Johanna und Benjamin

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Joyce
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Johanna und Benjamin

Beitrag von Joyce » 27. September 2015, 20:41

Hallo,

ich bin die Johanna, 21 und Mama von einem 2jährigen Sohn namens Benjamin.

Wir sind beide gehandicapt.

Ich: Diabetes Typ I, Hydrocephalus (Shuntversorgt), rechts taub, ADS (ich nehme Medikinet Adult 10mg), keine Schilddrüse mehr, leichter Gehfehler wegen einem etwas zu kurzen Bein.

Benjamin:
Goldenhar-Syndrom, Grauer Star im rechten Auge, Taubheit rechts , Schwerhörigkeit links (Hörgerätversorgt),Hohlfüße, Muskelhypotonie,Gaumenspalte (verschlossen seit dem 28.05.14) , Entwicklungsverzögerung, Hufeisenniere, vergrößertes Herz, Embryopathie, Asymetrie und noch einige Kleinigkeiten und Probleme für die wir noch keine Diagnose haben. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten...)
Seit dem 25. März 2015 ist er Magensondenfrei, da er aber Wundheilungsstörungen hat und die Gastrostoma nicht zuwächst steht am 20.10.15 der Gastrostomaverschluss an.
Wegen seiner Hohlfüße bekommt er nächsten Monat Orthesen.
Er hat PS I und einen SBA mit GdB 100 und Merkzeichen H.

Er kann kaum sprechen (Nur: Mama,kalt und aua) und nicht frei laufen. Bekommt Physiotherapie, Logopädie und 3 verschiedene Frühförderungen.

Wir kommen aus Deutschland, genauer gesagt aus Rheinland-Pfalz.

Wenn sonst noch Fragen sind ---> Her damit :)

LG Johanna und Benjamin
"Glück hat Farben und Töne und Formen und ist dabei nicht in Normen gezwängt,Glück ist anders als man denkt." aus Tabaluga und das verschenkte Glück
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Beatrice
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Re: Johanna und Benjamin

Beitrag von Beatrice » 27. September 2015, 21:37

Liebe Johanna

Herzlich willkommen in unserem Forum. Gleich, als ich Deine Vorstellung las, kam mir vieles bekannt vor und ich bin gleich ins Rehakids gegangen um zu schauen, ob Du meine PN evtl. dort abgeholt hast - da sie noch immer im Postausgang liegt, ist dies nicht der Fall und umso erstaunlicher ist es, dass Du zu uns gefunden hast.
Ich kenne die Homepage, die Du über Benjamin gemacht hast und habe Dich in der PN gefragt, ob ich die Seite bei uns hier verlinken darf? Es gibt nicht vieles zum Thema Goldenhar-Syndrom von Eltern betroffener Kinder. Darum sind solche Seiten, wie Du sie über Benjamin gemacht hast, sehr kostbar.

Da haben Du und Dein Kind auch eine Menge zu tragen. Was mich wundert, ist dass Benjamin nur PS 1 hat bei einem Grad der Behinderung von 100%. Ich kenne mich zwar mit dem SBA nicht so aus, da wir das in der Schweiz nicht haben, aber es dünkt mich speziell, dass er nicht mehr hat als Pflegestufe 1. Schliesslich wirkt sich nicht nur die Hörbehinderung auf sein Wohlbefinden und seine Lebensqualität - wenn Organe nicht korrekt liegen gibt das in sich schon viele Probleme. Manchmal frage ich mich, wie diese Leute auf solche Pflegestufen kommen.
Das ist bei uns in der Schweiz ähnlich, da geht es einfach um den Grad der Behinderung und die zuständige Versicherung untertreibt auch gerne etwas, damit sie nicht soviel zahlen muss.
Das ist bitter für die Betroffenen und immer wieder muss man kämpfen.

Wie schaffst Du das alleine? Bekommst Du irgendeine Entlastung oder helfen Familienangehörige?

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen

Liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Joyce
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Re: Johanna und Benjamin

Beitrag von Joyce » 27. September 2015, 23:45

Hallo Beatrice,
Beatrice hat geschrieben:Gleich, als ich Deine Vorstellung las, kam mir vieles bekannt vor und ich bin gleich ins Rehakids gegangen um zu schauen, ob Du meine PN evtl. dort abgeholt hast - da sie noch immer im Postausgang liegt, ist dies nicht der Fall und umso erstaunlicher ist es, dass Du zu uns gefunden hast.
Ja, Rehakids... Irgendwie komm ich da nicht mehr rein. Muss mal schauen wo der Fehler liegt...
Beatrice hat geschrieben:Ich kenne die Homepage, die Du über Benjamin gemacht hast und habe Dich in der PN gefragt, ob ich die Seite bei uns hier verlinken darf? Es gibt nicht vieles zum Thema Goldenhar-Syndrom von Eltern betroffener Kinder. Darum sind solche Seiten, wie Du sie über Benjamin gemacht hast, sehr kostbar.
Klar, darfst du gerne verlinken,ich muss aber gestehen, dass da schon länger nichts passiert ist... :oops: Ich muss eigentlich unbedingt mal wieder was dran machen...
Beatrice hat geschrieben:Wie schaffst Du das alleine? Bekommst Du irgendeine Entlastung oder helfen Familienangehörige?
Ich habe zum Glück wundervolle Eltern, die mich da total unterstützen. Genau wie meine Geschwister.


LG Johanna
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Beatrice
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Re: Johanna und Benjamin

Beitrag von Beatrice » 30. September 2015, 19:20

Liebe Johanna
Es freut mich, dass Du mit Deinen Eltern eine wertvolle Hilfe hast. Klaro, wenn Du mal dazu kommst, die HP zu aktualisieren ist das sicher gut, doch wenn ich nur Seiten veröffentlichen wollte, die immer aktualisiert sind, dann gäbe es keine grosse Sammlung.
Manchmal ist es schon hilfreich für andere Eltern einfach bei jemandem mal so auf die Seite reinschauen zu können und wenn man dann Deinen Ben sieht, wie er das so vergnügt das Büchlein anschaut, kann das schon gewisse Ängste nehmen.

Es gab übrigens noch eine Mama, die bis vor etwas mehr als einem Jahr eine Seite über ihr betroffenes Goldenhar-Mädchen Josephine (Josy) online hatte. Leider gibt es diese Seite nicht mehr, doch ich habe von Conny, der Mami von Josephine die Zusage, dass ich ihre Telefonnummer weitergeben darf, falls jemand zum Thema Infos sucht.

Falls Du sie haben möchtest, sende ich Dir die Nummer per PN. Conny lebt auch in Deutschland

Liebe Grüsse
Bea
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