De Morsier Syndrom (Septo optische Dysplasie SOD)

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Annemueller
Beiträge: 1
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De Morsier Syndrom (Septo optische Dysplasie SOD)

Beitrag von Annemueller » 14. Februar 2017, 19:23

Hallo,
Ich heiße Anne und bin alleinerziehende Mama einer bezaubernden 9 jährigen Tochter.
Die oben geschriebene Diagnose haben wir leider erst seit einigen Tagen und stehen dadurch wieder am Anfang.
Lucia hat auf dem einen Auge die berühmte papillenhypolplasie (3% sehstärke,), trägt ein Hörgerät, entwocklungsverzögert, muskelschwäche, stark Übergewichtig und riesig gross.... :roll:

Hormone werden noch getestet und ein Gentest wiederholt. .. ich suche nach Eltern mit dem man sich einfach mal austauschen kann :D
Würde mich riesig freuen!
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Beatrice
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Re: De mosier Syndrom (sod)

Beitrag von Beatrice » 6. Juni 2017, 22:40

Liebe Anne

Noch hast Du keine Antwort bekommen - tut mir leid.
Eigentlich gibt es hier noch mehrere User mit Kindern mit gleicher Diagnose

Guck mal hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... 388#p10388

Janien und Sunnysmile antworten zumeist auf Persönliche Nachrichten. Hab keine Hemmungen sie anzuschreiben. Sie sind hier um die Erfahrungen zu teilen.

Viele liebe Grüsse und es wäre schön, Dich wieder mal zu lesen

Bea
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http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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