Fibulaaplasie

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Martina Manuela
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Fibulaaplasie

Beitrag von Martina Manuela » 4. Februar 2019, 17:16

Ich bin Martina (46) und bin mit Fibuplaasie Typ2 geboren.
…….die korrekte Bezeichnung weiss ich jedoch erst seit meiner OP am 20.Sept 2018.

Ich habe im Sept18 ein neues Knie ( Vollprothese aus Asien - da EU-Norm zu gross) erhalten und mein Bein wurde um 55 Grad begradigt. Gemacht wurde das in der Insel Bern.

Mein Bein wurde mir als 6-14 Jährige in den 70er und 80er Jahren um insgesamt 20cm verlängert. (Erst in Winterthur Dr.  Kramer dann im Lindenhof Bern Dr. CH. Meuli)
Ich habe nie Invalidenrente erhalten, habe immer gearbeitet und bin auch Mutter dreier gesunder Kinder. (24, 20,13)

Ich bin per Zufall auf Ihren Link gestossen und möchte Mitbetroffenen und Eltern Mut machen!
Wie kann/darf ich mich einbringen?

Gibt es Bedarf das Eltern sich mit Mit -Betroffenen unterhalten möchten? 

 Ich würde mich sehr gerne engagieren und zeigen, dass man mit Fibuplasie ein normales Leben leben kann und das man sehr glücklich sein kann und ja auch eigene Kinder bekommen kann, ohne Angst auf Vererbung! Leben mit Auto/Motorrad fahren, tanzen, Skifahren ec ec ec.......
Wollt euch noch zwei Bilder hochladen, aber für das bin ich wohl zu doof
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Beatrice
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Beatrice » 6. Februar 2019, 20:56

Liebe Martina

Schön, dass Du da bist. Derzeit wüsste ich grad niemanden von den Eltern im Forum, deren Kind von Fibulaaplasie betroffen ist, aber ich weiss ja auch nicht alles und es kann sich immer wieder ändern. Mut kann man immer brauchen und wenn man Deine Vorstellung liest, ist das sicher auch etwas, das Hoffnung macht.

Ich kenne Ilse Martin. Auch sie lebt mit einer Dysmelie, allerdings am Arm. Sie ist zweifache Buchautorin und gerade dabei, ein weiteres Mutmachbuch zu schreiben - evtl. wäre sie happy über den Kontakt mit Dir
http://www.dysmelien.de/?Willkommen::%DCber_Ilse_Martin

Sie kommt hin und wieder auch in die Schweiz, das nächste Mal spätestens zur Swiss Handicap Messe in Luzern im November 2019. Vielleicht magst Du ihr mal schreiben.

Ich nehme an, dass Du die Homepage-bzw. Büchersammlung hier im Forum zu diesem Thema schon entdeckt hast. Ansonsten guck mal hier die Homepages:
https://www.dasanderekind.ch/phpBB2/vie ... =28&t=1288
oder die Bücher:
https://www.dasanderekind.ch/phpBB2/vie ... =10&t=1396
Bei manchen der Homepages kann man noch was ins Gästebuch schreiben oder es gibt eine anderweitige Kontaktmöglichkeit. Über solche Kontakte wie mit Dir wird sich jedes Mami freuen, deren Kind betroffen ist, Oft überwiegen Ängste, dass man denkt, dem Kind werden nur beschränkte Möglichkeiten im Leben offen stehen. Da tut es so gut, von jemandem direkt zu lesen, die damit aufgewachsen ist, selber Mami wurde etc., vielleicht auch etwas darüber schreiben kann, was ein Kind mit dieser Fehlbildung so für Gedanken hat, was dich nervte, was Dir damals Mut gemacht hat.

Ich bin mit anderer Besonderheit gross geworden und konnte hier im Forum mit rückblickenden Erinnerungen schon mehrmals richtig fest helfen.

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und vielleicht stecken wir ja schon bald mal die Köpfe zusammen, gemeinsam mit Ilse. Wenn Du ihr schreibst, bitte tu einen Gruss von mir dazu

Liebe Grüsse
Bea
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Jojo2019 » 21. Mai 2019, 01:09

Hallo Martina,

dein Beitrag ist schon etwas her, ich hoffe du liest meine Antwort daher überhaupt noch.
Ich wäre an einem Austausch sehr interessiert da mein Kind ebenfalls an Fibulaaplasie leitet und wir gerade vor diesem riesigen Berg stehen der nun auf uns zukommt.

