Erneuter Versucht - wir die Neuen aus Düsseldorf

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Eliotsmama
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Erneuter Versucht - wir die Neuen aus Düsseldorf

Beitrag von Eliotsmama » 7. Juli 2015, 08:26

Hallo Zusammen,

ich bin jetzt schon einige Zeit hier angemeldet aber aufgrund eines unbekannten technischen Fehlers war es mir nicht möglich, hier einen Beitrag zu schreiben. Also jetzt ein erneuter Versuch. ;-)

Wir, das sind Papa (33), Mama (36) und Eliot (4,7 Jahre), kommen aus Düsseldorf. Hier nur die Kurzfassung der Geschichte unseres Kleinen - sonst wird es zuviel. ;-)

Unser kleiner Junge hat die ersten Monate seines Lebens nur geschrieen. Da er sich auch nicht entwickelte wie wir es von anderen Kindern kannten (also er lächelte nicht, hielt nie still, schaute niemanden an, griff nach nichts etc.) haben wir darauf bestanden, dass die Augen unseres kleinen kontrolliert werden sollten (bis dahin hieß es vom Kinderarzt immer nur: "Sie sind überempfindlich. Haben halt ein Schreikind. Kommen SIE runter, dann kommt auch das Kind runter" etc.).

Bei der Augenuntersuchung (mit 5,5 Monaten) wurde dann gleich gesagt: "Verdacht auf Hirntumor - bitte umgehend in die Uniklinik - wir melden Sie als Notfall an".
Nach 2,5 Wochen in der Uniklinik und sämtlichen Untersuchungen wurde dann bei einer Lumbalpunktion festgestellt, dass Eliot unter zu hoher Produktion von Hirnwasser litt (Pseudotumor Cerebri). Diese wurde dann 1 Jahr mit Diamox behandelt und gilt heute als "geheilt". Da die Krankheit gerade bei so kleinen Patienten jedoch noch wenig erforscht wurde, kann man nicht sagen ob es wiederkehrt. Daher stehen wir unter ständiger Kontrolle.

Des Weiteren hat Eliot bisher folgende Diagnosen:
Pseudotumor Cerebri (G93,2Z, "geheilt")
schwere allgemeine Entwicklungsstörung und fehlen expressiver Sprache Umschriebene Entwicklungsstörung der Mundmotorik (F82.3)
Infekt- bzw. fiebergetriggerte hemiplegische Episoden (k. Hinw. auf Epilepsie - Unterbrechnung durch Schlaf)
extrem kurze Aufmerksamkeitsspanne und hohe mot. Unruhe
Muskelhypotonie
Wahrnehmungsstörungen etc.

Eliot konnte
- sich mit 5,5 Monaten drehen
- mit 18 Monaten sitzen
- mit 20 Monaten krabbeln
- mit 33 Monaten laufen

Bei der letzten genetischen Untersuchung wurde nun etwas auffälliges gefunden. Derzeit wird das Blut von meinem Mann und mir geprüft. Es ist aber zu 98% sicher, dass Eliot unter einer sehr seltenen Gen-Mutation des Genortes ATP1A3 leidet. Es nennt sich "Alternierende Hemiplegie im Kindesalter". Aber da warten wir derzeit noch auf die gesicherte Diagnose.

So, dies von uns.

Falls ihr Fragen habt, fragt mich gern. :-)

Lieben Gruß
Yvonne
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Re: Erneuter Versucht - wir die Neuen aus Düsseldorf

Beitrag von Beatrice » 8. Juli 2015, 16:25

Liebe Yvonne mit Eliot

Herzlich willkommen im Forum und danke für die Vorstellung. Als ich las, dass Euer Schatz die Verdachtsdiagnose Hirntumor hatte, wurde mir ganz bange. Unter diesem Überbegriff gibt es ganz besonders üble Typen. Mit einer grossen Portion Erleichterung lese ich, dass Eliot hier Glück gehabt hat. Obwohl der Pseudotumor Cerebri, wie Du schreibst, bei so kleinen Kindern selten ist, gibt das Wort "geheilt" doch auch Anlass zur Hoffnung.
Hat er das Diamox gut vertragen? Ich musste dieses Präparat schon einnehmen wegen zu hohen Augendruck und bekam davon grausige Herzrythmusstörungen, die mich das Fürchten lehrten.
Bezüglich Alternierender Hemiplegie hatten wir hier in der Vergangenheit bereits 4 Mütter unter den Usern, deren Kinder davon betroffen sind. Leider kann ich Dir so auf die Schnelle nicht sagen, ob sie hier noch aktiv mitlesen. Gosia hat ein besonderes Portal vorgestellt - ich wollte es Dir eben weiterempfehlen, doch jetzt sah ich, dass Du dort bereits geschrieben hast und auch eine wichtige Antwort bekommen hast.

Ich wünsche Dir hier einen guten Austausch und hilfreiche Funde und im Leben mit Eliot immer wieder Erfahrungen, die Anlass zur Hoffnung geben und Mut machen

Liebe Grüsse
Bea
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Re: Erneuter Versucht - wir die Neuen aus Düsseldorf

Beitrag von Beatrice » 1. August 2019, 23:31

Hallo

Ich habe gerade die Seite von Milahs Nest gefunden -auch ein Kind mit der selten Krankheit
https://www.milahs-nest.de/

Wäre schön, wenn dies Euch weiterhelfen kann

LG
Bea
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