Severin hat eine TPA

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Mags
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Severin hat eine TPA

Beitrag von Mags » 23. Juni 2006, 22:06

Hallo zusammen

Unser Sohn Severin, 2,5 Jahre, hat eine Tibia Pseudarthrose(Crawford Typ II). Dies wurde festgestellt, als wir sein rechtes "O-Bein" Röntgen liessen.
Dr. Kohlhaas wurde von Dr. Hefti bestens orientiert und hat dies uns auch weitergegeben. Trotz allem sind immer noch sehr viele Fragen offen! Zur Zeit trägt Severin eine Orthese und er macht das sehr gut.

Gibt es noch mehr betroffene Eltern mit Kindern, welche im UKBB oder bei Dr. Hefti waren?

Es wäre super, wenn wir Leute finden um uns austauschen zu können.

Vielen Dank

Mags und Co
Mags und Pat mit Bastian 12/99 (36.5SSW) AD(H)S und Severin 1/04 Tibia Pseudarthrose und Verdacht auf NF1
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Beitrag von Flavia » 28. Juni 2006, 08:33

Hallo Mags

darf ich mal fragen was das genau ist und was das für Konsequenten mit sich bringt? Habe noch nie davon gehört.

Liebe Grüsse Flavia
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Mags
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Beitrag von Mags » 28. Juni 2006, 11:41

Hallo Flavia

Ja sicher, gerne. Ging uns auch so, als wir die Diagnose bekamen.

Pseudarthrose ist eine Knochenkrankheit, welche meist nur 1 Knochenteil betrifft. Bei Severin ist es die Tibia (Schienbein) Es ist ein Genfehler oder eine Vererbung. Die Konsequentsen sind, wenn sein Bein bricht, kann es nicht spontan zusammenwachsen. Das heisst, der Knochen hat dort keine Kallusbildung (Knochenhärte). Das Wort Pseudarthrose bedeutet Falschgelenkbildung. Da nach einem Bruch, nur Bindegewebe gebildet wird und dadurch der Knochen nicht verhärtet.
Severin ist mit einer Unterschenkel-Orthese versorgt, damit wir so lange wie möglich keine Fraktur haben. Sollte es brechen, wird jeh nach Art des Bruches nur gegipst und abgewartet oder der OP Marathon fängt an. Sein Bein wird auf jeden Fall operiert werden müssen, schon wegen der Verkrümmung :( und jeh nachdem muss es auch verlängert werden, sowie der Fuss gerichtet. Er hat am rechten Fuss eine Klumpfusshaltung, weil er wegen der Varusstellung und der Antikurvation den Fuss nicht gerade halten kann. Nur mit Zwang in der Orthese, sobald diese ab ist, kippt er seinen Fuss nach innen.

Es gibt dies Krankheit sehr selten und ich muss mich bis jetzt auf das UKBB und Prof. Hefti beziehen. Habe mittlerweile 3 Kinder über ein anderes Forum aufgestöbert. Eine 22 Jährige Frau aus Amerika, welche ich übers Internet kenne. Sie hat bis jetzt 22 Operationen, kann nicht weit ohne Stöcke gehen und benötigt ab und zu einen Rollstuhl, da ihr Rücken auch etwas überbeansprucht ist. Bis jetzt weiss ich noch von 1 weitern Kind in der Schweiz, welches in Basel wohnt. Welche ich heute Treffen darf :D

Es besteht auch eine Verbindung zur Neurofibromatose, ist bei Severin zur Zeit noch nicht nachgewiesen.

Hoffe, es ist einigermassen verständlich geschrieben :?:

Liebe Grüsse

Margrith
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Erklärung

Beitrag von Flavia » 28. Juni 2006, 19:37

Super erklärt! Nun bin ich wieder ein bisschen schlauer und aufs neue erstaunt was es alles gibt!

Ich wünsche euch viel Kraft und Energie auf eurem Weg!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Mags
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Beitrag von Mags » 28. Juni 2006, 19:42

Hallo Flavia

Danke fürs lesen :)

Auch Euch viel Kraft und auf weiteres Austauschen hier im Forum.

LG

Margrith
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