SEDC

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Vera14
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SEDC

Beitrag von Vera14 » 27. Januar 2015, 00:18

Hallo alle zusammen!
im fünften Monat meiner Schwangerschaft haben die Ärzte festgestellt, dass mit meiner kleinen Prinzessin etwas nicht in Ordnung ist. Vera hatte kurze Extremitäten und eine kleine Lunge. Es hieß, dass sie kleinwüchsig sein wird und evtl. eine Lungenhypoplasie hat. Nach der Entbindung Ende August letzten Jahres kam sie direkt in die Intensivstation, da sie beatmet werden musste..knapp zwei Monate waren wir dort stationiert. Mit 10 Tagen wurde sie operiert und bekam eine Trachealkanüle, wodurch ihr das Atmen erleichtert wurde, wir aber ihre Stimme nicht hören (das Lachen und Weinen ist stumm)
Da sie eine Gaumenspalte hat, hat es mit dem Saugen und Schlucken nicht geklappt, deshalb wurde sie sondiert. Auch nach mehreren Röntgenaufnahmen und Blutentnahmen, wussten die Ärzte nicht, was sie hat. Deshalb wurden die Befunde an ein genetisches Institut nach England geschickt, um sich ein Bild machen zu können. Die Antwort kam sofort. Die Ärzte dort haben sofort erkannt, dass es sich um die seltene Krankheit SEDC, spondyloepiphysäre Dysplasie congenita, handelt. Nun sind wir seit drei Monaten zu Hause. Vera wird nachts immernoch beatmet und die Nahrung bekommt sie über die Sonde. Das Saugen und Trinken wird aber regelmäßig geübt und sie macht langsam Fortschritte. Sie liegt in ihrer motorischen Entwicklung zurück (greifen, strampeln, drehen usw.) aber beobachtet und lacht viel. Neuerdings wissen wir auch, dass sie schwerhörig ist, jedoch noch nicht im welchen Ausmaß..(weitere Tests im Februar)..
Zwar wissen wir, was unsere Kleine hat, jedoch nicht, was auf und zukommen wird, was uns erwartet, ...aber es ist erleichternd zu sehen, dass wir nicht alleine sind :)

Liebe Grüße
Mama von Vera
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Beatrice
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Re: SEDC

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2015, 00:51

Liebe Mama von Vera

Herzlich willkommen hier im Forum. Mindestens 2 weitere Mamis von SEDC-Kids haben hier schon geschrieben. Ich werde versuchen, sie per PN zu benachrichtigen, dass Du da bist

Claudias Junge mit SEDC ist schon 16 Jahre alt
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... p?f=1&t=29

Lusy76: Ihr betroffener Bub wird heuer 11 Jahre alt
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/memb ... ile&u=1610


Ferner ist in Deutschland vom 17.-19. April 15 ein Treffen von Eltern kleinwüchsiger Kinder geplant. Es wird durch einen Verein veranstaltet, es dürfen jedoch immer gerne auch neue Eltern ohne Vereinszugehörigkeit teilnehmen
http://www.kleinwuchs-elterngruppe.de/termine.htm

Selber kenne ich mich mit SEDC nicht gut aus, doch ich hoffe, Du kannst hier Kontakte finden, die Dir helfen und etwas von Deinen Zukunftssorgen, die verständlicherweise da sind, deponieren oder loswerden.

Deine kleine Maus wird einen Weg mit besonderen Herausforderungen vor sich haben. Ich drücke die Daumen, dass man ihr bei ihrem Hörproblem soweit helfen kann, dass sie Worte, Sprache, Musik und Aussengeräusche als Fernsinn nutzen kann. Gerade, wenn man klein durchs Leben gehen wird - Klein von der Körpergrösse her, ist der Fernsinn Hören doch immens wichtig.
Ich selber bin mittelgross, jedoch leicht hör- und schwerer sehbehindert. Das Hören als Fernsinn ist mir sehr kostbar.

Wünsche Dir und Vera alles Gute und freue mich, Dich wieder zu lesen

Liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Gabi
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Re: SEDC

Beitrag von Gabi » 27. Januar 2015, 16:25

Hallo Vera herzlich Willkommen
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
Flavia
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Re: SEDC

Beitrag von Flavia » 28. Januar 2015, 12:34

Hallo Vera

Unser Kind hat etwas ganz anderes, aber ich heisse dich herzlich willkommen :-).
So wie ich lese hattet ihr schon eine sehr intensive Zeit. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, Energie und Geduld!

Liebe Grüsse Flavia
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