Diagnose Hirnstammblutung in der Schwangerschaft

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Petra 81
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Diagnose Hirnstammblutung in der Schwangerschaft

Beitrag von Petra 81 » 13. Oktober 2015, 00:06

Hallo zusammen

Gerne möchte ich mich vorstellen. Ich bin die Mama eines 1 jährigen Sohnes. Wir wohnen zusammen mit dem Papa in einem kleinen Dorf im Luzerner Hinterland. Ich hatte eine Traumschwangerschaft...zwar witzelten immer viele über meinen grossen Bauch, aber ich fand ihn wunderschön. Leider war er wirklich zu gross und wir mussten 5 Fruchtwasserpunktionen zur Reduktion durchführen. Der kleine wurde jedoch in der 36 igsten Woche per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Wir wussten bereits zu diesem Zeitpunkt, dass etwas mit unserem kleinen Schatz nicht stimmen wird, da man wusste, dass er das Fruchtwasser nicht komplett geschluckt hat.

Als er da war hiess es plötzlich es sei alles gut - er müsse einfach noch einbisschen am CPAP bleiben. Eine Woche später wussten wir jedoch, dass er lebensbedrohlich aspieriert und er wurde nach Lausanne verlegt und tracheotomiert. Zusätzlich hat er einen Ltemold erhalten (das ist ein Kehlkopfverschluss um lebensbedrohliches aspirieren zu verhindern). Anschliessend gings von Luzern nach Bern und dazwischen immer wieder nach Lausanne für die Neueinlage dieses Ltemoldes. In Bern wurde in einem grossen MR festgestellt, dass der Kleine eine Hirnstammblutung hatte auf der linken Seite. Eigentlich ist diese komplett verschwunden... doch zum wunder der Ärzte bewegte er Arme und Beine... er spürte sie, aber trotzdem sieht man das einige Hirnnerven geschädigt sind.

Heute ist er 14 Monate und er kann seit zwei Wochen ca. 4 Sekunden sitzen. Die Kopfkontrolle kommt langsam. Er hat viermal die Woche Physio und ist ein kleiner Kämpfer. Die Hemiparese ist sichtbar und trotzdem kann er bei guten Zustand sehr viel ausgleichen. Wenn er müde ist, dann wird er aber schnell schief. Er ist geistig top fit und lernt jeden Tagen dazu. Die Diagnose ist auch in Zürich noch nie gestellt worden und gemäss den drei Schweizer Unikliniken kennt man diese Diagnose europaweit nicht. Er entwickelt sich deutlich besser als das MR eigentlich zeigt und trotzdem sind wir mit einigen Fragen konfrontiert und möchte mich gerne über folgendes Austauschen:

- Gibt es Erfahrungen im Forum von Eltern desen Kinder an grösster Schluckstörungen leiden? Wie wird der Speichel gemanagt?
- Gibt es Eltern mit Kindern die an Schluckstörungen leiden die Essen können?
- Wo sind die Eltern mit Kindern einer Hemiparese?
- Gibt es Schweizer Trach-Eltern?

Besten Dank für den Ausstausch.
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Joyce
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Re: Diagnose Hirnstammblutung in der Schwangerschaft

Beitrag von Joyce » 13. Oktober 2015, 02:47

Herzlich Willkommen :)

Mein Sohn hatte eine Schluckstörung mit stiller Aspiration, die sich mittlerweile (er ist jetzt 2) verwachsen hat.
Seit 4 Monaten isst er bei Tisch mit, nachdem er mit 14 Monaten endlich mit Brei anfangen konnte.

Hat dein Sohn eine PEG?

LG Johanna
"Glück hat Farben und Töne und Formen und ist dabei nicht in Normen gezwängt,Glück ist anders als man denkt." aus Tabaluga und das verschenkte Glück
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Beatrice
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Re: Diagnose Hirnstammblutung in der Schwangerschaft

Beitrag von Beatrice » 13. Oktober 2015, 19:35

Liebe Petra

Herzlich willkommen im Forum. Ich kann Dir zur Fragestellung selber erst wenig sagen, werde aber noch etwas recherchieren.
Bezüglich Schweizer Trach-Eltern kann ich Dir aber eine Adresse weitergeben, denn seit etwas mehr als einem Jahr gibt da eine Anlaufstelle in der Schweiz.
Bitte schau dazu mal auf:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=7&t=2611

Ich weiss von etlichen Schweizer Kindern, die tracheotomiert waren oder evtl. auch noch sind. Evtl. findest Du auch in der Linksammlung hier im Forum Tipps, die Dir weiterhelfen
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1283
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1269

Auch haben wir hier im Forum einen speziellen Thread, wo es um die Ernährungsschwierigkeiten bei Kindern geht
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=17

Ferner könnte Dir vermutlich auch die Gruppe KEKS Schweiz weiterhelfen
http://www.keks.org/index.php
Wir haben die Stellenleiterin der Schweiz unter den Mitgliedern im Forum, leider kann ich sie per PN nicht mehr erreichen.

@Flavia: Hast Du noch Kontakt zu Krümelchen?

Was ich sehr ermutigend finde, ist , dass Dein Kind offenbar die Arme und Beine bewegen kann und spüren kann. Und dass er ein fröhliches Kind ist. Damit hat er ganz wichtige Ressourcen, die ihm helfen - und auch Euch.

Ich werde mich umhören und umlesen, ob ich Dir bald noch mehr dazu sagen kann und wünsche Dir im Forum viele gute Kontakte und Funde

Viele herzliche Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Gabi
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Re: Diagnose Hirnstammblutung in der Schwangerschaft

Beitrag von Gabi » 24. Oktober 2015, 11:50

Herzlich Willkommen
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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