Gosia - alternierende Hemiplegie im Kindesalter (AHC)

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Gosia
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Gosia - alternierende Hemiplegie im Kindesalter (AHC)

Beitrag von Gosia » 11. Mai 2006, 10:24

Hallo!

Wir sind neu hier.
Unsere Gosia ist kein Kleinkind mehr - sie wird bald 16 Jahre alt.
Seit dem 2. Lebensmonat leidet sie an AHC (alternating hemiplegia of childhood - so die englische und internationele Bezeichnung, alternierende Hemiplegie im Kindesalter - deutscher Name). Es ist eine sehr seltene Krankheit, über die Ursache ist praktisch nichts bekannt. Wie bei vielen anderen, daran erkrankten Kindern, war die Diagnose jahrelang nicht korrekt, nämlich therapieresistente Epilepsie. Dementsprechend war die Behandlung erfolglos. Diagnostische Verfahren hat AHC nicht, sie kann nur über die Symptomatik und Ausschluss diverser Krankheiten diagnostiziert werden.
Die meisten Ärzte kennen diese Krankheit überhaupt nicht. Wirksame Medikamente gibt es eigentlich auch nicht.
Mittlerweile sind wir über diese Erkrankung ziemlich gut informiert.
Wir würden uns über möglichen Austausch freuen.



Es ist nicht einfach – für Gosia und für uns.
Sie besucht eine Sonderschule (Ganztagsschule), die sie sehr liebt und mit der wir auch sehr zufrieden sind. Außer am Wochenende hat sie also nicht viel Freizeit. Die, die sie hat, verbringt sie am liebsten draußen. An anfallsfreien Tagen, also wenn's ihr gut geht, unabhängig vom Wetter (auch im Winter) fährt sie leidenschaftlich mit ihrem Dreirad (früher mit einem großen Ketcar) durch die Gegend. Wir wohnen sehr günstig am Ortsrand – die Feldwege und freie Natur haben wir praktisch vor der Haustür. In der Nähe gibt es auch ein Wäldchen mit einem TrimmDichPfad, wo sie an einigen Stationen übt, soweit sie kann. Andere Sportarten kommen für sie nicht in Frage, weil sie nicht gut laufen kann; Schwimmbad verträgt ihre Haut nicht usw.
Wir unterstützen sie nach unseren Möglichkeiten bei ihrem Hobby – die Mama fährt immer mit. An Wochenenden machen wir ab und zu richtige Radausflüge zu dritt – sogar 20-30 km sind an guten Tagen drin. Leider hat Gosia keine Freunde, die mitmachen würden. Allein wegen ihrer Behinderung und Sprachschwierigkeiten ist es uns nicht gelungen, überhaupt Gesellschaft zu finden, dazu noch gleichgesinnte...
An schlechten Tagen gibt’s längere Spaziergänge mit dem Rolli.

Uns macht es zu schaffen, daß sie seit einiger Zeit nicht zum Arzt gehen will. Sie hat die Hoffnung verloren, daß ihr jemand helfen kann. Möglicherweise wird sie von einigen Erfahrungen anderer Eltern bzw. Kindern profitieren können. Vor ein paar Tagen haben wir an einem Treffen des AHC-Deutschland e.V. teilgenommen. Wie wir hoffen, könnten sich einige dabei erhaltene Hinweise sehr hilfreich erweisen.
Etwas anderes, was hoffentlich nicht zu einem dauerhaften Problem wird, ist die Tatsache, daß Gosia seit einer gewissen Zeit merkwürdige Schuldgefühle entwickelt hat. Während ihrer Anfälle entschuldigt sie sich mehrmals für diesen Zustand. Wir machen ihr klar, daß sie dafür keinerlei Schuld trägt, was sie mit einer großen Erleichterung annimmt. Diese Situationen stimmen uns aber irgendwie sehr traurig ein.
Ansonsten ist sie fast 16, also alle Probleme der Pubertät lernen wir auch kennen. Ganz reibungslos verläuft das natürlich nicht. Gott sei Dank – sie ist ein fröliches, braves und liebes Mädchen.
Wir beten und hoffen, daß es nicht schlechter wird...

Liebe Grüße
Gosia (siehe auch: https://www.fnp.de/lokales/kreis-gross- ... 82514.html
das sind wir :-)
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Beatrice
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Re: Gosia - alternierende Hemiplegie im Kindesalter (AHC)

Beitrag von Beatrice » 22. Januar 2021, 20:33

Hallo zusammen

Die Mailadresse von Gosia ist leider nicht mehr gültig - wie oben geschrieben, aber dank des dort erwähnten Namens habe ich Gosia jetzt bei Facebook wieder gefunden in der AHC+18-Gruppe. Ich kann bei Facebook nicht schreiben, aber falls jemand von Euch da rein kann und ihr schreiben möchte, ob sie nicht hier ihre richtige Mailadresse einpflegen möchte, wäre das ganz super.
Hier ist die Gruppe
https://www.facebook.com/Association-ah ... 692050070/

LG
Bea
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