Hallo zusammen!

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CorinaTobler
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 13. Dezember 2018, 21:44

Liebe Bea

Deine Buchvorschläge waren echt super.
Habe beide Bücher bestellt und sie sind sehr gut und schön geschrieben. Tolle Geschichten!

Liebe Grüsse
Corina
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Beatrice
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Beatrice » 25. Januar 2020, 20:43

Liebe Corina

Schon mehr als ein Jahr ist es her, seit wir letztes Mal zusammen geschrieben haben. Aktuell ist meine Forumspräsenz eher bescheiden.
Ich musste meinen durch Spastik entstandenen Hohlballenfuss operieren lassen, da er keinen schmerzfreien Schritt mehr erlaubte. Jetzt soll ich ihn über Herzhöhe hochlagern, nur unterbrochen durch 2 kurze Spaziergänge und wenig Forumsarbeit.

Leider wurde bei mir die Physiotherapie total vernachlässigt, dadurch konnte die Spastik ihr unsägliches Werk unbemerkt fast weiterführen. Da habe ich echt gedacht, dass Dein Kind es besser getroffen hat mit einer Mami, die draus kommt und die weniger darauf angewiesen ist als meine, dass ein Kinderarzt und später ein Erwachsenenarzt es befürwortet, weiter Physio und evtl. auch Botox zu geben.

Hoffe sehr, dass es bei Euch gut geht - vielleicht magst du mal schreiben

Sende Dir herzliche Grüsse

Bea
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 26. Januar 2020, 00:29

Liebe Bea

Ich bin au nicht mehr so eine fleissige Forumbesucherin. Weil mir etwas der regelmässiger Kontakt zu anderen Betroffenen fehlt. Mit einigen beginnt man mal zu schreiben und plötzlich herrscht leider Funkstille.

Hast du die OP gut überstanden?

Uns geht es soweit ganz gut.
Es vereinfacht einiges, wenn man vom Fach ist. Ich werde auch von den Ärzten als Fachkraft wahrgenommen und behandelt. Habe somit ein grosses Mitspracherecht Betreff Verlauf und Therapien.

Alina geht es gut. Sie hat aktuell mit wiederkehrenden Blasenentzündungen zu kämpfen.
Und ihr Bruder war vor Weihnachte auch einige Zeit krank und dies endete im Spital mit einer Knochenentzündung im Oberarm und Ellbogengelenk.

Sie wird Ende März 3 und ihr Frust wächst langsam.
Ihr Bruder wird 15 Monate alt.
Und es ist genau so, wie du mal geschrieben hast. Er kann auch vieles besser wie Alina. Kann gehen, geht selbständig Treppenhoch und runter....

Aber ich spüre Alina sehr gut. Kann sie fordern aber nicht überfordern. Lobe sie viel, obwohl es „eigentlich“ banale Sachen sind, welche sie kann.
Und sie freut sich wahnsinnig darüber, wenn wir Eltern unsere Freude ausdrücken.
Wir lieben unsere Kinder über alles und das ist ja das Wichtigste!!!!

Ich wünsche dir ganz gute Genesung und freue mich von dir zu lesen.

Herzliche Grüsse
Corina
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Beatrice
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Beatrice » 26. Januar 2020, 12:49

Liebe Corina

Wie schön, von Dir zu lesen. Ja, ich weiss, auch ich rätsle -zusammen mit Orphan darüber, warum sich hier tolle Kontakte und Austausch ergeben und sich plötzlich in Luft auflösen und manche einfach nicht mehr schreiben, obwohl bei uns weiss Gott kein rauher Ton herrscht.
Ich weiss von manchen Rehakids.de-Nutzern, die darum zu uns ins Forum kamen, weil es bei Rehakids manchmal echt derb zu und her geht, wenn da verschiedene Meinungen aufeinanderprallen.
Und trotzdem, als kurz vor der Forumsübergabe an www.intensiv-kids.ch auch die Frage im Raum stand, das Forum ganz aufzulösen, erhielt ich zig Antworten von Nutzern, auch ehemaligen, dass das Forum wichtig sei und bitte nicht aufgelöst werden soll. Dieser Meinung sind auch Orphan und ich - und Sibylla von Intensiv-Kids.ch - und Flavia - darum engagieren wir uns ja auch so sehr.

