Symen ( SEDC )

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symen2013
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Symen ( SEDC )

Beitrag von symen2013 » 28. April 2015, 20:41

Hallo zusammen :-D
Mein anderes Kind heißt Symen ist 2 jahre alt und hat SEDC. Symen ist jetzt 71cm groß. Schon in der Schwangerschaft stellten die Ärzte fest das die Oberschenkel und Oberärmchen verkürzt seien. Zudem noch verkürzte Rippen.
Die Ärzte waren sich aber bis Februar dieses Jahres nicht sicher welchen Gen defekt mein Sonnenschein hat.
Erst sollte es Achondroplasie sein. Doch in der Freiburger Uniklinik stellte man dann nach einigen Tests SEDC fest.
Symen entwickelt sich bis auf seine größe ganz normal.
Wir kommen aus Deutschland. Aus dem kleinen aber feinen Saarland.
Ich hoffe das ich hier auf diesem wege Eltern kennenlerne mit denen man sich austauschen kann.


Ganz viele liebe grüße

Bianca und Symen \:D/
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Re: Symen ( SEDC )

Beitrag von Flavia » 29. April 2015, 13:28

Liebe Bianca

Ich kann dich nur willkommen heissen und für dich hoffen, dass du andere Betroffene findest. Liebe Grüsse Flavia
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Re: Symen ( SEDC )

Beitrag von symen2013 » 29. April 2015, 15:10

Hallo.

Danke liebe Flavia. Ich hoffe es auch sehr.

LG
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Beatrice
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Re: Symen ( SEDC )

Beitrag von Beatrice » 4. Mai 2015, 23:19

Liebe Bianca

Schön, Dich hier zu lesen. Wie ich Dir schon geschrieben habe, gibt es hier im Forum mittlerweile mehr registrierte Eltern mit SEDC-Kindern als im grooooossen Rehakids-Elternforum. Das ist eher speziell.
Ich habe Claudia mal gemailt, dass Du da bist und hoffe, dass sie sich bei Dir melden wird. Ihr Junge mit SEDC ist in ca. 3 Jahren schon erwachsen. Sie hat sicher jede Menge Erfahrungen. Die Kinder der anderen Userinnen sind noch jünger. Ich probiere mal, ob ich sie erreichen kann

Liebe Grüsse sendet Dir und Symen

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Symen ( SEDC )

Beitrag von symen2013 » 6. Mai 2015, 10:52

Hallo liebe Bea :)

Ich danke Dir viemals das Du dir die zeit genommen hast Claudia zu schreiben.
Bei Rehakids habe ich leider niemanden gefunden mit dem ich mich austauschen konnte.
Hoffe das Claudia sich bei mir meldet und mir ihre Erfahrungen berichtet.
Über SEDC kann man ja leider noch nicht sehr viel lesen.

Nochmals vielen lieben Dank

ganz liebe grüße
Symen und Bianca
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Re: Symen ( SEDC )

Beitrag von Beatrice » 10. Mai 2015, 12:20

Liebe Bianca

Ich hoffe auch, dass Du Kontakte übers Forum knüpfen kannst, denn genau dazu ist ein Forum ja unter anderem da.
Kann Dir berichten, dass ich neben Claudia auch die beiden anderen Mamis hier aus dem Forum per PN erreichen konnte, die je ein Kind mit SEDC haben.
Lusy76 und Vera14.
Ich hoffe, jemand meldet sich.

Übrigens - im deutschen Pappenheim gibt es eine Elterngruppe kleinwüchsiger Kinder, die sich regelmässig 2 mal im Jahr -für ein verlängertes Wochenende trifft, mit Kindern
Vom 13.-15. November 2015 ist das nächste Treffen geplant
http://www.kleinwuchs-elterngruppe.de/

Ich habe dort mal hingeschrieben und gefragt, ob auch vereinsexterne Leute, also Eltern, die noch nicht in der Elterngruppe sind, dort hingehen dürfen und die Antwort war : Ja - man freut sich auf neue Eltern und neue Erfahrungen/Fragen, usw.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Muttertag

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Symen ( SEDC )

Beitrag von Lusy76 » 11. Mai 2015, 08:44

Liebe Bianca

Ich habe von Bea Post bekommen, wo sie mir geschrieben hat, dass du nach Mamis suchst, wo Kind mit SEDC haben.
Ich bin einer davonLachendes Gesicht mit lachenden Augen
Unser Sohn Dominic hat die gleiche Diagnose wie dein Sohn.
Wir hatten auch fast die gleiche Geschichte wie du mit deinem Sohn.
Schon in der SSW haben wir gewusst, dass etwas nicht stimmt und so begann die Forschungsreise seit seiner Geburt (10.2003). Es wurden einige Diagnosen gestellt anhand von Bildern Röntgen etc.
und irgendwann wieder verworfen...
Bis das Blut nach Belgien geschickt wurde um ein DNA Test zu machen...nach ca. 3 Jahren wussten wir das er SEDC hat und waren auf einer Weise froh etwas Festes und Konkretes in der Hand zuhaben.
Mittlerweile ist unser Sohn 11 Jahre alt und es geht ihm gut. :D
Er hatte schon unzählige OP die sein Lebensqualität viel verbessert haben.
Er geht in eine normale Schule und wird voll akzeptiert!

Wenn du mit mir Kontakt haben möchtest, dann melde dich einfach bei mir und stell ungeniert Fragen die dich interessieren!
Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute und freue mich wenn du mir schreibst!
Liebe Grüße :D
Julia und Dominic aus der Schweiz
Claudia
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Re: Symen ( SEDC )

Beitrag von Claudia » 21. Mai 2015, 15:20

Hallo zusammen

Nun melde ich mich auch endlich. Ich bin die angesprochene Claudia, über die hier gesprochen wurde. Ich bin die Mutter von Yannic, der mittlerweile 17 Jahre alt ist. Wir haben die Diagnose sehr spät erhalten. Als Yannic 5 1/4 Jahre alt war.

Ich bin Mitglied im Deutschen Kleinwuchsverband, dem bkmf.de. Da bin ich die Leiterin der Arbeitsgruppe SEDC. Schaut doch mal für mehr Infos auf bkmf.de rein. Eben war über Christ Himmelfahrt ein bundesweites Treffen in Hohenroda/Hessen mit über 500 Teilnehmern aus Deutschland, der Schweiz und Österreich.

Bei Fragen könnt Ihr mich unter claudia.jud@bkmf.de erreichen.

Herzliche Grüsse

Claudia
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