Johanna und Benjamin. Ben hat das Goldenhar-Syndrom
Verfasst: 27. September 2015, 20:41
Hallo,
ich bin die Johanna, 21 und Mama von einem 2jährigen Sohn namens Benjamin.
Wir sind beide gehandicapt.
Ich: Diabetes Typ I, Hydrocephalus (Shuntversorgt), rechts taub, ADS (ich nehme Medikinet Adult 10mg), keine Schilddrüse mehr, leichter Gehfehler wegen einem etwas zu kurzen Bein.
Benjamin:
Goldenhar-Syndrom, Grauer Star im rechten Auge, Taubheit rechts , Schwerhörigkeit links (Hörgerätversorgt),Hohlfüße, Muskelhypotonie,Gaumenspalte (verschlossen seit dem 28.05.14) , Entwicklungsverzögerung, Hufeisenniere, vergrößertes Herz, Embryopathie, Asymetrie und noch einige Kleinigkeiten und Probleme für die wir noch keine Diagnose haben. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten...)
Seit dem 25. März 2015 ist er Magensondenfrei, da er aber Wundheilungsstörungen hat und die Gastrostoma nicht zuwächst steht am 20.10.15 der Gastrostomaverschluss an.
Wegen seiner Hohlfüße bekommt er nächsten Monat Orthesen.
Er hat PS I und einen SBA mit GdB 100 und Merkzeichen H.
Er kann kaum sprechen (Nur: Mama,kalt und aua) und nicht frei laufen. Bekommt Physiotherapie, Logopädie und 3 verschiedene Frühförderungen.
Wir kommen aus Deutschland, genauer gesagt aus Rheinland-Pfalz.
Wenn sonst noch Fragen sind ---> Her damit
LG Johanna und Benjamin
ich bin die Johanna, 21 und Mama von einem 2jährigen Sohn namens Benjamin.
Wir sind beide gehandicapt.
Ich: Diabetes Typ I, Hydrocephalus (Shuntversorgt), rechts taub, ADS (ich nehme Medikinet Adult 10mg), keine Schilddrüse mehr, leichter Gehfehler wegen einem etwas zu kurzen Bein.
Benjamin:
Goldenhar-Syndrom, Grauer Star im rechten Auge, Taubheit rechts , Schwerhörigkeit links (Hörgerätversorgt),Hohlfüße, Muskelhypotonie,Gaumenspalte (verschlossen seit dem 28.05.14) , Entwicklungsverzögerung, Hufeisenniere, vergrößertes Herz, Embryopathie, Asymetrie und noch einige Kleinigkeiten und Probleme für die wir noch keine Diagnose haben. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten...)
Seit dem 25. März 2015 ist er Magensondenfrei, da er aber Wundheilungsstörungen hat und die Gastrostoma nicht zuwächst steht am 20.10.15 der Gastrostomaverschluss an.
Wegen seiner Hohlfüße bekommt er nächsten Monat Orthesen.
Er hat PS I und einen SBA mit GdB 100 und Merkzeichen H.
Er kann kaum sprechen (Nur: Mama,kalt und aua) und nicht frei laufen. Bekommt Physiotherapie, Logopädie und 3 verschiedene Frühförderungen.
Wir kommen aus Deutschland, genauer gesagt aus Rheinland-Pfalz.
Wenn sonst noch Fragen sind ---> Her damit
LG Johanna und Benjamin