Zur Entlastung der Weniger-Schreiberinnen kann ich einfach noch sagen, diese Mamis haben teils sehr viel um die Ohren (kennst Du ja) und nicht jeder hat ein so starkes Seelengerüst. Manche wünschen sich einfach Abstand vom Thema, wenn es in der eigenen Familie grad mal etwas ruhiger ist - und nicht wenige hatten auch schon ein Burnout oder eine andere schwere Krise, wo es dann auch von der Therapie her hiess, sie sollten sich abgrenzen
Trotzdem wärs wunderschön, wenn wieder mehr schreiben würden.

Alina hat jetzt fast die gleiche Situation wie ich sie hatte als Kind - ich kann ihren Frust gut nachempfinden. Doch da Du vom Fach bist, hast Du sicher Möglichkeiten, sie aufzufangen. Blasenentzündungen hatte ich auch viele als Kind, bei mir hiess es offenbar immer vom Kinderarzt, dass es davon komme, dass ich mit gespreizten Beinen kniete und darum nicht auf den Füssen sondern auf dem Boden sass -und da ich ja Wärme und Kälte schlecht fühlen kann, evtl. auch auf kaltem Boden sass.
Mich dünkt das eine eher zweifelhafte Erklärung, zumal man trotzdem zu wenig darauf achtete, dass ich immer wieder so sass.
Dir muss ich nicht erklären, wie schlecht das für eine Kinderhüfte ist, die unbemerkt auch noch eine beidseitige Hypoplasie hat (weiss ich erst seit ein paar Jahren - und ausserdem eine Hypoplasie des Os Ilium)
Früher hiess es dauernd Antibiotika einnehmen, aber ich hoffe, heute geht das milder.
Vielleicht auch mit Preiselbeersaft oder Birkendirektsaft.

Ui Knochenentzündung hört sich auch nicht so toll an -hatte er eine äusserliche Verletzung? Ich kenne die Knochenhautentzündung, die tut fies weh. Hoffe, für den kleinen Mann ist es damit ausgestanden.

Ich sende Dir dann noch eine PN - Persönliche Nachricht. Du solltest eine Benachrichtigung erhalten, wenn sie in Deinem Postfach liegt, falls das nicht geschieht, bitte hier lesen:
https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtop ... 226#p17294

Für heute Mittag sind meine 5 Minuten aktive Forumszeit schon wieder um.

Viele herzliche Grüsse sendet Dir
Bea

PS: Hast Du zu Kaline Raisa noch Kontakt bekommen?
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 27. Januar 2020, 21:26

Liebe Bea

Ja da hast du wohl recht mit den Familien, welche Abstand zum Thema brauchen. dennoch wäre ein regelmässiger Kontakt mit auch nur wenigen Betroffenen sehr schön.

Das mit den Blasenentzündungen ist leider wirklich so. Nicht weil man einfach keine bessere Erklärung hat.

Das Sitzen auf dem kalten Boden fördert eine Entzündung, sowie auch längeres Tragen von Windeln.

Alina kann sich aktuell auch nur auf dem Gesäss selbständig vorwärts bewegen. Das eine hat dann leider nichts mit dem anderen zu tun. Wie mit deiner Hüfte. Das war dein Sitz/ ein Teil deiner Selbständigkeit. Diese kann ich Alina auch nicht ganz nehmen.

Allerdings ist es wichtig, dass man die Hüfte regelmässig kontrolliert. Was bei Alina auch der Fall ist und ich bring sie mit den Orthesen oder dem Thomy Walker viel in die aufrechte Position bringen. Dies wurde dann bei dir leider sehr vernachlässigt.:-(

Heute gibt man wenigstens nicht sinnlos Antibiotika. Alina bekommt nur Antibiotika wenn sie zusätzlich zur Entzündung auch Fieber und Schmerzen hat.