Kurz zu meinem Kind. Fibulaaplasie, Fuß dreistrahlig.
Aktuell kein Hinweis auf PFFD. Alter 14 Tage.
Therapie bisher nur Gips , da der Fuß in Hackenfußstellung war. Geplant ist außerdem der Einschnitt der Achillessehne, da diese zu sehr spannt und die Ferse hochzieht.
Zweitmeinungstermin im Juni im UKM.

Ich kann das ganze noch nicht richtig fassen, da während der Schwangerschaft nie etwas auffälliges zu sehen war.

Ich würde mich total freuen von dir zu hören.

Lg Jojo



Lg
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Beatrice
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Beatrice » 20. August 2019, 21:19

Liebe Martina und Jojo

Gerade habe ich eine neue Homepage von einem betroffenen Kind in meiner Homepage-Liste eingetragen (ganz nach unten scrollen auf der Liste)
https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtop ... =28&t=1288
In der Liste findet man auch die Seite von Ilse Martin, sie lebt mit einer anderen Art der Dysmelie, hat aber 2 Bücher für betroffene Eltern bzw. Kinder geschrieben und ist eine Anlaufstelle für betroffene Menschen.

In der Homepageliste ist auch von Alena die Rede. Leider kann man den Artikel nicht mehr komplett aufrufen. Doch ich hatte vor einiger Zeit mit Alenas Eltern Kontakt und sie sagten mir, Alena gehe es super. Sie ist inzwischen 20 Jahre alt, hat die Matura bestanden, sie steht auf 2 Beinen sicher und selbstbewusst im Leben

Hoffe, Ihr beide habt Kontakt zueinander gefunden

Liebe Grüsse
Bea
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von sanyu80 » 14. Oktober 2019, 20:37

Ich bin beim Stöbern im Internet auf den Forumsbeitrag gestossen.

Unser Sohn (geb. 15.12.2018) ist ebenfalls mit einem fibulären Längsdefekt (oder Fibulaaplasie) sowie Diagnose Klumpfuss geboren. Wir wissen noch nicht welchen Typ, da wir noch keine Röntgenaufnahmen gemacht haben. Er hat 4 Zehen, zwei davon sind zusammengewachsen, und der Fuss ist viel kleiner. Nach gut 10 Monaten beträgt der Beinlängenunterschied 2 cm.

Wir sind sehr happy über unseren Sonnenschein, denn er ist ein putzmunteres und gesundes Kind und lässt sich überhaupt nicht behindern. Klar, der Aufwand, den man mit solch einer Diagnose hat, ist nicht zu unterschätzen (Wöchentliches Gipsen in den ersten Monaten, Physio- und Kontrollbesuche und Orthesenanpassungen), vorallem wenn man noch ein weiteres Kind hat. Aber wir sehen das als Familienprojekt, an dem alle irgendwie beteiligt sind und dass von allen getragen wird.

Wir sind auf der Suche nach Eltern mit Kinder mit der selben Diagnose für einen Austausch. Wir freuen uns auf Rückmeldungen.
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Beatrice » 16. Oktober 2019, 20:01

Liebe Sanyu

Herzlich willkommen im Forum. Du schreibst das sehr schön - ein Familienprojekt, das Ihr gemeinsam angeht. Dazu ist Dein Kind ein Sonnenschein, das macht vieles leichter - allen.
Die aktiven User zu diesem Thema sind leider hier eher schlecht vertreten, was nicht bedeutet, dass man nicht doch hoffen kann. Gerne versuche ich mal mittels persönlicher Nachrichten einige zu erreichen.
Ich nehme an, Du hast meine Homepagesammlung zu Dysmelie gesehen und die Buchtipps, die es dazu gibt.

Wohnst Du in der Schweiz - oder in einem der Nachbarländer? Hinsichtlich Kontakten wünschen sich viele eher jemanden im Land oder nicht zu weit weg entfernt- Wen ich sicher erreiche ist Bianca, auch hier aus dem Forum - ihr Sohn ist schon ein Jugendlicher und wurde mit PFFD geboren. Er hat lange einen Fixateur externe getragen - soweit ich weiss, geht es ihm gut. Bianca wohnt im Süden Deutschlands - das wäre zur Schweiz nicht allzu weit, ausserdem wurden ihr Sohn immer in Zürich behandelt.

