Neue Gesichter!

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
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Jeannette
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Neue Gesichter!

Beitrag von Jeannette » 9. März 2006, 21:47

Hallo liebe "andere" Forümler

ich möchte mich und meine Familie kurz hier vorstellen!
mitgelesen habe ich schon ganz zu den Anfangszeiten bei Euch, aber ich hätte damals nicht gedacht, dass ich auch irgendwann als "Betroffene" hier mitschreiben werde!
beim Rumstöbern hier bin ich auf liebe Menschen gestossen, die meine/ unsere Wege schon vorher gekreuzt haben (zwinker an Doris W., Sybille, Andreas B.) und wieder zeigt es sich, wie klein die Welt schlussendlich ist!

aber nun genug gequasselt, ich wollte mich und meine Familie ja allen vorstellen!
Auch wir wohnen in der schönen Region Einsiedeln, ganz in der Nähe des Frauenklosters! unsere Familie besteht aus Heiri und Jeannette und wir sind stolze Eltern von Seraina (bald 5 J.) und Flurina (3J.)
Unser etwas andere Kind ist Flurina; sie war von anfang an, ja schon in der SS unser Sorgenkind, aber bis vor kurzem gab es dafür keine "Schublade"! sie war immer sehr klein, fein und zart, ein äusserst gemütliches, nein gar langsames Kind, aber ein wahnsinns Sonnenschein, der allen ein Lächeln zu entlocken vermag!
Flurina war besonders motorisch sehr langsam und besuchte darum auch die Kinderphysio bei Frau Rintala, wodurch sie dann doch mit 21 Mt. laufen lernte, medizinische Gründe gab es bis dahin keine! Seit gut einem Jahr besucht sie immer mittwochs die heilpädagogische Früherziehung in Pfäffikon und wir sind sehr zufrieden mit ihren Fortschritten!
letzten Herbst, während eines Fieberzykluses, stellte Dr.Rupp wiederholt ein Herzgeräusch fest und wollte es nun abgeklärt haben!
Ein Termin nach dem andern folgte im Kispi, es hiess, dass sie eine Pulmonal-Aorten-Stenose habe sowie ein multiperforiertes Vorhofseptum, was die Kardiologen aufmerksam machte, dass es zusammen mit der allgemeinen Entwicklungsverzögerung ein genetisches Syndrom sein könnte....... und nun haben wir seit 2 Monaten die Diagnose im Haus; Flurina hat einen seltenen Gendefekt, das Williams-Beuren-Syndrom, eine spontane Laune der Natur, wobei bei der Meiose auf dem 7 Cromosom ein Teil verloren geht! wir sind immer noch dabei, uns durch Bücher, Fachliteratur und durch s Internet zu lesen, Austausch mit anderen zu suchen und vorallem den eigenen Weg zu finden, wie damit weiterhin umzugehen!
ich sage mir jeden Morgen, du hast immer noch dasselbe Kind und wenn man nicht so genau geschaut hätte, wäre es noch immer "normal".....

Jedenfalls ist Flurina nach wie vor unser Sonnenschein, was wir noch zu erwarten habe, wird sich weisen, es stehen gerade noch einige Untersuche auf dem Programm! aber glücklickerweise koordiniert das nun alles wieder Dr.Rupp und es läuft nach dem Motto: bevor wir in Panik ausbrechen, schauen wir mal, was wirklich ansteht, noch kommt und auch wirklich zu behandeln ist!!!

so und nun freue ich mich auf einen Austausch mit Euch und bin gespannt, ob es hier sogar andere WBS-Kinder oder Angehörige gibt!

ein PS an Doris W.: habe viel an Dich gedacht in letzter Zeit!
WBS-Kinder sind i.d.R. überdurchschnittlich musikalisch!!!! :lol:' vielleicht gibts aus Flurina mal eine kleine Evita!!!!':wink:'
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Heidi+2
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Beitrag von Heidi+2 » 10. März 2006, 10:30

Hallo Jeanette

Ich finde Eure Flurina wirklich süss. Sie ist so ein fröhliches Mädchen. Ich kenne sie nur lächelnd. Wir haben uns ab und zu vor der Therapie gesehen. Ich habe aber immer wieder an Euch gedacht. Habe schon gemeint das sich Flurina recht gut Entwickelt hat. Ist also doch nicht so.