Ja mein Sohn hat es zum Glück gut überstanden. So sollten keine bleibende Schäden zurück bleiben.

Liebe Grüsse
Corina

PS: kaline raisa?
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Beatrice » 28. Januar 2020, 12:16

Liebe Corina

PN ist nun raus -sollte bei Dir im Postfach gelandet sein -mit Benachrichtigung per Mail im Idealfall.

Du sprichst mir und Orphan aus der Seele -nur schon wenige, aber regelmässigere Kontakte wären schön. Das, was man öffentlich schreibt, von dem profitieren immer auch andere Mitleser. Für sehr intimes oder Adressentausch hat man die PN-Möglichkeit.
Vielleicht möchtest Du ja auch ein paar Flyer zum Auslegen im entsprechenden Umfeld. Ich kann die eine Datei mailen, wenn Du möchtest (dies gilt für alle, die helfen möchten, das Forum zu beleben und wieder mehr an Bord zu bringen, die auch ihre Infos und Fragen teilen möchten... Sämtliche Mailadressen bleiben vertraulich bei mir)

Oh, das hätte ich nicht gedacht, dass diese Sitzart wirklich Blasenentzündungen begünstigt. Hatte es wirklich für ein dumme Ausrede vom KiA gehalten, zumal es doch sonst immer heisst, es brauche Bakterien oder Viren, bis sich eine Entzündung bilden kann. Ich war sehr früh trocken, und da ich angeborene Darmentleerungsstörungen habe, war dasselbe immer hart und musste praktisch immer mit Zäpfli rausgelockt werden. Es befand sich sozusagen nie direkt in der Windel. Also von dort kamen auch keine Bakterien.
Du sagst es richtig, anders konnte ich nicht sitzen, ohne nach rechts weg zu kippen, aber so, cleveres Mädchen, ging das ganz prima - auch ich sass fast immer so, bis ich 4 Jahre alt war. Dann bekam ich ja die Brille und sah plötzlich etwas, erst danach lernte ich gehen.
Aber wenn ich sass, dann noch lange so. Im Kindi lernte ich dann den Schneidersitz.
Den kriege ich noch heute hin - untypisch sei das für jemanden mit Hüftdysplasie sagt meine Schwester - auch den Yogasitz kann ich noch.

Nun ja, ich wurde ja von den Beinen her auch als Schlangenmensch bezeichnet- brachte problemlos beide Beine hinter den Kopf. Ich war im Turnen eine Niete (auch immer die, die man zuletzt wählt, wenn es einfach nicht mehr anders geht -und ein entsprechendes Gesicht dazu zog), aber mit der Beweglichkeit, da machte mir keiner was vor. Es hat meinem Selbstwertgefühl echt gut getan, wenn die mich deswegen bewundert haben. Entsprechend oft demonstrierte ich meine "Künste", bestürmt, dies zu tun oder auch einfach so. Auch dieses hat natürlich der wenig überdachten Hüfte nicht wirklich gut getan - nur damals merkte ich das noch nicht. Wenn man es merkt, ist es dann zu spät.
Ich suche mal ein Bildli, das mich zeigt. Einmal bin ich an einer Kindervorstellung im Zirkus Knie damit aufgetreten. Der Clown machte erst Kunststückli allein und fragte dann, wer von den Kindern denn auch etwas könne, das nicht alle können. Da habe ich aufgestreckt und bin zu ihm in die Manege. Da war ich 5 und meine Mutter wusste nichts davon, dass ich die Beine hinter dem Kopf versorgen kann. Sie wollte mich noch zurückhalten - "aber Du kannst ja nichts"
Für einmal war ich mutig. Ich legte mich da auf der Bühne zusammen, linkes Bein zuerst, rechtes drüber (umgekehrt konnte ich es nie), nahm das rechte wieder runter und stand sogar noch auf (etwas wacklig)
Nie mehr vergesse ich das, wie der Clown und alle im Publikum Ah und Oh sagten -und wie meine Mutter vor Schreck fast eine Herzbaracke bekam und ganz kuriose Schreie ausstiess. Und der Clown sagte mir dann, Du bist ja ein richtiger Schlangenmensch, Du kannst damit später sicher bei uns im Zirkus auftreten. Was war ich stolz!
Damit war meine Karriere gestartet. Kinder erinnerten sich noch Jahre später daran, dass ich doch mal im Zirkus Knie geturnt hatte - für bescheidene 2 Minuten (etwa)
Entsprechend oft wollten sie es nochmals sehen.....

