Ein Smith-Magenis stellt sich vor :)

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cbshf
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Ein Smith-Magenis stellt sich vor :)

Beitrag von cbshf » 2. Juni 2015, 17:30

Hallo!

Heute nur kurz, vielleicht hab ich demnächst mehr Zeit dafür.

Wir sind Eltern von zwei lebhaften Buben, 6 und 8. Seit Januar wissen wir bestätigt was uns schon lange klar war, unser grösserer Sohn ist etwas besonderes. Er hat das Smith-Magenis-Syndrom. Ein Gendefekt, der spontan bei der Zellteilung passiert. Ihm fehlt ein Stück des 17. Chromosomensatzes - mit weitreichenden Folgen.
Entwicklungsrückstände, Sprachliche Verzögerungen
Inkontinenz
Tobsuchtsanfälle
Kindchenschema trotz mittlerweilen 8 Jahren
Hypotonie
Schlafstörungen
Müdigkeit und Unausgeglichenheit

Aber, er ist ein herzensguter liebenswerter kleiner Mann und wir freuen uns an und mit ihm!
Sonja
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Re: Ein Smith-Magenis stellt sich vor :)

Beitrag von Lea » 3. Juni 2015, 10:22

Hallo ihr lieben
Ein herzliches willkommen, wir lea ein rett Mädchen und ich sind auch erst seit kurzem dabei! Wir wünschen euch einen guten Austausch! Ganz liebe grüße aus dem Dreiländereck
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Beatrice
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Re: Ein Smith-Magenis stellt sich vor :)

Beitrag von Beatrice » 3. Juni 2015, 21:58

Liebe Sonja

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Smith-Magenis-Syndrom ist eher selten, jedenfalls findet man sehr wenig drüber.
Lebst Du in der Schweiz? Falls ja, weisst Du, ob es noch andere betroffene Kinder hier gibt?
Manchmal wünscht man sich ja Austausch mit gleichbetroffenen. Wir machen hier im Forum aber auch oft die Erfahrung, dass Eltern ganz unterschiedlich behinderter Kinder mit etwa den gleichen Fragen konfrontiert sind und darum auch so ein Erfahrungsaustausch echt gut tut und hilfreich ist.

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und grüsse Dich herzlich

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beatrice
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Re: Ein Smith-Magenis stellt sich vor :)

Beitrag von Beatrice » 25. Juni 2015, 19:32

Hoi Sonja

Ich habe gerade Kontakt gehabt mit Antje W. Sie ist die Kontaktvermittlerin für den Leona e.V., der sich für Kinder einsetzt, die eine chromosomale Schädigung haben. Das Smith-Magenis-Syndrom gehört da dazu. Sie bat mich, Dir zu schreiben, dass es in Deutschland einen Verein für Eltern und Betroffene mit Smith-Magenis-Erfahrung gibt
http://www.smith-magenis.de/

Evtl. kennst Du den schon und bist auch schon Mitglied. Falls nicht, die Gruppe ist über Landesgrenzen hinweg aktiv und nimmt auch Mitglieder aus der Schweiz gerne auf.

Liebe Grüsse sendet Dir

Bea

PS: Der Leona e.V. hat auch eine Homepage
http://www.leona-ev.de/
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