Hallo Zusammen
Wir sind inzwischen einen 4. Köpfige Familie und haben schon viel erlebt. Unsere grosse Tochter Simone ( 3. Jahre) ist mehrfachbehindert. Das verückte ist , dass man es Ihr nicht ansieht. Ich bin aber sehr dankbar dafür. Sie hat eine Fehlbildung des Gehirns und das wirkt sich im Moment so aus: Sie kann jetzt endlich Sitzen, Robben, Püriet essen ( Hauptsächlich aber durch die Pekt-Sonde) und das gute ist, sie versteht sehr viel. Laufen , Sprechen, Richtig Essen, u.s.w die Liste ist lang , das kann sie bis jetzt nicht. Wir hoffen das noch mehr kommt. Im Dez. 05 ist unser zweite Tochter Michelle auf die Welt gekommen und sie ist Gesund.Es ist so schon mitzuerleben wie sie sich Entwickelt. Es geht alles viel schneller. Also wir hoffen das wir etwas von euch hören. Grüssli Sonja, Kurt, Simone und Michelle
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Simone (Pej-Sonde)
Hallo
Unser grosse hat jetzt eine Pej-Sonde erhalten ( Musste immer alles Erbrechen und mit der Pek-Sonde ging es nicht mehr). Mann hat uns gesagt das wir max: 1. Woche im Kispi bleiben müssen und jetzt sind wir dan schon 3. Wochen dort. Bin bald am durchstarten. Diese artzte nehmen einem manchmal nicht ganz ernst. Es kamen Komplikationen dazwischen. Als erstes haben Sie unsere Simone eine Brandwunde ( 2. Grad) zugefügt ( natürlich nicht Exrta), dann hat sie nur noch Galle gekotzt , und weil Sonntag war hat man nichts Unternommen. Aber am Montag musste man Ihr per Not-Obs einen Kateter legen der Richtung Herz geht, damit man Sie per Infusion Ernähren kann ( Hatte seit 1. Woche nichts mehr Gegessen). Dan ca. 2.Wochen nach der ersten Operation hat man wieder einen Sondenaufbau probiert. Die "nette " Schwester hat aber den Sondomaten 10.Mal zu schnell eingestellt sodas unser grosse alles wieder Erbrechen musste. Jetzt nach bald 3. Wochen Haben wir auf eine neue Nahrung umgestellt und endlich haben wir einmal Erfolg. Wir hoffen alle das wir unsere Simone am Mittwoch nach hause nehmen können. Habt Ihr gute der schlechte Erfahrungen im Kispi gemacht? Grüssli Sonja und Fam.
Unser grosse hat jetzt eine Pej-Sonde erhalten ( Musste immer alles Erbrechen und mit der Pek-Sonde ging es nicht mehr). Mann hat uns gesagt das wir max: 1. Woche im Kispi bleiben müssen und jetzt sind wir dan schon 3. Wochen dort. Bin bald am durchstarten. Diese artzte nehmen einem manchmal nicht ganz ernst. Es kamen Komplikationen dazwischen. Als erstes haben Sie unsere Simone eine Brandwunde ( 2. Grad) zugefügt ( natürlich nicht Exrta), dann hat sie nur noch Galle gekotzt , und weil Sonntag war hat man nichts Unternommen. Aber am Montag musste man Ihr per Not-Obs einen Kateter legen der Richtung Herz geht, damit man Sie per Infusion Ernähren kann ( Hatte seit 1. Woche nichts mehr Gegessen). Dan ca. 2.Wochen nach der ersten Operation hat man wieder einen Sondenaufbau probiert. Die "nette " Schwester hat aber den Sondomaten 10.Mal zu schnell eingestellt sodas unser grosse alles wieder Erbrechen musste. Jetzt nach bald 3. Wochen Haben wir auf eine neue Nahrung umgestellt und endlich haben wir einmal Erfolg. Wir hoffen alle das wir unsere Simone am Mittwoch nach hause nehmen können. Habt Ihr gute der schlechte Erfahrungen im Kispi gemacht? Grüssli Sonja und Fam.
Kinderspital
Hallo
in neu hir
Janosch wird seit letztem Jahr Künstlich ernährt und auch über die Magensonde ohne das könnte er nicht leben.
wir waren letztes Jahr vier monate im Spital und wir haben nicht nur gute Erfahrungen gemacht leider.
in neu hir
Janosch wird seit letztem Jahr Künstlich ernährt und auch über die Magensonde ohne das könnte er nicht leben.
wir waren letztes Jahr vier monate im Spital und wir haben nicht nur gute Erfahrungen gemacht leider.
Geborgeheit
hallo
Oje!! manchmal kommt schon alles "Pech" zusammen! Hoffe dass bald alles einigermassen wieder ins Lot kommt. Nebst dem Kind im Spital hat man ja immer noch zu hause eine Familie und muss alles unter einen Hut bringen. Wenn es dann noch akut oder verlängert wird umso komplizierter!
Wünsche viel Kraft !!!
Liebe Grüsse Flavia
Oje!! manchmal kommt schon alles "Pech" zusammen! Hoffe dass bald alles einigermassen wieder ins Lot kommt. Nebst dem Kind im Spital hat man ja immer noch zu hause eine Familie und muss alles unter einen Hut bringen. Wenn es dann noch akut oder verlängert wird umso komplizierter!
Wünsche viel Kraft !!!
Liebe Grüsse Flavia
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Hallo
Es ist schon sehr viel Zeit vergangen seit wir uns hier angemeldet haben. In der zwischenzeit ist Simone schon 5 1/2 Jahre alt. Es geht Ihr recht gut. Sie mach mit dem NF-Walker sogat Ihre ersten Schritte und wir sind richtig stolz auf Sie. Auch Essen tut sie mehr. Zwar immer noch Püriert aber eben grösser Mengen.Seit sie in der Schule ist kann sie auch einige Gebärden gelernt. Michelle unser kleine entwicklet sich auch prächtig. Sie ist ein kleines Luusmeiteli. Simone war in Affoltern ( Rehaklinik Kispi) und hat am Freitag ein Lokomattraining gemacht. Es war super sie so Laufen zu sehen. Das Probetraining war gut und wir werden ein Ambulantes Training machen wen die IV erfügung da ist. So jetzt wünsche ich Euch ein gutes Weekend.
Lg Sonja
Es ist schon sehr viel Zeit vergangen seit wir uns hier angemeldet haben. In der zwischenzeit ist Simone schon 5 1/2 Jahre alt. Es geht Ihr recht gut. Sie mach mit dem NF-Walker sogat Ihre ersten Schritte und wir sind richtig stolz auf Sie. Auch Essen tut sie mehr. Zwar immer noch Püriert aber eben grösser Mengen.Seit sie in der Schule ist kann sie auch einige Gebärden gelernt. Michelle unser kleine entwicklet sich auch prächtig. Sie ist ein kleines Luusmeiteli. Simone war in Affoltern ( Rehaklinik Kispi) und hat am Freitag ein Lokomattraining gemacht. Es war super sie so Laufen zu sehen. Das Probetraining war gut und wir werden ein Ambulantes Training machen wen die IV erfügung da ist. So jetzt wünsche ich Euch ein gutes Weekend.
Lg Sonja