Wegen des Os Ilium - glaubst Du, ist sowas angeboren oder wurde diese Hypoplasie durch dieses "falsche" Sitzen oder meine Schlangenmenschkunststücke auch noch begünstigt?

Mir hat vor ein paar Wochen auf einem Treffen ein spastischer jüngerer Mann seine SPIO-Hose gezeigt, eine hüftstabilisierende Hose, sieht aus wie eine Radlerhose, würde massgeschneidert geliefert. Leider sieht es auf der SPIO-Seite aber so verwaist aus (unter Aktuelles steht ein Anlass von 2016/2017), dass weder die Chiropraktorin noch der Arzt eine Bezugsmöglichkeit fanden. So schade - genau so etwas könnte ich mir vorstellen, dass es mir hilft beim Gehen/bzw. Wandern, die ausgeleierte Hüfte beidseits auf einfach Art an ihrem tatsächlich zugedachten Platz zu halten und die Schleimbeutelentzündungen zu vermeiden.
http://www.dcc-expert.com/spio/
Was für Orthesen trägt Alina zur Hüftstabilisierung? Welche Marke? - Ich kenne sonst nur starre Orthesen für Fuss oder Knie - wenn man die trägt, muss man im Minimum eine Hose tragen, die eineinhalb Nummern grösser ist, als man sie bräuchte.
Die SPIO-Hose trägt nicht auf und stabilisiert doch.
Bis jetzt konnte mir niemand sagen, ob es ein ähnliches System wie SPIO auch von einem anderen Anbieter gäbe.
Überhaupt habe ich das Gefühl, obwohl das mit der Hüfte nun bekannt ist, dass man wenig tut, um sie gegen noch mehr Schäden zu schützen. Ich würde gerne in die Physio mit entsprechenden Übungen zur Kräftigung der dortigen Muskeln oder irgendetwas sonst tun.
Irgendwann muss wohl operiert werden, aber mir pressiert es nicht so und ich finde, solange man es noch anders stabilisieren könnte, sollte man das machen.
Doch heute, wo sie überall am Kosten sparen sind, stösst man als Patient damit auf taube Ohren.
Gehen Sie wandern - sagt man mir, das tut Ihnen gut.
Sicher, seelisch tut das gut, für den Kreislauf auch und für die Knochen und Muskeln und für die Gewichtskontrolle (ich wandere auch sehr gerne), aber meine Hüfte dankt mir jeden noch so kleinen Marsch wieder mit einer Schleimbeutelentzündung im Trochanter - beidseits.
Darum musste ich auch das Blind-Jogging wieder aufgeben. So vielen ist es also bekannt, dass ich Hüftdysplasie habe, aber bis auf Eisen (Kühlen mit Eisbeuteln) und Wärme direkt nach einer Schleimbeutelentzündung hat noch niemand etwas verordnet.

Ich hoffe einfach, dass man die Kinder heute ernster nimmt.

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 30. Januar 2020, 22:37

Liebe Bea

Os ilium kann einerseits angeboren sein, wurde dann aber mit Sicherheit durch dein Sitzen noch begünstigt.
Diese Hosen habe ich auch schon gesehen. Leider weiss ich den Anbieter nicht mehr. Komisch dass nichts aktuelles beim Anbieter zu sehen ist.
Eine solche Unterstützung würde deinen Hüften auf jeden Fall gut tun. Sie würden entlastet und in der Kraftentwicklung unterstützt werden.

