Wir sagen Hallo (Kind mit Wolf-Hirschhorn-Syndrom)

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janine119
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Wir sagen Hallo (Kind mit Wolf-Hirschhorn-Syndrom)

Beitrag von janine119 » 21. September 2018, 23:00

Hallo,
unsere kleine Familie besteht aus mir, meinen Mann und meinen beiden Mädchen. Vor gut einer Woche haben wir die diagnose Wolf Hirschhorn Syndrom für unsere kleinste bekommen. Nun kommen bei uns so viele Fragen und Ängste bei uns auf. Besonders wenn das liebe googeln nach diesem Gendefekt anfängt...

Vielleicht gibt es einige Betroffene hier die uns kontaktieren und wir uns austauschen können. Das würde uns sehr freuen.

Lg Janine
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Beatrice
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Re: Wir sagen Hallo (Kind mit Wolf-Hirschhorn-Syndrom)

Beitrag von Beatrice » 9. Dezember 2018, 12:27

Liebe Janine

Herzlich willkommen im Forum. Wie alt ist Eure Kleinste? Tut mir leid, dass ich erst heute antworte, habe dies eher nicht gesehen. Wir haben - oder hatten im Forum in der Vergangenheit einige Userinnen, die ein Kind mit Wolf-Hirschhorn haben - ich glaube, Du wärst die Vierte im Bunde.

Im übrigen möchte ich Dir sagen, dass Dein Kind mit dieser Besonderheit in das Einsatzgebiet des Leona e.V. gehört.
Dieser tolle Verein mit Sitz in Deutschland, vertritt und vernetzt betroffene Familien im gesamten deutschsprachigen Gebiet. Das WHS (auch 4pMinus genannt) ist ein chromosomaler Defekt und fällt damit ins Wirkungsfeld des Leona e.V.
Ich kann Dir sehr raten, Dich dort zu melden. Ich habe im Rahmen meiner Forumstätigkeit immer wieder Kontakt zu diesem Verein.
https://www.leona-ev.de/start/


Bist Du aus der Schweiz? Oder aus einem der Nachbarländer? Ich wüsste hier im Forum von 2 Eltern aus der Schweiz und jemandem aus Deutschland.
Eine Familie in der Schweiz wurde schon in einer Zeitung portraitiert:
https://www.limmattalerzeitung.ch/limma ... -128397796
Bens Mami wäre auch Userin dieses Forums, allerdings hat sie noch nie was geschrieben und ich glaube, über PN kann man sie auch nicht erreichen. Falls Du Facebook hast, findest Du sie vermutlich
http://dasanderekind.ch/phpBB2/memberli ... ile&u=1131

Coco ist Mami des anno 2002 geborenen Sohn Timothy, der auch das Wolf-Hirschhorn-Syndrom hat
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?f=1&t=186

Ich versuche mal, den Mitgliedern eine PN zu senden.
Juboje ist die Mami von Emma und hat hier im Forum auch schon mal geschrieben
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?f=1&t=2033

Wir haben hier im Forum auch einige Homepages drin, welche WHS-Eltern gemacht wurden und die teils sehr informativ sind.

Wolf-Hirschhorn-Syndrom - Annika
http://www.dropsilein.de/anika/anika.htm

Wolf-Hirschhorn-Syndrom - Benedikt aus der Schweiz
http://www.limmattalerzeitung.ch/limmat ... -128397796
http://www.kmsk.ch/Seltene-Krankheiten/ ... nedikt.php


Wolf-Hirschhorn-Syndrom - Cilia Ronja Iduna
Cilia, geboren am 23.5.2005 lebt mit der Diagnose Wolf Hirschhorn
Ihr ist das eigentlich ziemlich egal, weil sie glücklich und neugierig ist und die Welt erkundet wie es ihr gefällt! Ihrer Mama und ihrem Papa ist das auch nicht mehr so wichtig, aber sie sagen, dass es trotzdem gut ist, eine Erklärung für manche Sachen zu haben. Und deshalb haben sie diese Homepage gemacht.
http://www.bmboehm.de/Wolfhirschhorn/Me ... apien.html
http://www.wolfhirschhorn.de

Wolf-Hirschhorn-Syndrom - Emma Maria
Emma Maria wurde am 17.09.2008 in Saarlouis in der 35. SSW geboren, bzw. per Kaiserschnitt geholt, da ihre Herztöne abgefallen waren. Emma ist ein Kind mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom, einem Chromosomenanomalie Deletion=Verlust von 4p, der sie auch in ihrer Entwicklung zurückwirft. Emma ist ein liebes und lebensfrohes Mädchen und sie hat einen zähen Willen. Derzeit übt sie fleissig das Laufen. Hier erzählt ihre Mama über das Leben von und mit Emma und informiert auch über das Syndrom. Sie würde sich über Kontakte zu anderen Eltern mit WHS-Kids sehr freuen.
http://emmamaria.de/

Mathilda
Mathilda ist am 3.Mai 2008 mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom (WHS 4p-) per Notkaiserschnitt geboren.
Mathilda sammelt Spendengelder über den Verein Dolphin Aid (http://www.dolphin-aid.de), um an einer 3. Delphintherapie teilnehmen zu können.
https://de-de.facebook.com/hilfefuermathilda/

Wolf-Hirschhorn-Syndrom- Neele
Nelle, geboren am 27.12.2012 kam mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom auf die Welt. Damit ist so manches verbunden. Einiges hatte Neele schon seit Geburt, anderes kam erst später dazu. U.a. hat Neele folgende Diagnosen:
Vorhofseptumdefekt mit Herzinsuffizienz, -valvuläre Pulmonalstenose, -Muskelhypotonie
-mittelschwere zentrale Koordinationsstörung, -Nierenhypoplasie bds., -Papillenkolobom re.
-Hörstörung bds. , - Strabismus re., -v.a Amblyopie bds. Weitsichtig, Cerebrale Krampfanfälle
Vor allem die Krampfanfälle sind derzeit wirklich quälend, doch wenn sich Neele wohlfühlt hat sie das bezauberndste Lächeln der Welt. Überhaupt wollen sie die Eltern nie mehr hergeben. Das Leben hat ganz andere Werte bekommen, seit Neele da ist und jeder gute Tag wird voll Dankbarkeit angenommen
Um mehr über das seltene Syndrom und das Leben damit zu erzählen, um evtl. Eltern mitbetroffener Kinder kennen zu lernen dazu wurde die HP über Neele gemacht,
Leider wurde Neeles Seite seit 2015 nicht mehr aktualisiert.
http://www.wolf-hirschhorn.com/

Liebe Grüsse
Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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