Fibulaaplasie

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Martina Manuela
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Fibulaaplasie

Beitrag von Martina Manuela » 4. Februar 2019, 17:16

Ich bin Martina (46) und bin mit Fibuplaasie Typ2 geboren.
…….die korrekte Bezeichnung weiss ich jedoch erst seit meiner OP am 20.Sept 2018.

Ich habe im Sept18 ein neues Knie ( Vollprothese aus Asien - da EU-Norm zu gross) erhalten und mein Bein wurde um 55 Grad begradigt. Gemacht wurde das in der Insel Bern.

Mein Bein wurde mir als 6-14 Jährige in den 70er und 80er Jahren um insgesamt 20cm verlängert. (Erst in Winterthur Dr.  Kramer dann im Lindenhof Bern Dr. CH. Meuli)
Ich habe nie Invalidenrente erhalten, habe immer gearbeitet und bin auch Mutter dreier gesunder Kinder. (24, 20,13)

Ich bin per Zufall auf Ihren Link gestossen und möchte Mitbetroffenen und Eltern Mut machen!
Wie kann/darf ich mich einbringen?

Gibt es Bedarf das Eltern sich mit Mit -Betroffenen unterhalten möchten? 

 Ich würde mich sehr gerne engagieren und zeigen, dass man mit Fibuplasie ein normales Leben leben kann und das man sehr glücklich sein kann und ja auch eigene Kinder bekommen kann, ohne Angst auf Vererbung! Leben mit Auto/Motorrad fahren, tanzen, Skifahren ec ec ec.......
Wollt euch noch zwei Bilder hochladen, aber für das bin ich wohl zu doof
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Beatrice
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Beatrice » 6. Februar 2019, 20:56

Liebe Martina

Schön, dass Du da bist. Derzeit wüsste ich grad niemanden von den Eltern im Forum, deren Kind von Fibulaaplasie betroffen ist, aber ich weiss ja auch nicht alles und es kann sich immer wieder ändern. Mut kann man immer brauchen und wenn man Deine Vorstellung liest, ist das sicher auch etwas, das Hoffnung macht.

Ich kenne Ilse Martin. Auch sie lebt mit einer Dysmelie, allerdings am Arm. Sie ist zweifache Buchautorin und gerade dabei, ein weiteres Mutmachbuch zu schreiben - evtl. wäre sie happy über den Kontakt mit Dir
http://www.dysmelien.de/?Willkommen::%DCber_Ilse_Martin

Sie kommt hin und wieder auch in die Schweiz, das nächste Mal spätestens zur Swiss Handicap Messe in Luzern im November 2019. Vielleicht magst Du ihr mal schreiben.

Ich nehme an, dass Du die Homepage-bzw. Büchersammlung hier im Forum zu diesem Thema schon entdeckt hast. Ansonsten guck mal hier die Homepages:
https://www.dasanderekind.ch/phpBB2/vie ... =28&t=1288
oder die Bücher:
https://www.dasanderekind.ch/phpBB2/vie ... =10&t=1396
Bei manchen der Homepages kann man noch was ins Gästebuch schreiben oder es gibt eine anderweitige Kontaktmöglichkeit. Über solche Kontakte wie mit Dir wird sich jedes Mami freuen, deren Kind betroffen ist, Oft überwiegen Ängste, dass man denkt, dem Kind werden nur beschränkte Möglichkeiten im Leben offen stehen. Da tut es so gut, von jemandem direkt zu lesen, die damit aufgewachsen ist, selber Mami wurde etc., vielleicht auch etwas darüber schreiben kann, was ein Kind mit dieser Fehlbildung so für Gedanken hat, was dich nervte, was Dir damals Mut gemacht hat.

Ich bin mit anderer Besonderheit gross geworden und konnte hier im Forum mit rückblickenden Erinnerungen schon mehrmals richtig fest helfen.

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und vielleicht stecken wir ja schon bald mal die Köpfe zusammen, gemeinsam mit Ilse. Wenn Du ihr schreibst, bitte tu einen Gruss von mir dazu

Liebe Grüsse
Bea
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Jojo2019 » 21. Mai 2019, 01:09

Hallo Martina,

dein Beitrag ist schon etwas her, ich hoffe du liest meine Antwort daher überhaupt noch.
Ich wäre an einem Austausch sehr interessiert da mein Kind ebenfalls an Fibulaaplasie leitet und wir gerade vor diesem riesigen Berg stehen der nun auf uns zukommt.

Kurz zu meinem Kind. Fibulaaplasie, Fuß dreistrahlig.
Aktuell kein Hinweis auf PFFD. Alter 14 Tage.
Therapie bisher nur Gips , da der Fuß in Hackenfußstellung war. Geplant ist außerdem der Einschnitt der Achillessehne, da diese zu sehr spannt und die Ferse hochzieht.
Zweitmeinungstermin im Juni im UKM.

Ich kann das ganze noch nicht richtig fassen, da während der Schwangerschaft nie etwas auffälliges zu sehen war.

Ich würde mich total freuen von dir zu hören.

Lg Jojo



Lg
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Beatrice
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Re: Fibulaaplasie

Beitrag von Beatrice » 20. August 2019, 21:19

Liebe Martina und Jojo

Gerade habe ich eine neue Homepage von einem betroffenen Kind in meiner Homepage-Liste eingetragen (ganz nach unten scrollen auf der Liste)
https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtop ... =28&t=1288
In der Liste findet man auch die Seite von Ilse Martin, sie lebt mit einer anderen Art der Dysmelie, hat aber 2 Bücher für betroffene Eltern bzw. Kinder geschrieben und ist eine Anlaufstelle für betroffene Menschen.

In der Homepageliste ist auch von Alena die Rede. Leider kann man den Artikel nicht mehr komplett aufrufen. Doch ich hatte vor einiger Zeit mit Alenas Eltern Kontakt und sie sagten mir, Alena gehe es super. Sie ist inzwischen 20 Jahre alt, hat die Matura bestanden, sie steht auf 2 Beinen sicher und selbstbewusst im Leben

Hoffe, Ihr beide habt Kontakt zueinander gefunden

Liebe Grüsse
Bea
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