Es ist sicher gut wenn man mal eine Diagnose hat und weiss was dem Kind fehlt. Aber es kann auch erschrecken sein und mann weiss halt dann nicht was noch kommen kann.

Ich kann Euch da nicht weiter helfen den Michael hat ja eine ganz andere Kranheit. Aber es hat mich gefreut wieder mal etwas von Euch zu hören.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
Jeannette
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Beitrag von Jeannette » 15. März 2006, 09:09

Hallo Heidi

ja klar, wir haben uns ja zeitweise am Mittwochmorgen bei Frau Rintala gekreuzt und ich habe dich doch auch schon im Bistro bedient..... jetzt ist mir endlich der 20-ger gefallen!!!

Nun sind wir eben mittwochs immer direkt in der Therapiestelle in Pfäffikon!


Eine Frage an alle:
als Ihr von der Krankheit Eurer Kinder erfahren habt, wie habt ihr das kommuniziert nach aussen???
Ich bin ein Mensch mit grossem Mitteilungsbedürfnis und habe für einmal gemerkt, dass es mir zu vielwird, tausend mal dasselbe zu erzählen!!
Nun habe ich unseren Freunden, Bekannten und nächsten Nachbarn, meinen Chorkolleginnen, einfach Menschen,die uns wichtig sind einen kurzen Brief geschrieben, das Gröbste erklärt und ich war überwältigt von den Reaktionen bzw viele waren sehr froh, dass sie informiert wurden, aber auch etwas Zeit zum reagieren hatten bzw sich nicht mehr nachzufragen getraut haben, aber ja wussten, dass wir ständig im Kindspi sind.................
wie sind Eure Erfahrungen?
wie handhabt ihr es mit neuen Erkenntnissen?

schöins Tägli aus dem noch immer winterlich verschneiten und .....soooo kalten Trachslau
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Heidi+2
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Beitrag von Heidi+2 » 15. März 2006, 10:36

Bei uns ist es so. Wir erzählem jedem was, wenn er uns fragt. Wir gehen auch sehr offen mit der Krankheit von Michael um. Ich bin einfach immer sehr vorsichtig was ich sage. Bei den näheren Bekanten und Verwanten sagen wir gleich was sache ist. Aber bei Leuten die wir nicht kennen, sagen wir nur das er schwer Behindert ist. Wegen den überlebens Chancen, sagen wir nur was, wenn wir gefragt werden.
Ich sage immer, wenn mann offen mit der Kranheit vom Kind um geht, dann geht es einem selber auch besser.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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so schnell vergeht die Zeit.......

Beitrag von Jeannette » 20. März 2007, 17:55

Hallo mitenand

habe gerade etwas aus "Langeweile", sofern die überhaupt aufkommen kann bei Mamis ':lol:' wieder einmal unseren Vorstellungseintrag gelesen, dass ist nun etwas über ein Jahr her!
inzwischen ist so vieles schon Alltag geworden!
Flurina macht grosse Fortschritte und erfreut uns momentan zum Glück mehr als das sie uns Sorgen macht, solche Zeiten gibt es glücklicherweise auch und wir geniessen sie!


am Samstag besuchen wir unsere erste GV der WBS-Vereinigung Schweiz; ich bin gespannt! beim ersten Kontakt war es ein Familientreffen, da war ich total auf die anderen Kinder fixiert, die GV ist ohne KInder, jetzt bin ich auf die Eltern gespannt....:lol:

und vorbei ist es mit der 2minuten-Langeweile; die Mädchen stellen ihr Zimmer auf den Kopf......

bis gli und liebe Grüsse an alle!

Jeannette
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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 30. März 2007, 11:36

Hallo und herzlich willkommen. Deine Geschichte könnte glatt von mir sein. Ein sehr musikalischer Sonnenschein mit Herzfehler und Syndrom.

Dean ist ja auch so ein Maienkäfer, hat auch einen mehrfachen und sehr komplexen Herzfehler.

Dennoch erfüllt er unseren Tag mit so viel Sonnenschein und Freude und wie du sagst, mit so viel Musik, dass wir so viel Kraft schöpfen können.