Alina hat starre Unterschenkel/Fuss Orthesen. Diese wurden direkt beim Orthopäden angefertigt. Markenmässig könnte ich jetzt gar nichts sagen.
Mit der Kleidung ist es so eine Sache.
Für Kinder gibt es ganz tolle Hosen auf:
www.besonderekinder.ch die sind extra breit in den Hosenbeinen geschnitten. Also trägt Alina ihre normale Grösse. Für 34.90. sind echt schön.

Wir haben allerdings bei der Kostengutsprache der Orthesen auch ein Zusatz, dass sie Abänderungen der Kleidung sowie vermehrten Verschleiss direkt durch die Orthesen ausgelöst übernommen werden.

Ich hoffe du findest für dich was passendes, dass es deinen Hüften etwas besser geht.

Liebe Grüsse
Corina
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Meli76 » 5. Februar 2020, 16:24

Hallo Corina
Mein Sohn bekam auch die Diagnose Ataktisch Dyskinetische Cerebralparese
Mein Sohn ist jetzt gerade 17 Jahre alt geworden und würde gerne Kindern helfen die das gleiche haben wie er . Ich habe mitlerweile 17 Jahre Erfahrung 😊
Würde dir gerne privat mehr erzählen .
Gebe hier eine Nummer geben damit wir uns privat austauschen können zum Schutz meines Sohnes da er mitlerweile eine Ausbildung macht mit Berufsmaturität.
079 7018998 😎👋🏼
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Beatrice » 26. April 2020, 09:09

Bea mit Bein hinter dem Kopf (Andere).JPG
Bea mit Bein hinter dem Kopf (Andere).JPG (23.33 KiB) 426 mal betrachtet
Hoi Corina
Endlich habe ich mal das Foto gefunden, das mich in der Übung zeigt, die ich im Zirkus Knie im Kinderprogramm zeigte. Heute verstehe ich den Schreck meiner Mutter, denn das sieht ja schon ziemlich horrorartig aus. Weh tat es aber nicht

Hoffe, dass es Euch gut geht

Liebe Grüsse
Bea
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 26. April 2020, 09:58

Liebe Bea

Oh wow, fantastische Leistung. Ja es sieht schon sehr fürchtig aus:-)

Ja danke der Nachfrage. Uns gehts gut!

Dir auch?
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Beatrice » 26. April 2020, 20:45

Hoi Corina

Schön, dich zu lesen. Ich sende Dir bald eine PN, denn endlich konnte ich, als Therapie für mein krankes, langsam genesendes Pfötchen (Gelenkkapselquetschung im kleinen Finger rechts) einmal unsere Mitglieder heraussuchen, die alle ein Kind mit CP oder Hemiparese haben.
Das sind 44 Mitglieder aus der Schweiz - nicht mehr alle aktiv, aber evtl. könntest Du sie mit einem Beitrag in deren Beitrag wieder mobilisieren. Es hat auch ein paar Thurgauer...
Einige kenne ich auch persönlich, von manchen habe ich die Mailadressen, die ich nach Rücksprache mit diesen evtl. auch weitergeben dürfte.

Weitere 3 Mitglieder kommen aus Österreich und 6 aus Deutschland.

Einem weiteren Mitglied aus der Schweiz schreibe ich baldmöglichst einen Brief - dort stimmt die Mailadresse nicht mehr und die PN wird darum nicht abgeholt. Ihr Sohn ist 2004 geboren und hat die gleiche Art CP wie Deine Tochter.

Mir geht es sonst auch gut, langweilig wird mir nicht, denn ich habe einen grossen Garten, der im Moment nur von mir, meist einhändig besorgt sein will. Wir haben im Geschäft Kurzarbeit, darum habe ich mehr Zeit als sonst zu Hause

Mit herzlichem Gruss

Bea
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