Je nachdem, in welcher Gegend Du lebst, kann ich Dir sicher einen Kontakt vermitteln.

Ein guter Verein in Deutschland, der aber sicher auch Betroffene aus anderen Ländern aufnimmt ist der Standbein e.V.. Hier habe ich auch einen Erfahrungsbericht gefunden von einer Mami, deren Kind ebenfalls einen Fibuladefekt und eine Klumpfussproblematik hat:
https://standbein-ev.com/DE/BE_0001.html

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und grüsse Dich herzlich
Bea
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von sanyu80 » 17. Oktober 2019, 20:59

Liebe Beatrice

Danke für deine Antwort. ja, es ist in der Tat sehr schwierig, Eltern und Kinder mit der selben Diagnose zu finden, dafür ist sie viel zu selten, aber wie gesagt, evt. haben wir ja glück!

Wir wohnen in der Schweiz in Biel/Bienne. Die Behandlung und der Arzt ist in Basel, im Kinderspital (UKBB).

Die angegebene Homepage kenne ich schon, die ist echt super! danke trotzdem

alles gute
claudia
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von sanyu80 » 17. Oktober 2019, 21:01

evt. bin ich froh, über die koordinaten von Bianca. Da sie in zürich für die Behandlung war, wäre dies evt. für uns schon noch interessant, insbesondere, wenn es um zweitmeinungen und erfahrungen geht. danke
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Beatrice » 18. Oktober 2019, 21:16

Liebe Claudia
Bianca hat sich gemeldet und freut sich über Deine Kontaktaufnahme. Sie kennt in ihrem Ort, der nahe an der Grenze zu Basel liegt, auch ein Kind mit Diagnose Fibulaaplasie, zu dessen Familie sie Dir sicher auch Kontakt vermitteln kann. Biancas Sohn hat PFFD, also einen Defekt am Femur - die Fragestellungen bleiben aber trotzdem ähnlich.

Biancas Mailadresse habe ich Dir via PN geschrieben. In der Persönlichen Nachricht habe ich ausserdem noch von Alena berichtet, einer 20jährigen Schweizerin, die auch mit Fibulaaplasie gross geworden ist und zu deren Eltern ich Dir evtl. auch einen Kontakt herstellen kann. Ich hatte schon mehrmals Kontakt zu dieser Familie.

Bitte sende mir in einer PN Deine Mailadresse - so ist es einfacher für die Eltern von Alena mit Dir in Kontakt zu treten, wenn Du dies möchtest.$

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Beatrice » 20. Oktober 2019, 23:42

Liebe Claudia

In meiner Rezensionsbücher-Kiste habe ich 2 Bücher gefunden, die für Dich evtl. interessant sein können. Ich wollte diese eigentlich dem Verein Pinocchio weitergeben, aber dort meldet sich gar keiner auf meine Mails (seit Herbst 2018). Also kann ich sie Dir getrost weiterschenken

Das eine ist ein Mutmachbuch, das Deinem Kind eines Tages sicher helfen kann. Das andere betrifft die Behandlung mit dem Fixateur externe

Falls Du die Bücher haben möchtest, bitte sende mir per PN Deine Adresse (ich behandle diese vertraulich und nur zum Senden der Bücher) Zahlen musst Du mir dafür nichts

Gerne erwarte ich Deine Nachricht - liebe Grüsse und ich würde mich freuen, wenn Dir die Bücher weiterhelfen
Bea


Thema: Wenn ein Kind einen Fibuladefekt hat und einen Fixateur externe bekommt

MUTMACHBUCH FÜR PFFD-KIDS
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Titel: HELDEN SIND WIR
Idee und Text: Inga-Corinna Nickels
Illustration und Grafik: Jim Albrand
Herausgegeben durch Standbein e.V.,
Verlag: Leselaus Rendsburg, 1. Auflage 2015
Keine ISBN-Nr. Gebunden, 42 Seiten, durchgehend farbig, 4 Seiten zum Mitgestalten oder selber hineinschreiben