Ich wollte dich noch fragen, ob man die Pulmonalaortenstenose operieren muss?

Wegen dem sagen der Verwandten. Die wissen bis heute noch nicht, was wir durchgemacht haben. Trotz unserer HP, wo viel zensiert wurde und auch trotz mitleben, interessiert es niemanden. Wir waren immer auf uns alleine gestellt. Am Anfang hiess es noch, och ich hab ein Behindertes Engelkind, dann stand man super da. Wenn man protzen konnte gute Omi zu sein, dann war alles gut. Wenn man nicht mehr protzen konnte, war Dean nur noch eine Nebenerscheinung.
Man hat das Gefühl, nach der OP ist er ja gesund, warum nur die ewige Angst. Es gibt eine Einzige Person und zwar die Urgrossmutter von Dean, die weiss was es heisst und uns so weit als möglich unterstützt, aber alle anderen würden nicht mal kommen, wenn ich am Stock gehen würde. Schade aber so ist es nun, darum gehen wir auch nicht mehr und erzälen alles. Dafür sind Freunde und neue Freunde, durch Herzforum, durch besonderes Kind Forum, sogar durch gesunde Kinder Foren zu super guten Freunden und Zuhörer geworden und es haben sich schon etliche Freundschaften gebildet. Die unser Leben mit Dean so sehen, wie es ist und wir uns nicht dauernd rechtfertigen müssen.

Schön läuft es bei euch so anders.
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
Es mami vomene "bsondere" Kend degäge nor 1 einzige!

Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

Finian lebt mit einem unklaren Dysmorphiesyndrom
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Beitrag von Jeannette » 4. April 2007, 15:23

hallo mitenand

@biafrachnebeli

zu deiner Frage, nein, weder die Aortenstenose noch die Pulmonalstenosen sind operationsbedürftig!
anfänglich, bei Diagnosestellung, waren sich die Aerzte noch unsicher bzw uneinig, aber im letzten Jahr hat sich die Situation eher etwas verbessert; es beeinträchtigt sie im Alltag nicht und der Blutdruck ist nicht mehr so hoch wie auch schon........die Risiken und der Nutzen einer Op würden sich nie die Waage halten und 2. zeigt es sich bei WBS-Kindern sehr häufig, dass sie die Herzprobleme bis zu Pubertät "auswachsen"..........
aber man muss die grossen Gefässe allgemein im Auge behalten, da sie evt schnelleren Alterungsprozessen unterliegen können!

Flurina ist momentan, d.h. seit gut 2 Monaten ständig erkältet, von Husten über Schnupfen und nun verklebt auch wieder ihr Auge (das haben wir ja im ersten Lebensjahr permanent behandeln müssen...); ich bin etwas unsicher, ansonsten war sie eigentlich nie so extrem anfällig auf HNO-Infekte......sie murrt ständig etwas rum, sit weinerlich und trotzdem finden wir nichts "Handfest" auffälliges...........

Heute war sie in der Frühförderung und hat ein uuu härziges Osternest gebastelt; sie hat mir erklärt; ha gstämpflet, Mami und usgschniidet und umekläbt......und iiigmalet, rot, blau, gälb.........
das war so ein schöner Moment, den Stolz in ihren Augen zu sehen, etwas selber erschaffen zu haben......es tut schon gut, diese kleinen aber feinen Fortschritte zu sehen!

wünsche Euch allen frohe Ostertage, falls man sich nicht mehr liest! ;-)

Frohes Eiersuchen und -tütschen und viel Sonne wünsche ich Euch allen!

mit "schnee-igen" Grüssen

Jeannette
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die Zeit läuft und läuft und läuft.........

Beitrag von Jeannette » 12. August 2008, 19:48

Hallo Ihr Lieben

habe gerade mal wieder die alten Posts gelesen, unheimlich, wie schnell die Zeit vergeht!
Flurina hatte am Montag ihren ersten Tag in der heilpädagogischen Schule - ein riesengrosser Schritt für uns alle!!!

sobald ich Zeit finde, werde ich ihre Homepage erneuern mit den härzigen Bildern!

liebe Grüsse an alle!

jeannette
"Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss, wie Wolken riechen!"
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