Alagille Syndrom

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susikra
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Alagille Syndrom

Beitrag von susikra » 26. August 2015, 16:55

Hallo an Alle!

Ich habe mich zu Euch gesellt, weil unser zweites Kind, ein 5 Monate altes, entzückendes Mädchen, leider das Alagille Syndrom und damit neben einem Herzfehler ein schweres Leberleiden hat. Damit sind viele Symptome verbunden, wie zb. eine Gedeihstörung (sie wiegt nur 3600 gramm) und starker juckreiz. Wie Ihr Euch vorstellen könnt, ist der Alltag sehr herausfordernd und ich wäre sehr dankbar, wenn ich hier mit Eltern von Kindern mit der gleichen oder zumindest ähnlichen Krankheiten, die gleichartige Symptome haben, in Kontakt treten könnte. Das Alagille Syndrom ist leider/Gott sei dank sehr selten und ich habe bisher nur eine Website in Amerika gefunden. Es wäre mir daher eine große Hilfe, wenn ich ihr weitere Informationen bzw Erfahrungen mit mir teilt.
Alles Liebe einstweilen,
susikra
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Re: Alagille Syndrom

Beitrag von Flavia » 26. August 2015, 20:27

Hallo Susikra

Ich kann dich nur willkommen heissen und dir wünschen, dass du Kontakte findest :-).

Liebe Grüsse Flavia Kälin
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Beatrice
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Re: Alagille Syndrom

Beitrag von Beatrice » 26. August 2015, 21:44

Liebe Susikra

Herzlich willkommen im Forum. Gerne kann ich Dir einige deutschsprachige Seiten nennen.
Bist Du aus der Schweiz?
Wenn ja, hast Du schon mal Glück - denn es gibt die Schweiz. Vereinigung der Eltern leberkranker Kinder (EVLK Schweiz), wo Du vermutlich gleichbetroffene Eltern finden kannst
http://www.evlk.ch/index.php?param=krankheit&pl2=41

Falls Du aus Deutschland kommst, dort gibt es auch eine Elternvereinigung - bitte melden, wenn ich Dir jene Adresse suchen soll.

Ferner gibt es einige deutschsprachige Homepages von Eltern, die über ihr Kind mit Alagille-Syndrom erzählen:

Kira aus Deutschland
Ich wurde am 01. 03. 2000 im Krankenhaus Selb geboren. Sie ist ein Kind mit Alagille-Syndrom.
Leider ist die Seite nicht sehr aktuell - könnte aber sein, dass Du Kontakt bekommst.
http://pajokima.de/html/kira.html

Selina aus Deutschland
Selina kam am 26.07.2005 zur Welt. Erst dachte man wegen ihrer gelben Hautfarbe noch an eine normale Säuglingsgelbsucht. Leider stellte sich dann heraus, dass Selina das Alagille-Syndrom hat, eine schwere Leberkrankheit. Am 9.Juni 09 hat sie von ihrer Mami eine Lebendleberspende bekommen und seitdem geht es aufwärts mit ihrem Wohlbefinden.
Es ist wirklich wie ein neues Leben für das Mädchen. Der quälende Juckreiz ist weg und überhaupt blüht das Kind richtiggehend auf.
Selinas Geschichte macht Mut und erzählt von einer neuen, sensationellen Methode der Lebendleberspende.
http://alagille-kind.de/index2.php

Ferner ein mutmachender Bericht über Anthony aus Stockach am Bodensee
http://www.tagblatt.de/Home/nachrichten ... 85154.html

Bericht über Moritz
http://www.herz-kinder-hilfe.de/herzies/moritz.html

Den meisten dieser Kinder hat eine Lebertransplantation oder bei Selina die Lebendleberspende geholfen. Evtl. ist das auch bei Euch schon ein Thema. Dauerjuckreiz ist sehr quälend - ich kann das etwas beurteilen, denn ich habe Morbus Meulengracht - auch so eine Leberstörung(weniger gravierend als das Alagille-Syndrom). Wenn der Bilirubin-Anteil im Körper zu hoch wird bei mir, dann juckt es mich derart als sei eine Horde Flöhe bei mir aktiv. Sich dann nicht zu kratzen fällt sehr schwer.

