es wurde uns aber von allen Seiten nahegelegt, deshalb sind wir jetzt auf einer Warteliste für die Abklärung.
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orphan
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Re: Das kleine Extra Glück

Beitrag von orphan » 17. Januar 2020, 21:40

Hallöchen - da kann sicher einiges was du erzählst dem Autismus zugeordnet werden. Aber es ist auch so, dass sich diese Diagnosen überschneiden und es schwierig sein wird alles am richtigen Ort zuzuordnen. Da habt ihr auf jeden Fall noch einiges vor euch!
Das herum schmeissen, hatte mein Sohn (Autismus) auch. Allerdings nur, wenn man ihn überfordert hat. Meine Tochter (ADHS) hingegen macht das nicht. Ich denke, dass auch das schwierig sein wird zuzuordnen. Ich kenne auch ein Kind mit Down Syndrom, der auch Phasen hatte, in denen er mit Dingen um sich warf! Die Abgrenzung - wie du sagst - schwierig!
Finde es aber gut, dass ihr es abklären lässt! Das gibt vielleicht eine andere Sichtweise ... mehr Möglichkeiten, wie man ihr helfen kann.
Möglicherweise auch eine Kombination aus allem!
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Beatrice
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Re: Das kleine Extra Glück

Beitrag von Beatrice » 21. Januar 2020, 16:07

Liebe Glücksklee

Wollte Dir nur kurz mitteilen, dass ich jetzt schon mal an 2 User mit DS-Kind eine PN - Persönliche Nachricht versendet habe und es nochmals bei 5 Usern machen werde. Evtl. schreiben Dich diese dann auch per Persönlicher Nachricht an.
Das wären
Andrea mit Roman
omforYou
Patricia Schnellmann
Ani2
Mide07
Barbara mit Aaron
Marco83

Falls Du auch Kontakt suchst zu Eltern zu schon länger volljährigen DS-Menschen, wüsste ich dann noch einige, wo ich es mit PN versuchen könnte

Apropos Persönliche Nachrichten, das sind also Nachrichten, die nur die Adressaten der Nachricht in ihrem Postfach vorfinden, gibt es einen sehr wichtigen Hinweis
Bitte lies dazu mal hier:
https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtop ... 226#p17294

Liebe Grüsse
Bea
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orphan
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Re: Das kleine Extra Glück

Beitrag von orphan » 25. Januar 2020, 20:50

Liebe Glücksklee

Ich habe von einer Familie gehört, die eine Tochter mit Trisomie 21 und Autismus hat und nach Eltern suchen, die ebenfalls beide Diagnosen haben. Deren Tochter wurde in Bern von jemandem getestet, der genau auf solche Fälle spezialisiert ist.
Da ich dachte, dass dies für dich eigentlich interessant sein könnte, habe ich ausrichten lassen, ob diese Familie vielleicht Interesse hätte, hier zu schreiben bzw. sich über das Forum bei dir zu melden!
Bin gespannt ...!!!

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