West-Syndrom und Hemiparese

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Vanima
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West-Syndrom und Hemiparese

Beitrag von Vanima » 14. Januar 2016, 19:52

Hallo zusammen

Wir sind ganz neu hier. Letzte Woche Freitag wurde bei unserer Tochter Noemi (7 Monate alt) BNS-Epilepsie und eine Hemiparese diagnostiziert. Die Behandlung mit Kortison wurde am Freitag im Kispi sofort gestartet. Sie ist seit Sonntag Abend anfallsfrei und seit gestern sind wir zuhause.

Noch versuchen wir die Diagnose zu verarbeiten. Es scheint, dass sie wohl einen Hirnschlag während oder vor der Geburt erlitten hat. Dabei ist vor allen Dingen die linke Gehirnhälfte beschädigt worden. Noch ist sie altersgerecht entwickelt und lediglich eingeschränkt, da sie die rechte Hand nicht oder nur sehr wenig verwendet.

Ob und in welcher Weise sie weitere Einschränkungen haben wird, werden wir sehen müssen.
Ich würde mich sehr über den Austausch mit anderen Eltern freuen, deren Kinder eine ähnliche Diagnose erhalten haben.
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Beatrice
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Re: West-Syndrom und Hemiparese

Beitrag von Beatrice » 18. Januar 2016, 16:40

LIebe Vanima

Herzlich willkommen im Forum. Es hat hier einige Eltern, deren Kind eine ähnlich Vorgeschichte wie Dein Kind hat. Insofern hoffe ich, dass sich bald ein hilfreicher Austausch ergeben wird. Ich nehme an, Du bist bei Cerebral Mitglied, dort hat es ebenfalls viele Kinder, die sehr früh eine Hirnblutung hatten. Die Spanne, wie sie sich entwickeln ist recht gross.
Auch ich habe eine allerdings sehr leichte, heute kaum für Fremde wahrnehmbare Hemiparese im rechten Arm/Bein. Bei mir kam sie durch Sauerstoffmangel bei der Geburt. Mit viel kindersphysiotherapeutischen Übungen und jahrelangem Turnen hat sich da viel verbessert. Auch die Osteopathie hat bei mir viele Knöpfe gelöst - erst im Erwachsenenalter. Bis vor 8 Jahren konnte ich beispielsweise den Wechselschritt nicht, seit ein Osteopath hier dran gearbeitet hat, kann ich es automatisch (und vorher selbst mit grösster Konzentration nicht)

Also, ich hoffe, Du bekommst bald Rückmeldung von ähnlich betroffenen Eltern

viele liebe Grüsse und alles Gute für Dich und die Familie

Bea

PS: In einer Zeitschrift las ich kürzlich den Erfahrungsbericht einer Mutter, deren Kind auch Hemi hat. Diesem Kind wurden sehr grosse Holzperlen /Durchmesser grösser als der Mund) auf die Finger der wenig gebrauchten Hand gesteckt. So wurde das Kind auf die hemiparetische Hand aufmerksam und beschäftigte sich damit.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: West-Syndrom und Hemiparese

Beitrag von Flavia » 19. Januar 2016, 13:45

Hallo Vanima

Herzlich willkommen. Wenn man sich ja auch lieber in anderen Forenbewegen würde als hier :-I.
Ich wünsche Euch viel Kraft, starke Nerven und viiiil Geduld auf dem Weg der noch vor Euch liegt.
Unser Sohn ist inzwischen bereits 16 Jahre alt und doch kommt es mir vor als seien erst wir noch aus der Neo ausgetreten...

Ganz liebe Grüsse Flavia
Martina
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Re: West-Syndrom und Hemiparese

Beitrag von Martina » 14. Februar 2016, 12:00

Hallo Vanima

Auch unser Sohn hatte kurz vor der Gebur( sagt man uns) einen Hirninfarkt mit Hirnblutung. Es ist ebenfalls die linke Seite verletzt.
Weil es ihm nach der Geburt so schlecht ging, hatten wir die Diagnose schon zwei Wochen nach seiner Geburt. Dies war zwar ein Schock aber es war ein Vorteil, dass man schon ab der dritten Woche mit Physio beginnen konnte. Er hat am Anfang seine rechte Seite völlig vernachlässigt. Sie war ihm gar nicht bewusst. Dank meiner Physiotherapeutin und viiiiiiiiiiel Einsatz, hat sich seine rechte Seite recht gut entwickelt. Aussendstehenden fällt es nicht auf, dass er sie nach wie vor weniger einsetzt und manchmal einfach vergisst dass die rechte Hand auch noch helfen könnte...Am rechten Fuss hat er eine Knöchelorthese, die ihm beim Gehen hilft.
Mein Tipp: Es lohnt sich wirklich viel Zeit zu investieren. Berühre Deine Tochter viel an ihrer rechten Seite
( massieren,Fingerspiele,berühren mit verschiedenen Materialien...) sprich sie von rechts an, Gib ihr Dinge von der rechten Seite.
Wenn sie etwas neu lernen muss, lerne es zuerst mit der linken Seite und erst wenn sie es links kann auf die rechte Seite übertragen.
Wir haben erlebt, dass sehr viel mehr möglich ist, als die Ärzte provezeien, trotzdem ist es für diese Kinder schwerstarbeit etwas neues zu lernen.
Ich wünsche Dir viel Energie.
Liebe Grüsse
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