Vorstellung Alexander

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nici2402
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Vorstellung Alexander

Beitrag von nici2402 » 13. Februar 2015, 11:24

Ich möchte uns nochmal vorstellen. Ich bin Nici, 36 Jahre alt und aus Potsdam. Mein Sohn heißt Alexander und ist 16 Monate alt. Alex leidet seit der Geburt an Gallengangsatresie. Er wurde mit 8 Wochen nach Kasai operiert in Hannover. Im jetzt und hier geht es Ihm gut und seine Leber arbeitet auch. Wir haben aber noch einen langen Weg vor uns. Denn Alex wird irgendwann transplantiert werden müssen. Leider kann uns niemand sagen wann es soweit ist. Daher wächst er so normal wie möglich auf. Vielleicht gibt es ja hier Eltern zum Austausch.
LG Nici
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Beatrice
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Re: Vorstellung Alexander

Beitrag von Beatrice » 13. Februar 2015, 14:14

Liebe Nici

Zum 2. Mal herzlich willkommen im Forum. Bin mir gar nicht mehr sicher, ob ich Dir dies, was ich Dir heute schreibe evtl. schon letztes Mal geschrieben habe (Anmerkung: Nici hat sich in der Zeit zw. März 14 und Juli 14 im Forum vorgestellt - diese Daten und alle Beiträge, die in dieser Zeit geschrieben wurden sind leider beim Serverabsturz komplett gelöscht worden) Mit dem neuen Server sollte das nicht mehr passieren.

Hier haben in der Vergangenheit zwei Eltern geschrieben, die auch Kinder mit Gallengangatresie haben - beide sind jedoch länger nicht mehr aktiv

Sonnenaufgang Nicole mit Lea Michelle
Siehe Vorstellung:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1746


Babbelmaul Antonia mit Larissa
siehe Vorstellung:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=2041

Doch beide Mamis haben auch je eine Homepage über ihre besonderen Käpfer-Mäuse gemacht und so denke ich, Du müsstest sie zumindest über diese Seiten erreichen können


Lea-Michelle wurde in Hannover eine neue Leber tranplantiert
http://www.lea-michelle.de.vu/

Weitere Homepages betroffener Kinder findest Du hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1314

Das Warten, bis es soweit ist, dass Alexander transplantiert werden kann, ist sicher nicht einfach. Dass Du ihm aber ermöglichst, ein möglichst normales Leben zu führen, das ist für den Kleinen sicher sehr kostbar.
Man hört ja immer, dass es einen bei Leberstörungen sehr juckt auf der Haut. Hat das Alexander auch?
Kann sehr quälend sein.

Ich wünsche Dir, dass der kleine grosse Mann in allem mehr Wohlfühltage haben wird und er bald eine neue Leber bekommt.
Wenn man die beiden Mädchen auf den Homepages sieht, wie sie strahlen wie das blühende Leben, kann das sehr viel Mut machen.

Liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Vorstellung Alexander

Beitrag von Gabi » 13. Februar 2015, 19:47

Herzlich Willkommen
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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Re: Vorstellung Alexander

Beitrag von nici2402 » 13. Februar 2015, 23:31

Hallo Zusammen!
Vielen Dank für die Infos.....Alexander wurde auch mit einer Spalthand geboren. Ihm fehlt der rechte Mittelfinger. Das finden wir als Eltern aber nicht schlimm. Denn er wächst ja damit auch auf. Jetzt meine Frage: gibt es vielleicht hier Eltern wo die Kinder auch solche Fehlbildung haben und wo man sich mal austauschen kann?
LG Nici
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Re: Vorstellung Alexander

Beitrag von nici2402 » 13. Februar 2015, 23:32

Zum Glück hat Alex diesen Juckreiz nicht......
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Beatrice
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Re: Vorstellung Alexander

Beitrag von Beatrice » 13. Februar 2015, 23:49

Liebe Nici
Bin froh zu lesen, dass es Alex nicht so quälend juckt.

Bezüglich der Spalthand - da haben wir 2 bekannte User, die damit Erfahrungen haben. Und evtl. weitere, von denen ich nichts weiss, weil sie noch keine Vorstellung geschrieben haben...

Susanne ist Mami von einem betroffenen Jungen, der inzwischen etwa 6 Jahre alt sein dürfte
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/memb ... file&u=792

Daniel ist erwachsen und lebt selber mit Spalthand und Spaltfuss
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/memb ... file&u=932

Du siehst, beide könnten interessante Austauschpartner für Dich werden. Vielleicht magst Du ihnen eine PN schreiben oder wenn Dir das lieber ist, tue ich das und weise sie auf Dich hin.

In meiner Homepagesammlung zum Thema Dysmelie (der Überbegriff, unter den auch die Spalthand fällt)
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1288
gibt es die Homepage von Sven - auch er ist erwachsen und lebt mit Spalthand. Und er lebt gut damit. Wie auch Du schreibst, er ist damit aufgewachsen, kennt es nicht anders und hat einfach gelernt, damit umzugehen. Er würde sich sicher auch freuen, wenn Du Dich meldest, denn er hat seine Seite vor allem darum gemacht um anderen Mut zu machen

Das ist so das, was mir als erstes einfällt, hoffe, es ist schon was dabei, das Dir gefällt

Liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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