29.ssw Kind wird ohne Arme geboren

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Anne
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29.ssw Kind wird ohne Arme geboren

Beitrag von Anne » 15. August 2016, 09:32

Hallo zusammen,

ich bin 30 Jahre und erwarte unseren zweiten Sohn, der abwärts nach den vorhandenen Schultergelenken keine Arme haben wird.
Ansonsten ist der Kleine unauffällig sowohl genetisch als auch ansonsten.
Für mich kam es nicht in Frage mich gegen den Kleinen zu entscheiden, solange er nicht schwerstmehrfachbehindert ist. Trotzdem mache ich mir natürlich so meine Sorgen und Gedanken!
Mir fällt auf das es tatsächlich mehr Menschen gibt die ohne alle vier Gliedmaßen, oder nur mit einer fehlenden Gliedmaße auf die Welt kommen, als Menschen denen zwei fehlen!

Ist jemand hier, der ähnliche "betroffen" ist und mit dem ich mich auseinander setzen kann? Ich schaue beispielsweise schon jetzt ob es Fahrräder gibt die nur mit den vorhandenen Beinen bewegt werden (vermutlich Liegerad). Wie ist es mit Physio und Ergeotherapie gehandhabt worden, gab/gibt es Prothesen die hilfreich sind oder waren), und und und,....

Viele liebe Grüße,
Anne
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Beatrice
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Re: 29.ssw Kind wird ohne Arme geboren

Beitrag von Beatrice » 17. August 2016, 21:47

Liebe Anne

Zuerst einmal herzlich willkommen im Forum. Aus persönlicher Betroffenheit kann ich Dir leider nichts sagen, ausser dass ein komplettes Fehlen beider Arme bei Kindern sehr selten ist. Am ehesten kannte man das zu Contergan-Zeiten. Die allermeisten Kinder haben Stümpfe, in mehr oder weniger ausgeprägter Länge - es gibt übrigens auch Kinder, die ganz kurze Arme haben und daran doch so etwas wie Finger.
Lebst Du in der Schweiz? Wenn ja, kann ich Dir raten mit der Pinocchio-Vereinigung http://www.pinocchio.ch Kontakt aufzunehmen - das sind die Eltern von Kindern mit Handfehlbildungen oder Armfehlbildungen - diese haben jedoch evtl. auch Kontakte zu ähnlich gelagerten Gruppen.

Es ist ganz selbstverständlich, dass Du Dir Gedanken machst und das ist sicher gut, damit die Angst ein wenig weicht. Doch manchmal bilden so vorgeburtliche Bilder nicht alles ab - oder es versteckt sich etwas. Ich will Dir sicher keine falschen Hoffnungen machen, doch evtl. fehlt Deinem Kleinen letzlich "nur" ein Arm komplett und der andere ist evtl. kürzer.
Wir hatten in der Schweiz auch den umgekehrten Fall - an einem Jungen schien alles dran zu sein - und bei der Geburt sah man dann, dass ihm beide Beine und ein Arm fehlen. Da gab es die Schwarzmaler, die diesem Kind überhaupt keine gute Zukunft prophezeiten, aber Elias machte mutig seinen Weg. Trotzdem - die Kinder sind stark darin, sie versuchen immer das Beste aus allem zu machen. Sie hadern in den ersten Lebensjahren nicht, streben nach vorne und nach oben.

Kinder mit dem TAR-Syndrom haben auch nur ganz kurze Armstümpfe -so jemand habe ich an der letzten Swiss Handicap-Messe in Luzern gesehen und kurz mit ihr geredet. Es ist heute eine erwachsene Frau. Sie erzählte von Prothesen, die sie aber nur als Kind getragen hat.

Ich habe hier im Forum eine Sammlung von privaten Homepages, die alle von Eltern dysmeliebetroffener Kinder mit dem Zweck geschaffen wurden, zu informieren, Mut zu machen und mitbetroffene Eltern zu finden.
Hier der Link zur HP-Sammlung
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1288

Ausserdem gibt es eine Themenliste von Büchern zu diesem Thema
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =10&t=1396

Vielleicht magst Du Dich auch dort mal umsehen.

Für Deine restliche Schwangerschaft wünsche ich Dir nur das Beste und viele Lichtblicke im Herzen und Begegnungen mit Menschen, die das Herz am rechten Fleck haben. Als ich mich mit dem Gedanken anfreunden musste, künftig einen Blindenstock mit mir zu führen, fielen mir ständig Menschen auf, die ebenfalls einen bei sich haben - vorher hatte ich die nie gesehen. Ähnlich könnte es Dir gehen, es gibt viele Arten von Dysmelie. Und Deinem Sohn wünsche ich natürlich auch nur das Beste, einen sturen Kopf soll er haben, damit er sich nicht entmutigen lässt. Dass Du an ihn glaubst, ihm eine Chance gibst - das ist neben der Liebe im übrigen für jedes besondere Kind das grösste Glück.

Alles Liebe

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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hans
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Registriert: 15. Oktober 2016, 17:48

Re: 29.ssw Kind wird ohne Arme geboren

Beitrag von hans » 30. Oktober 2016, 19:26

Hallo Anne,
ich hoffe, es geht Ihnen gut. Ich hatte eine zeitlang ein Spendenpatenkind, das in bescheidenen Verhältnissen in Mittelamerika ohne Arme aufwächst und ein beeindruckend selbständiges Leben führt. In diesem Zusammenhang habe ich mich intensiver mit der Problematik befaßt und einige sehr ermutigende Beispiele gefunden, Menschen, die ohne Arme und mit ihren Füßen Erstaunliches leisten. Wenn Sie möchten, kann ich Ihnen einiges Material zur Verfügung stellen.
Viele Grüße
Hans
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