Ich hoffe, ich konnte Dir mit diesen Angaben schon mal etwas Licht ins Dunkel geben und etwas helfen.

Freue mich , Dich wieder zu lesen und grüsse Dich herzlich

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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susikra
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Re: Alagille Syndrom

Beitrag von susikra » 26. September 2015, 12:39

Hallo ihr lieben!
Entschuldigt, dass ich jetzt erst zurückschreibe aber wir haben eine schlimme zeit hinter uns...Sind gestern aus dem Krankenhaus entlassen worden. ..Die kleine wird jetzt mit einer spezialnahtung sondiert, ich hab abgestillt. .. hoffentlich nimmt sie jetzt konstant zu...
Es ist immer noch ein furchtbarer Gedanke, sie zu sondieren, weil sie so gut an der brust getrunken hat... Aber sie vertragt die Muttermilch einfach nicht und verweigert uns das Flascherl total...

Danke für die ganzen links... Wir sind aus Österreich und daher eh in der nähe ;-)
Ich werde die jetzt einmal durchforsten...

Ganz liebe grüße aus Tirol!
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Beatrice
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Re: Alagille Syndrom

Beitrag von Beatrice » 26. September 2015, 19:33

Liebe Susikra

Ohje, das tönt schlimm. Ich wünsche Dir sehr, dass nun eine ruhigere, weniger stressige Zeit für Euch anbricht, damit Ihr Kraft tanken könnt -alle.
Ich denke, Du als Tirolerin könntest sicher auch im Schweizer Verein Mitglied werden - umgekehrt ist das auch so, wenn es zu einer Sache im jeweiligen Land keine Gruppe gibt, nehmen die Vereine auch "ausländische" Mitglieder.
Einen Verein für leberkranke Menschen gibt es zwar in Österreich, doch ich bin eher unsicher, ob er auch für Kinder da ist
http://www.lieberleben.info/
Viele Eltern hier hatten/haben Kinder, die sondiert wurden - für eine Zeitlang oder immer. Manche davon können aber plötzlich eine Sondenentwöhnung in Angriff nehmen - dabei hättest Du in Österreich dann eine sehr bekannte Adresse (Graz)

Gerade am Anfang ist es sehr schwer, das Kind mit Sonde ohne Schmerz oder Mitleid anzuschauen. Es wird auch aussenrum viel geschaut oder geglotzt. Mit der Zeit gewöhnt man sich dran, erzählen Eltern. Das Wichtigste ist, dass es Deiner Kleinen besser geht und sie die Nahrung erhält, die sie verdauen kann und die ihr hilft. Das ist in ihrem Fall jetzt nicht die Muttermilch, aber glaub mir, alles, was sie über Dich erhält, wenn sie bei Dir im Arm liegen darf dabei, wird ihr wohltun und das wunderschöne Gefühl der Geborgenheit vermitteln.

Alles Liebe und bis zum nächsten Mal

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Hasina
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Re: Alagille Syndrom

Beitrag von Hasina » 19. Dezember 2015, 17:33

Liebe Susikra
Ich habe deinen Beitrag mit gossem Interesse und Emotionen gelesen!¨Wie geht es inzwischen deiner Tochter?
Ich weis wie sehr selten und schwehrwiegen diese Krankheit ist! Ich weis was eure Tochter durchmachen wird!...Aber sie wird es schaffen.....!!!!
Seit nun fast 40. Jahren trage ich das Allagile Syndrom mit mir mit! Die Kindheit war eine harte Zeit...besonders auch für meine Eltern! Aber wir haben es geschaft,es geht mir sehr gut!

Ich wünsche Euch viel Kraft und Eurer Tochter alles Gute für die Zukunft!!!!!
Wenn ich euch irgendwie helfen kann ....einfach melden!

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Hasina
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