Preisinfo Euro 10.00 zzgl. Porto ins jeweilige Land

Erhältlich via:
http://www.standbein-ev.com
http://www.standbein-ev.com/DE/IN_Helden.html


Kinder, die mit einer seltenen Erkrankung geboren werden, haben einen besonderen Lebensweg. So wie Tom, der als eines von 5-10 Kindern pro Jahr ohne Wadenbein im Unterschenkel geboren wurde. Mit einer besonderen Behandlung namens "Fixateur" soll nun sein Bein auf normale Länge gestreckt werden. In diesem Buch erfahrt Ihr, mit welchen Ängsten und Problemen Tom dabei zu tun bekommt, wie toll seine Familie ihm hilft und wie komisch selbst gute Freunde manchmal reagieren, wenn sie nicht wissen, wie sie mit der neuen Situation umgehen sollen.

Mit seiner Geschichte möchte Tom allem Kindern mit ähnlichen oder anderen Erkrankungen zeigen, dass er trotzdem ein ganz normaler, cooler Junge mit ganz normalen Träumen und Plänen ist. Und dass sich seine Tapferkeit bei der Fixateur-Behandlung gelohnt hat - denn heute kann er sogar - aber lest selbst!
Helden sind wir (Andere).jpg
Helden sind wir (Andere).jpg (32.26 KiB) 2897 mal betrachtet
-----------
INFORMATIONS-BUCH
°°°°°°°°°°°°°°°°°°


Titel: "Fixateur externe"
Herausgegeben vom Standbein e.V. in Zusammenarbeit mit der

Viele Fragen zum Thema Fixateur externe werden auf etwa 30 Seiten in diesen Informationsbuch beantwortet.

Es ist gegen eine Schutzgebühr von EUR 5 zzgl. 1,45 Versandkosten über die Kontaktadresse http://www.standbein-ev.com/DE/IN_Publikationen.html bestellbar.


Standbeinmitglieder erhalten bei Einsendung eines frankierten Rückumschlages jeweils ein Freiexemplar.
Fixateur externe1.jpg
Fixateur externe1.jpg (4.74 KiB) 2897 mal betrachtet
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Martina Manuela » 27. Oktober 2019, 10:08

Juuuhuuu Ihr Lieben


Danke Admin, für s Mail .....hab irgendwie keine Benachrichtigungen erhalten.


Ihr könnt mich auch im Facebook finden; Martina Manuela Schnider
oder bei Insta, das Profil ist offen.

Dort findet Ihr auch viele Bilder, von heute und auch aus meiner Kindheit.

Mit den Bildern hier im Forum komm ich nicht klar ..... hihi..... dafür bin ich wohl zu alt!


Ich habe mich aktuell bei der IV um eine Wiedereingliederung bemüht. Rente oder irgendwas hab ich nie erhalten.
Nundenn, man behandelte mich dort nicht wirklich gut, eher wie eine geistig Behinderte. Dies hab ich mir nicht lange gefallen lassen.
Hab mich für die Eingliederung postwendend wieder abgemeldet und hab mir selber eine Stelle gesucht.

Ich darf seid 1.9.19 in Bern im Coop Ryflihof bei den Lebensmitteln an der Kasse arbeiten und ich finds einfach nur MEGA!


Lieber Gruss..... und ich guck wieder hier rein ;)
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Beatrice » 27. Oktober 2019, 10:26

Hoi Martina
Lässig, dass Du schon da bist und dass Du selber eine Stelle gefunden hast - das ist an sich besser für Dich, da Du dann von der IV nicht abhängig bist und es auch niemand weiss, dass da die IV mit drin ist. Bei mir war das anders und konnte wegen der IV nie voll verdienen. Wenn Du in meine Vorstellung gehst, kannst Du einiges davon lesen. Ich weiss, wie schwierig es mit der IV sein kann.
Wenn ich mal in Winti bin, besuche ich Dich vielleicht mal in Deinem Coop.
Wegen der Bilder - die könntest Du mir mailen und ich hänge sie für Dich in Deinem Beitrag an, wenn Du möchtest - als Moderatorin kann ich das.
Darfst Dich gerne melden -meine Mailadresse hast Du ja nun

Liebe Grüsse und en schöne Sunntig -und weiterhin viel Freude am Schaffe

Bea
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