Hallo (noch ohne Diagnose)

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LittleHenry
Beiträge: 1
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Hallo (noch ohne Diagnose)

Beitrag von LittleHenry » 22. Januar 2019, 22:10

Hallo zusammen ich bin 33jahre alt und habe 4 kinder wovon der jüngste unser sorgenkind ist 10,5monate jung
Er war während dr schwangerschaft schon extrem ruig nach der geburt litt er unter gelbsucht die man ihm über 2monate ansah dazu war er extrem ruig und lieb mit 2,5monaten blieb seine entwicklung stehen und seit er 5 monate ist machen wir physio wo er auch gut drauf anspricht und fortschritte macht
Er ist im rumpf hypoton
Mit 8 monaten haben wir auf druck vom arzt versucht mit brei obwohl er null reifezeichen hatte aber seine gewichtsentwicklung nicht mehr ok war und von da an ging es ihm immer schlechter und hatte 2 mittelohrentzündungen und er wurde zusehens bleicher ja schon fast grau
Kurz vor weihnachten hatte er dan ein darmverschluss paar tage später versuchten wir nochmals mit brei wo er zum ersten mal 4löffel gegessen hat die nacht darauf litt er unter höllischen koliken so das wir kurz davor waren wieder ins spital zu fahren gottseidank hat sichs selbst beruigt aber am morgen rief ich beim kinderarzt an nun ist die verdachtsdiagnose zöliakie
Seit wir schauen das alles was in sein mund/magen kommt glutenfrei ist gehts ihm zusehens besser und er hat motorisch ein riesen gump gemacht
Mitlerweile kann er sitzen aber immer im spagaht und er hat dazu starke spitzfüsse und er versteht uns nicht er ahmt uns nicht nach auf nein reagiert er null und gar nicht und auch sonst reagiert er null auf sachen die man ihm sagt auch selbst kommen von ihm keine brabbelworte wie mama papa oder so laut kia hört er aber und wir denken auch das er hört den er reagiert auch auf glöggli

Mitte januar gingen wir wegen den ernährungsproblemen zur logo wo festgestellt wurde das er mehrere fehlbildungen im mund hat und verengte atemwege und deshalb so schwer atmet
Nun wird er zum HNO überwiesen und zudem auch zum kardiologen und in die augenklinik

Und im april nochmals ins SPZ

Einerseits bin ich froh haben wir noch keine diagnose somit können wir noch hoffen andererseits frisst mich diese ungewissheit fast auf und ich möchte wissen was er hat

Und da ich niemand im umfeld hab der ähnliches erlebt hat ist es schwer mit jemandem drüber zu sprechen da oft die aussage kommt ja er ist halt faul
Aber das ist er nicht man merkt länger je mehr das er gegenüber gleichaltrigen defizite hat zudem gibt es sachen die sich verschlechtern statt verbessern wie zb seine fussstellung kennt das jemand von euch

Danke füra lesen und allenfalls find ich ja gleichgesinnte
CorinaTobler
Beiträge: 15
Registriert: 10. November 2018, 20:47
Wohnort: Müllheim Dorf TG

Re: Hallo (noch ohne Diagnose)

Beitrag von CorinaTobler » 22. Januar 2019, 23:18

Hallo

Als Mutter kennst du dein Kind am besten und du spürst dass etwas nicht stimmt.
Wir hatten das Glück, dass der Kinderarzt auch früh sah, dass sich unsere Alina nicht entwickelt wie andere Kinder das tun.
Er sagte immer, ihr Kind ist nicht faul sonder sie kann es nicht. Nun ist unsere Aufgabe herauszufinden wieso.
Aber ich kenn diese Aussage aus dem familiären Kreis.
Ich wurde oft als ungeduldig abgestempelt und alle meinten Alina sei halt faul wie ihr Papa das auch war.

Aber schön zu hören, dass nun einiges im Gange ist.
Natürlich hat man immer noch Hoffnung, solange keine Diagnose festgestellt wurde.
Aber ich kenne das Gefühl, dass einem die Ungewissheit auffrisst!
Ich fand es wie eine Erlösung die Diagnose zu hören.
Und für das Umfeld war es sehr wertvoll.
Es kamen dann Reaktionen wie ach sie hat wirklich was...

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und hoffentlich wisst ihr bald mehr.

Herzliche Grüsse
Corina
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