Diagnose Hirnstammblutung in der Schwangerschaft (Kontakt gesucht zu Eltern v. Kids mit Schluckstörungen, Hemi, Tracheo
Verfasst: 13. Oktober 2015, 00:06
Hallo zusammen
Gerne möchte ich mich vorstellen. Ich bin die Mama eines 1 jährigen Sohnes. Wir wohnen zusammen mit dem Papa in einem kleinen Dorf im Luzerner Hinterland. Ich hatte eine Traumschwangerschaft...zwar witzelten immer viele über meinen grossen Bauch, aber ich fand ihn wunderschön. Leider war er wirklich zu gross und wir mussten 5 Fruchtwasserpunktionen zur Reduktion durchführen. Der kleine wurde jedoch in der 36 igsten Woche per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Wir wussten bereits zu diesem Zeitpunkt, dass etwas mit unserem kleinen Schatz nicht stimmen wird, da man wusste, dass er das Fruchtwasser nicht komplett geschluckt hat.
Als er da war hiess es plötzlich es sei alles gut - er müsse einfach noch ein bisschen am CPAP bleiben. Eine Woche später wussten wir jedoch, dass er lebensbedrohlich aspieriert und er wurde nach Lausanne verlegt und tracheotomiert. Zusätzlich hat er einen Ltemold erhalten (das ist ein Kehlkopfverschluss um lebensbedrohliches aspirieren zu verhindern). Anschliessend gings von Luzern nach Bern und dazwischen immer wieder nach Lausanne für die Neueinlage dieses Ltemoldes. In Bern wurde in einem grossen MR festgestellt, dass der Kleine eine Hirnstammblutung hatte auf der linken Seite. Eigentlich ist diese komplett verschwunden... doch zum wunder der Ärzte bewegte er Arme und Beine... er spürte sie, aber trotzdem sieht man das einige Hirnnerven geschädigt sind.
Heute ist er 14 Monate und er kann seit zwei Wochen ca. 4 Sekunden sitzen. Die Kopfkontrolle kommt langsam. Er hat viermal die Woche Physio und ist ein kleiner Kämpfer. Die Hemiparese ist sichtbar und trotzdem kann er bei guten Zustand sehr viel ausgleichen. Wenn er müde ist, dann wird er aber schnell schief. Er ist geistig top fit und lernt jeden Tagen dazu. Die Diagnose ist auch in Zürich noch nie gestellt worden und gemäss den drei Schweizer Unikliniken kennt man diese Diagnose europaweit nicht. Er entwickelt sich deutlich besser als das MR eigentlich zeigt und trotzdem sind wir mit einigen Fragen konfrontiert und möchte mich gerne über folgendes Austauschen:
- Gibt es Erfahrungen im Forum von Eltern desen Kinder an grösster Schluckstörungen leiden? Wie wird der Speichel gemanagt?
- Gibt es Eltern mit Kindern die an Schluckstörungen leiden die Essen können?
- Wo sind die Eltern mit Kindern einer Hemiparese?
- Gibt es Schweizer Trach-Eltern?
Besten Dank für den Ausstausch.
Gerne möchte ich mich vorstellen. Ich bin die Mama eines 1 jährigen Sohnes. Wir wohnen zusammen mit dem Papa in einem kleinen Dorf im Luzerner Hinterland. Ich hatte eine Traumschwangerschaft...zwar witzelten immer viele über meinen grossen Bauch, aber ich fand ihn wunderschön. Leider war er wirklich zu gross und wir mussten 5 Fruchtwasserpunktionen zur Reduktion durchführen. Der kleine wurde jedoch in der 36 igsten Woche per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Wir wussten bereits zu diesem Zeitpunkt, dass etwas mit unserem kleinen Schatz nicht stimmen wird, da man wusste, dass er das Fruchtwasser nicht komplett geschluckt hat.
Als er da war hiess es plötzlich es sei alles gut - er müsse einfach noch ein bisschen am CPAP bleiben. Eine Woche später wussten wir jedoch, dass er lebensbedrohlich aspieriert und er wurde nach Lausanne verlegt und tracheotomiert. Zusätzlich hat er einen Ltemold erhalten (das ist ein Kehlkopfverschluss um lebensbedrohliches aspirieren zu verhindern). Anschliessend gings von Luzern nach Bern und dazwischen immer wieder nach Lausanne für die Neueinlage dieses Ltemoldes. In Bern wurde in einem grossen MR festgestellt, dass der Kleine eine Hirnstammblutung hatte auf der linken Seite. Eigentlich ist diese komplett verschwunden... doch zum wunder der Ärzte bewegte er Arme und Beine... er spürte sie, aber trotzdem sieht man das einige Hirnnerven geschädigt sind.
Heute ist er 14 Monate und er kann seit zwei Wochen ca. 4 Sekunden sitzen. Die Kopfkontrolle kommt langsam. Er hat viermal die Woche Physio und ist ein kleiner Kämpfer. Die Hemiparese ist sichtbar und trotzdem kann er bei guten Zustand sehr viel ausgleichen. Wenn er müde ist, dann wird er aber schnell schief. Er ist geistig top fit und lernt jeden Tagen dazu. Die Diagnose ist auch in Zürich noch nie gestellt worden und gemäss den drei Schweizer Unikliniken kennt man diese Diagnose europaweit nicht. Er entwickelt sich deutlich besser als das MR eigentlich zeigt und trotzdem sind wir mit einigen Fragen konfrontiert und möchte mich gerne über folgendes Austauschen:
- Gibt es Erfahrungen im Forum von Eltern desen Kinder an grösster Schluckstörungen leiden? Wie wird der Speichel gemanagt?
- Gibt es Eltern mit Kindern die an Schluckstörungen leiden die Essen können?
- Wo sind die Eltern mit Kindern einer Hemiparese?
- Gibt es Schweizer Trach-Eltern?
Besten Dank für den Ausstausch.